daizhonghua 发表于 2012-11-15 22:06:55

我快成了个哲学家

宝宝早产了近两个月,31周零四天。她妈妈妊娠高血压,那几天达到了210,心力衰竭,不得已提前剖腹产。产后10小时,呼吸困难,紧急送到了ICU。住了3天,救了过来。宝宝出生时只有2斤2两,打了促进肺泡成熟的药,名字忘了,伴有多种并发症,也进了ICU.住了50多天才出院。娘俩花了11万,其中医保报了2万,孩子她妈单位给捐了一万二。家底掏光,不过母子平安,认为值得。龙年的灾难,以为过去了。
孩子7个月了,发现不对劲。她只能向右侧翻身,爱吐舌头,睡觉时双臂象飞机展翅。坐不稳。有喉音,吞咽不能进辅食,不吃,容易呛出来。人家孩子都长牙了,她还不见牙胞。去儿童医院拍了核磁共振,微量元素,髋骨X线等等。核磁结果双颞顶沟略宽,大夫说得马上住院,做康复治疗。
考察一番,去了省康复中心李海华那,一天做五项:按摩、OT、PT、针灸、注射西典。一周6天。孩子遭罪,她妈挨累,我上班挣钱。一个月得6000多,一个疗程三个月。原打算一个疗程下来,孩子彻底好转,就可以开开心心过大年了,来这一瞅,完了,高兴太早了,脑瘫哪那么好治。有人说做康复得至少要到18岁。
在网上还知道,即使是轻度脑瘫,期望寿命才30岁。算一算,那时我刚好65,应该还死不了,还要承受老年失女的打击吗?脑瘫女不宜生育,我连第三代都看不到吗?命运何其惨烈!
治到18岁,费用得120万吧,我一个打工仔把后半辈子搭进去,就是让她能像正常人那样站立走路?一片黑暗。
我该咋办?这一年一波未平一波又起,生活快把我逼成了个哲学家。

戴海东(治疗师) 发表于 2012-11-15 22:25:06

没你想象的那么悲观。在省康复中心应该能报销一部分,压力会减轻不少的。李海华老师也是个好大夫,继续吧。

yeyiml423 发表于 2012-11-15 22:39:24

期望寿命30岁,我怎么从来没听说过。

霖妈 发表于 2012-11-15 23:13:38

你想法太夸张了,顾好目前就好了,明天的事谁也预料不到

oobhttc 发表于 2012-11-16 07:31:04

你想那么多干嘛呀?
我只想今天明天和后天的事情。

daizhonghua 发表于 2012-11-16 08:36:18

怎么发不了贴?

苦海无涯 发表于 2012-11-16 08:38:06

楼主过度忧虑了!没有你想象中的那么严重,趁着孩子小,也许康复1个疗程就差不多了

总的来说,有的孩子可能会能力弱一些,但一定不至于像您说的“白发人送黑发人”,“治疗到18岁”……这些都不大可能哈

赶快抓紧时间带孩子康复,你会逐渐看到进步的

daizhonghua 发表于 2012-11-16 08:43:25

谢谢几位的回复,但心中的疑惑还在。李大夫的口碑不错,但是康复刚起步,等过了一疗程再给评价;脑瘫人的寿命,网上的资料不多,但也搜的到。我不想感动中国,只想过一个普通人的生活。年轻生儿育女,老来子孙绕膝,我想这该是基本的权利,不应被不幸剥夺。

小同妈 发表于 2012-11-16 11:24:55

呵呵。孩子才几个月你就思考寿命的事情。。。呵呵。
想太遥远了。。。
我们家也是早产。32+5生。早产窒息。
4个月开始康复。15个月离开康复科。每年回康复科1-2次。预后目前看来还不错。
这个不错。是我们感觉的。估计放一个正常的家庭人家就未必接受。。。。。

daizhonghua 发表于 2012-11-16 12:50:47

同是天涯沦落人,相逢何必曾相识。大家真的不容易。

daizhonghua 发表于 2012-11-19 14:50:29

各位兄弟姐妹,谁有菲利亚的账号,借用一下呗,想问问决明子大夫几个问题!:)

望妈 发表于 2012-11-20 17:05:04

其实不管是正常小孩还是断翼的天使,在成长的岁月里都有很多未知因素,多往好处想吧。如果我的孩子走在我前面,我就没有牵挂了,我愿意照顾他一辈子。

daizhonghua 发表于 2012-11-21 17:09:19

人生真的只是个过程,或长或短而已。我在菲利亚成功注册啦~

发表于 2012-11-21 20:07:27

可以加你为好友吗?我家孩子跟你家差不多,比你家大三个月。

daizhonghua 发表于 2012-11-22 08:07:42

好啊,我的qq:932565188蘑菇

依然妈 发表于 2012-11-22 10:21:26

本帖最后由 依然妈 于 2012-11-22 10:23 编辑

不要伤心,我家宝宝30周出生,20多天后颅内出血,医生说很可能会是脑瘫,当时我觉得后半生都是黑暗的。
当时的医生好心宽慰说,伤的不是智力区。还说她的一个高中同学有着同样的毛病还考上常青藤大学 了,这句话就象一支黑暗里的烛光。
我还特意问了寿命的问题,神经科的医生说如果没有其它的问题,如伴有的癫痫,重度的一些脑瘫不能行动引起的一些问题。就脑瘫本身来说是不影响寿命的。
一开始家长都不能接受,但是事实是这样,擦去眼泪尽早做康复,情况不见的有那么糟。

daizhonghua 发表于 2012-11-22 12:09:19

孩子多可爱,像个小天使.天使能飞多高?不管它;天使能留多久?不去想。我只在乎和天使在一起的分分秒秒~·

daizhonghua 发表于 2012-12-13 17:36:15

今天下午上班的时候,她妈妈在医院打来电话:宝宝会爬了!:D

发表于 2012-12-18 17:02:26

高兴早了

白色 发表于 2013-1-3 17:26:46

早产近两个月的 宝宝是不好带啊,尽自己目前最大的努力给宝宝最好的吧,作为爸妈在这样的时候也要给自己找点自己感兴趣的事,不然都成抑郁症了!
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