西瓜妈妈 发表于 2008-7-25 12:17:40

西瓜蒙建归来的总结

拖了一天又一天,今天心情不好,换明天吧,还是不好,再等等吧。如果一直这样下去,这blog是没法继续了。我也不知道我在逃什么,生活里的一切都在继续,难道不写了,不说了,不谈论了,就能改变些什么吗?我其实根本无处可逃。

    我尽量克制,我尽量客观。

    西瓜已经从蒙建回来两周了,第一个疗程四个月宣告结束。

    变化还是不少的。

    个子高了,也胖了,一岁冒头的小家伙,倒像个两岁的孩子,敢情就身高体重没落下,还超标呢。

    吃饭顺畅多了,吞咽也好多了,以前吃一口要再送进去两三次,现在是两三口需要多送一两次,知道用小门牙磕饼干吃了,胃口也好很多,可以吃水果,蛋糕,饼干,偶尔还开开荤,鸡腿,鱼肉,饺子都成。胃口好,吃嘛嘛香。

    身体素质不错,这半年就嗓子发过一次炎,发过烧,其他时候相当皮实。

    打挺还会有,但的确比之前少了。竖抱轻松很多,他可以趴在大人的肩旁上了。面朝前抱,也很容易了。在之前,因为总是打挺,这两种抱法都很费劲,要时刻小心他往后仰,要给他打挺的身体较劲。用专业一点的术语说,就是,角弓反张的异常姿势减轻了。

    上肢也松了,小拳头攥得没以前那么紧了。手的动作也大了,经常大人的脸不能幸免于他的小魔爪。

    趴在地上,一准就翻过来,翻过来仰卧,他就肯定不高兴,就又努力翻,但自己不太能翻过来,给点助力,能比较容易成功。

    非常爱看电视,非常爱看卡片图书,非常爱听大人唱歌,说话。注意力超级集中。看电视看的会忘了嘴里有东西在吃,拍拍小脸,还是不动,再拍拍,废寝忘食了。他爸非要说,这是随我的坏习惯,一旦干点什么事,其他事情完全无视,听不到,也看不到。至于看电视也许毁眼睛的问题,我会注意,但会放任,对于一个不能跑,不能玩玩具,乐趣少的可怜的孩子来说,什么能给他快乐,除了竭力满足,别无他想。

    语言上,能发出妈,爸,哥,不,奶的音,但都是无意识,且很少发叠音,都是单音。

    综上所述,西瓜现在是一岁三个月,仍然不会翻身,不会坐,不会主动抓物,不会爬,不会走。

    康复整整一年,连个翻身都没等到,我看不到希望的端倪。

    等等,基调有点变了,我冷静一下。

    接下来,说说蒙建的情况吧,也许对一些病友有所启发和帮助。

    具体蒙建的按摩手法和治疗原理,我就不细说了,感兴趣的人去www.mengjian.com详细看看。

    现在是张大夫和他三个徒弟四个人轮流按摩,效果当然不如张大夫一个人按摩来的好,但因为病人数目很多,只有这样。每天按摩一个小时。其他时候,由张大夫教会家长自己做动作训练。

    蒙建在管庄附近的一个叫东小井的城中村里,环境比较简陋,是一个四合院,除了按摩室,有两家房子供家长孩子们做训练用。绝大多数家长,都在附近的村里租房子住,一间一间的小房子,没有厨房,公共厕所。租金每月300-500元不等。经济条件好一点的,可以选择在两站路之外的楼房小区租房,一居室大概每月1600左右。我们这四个月就是在管庄西里的楼房租的房子,两居1600.来回租的黑的士接送,每天来回20元。条件好点,但每天来回跑,的确费时费事。下半年,我已经找好了在村里一套房子,平房改造的一居室的格局,有独立的厨房,独立的卫生间,这是村里出租屋里唯一一套,条件相对好的房子。我们调侃说,这样,西瓜的住所就从北京的二环跑到五环,又从五环成功进入了村里。

    其实这些都不是重点,吃苦受累,只要能换来收获和希望,都值得。

    西瓜在蒙建期间,仍然是最小的孩子。他的进步相对是慢的,至少一直不是我想的那种进步。但的确有进步。这是我决定下半年继续的原因之一。另外,我在蒙建,真的看到了很多孩子的进步。有的进步太让人欣喜。大阳阳不会爬,一个疗程结束,突然会爬了。二宝,不会站,会站了,会走了,只是姿势比较难看。

