风行烈 发表于 2012-7-18 20:26:15

皮质盲和视力不好的孩子们现在都怎么样了?

我家宝宝1岁了,皮质盲,眼睛不追物,用杜曼训练法训练快半年了,但效果不明显,还是不追物,我现在心里非常着急。不知道对杜曼的坚持是否是我正确的选择,孩子下一步的路该怎么走?
我现在非常想知道,皮质盲的孩子们,现在都怎么样了,有没有恢复好的,有没有真的没效果的,期待家长的交流!

发表于 2012-7-19 10:14:48

我的孩子,嘉嘉,现在快要5岁了,半岁起在恩宇训练到两岁,没效果。。。现在是全盲无光感。

发表于 2012-7-19 21:26:33

我家视力也很弱,几乎看不到东西,这样康复起来肯定比视力正常的孩子慢

发表于 2012-7-26 22:15:34

能加我qq么?89260027我们交流下。
我家宝宝情况差不多,10个月追光,不追物。现在用杜曼的方法不理想。宝宝老是压眼睛,还是不追物。
我打算去山西针灸,现在还没有确定。

家祺宝贝好起来 发表于 2012-7-27 02:09:19

我们正在恩宇,哎,也是快3个月了,不过之前没完成,现在完成有1个多月了,稍有改变,有时会斗鸡像是聚焦看,但没实质性的变化,也是好急,运动都拖着,不过有一个孩子能看大轮廓图了,我也就希望再有1个多月有新的变化,

发表于 2012-7-30 19:46:26

喜欢压眼睛的宝宝,如果运动智力都正常的话,建议去排查一下先天性黑蒙症。这个病常常被误诊为皮质盲。因为早期眼底正常。几年后才渐渐出现不正常。

伤东 发表于 2012-7-30 20:14:19

我的宝宝也是如此,有光感,但不追光追物,眼睛要么上下左右乱动,要么呆滞不动。

伤东 发表于 2012-7-30 20:20:34

运动智力均有很大落后,但我最难接受他看不到,我时常会在走路的时候闭上眼睛,那种一片漆黑的感觉真的让我很绝望。都说上帝关上一门的同时会开一扇窗。可我的孩子,到底开了哪扇窗啊。

犇妈0909 发表于 2012-7-30 21:53:08

家祺宝贝好起来 发表于 2012-7-27 02:09 static/image/common/back.gif
我们正在恩宇,哎,也是快3个月了,不过之前没完成,现在完成有1个多月了,稍有改变,有时会斗鸡像是聚焦看 ...

我家也是有时会斗鸡眼聚焦看,

家祺宝贝好起来 发表于 2012-7-30 23:56:22

但是我感觉他还是看不见,这两天对光也不那么感兴趣了,可能没意思吧

发表于 2012-7-31 15:26:49

难道真的没有一个皮质盲的孩子会来真的看见的吗? 我现在真的需要这样的希望
还有我的孩子是追光很好,就是不追物。光感好追光好,是不是代表好的希望大一点?

发表于 2012-7-31 21:59:53

我的孩子也是皮质盲,正在等着去恩宇,本来我报了很大的希望,可是看见大家的帖子,我好失望

Matchbox 发表于 2012-8-5 08:29:10

有人去山西扎过针么?另外,先天性黑矇症是什么?我家宝宝揉压眼睛也特别厉害。几乎不停。
感光,追光,不追物。

发表于 2012-8-21 22:08:22

我也想知道先天性黑矇症是什么?我宝宝快11个月了,也是眼睛不追物,我7个月开始做康复治疗的,针灸,按摩,理疗,体外反博,一直做这4个项目,现在11个月了,效果是有的,但不是很明显,因为我和医生的感觉是他能看的到了,给东西他抓,都知道来拿,稍微远一点就不行了,大概一米左右的距离,他会知道人在他面前,就很开心,就是不追视,我就是很担心他看不见怎么办,还有宝宝老是压眼睛,压的我都心疼死了,因为眼睛都快压陷进去了。我的QQ是4503286,希望有相同经历的家长们多多交流下。

发表于 2012-8-21 22:10:07

游客 113.116.146.x 发表于 2012-7-30 19:46 static/image/common/back.gif
喜欢压眼睛的宝宝,如果运动智力都正常的话,建议去排查一下先天性黑蒙症。这个病常常被误诊为皮质盲。因为 ...

去哪里检查比较准确呢?因为很多地方都没有这样的列子,医生都给不出什么结论啊。

发表于 2012-8-21 22:12:20

杜曼训练法都是做些什么呢?

发表于 2012-9-7 22:59:58

先天性黑蒙症,是一种视网膜的病变,是常染色体隐性遗传疾病。刚出生时眼底都是正常,所以常被误诊为皮质盲,指眼征(拳头或手指压眼球)是这个病的典型指征。目前国内有四家医院比较专业:北京的协和(睢瑞芳);同仁以及温州的一个眼科医院,还有中山大学附属医院的眼科。另外浙江省第一医院遗传学专业的祁鸣,都可以诊断这个病。抽血检查基因可以确诊,目前已知二十多种基因问题会导致先天性黑蒙症,其中有三种已经有明确的治疗方法(基因疗法)。

爱睡觉的猪 发表于 2012-10-10 00:13:01

皮质盲交流群183363277

发表于 2012-10-15 23:00:44

皮质盲是一种症状,有多种病因,务必要查清原因. 比如有一种神经内科疾病, 可逆性后部脑病综合症, 也会引起皮质盲, 如果治疗及时,皮质盲能够完全或者基本恢复正常.所以,请各位家长务必及时带孩子去大医院进行检查.

发表于 2012-10-15 23:03:46

通过核磁共振检查,可以很大程度上确定是否属于可逆性后部脑病综合症(或者叫可逆性后部白质脑病综合症) ,这是一种不需复杂治疗就能痊愈的急发性疾病.
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