zhangzm0910 发表于 2012-7-25 00:23:31

妞妞de妈妈 发表于 2012-7-24 23:28
是啊！我们跟宝宝一起努力！加油！对了你们宝宝多大了啊！我们2岁4个月了！

嗯！加油哦！我们家宝贝快一周十一了。也快两岁了！呵呵！为我们宝贝努力争取！

1227377425 发表于 2012-7-25 14:45:21

妥泰的最大安全剂量是10mg／kg天，逐渐加量到最大后如无效再减量到停药。有点耐心，一定等加到最大量再作决定。

zhangzm0910 发表于 2012-7-25 17:30:14

1227377425 发表于 2012-7-25 14:45 static/image/common/back.gif
妥泰的最大安全剂量是10mg／kg天，逐渐加量到最大后如无效再减量到停药。有点耐心，一定等加到最大量再作决 ...

嗯，好的~~谢谢啊！我都很着急~~因为我家这个也吃了好几种，妥是上个星期二开始吃的 。
第一次吃二分一，这周加量，早晚各一粒~~
我最近每天都是出于忧虑的状态，很怕又担心~~~

威威的妈妈 发表于 2012-7-25 22:58:10

慢慢会看到效果的啊,我家也是吃了妥之后,看到了效果啊,但是高烧后又发作了,唉,,,,,,

zhangzm0910 发表于 2012-7-26 02:03:19

威威的妈妈 发表于 2012-7-25 22:58
慢慢会看到效果的啊,我家也是吃了妥之后,看到了效果啊,但是高烧后又发作了,唉,,,,,,

我等得有点着急了~~甚至有时候发作了，我也不懂得是不是？唉~~~威妈高烧之后都会复发吗？我之前有一次也是高烧复发的！现在才吃妥！那你们现在吃什么药控制？

妞妞de妈妈 发表于 2012-7-27 23:44:08

1227377425 发表于 2012-7-25 14:45 static/image/common/back.gif
妥泰的最大安全剂量是10mg／kg天，逐渐加量到最大后如无效再减量到停药。有点耐心，一定等加到最大量再作决 ...

加量就容易，但减量怎么减呢！谁能告知啊！

zhangzm0910 发表于 2012-7-28 08:13:12

妞妞de妈妈 发表于 2012-7-27 23:44 static/image/common/back.gif
加量就容易，但减量怎么减呢！谁能告知啊！

这个还没有了解清楚呢~~我还想知道如何加量~呵呵！妞妈最近控制怎么样？

妞妞de妈妈 发表于 2012-7-29 10:36:00

zhangzm0910 发表于 2012-7-28 08:13 static/image/common/back.gif
这个还没有了解清楚呢~~我还想知道如何加量~呵呵！妞妈最近控制怎么样？

我们前天加到最大量了，这2天还是没什么进展啊！吃到一周还不行我就准备去医院问医生了！

妞妞de妈妈 发表于 2012-7-29 10:38:19

你们买到的ACTH是国产的还是进口的啊！听说进口的副作用比国产的要小很多是吗？有谁用过进口的能说说吗？

zhangzm0910 发表于 2012-7-29 10:50:14

妞妞de妈妈 发表于 2012-7-29 10:36 static/image/common/back.gif
我们前天加到最大量了，这2天还是没什么进展啊！吃到一周还不行我就准备去医院问医生了！

妞妈~~还记得上次我不是跟你说过，上周二开始吃妥，二分一，刚开始吃频率比之前会多，而且幅度也偏大~~过了几天之后感觉还好，这周加量了，好像有点作用~~

zhangzm0910 发表于 2012-7-29 10:52:41

妞妞de妈妈 发表于 2012-7-29 10:38 static/image/common/back.gif
你们买到的ACTH是国产的还是进口的啊！听说进口的副作用比国产的要小很多是吗？有谁用过进口的能说说吗？

我们买的是国产的，在上海瑞金医院买的。我那会就是听了我们这边医生说国产的没有进口的效果好，我担心所以最后犹豫了就不敢打~~唉~~你们家现在什么情况啊？加这个群吧227988341，可以一起讨论~~~

ariron 发表于 2012-8-6 14:30:58

我家宝宝吃到第六周时（5.9mg/kg/d）发作减半，但是直至加到7.2mg/kg/d都没什么改善，现在已经吃到第15周了。孩子吃妥泰前是握拳那种肌肉僵硬类型的发作，妥泰用到第11周时才出现点头现象，也不知道跟吃妥泰有没有关系。孩子每天都要有4.5串，每串15次左右的点头出现，医生建议现在的量再吃两个月看看。但愿能有起色。

zhangzm0910 发表于 2012-8-9 02:37:54

ariron 发表于 2012-8-6 14:30 static/image/common/back.gif
我家宝宝吃到第六周时（5.9mg/kg/d）发作减半，但是直至加到7.2mg/kg/d都没什么改善，现在已经吃到第15周了 ...

