天恩爸爸 发表于 2012-9-19 21:29:59

说句真心话，我都不想活了。

宝宝吃德巴金控制了半个月，然后德巴金控制不住了。小家伙又开始大发作！然后加妥泰控制住了，但是现在又开始向大发作的方向进行！一次一次的成功，一次一次的失败！到底要怎么样？为什么要这样折磨我们？熟话说:没有过不去的坎，但是这个坎真难迈过去。家庭经济有限，我好无力，好无力。一次一次的去医院，搞的我家人身心疲惫。而小家伙又那么的不争气！医生不止一次的说过，不要在这孩子身上下多大的功夫，没用的。但是我们又怎能眼睁睁的看着他大发作，而我们在他身边无能为力？上帝，我一家人都是基督教徒，为什么这样对待我们？

天恩爸爸 发表于 2012-9-19 21:32:00

看见论坛里的家长们的孩子控制住不发作了，真心的羡慕啊。

snow0062 发表于 2012-9-20 10:05:03

我也不知道说啥好，只能安慰下，坚强些。

文吴美丽 发表于 2012-9-20 11:54:32

坚持住！有爱就有希望！

发表于 2012-9-20 16:41:03

为什么不用激素？

masstroops 发表于 2012-9-20 18:30:46

:handshake，堅持就有希望，只有你才能給他最好的愛與呵護，我兒子也經常發作，心好痛，但還是要讓他在這個家庭裏過得開心些，因為我有這個責任，加油，我也期待奇跡會發生在思旭的身上。

康复小师 发表于 2012-9-20 21:19:02

坚持，，阿门

qiao_125 发表于 2012-9-21 12:45:20

如果连你也放弃了，那就没有能帮他的人了

发表于 2012-9-21 17:16:40

天恩爸,一定要坚强啊,真的啊,咱们可是孩子最后的希望了.咱们做爸妈的不能倒下啊,说实话吧,我也好几次不想活了.家里也是为了给孩子看病啊,欠了一屁钱啊,没有办法啊,孩子是自己的啊,我总不能看着不管吧.给你力量啊,咱们都互相鼓励吧.一切都会好起来啊.祈祷.加油.

じ★vě_JIN 发表于 2012-9-23 14:09:24

坚持住，我的情况和你相似，我们既然养了宝宝，就有责任永不放弃的对他！加油！若有好的方案再一起讨论

天恩爸爸 发表于 2012-9-24 21:59:51

游客 220.250.13.x 发表于 2012-9-21 17:16 天恩爸,一定要坚强啊,真的啊,咱们可是孩子最后的希望了.咱们做爸妈的不能倒下啊,说实话吧,我也好几次不想活 ...

嗯，活着，父母倒了他怎么办？大发作开始了，睡醒了就发作，想去南京儿童医院打acth，但是怕没有，有家长在南京看的吗

发表于 2012-9-25 00:51:06

我是5号去南京儿童医院买acth没买到，后来去了上海才买到的。

生活锦囊 发表于 2012-9-25 09:30:31

这个病是不是真的完全能好，我现在都怀疑了?要是好不了，我们怎么办啊

发表于 2012-9-25 09:42:27

坚持住，我每天也在想死，可是真的么有勇气死，只要活着就要坚持住吧，大家共同加油。

小宝妈妈_YR 发表于 2012-9-25 10:45:19

天恩爸爸，看了你的帖子，我能深深体会你的那种煎熬，就像在火上烤。但是不要听医生的消极的说法，要相信自己的孩子，早晚有一天会控制住。在我儿子没有控制住的那几个月我也天天都觉得没有希望，但是突然有一天他就会控制住，所以永远不要失去希望，坚持！在没有控制住的这些日子里，降低自己的期望值，别想那么多，就不会那么痛苦了。我们的心每天都在接受考验，考验久了就会变得很韧。相信自己!

那口盅 发表于 2012-9-25 10:56:49

很同意小宝妈妈的话。天恩爸爸，非常理解你的心情。不要想太多，一步一步坚强的往前走。总会有办法的。现在论坛里头好多宝宝都控制住了，后面宝宝也都很好。祝福你。

发表于 2012-9-25 16:58:02

天恩爸爸，为什么不试试ACTH，这个是首选，别去考虑副作用，先控制再说。

酒醉红颜笑 发表于 2012-10-4 06:20:24

游客 220.250.13.x 发表于 2012-9-21 17:16 static/image/common/back.gif
天恩爸,一定要坚强啊,真的啊,咱们可是孩子最后的希望了.咱们做爸妈的不能倒下啊,说实话吧,我也好几次不想活 ...

真的像他们说的，脑病花再多的钱也治不好。我都不知道该怎么办了，生下他，难道就能眼睁睁看着他遭罪吗？

酒醉红颜笑 发表于 2012-10-4 06:21:17

生活锦囊 发表于 2012-9-25 09:30 static/image/common/back.gif
这个病是不是真的完全能好，我现在都怀疑了?要是好不了，我们怎么办啊

是那种病呀

天恩爸爸 发表于 2012-10-4 06:46:03

宝宝现在吃四种药:销基安定，丙戎酸，妥泰，强的松，软得像面条式的。小家伙吃一发作就吃强的松，激素对他是一点用也没，前几天加了销基安定，现在算是小发作，一天四到五下。
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