那口盅 发表于 2012-8-25 12:32:39

宝宝控制住八个月了（求康复方法）

本帖最后由 那口盅 于 2013-4-19 09:57 编辑

宝宝开始打Acth 但深圳这仅给打一周。北大说是28天。怎么办会不会效果不好。且容易复发。听说Acth 的副作用很大需要注意哪些。请大家帮忙指点。多谢

补充内容 (2012-9-10 10:36):
ACTH控制住的后续讨论

澄橙 发表于 2012-8-25 14:41:32

我知道有家长在深圳儿童医院按照北大的打法打了28天。这个你要跟医生商量，要求延长时间。而且，一般也至少打两周吧？

那口盅 发表于 2012-8-25 15:01:12

澄橙 发表于 2012-8-25 14:41
我知道有家长在深圳儿童医院按照北大的打法打了28天。这个你要跟医生商量，要求延长时间。而且，一般也至少 ...

感谢您的指点 那我也和医生好好商量

那口盅 发表于 2012-8-27 09:41:34

本帖最后由 那口盅 于 2012-8-27 11:15 编辑

今天ACTH第四天，目前看宝宝表现不错，加油！相信一定会好起来的。

那口盅 发表于 2012-8-27 11:15:47

目前医院做的监控主要是血压、血糖（一天四次）、心电监护（第四天开始不用）。我在论坛里头还没有看到有家长提高有血糖监控这项？大家了解吗？一天扎四次血，宝宝手指都全黑了。好心疼。

那口盅 发表于 2012-8-29 08:49:09

ACTH第六天了，宝宝很给力，很勇敢。希望以后就此好起来。

成成爸爸 发表于 2012-8-29 10:26:35

控制住了吗？你的宝宝几个月啊？宝宝越小打ACTH越容易控制

那口盅 发表于 2012-8-29 10:33:39

成成爸爸 发表于 2012-8-29 10:26 static/image/common/back.gif
控制住了吗？你的宝宝几个月啊？宝宝越小打ACTH越容易控制

7个月发病，目前10个多月了。希望是就此控制住了。

成成爸爸 发表于 2012-8-29 11:17:15

恩，问题不大，医生建议打ACTH多久啊？

那口盅 发表于 2012-8-29 11:20:19

成成爸爸 发表于 2012-8-29 11:17 static/image/common/back.gif
恩，问题不大，医生建议打ACTH多久啊？

我现在很头痛，您是否了解这方面的方案？请帮忙指点。

医院本来只给打7天。我们了解按北大的方案是控制后需要注射14天。在我们要求下，医生同意一周后开药水我们出去打，但药量需要减半。一天一次（每次8单位）。这个方案是否合理？

那口盅 发表于 2012-8-31 08:44:26

本帖最后由 那口盅 于 2012-8-31 08:46 编辑

ACTH第八天了，目前看宝宝的副作用主要是没什么精神，比较烦躁，嘴唇有点发黑，有点点拉肚子。总体还算好，宝宝挺给力，继续加油。

小宝妈妈_YR 发表于 2012-8-31 10:02:56

那口盅 发表于 2012-8-31 08:44 static/image/common/back.gif
ACTH第八天了，目前看宝宝的副作用主要是没什么精神，比较烦躁，嘴唇有点发黑，有点点拉肚子。总体还算好， ...

宝宝控制了吗？

那口盅 发表于 2012-8-31 13:27:12

小宝妈妈_YR 发表于 2012-8-31 10:02 static/image/common/back.gif
宝宝控制了吗？

是的，第二天就没发作了。但说是具体要看脑电图才知道有没有发作？小宝最近怎么样？

那口盅 发表于 2012-9-3 09:10:30

今天ACTH第十一天了。控制后需要注意哪些事情？请各位爸爸妈妈指点。

澄橙 发表于 2012-9-5 20:13:20

那口盅 发表于 2012-9-3 09:10 static/image/common/back.gif
今天ACTH第十一天了。控制后需要注意哪些事情？请各位爸爸妈妈指点。

亲~~如果有多余的ACTH可否转让给我，我在东莞，可以去深圳找你拿~~祝宝宝早日康复。我的电话：15007698434.QQ：250365090

那口盅 发表于 2012-9-5 21:40:10

澄橙 发表于 2012-9-5 20:13 static/image/common/back.gif
亲~~如果有多余的ACTH可否转让给我，我在东莞，可以去深圳找你拿~~祝宝宝早日康复。我的电话：1500769843 ...

您好。我也没有多余的。我是在深圳儿童医院打的，打满7天后就不给住院打，开了7天的药让我们回社区打。不知道您宝宝情况怎么样？我觉得还是尽快上ACTH，东莞如果没有药，您可以直接来深圳儿童医院，不过深圳儿童医院单间很少，要提早去排队哦。祝福您的宝宝。

澄橙 发表于 2012-9-5 21:50:10

那口盅 发表于 2012-9-5 21:40 static/image/common/back.gif
您好。我也没有多余的。我是在深圳儿童医院打的，打满7天后就不给住院打，开了7天的药让我们回社区打。不 ...

深儿现在有药？不是挂瓶的么？回社区自己打啊？你们是深儿的哪位医生看的呢？

那口盅 发表于 2012-9-6 08:50:18

澄橙 发表于 2012-9-5 21:50 static/image/common/back.gif
深儿现在有药？不是挂瓶的么？回社区自己打啊？你们是深儿的哪位医生看的呢？

有药，深儿是肌肉注射。我在深儿看过很多个医生，门诊廖博士也看过。现在住院部管床的是操主任。有时候查房时候廖博士也会带这个团队过来看。

澄橙 发表于 2012-9-6 19:32:50

那口盅 发表于 2012-9-6 08:50 static/image/common/back.gif
有药，深儿是肌肉注射。我在深儿看过很多个医生，门诊廖博士也看过。现在住院部管床的是操主任。有时候查 ...

听说打了ACTH，脑电恢复得特别快。你们情况怎么样呢？而且很多小朋友，打完以后，进步也特别大，是不是这样啊？

那口盅 发表于 2012-9-6 21:34:03

本帖最后由 那口盅 于 2012-9-6 21:34 编辑

澄橙 发表于 2012-9-6 19:32 static/image/common/back.gif
听说打了ACTH，脑电恢复得特别快。你们情况怎么样呢？而且很多小朋友，打完以后，进步也特别大，是不是这 ...

我们今天打满两周了，明天开始不打了。感觉宝宝是有进步但不是特别明显，主要看到的变化是眼睛有神了，会东张西望了；会粘着你要抱，不抱他就会很委屈的作哭脸。希望宝宝会越来越好。我们脑电约到十月份再作，期待。。。
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