那口盅妈妈，请们你们从住院到开始注射ACTH用了几天时间呢？打ACTH不能用留置针么？我们现在医院等待。
开心爸爸 发表于 2013-12-13 16:00
那口盅妈妈，请们你们从住院到开始注射ACTH用了几天时间呢？打ACTH不能用留置针么？我们现在医院等待。
我们就住院第一天把该做的检查，检查完，第二天就开始打了。我们是肌肉注射，所以没有留置针。
那口盅 发表于 2013-12-16 15:11
我们就住院第一天把该做的检查，检查完，第二天就开始打了。我们是肌肉注射，所以没有留置针。
恩恩，我们已经住院5天了，预计还得两天后才能注射。
你们是肌肉注射呀？我们应该是静脉注射，那在耐心的等等医院的安排吧。
那口盅妈妈，你家宝宝有没有打完激素饭量大增啊？我们家孩子现在吃的太多了，不给吃就哭闹，孩子吃的太多我们担心撑坏孩子的胃，您有没有类似的经验可以分享给我们啊，谢谢您了。
阿宝ゝ抱緊我 发表于 2013-12-10 21:52
宝宝多大需要康复训练，价位多少啊 ，需要每天训练吗。
6个月之前就可以康复了，越小效果越好，最好每天能够训练，你宝宝多大，什么情况，可以QQ2240959207
上周又带宝宝带北大复诊，这次宝宝脑电图正常了。经过2年多的努力，宝宝终于可以开始减药了。希望一切顺顺利利的。
在这里也鼓励所有爸爸妈妈，只要坚持，奇迹总会出现。像姜玉武说的，现在科技发展这么快，哪天这些就可能都不是问题了。加油。
真为宝宝高兴！想问问姜医生减药的标准是什么。谢谢
宝宝康复得情况如何？我家妥泰一天三粒最大计量很担心对智力发育有影响
如如妈 发表于 2014-9-25 12:40
宝宝康复得情况如何？我家妥泰一天三粒最大计量很担心对智力发育有影响
我家没有做康复。现在语言发育落后。我们现在吃三种药德巴金、妥泰、硝西泮。先用半年的时间把硝西泮减完，然后做脑电。再制定下一步方案。
那口盅 发表于 2014-9-23 11:03
上周又带宝宝带北大复诊，这次宝宝脑电图正常了。经过2年多的努力，宝宝终于可以开始减药了。希望一切顺顺 ...
恭喜宝宝脑电正常，如果能开始减药那就更好了，你们的努力得到了回报。我想减药后宝宝进步一定是飞速的。