淘淘可以推着小车自己走了。彤彤会自己爬上床了,走着走着可以自己停下来站住了。皮皮可以自己沿着床边走了。等等很多。另外,张大夫对病人一视同仁,给人一种信任感,我嚷嚷着,西瓜怎么还不进步的时候,他总是安慰我,他在进步,在进步,只是你无法感知到,他的身体在发生细微的变化,然后一点点的讲给我听,他挂在嘴上最多的一句话就是:别急,希望大着呢。所以,我选择信任他。

    但我还要说的是,孩子们的病情真的千差万别,同样的医院同样的医疗手段,同样的努力,收到的疗效却也很不一样。按理说,西瓜年纪小,治疗的早,应该好的快,事实相反,只能再次验证了一个结论:他实在太严重了,他这个类型实在太难治了。见过的孩子多了,见过别人的进步多了,我也越来越明白了。没有任何医生和医院是神,对这种病,没有任何捷径可以速达。

    另外,有一件事情,需要我们慢慢面对,接受,虽然家里人现在没人同意我的说法。那就是,西瓜的智力,极可能,甚至我可以肯定,是低下的。呵呵,虽然手足徐动这个类型的孩子们百分九十多都智力很好,但西瓜一直都是很幸运的,他恰恰是另外那百分之几里的。没人同意,没人愿意接受,没关系。那就说,西瓜目前智力落后吧。

    姥姥姥爷回老家了。九月份再来。现在正是暑假,妹妹们白天出去逛街,找同学朋友聚聚,我爸妈白天在家做做家务,找邻居唠嗑,晚上一家四口看电视,聊天,时不时的会发出开心的笑声。

    多和谐多幸福的一家人。

    呵呵,我和西瓜真是多余。   :)

小三的妈妈 发表于 2008-7-25 17:41:42

西瓜妈,最近一直在想着你,总想知道你和西瓜怎么样,终于看到了你的帖子。
其实我和你的心情是一样的,不愿意承认栋栋是最严重的,运动、智力都很差,栋栋更是倒霉蛋,体重还在13斤的边上。
我带栋栋回家后,训练总是不能按要求完成,因为稍微让他累一点,他就不舒服,体质太弱的孩子,除了让他多多休息,还能怎么样?
我赞成你适当给西瓜看电视,想想看,能让宝宝快乐的事情毕竟不多,尽量满足吧。
只要有进步,哪怕是一丁点儿,还是坚持吧。而且,不坚持又能怎么样呢?呵呵
知天命,顺天意,不放弃!

怡诚爸爸 发表于 2008-7-25 20:17:26

西瓜妈妈的总结非常详细啊,不打挺或打挺少了这是很大的进步,这个反射如果抑制住了,对以后康复很关键。

蒙建就是按摩?竟然也能抑制角弓反张?真是有点神奇哎?很想去看看。

发表于 2008-7-25 22:09:17

回复 3# 的帖子

是呀,从传统的康复角度来说,角弓反张是很难抑制的。西瓜的确打挺少了,以前吃饭最难,因为一喂饭他就挺,大人喂饭太费劲了,现在基本不挺了,能比较安静的吃饭了,这的确让我们照顾他省力了。
如果,康复医院的治疗已经进行了很多年,蒙建这种按摩手法,的确值得一试。我和我的家人亲眼看到很多孩子有进步。特别是一些有基础,只是不能走,或者走的不好的孩子,更有效果。当然,除了按摩,家长配合够量到位的训练也是很重要的。这里有很多孩子都是从恩宇过来的,还有很多从佳木斯康复医院过来的,基本都是病人口碑推荐过来的。我想,这才是最真实的广告。

dudu0509 发表于 2008-7-28 08:47:00

家长好象都是看别家小孩进步大大,自家小孩进步小小。我自己就是。请问瓜妈,那边治疗如何收费,四个月为一个疗程吗?谢谢!

西瓜妈妈 发表于 2008-7-30 09:55:32

回复 5# 的帖子

按摩每天一次,85元,每月两千多。花费不高。但需要家长付出多一些。

发表于 2010-6-6 13:26:33

请问西瓜妈妈蒙建的收费是按年龄的大小不同收费也不同吗

希望就在前方 发表于 2010-6-7 09:05:42

家长听到那里好的都想去试试。我也想带着我家小宝去。

kemoo 发表于 2010-8-10 21:10:25

谁知道上海有没有这样的好的按摩治疗呢? 似乎恩宇什么的上海都没有

用心去爱2010 发表于 2010-8-19 22:59:10

上海好的地方我还真没打听到,做康复的,儿科医院也都是一些实习生!

悦悦Baobao 发表于 2012-5-22 10:53:55

西瓜妈妈!请问您的联系方式能告之吗?我家宝宝跟西瓜情况一样!甚至更重,除了你们那些症状之外我们还有婴儿痉挛,希望能与您交流!
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