嗯，不要紧张 有的效果没有那么快~你不知道我们刚开始吃的时候，第一周发作还多了，幅度也大了把我给吓死了~~然后慢慢的适应还好。第一周吃早晚各半粒，隔一周后加量，早晚各一粒，最近是一粒加四分一。
但愿我们的宝贝们都能控制住，就阿弥陀佛~~

保佑我们的宝贝们健康成长，平平安安！~！

妞妞de妈妈 发表于 2012-8-11 00:37:12

zhangzm0910 发表于 2012-7-29 10:50 static/image/common/back.gif
妞妈~~还记得上次我不是跟你说过，上周二开始吃妥，二分一，刚开始吃频率比之前会多，而且幅度也偏大~~过 ...

我昨天去医院问了医生了，又给我们加了一种药叫硝基安定的药！说是配合妥泰一起吃吃看，应该能控制住！先吃吃看吧！

蒙建张大夫 发表于 2012-8-13 07:18:28

癫痫患儿必知，癫痫患儿一 要看好患儿的大便，大便要尽量保持正常状态，癫痫基本发作不起来，即便癫痫发作也不会太重。二 预防癫痫发作要寻找敏感区和非敏感区做深表的刺激按摩脱敏，抑制惊觉减少癫痫发作。
    还有一点非常重要癫痫发作后一般孩子表现比较累要睡觉，这时一定不要让他睡觉要对手脚小腿及全身做刺激性按摩，做一个反馈刺激性按摩，可以直接唤醒由于癫痫发作造成的神经休眠，对脑瘫孩子而言有时不但不会由于癫痫发作而退步反而还会有意想不到的进步。

zhangzm0910 发表于 2012-8-17 14:28:29

蒙建张大夫 发表于 2012-8-13 07:18 static/image/common/back.gif
癫痫患儿必知，癫痫患儿一 要看好患儿的大便，大便要尽量保持正常状态，癫痫基本发作不起来，即便癫痫发作 ...

张大夫：您好！非常感谢您的提醒，我会多注意多观察！如果患儿发作之后有种要入眠的状态，您的意思说尽量不要让他睡觉是吗？什么样的发作比较损伤呢？

祝您好人一生平安！

威威的妈妈 发表于 2012-8-17 19:37:52

zhangzm0910 发表于 2012-7-26 02:03 static/image/common/back.gif
我等得有点着急了~~甚至有时候发作了，我也不懂得是不是？唉~~~威妈高烧之后都会复发吗？我之前有一次也是 ...

现在在吃硝早晚六分之一啊,终于算是控制住不点头了,但是软的不行了,现就是吃妥,德,开快减完了,这个药好像对我小孩子没 有用啊,过两个星期去查个脑电图看看,怎么样了,真的好想把硝减了,宝宝软的不行,还没有什么意识了,唉,,,,,,,,,,这个药早晚都是要减掉的啊,倒 时候也不知道用什么药了,想生同啊,这个药对小孩子的副作用太多啊,祝宝宝们都奇迹般的好起来吧.一起祈祷吧,

发表于 2012-8-17 21:43:49

zhangzm0910 发表于 2012-7-19 16:08 static/image/common/back.gif
啊~~~怎么吃这么少的量啊？可能你们家宝贝比较小，我们观察两天看看~~再探讨！！如果这段时间有发作是不是 ...

我家宝宝吃了妥泰特别爱睡觉好害怕

蒙建张大夫 发表于 2012-8-18 12:54:32

用药适合不适合要临床观察，每个孩子体质类型癫痫发作情况都不同，要注意发作之后，一定要用刺激性手法按摩手臂腿部、手脚等，这样可以预防神经休眠。

zhangzm0910 发表于 2012-8-21 03:12:37

游客 119.177.147.x 发表于 2012-8-17 21:43
我家宝宝吃了妥泰特别爱睡觉好害怕

你们家吃了特别爱睡觉吗？但是我跟你们相反，我们家这个吃了都不怎么爱睡觉！你们有吃氯硝安定片吗？我们之前有吃，就经常都是软绵绵的状态，整天想睡觉，没有一天是正常的清醒！郁闷啊！
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