前方无希望 发表于 2013-3-20 12:56:00

纠结

   孩子的痉挛控制了一年半了,一年前做了两次短时间的脑电都是在正常范围内的,后来这一年没有做过脑电了,现在想给孩子减点药量下来,不知道是不是要先做了脑电才可以了还是只用查血药浓度就可以减?还有就是想给孩子打针,医生说要先做了脑电才可以判断能不能打,而且打针也有可能意味着孩的病会复发。我孩子现在已经两岁八个月了,不晓得现在打针还有没有点用处了,该不该冒险去打针试试了。想问下论坛里有没有相同情况的家长,交流一下。

赫赫妈妈 发表于 2013-3-20 13:06:01

你家宝宝多大开始发病的,吃什么药控制住的,能说一下吗

前方无希望 发表于 2013-3-20 13:13:12

赫赫妈妈 发表于 2013-3-20 13:06 static/image/common/back.gif
你家宝宝多大开始发病的,吃什么药控制住的,能说一下吗

宝宝八个月的时候发病。当时吃了德和强的松,期间复发了一次,之后加了开,控制了后减了强,现在一直吃着德和开了。

赫赫妈妈 发表于 2013-3-20 13:16:06

孩子现在怎么样,智力和运动还行吗

前方无希望 发表于 2013-3-20 13:18:54

赫赫妈妈 发表于 2013-3-20 13:16 static/image/common/back.gif
孩子现在怎么样,智力和运动还行吗

就是不行。只能说有点意识。

赫赫妈妈 发表于 2013-3-20 13:37:36

你家宝宝做核磁和CT了吗,正常吗

长安花街 发表于 2013-3-20 14:04:38

不建议打预防针,如果复发了得不偿失~

子非鱼 发表于 2013-3-21 10:27:07

我姑娘打预防针了,但是流脑、乙脑这些带脑的都没打。

前方无希望 发表于 2013-3-21 10:39:21

赫赫妈妈 发表于 2013-3-20 13:37 static/image/common/back.gif
你家宝宝做核磁和CT了吗,正常吗

做了核磁,不正常,脑白质软化,所以想要打针

前方无希望 发表于 2013-3-21 10:39:59

子非鱼 发表于 2013-3-21 10:27 static/image/common/back.gif
我姑娘打预防针了,但是流脑、乙脑这些带脑的都没打。

是我没说清楚,我说的打针不是预防针,是营养大脑的针。

子非鱼 发表于 2013-3-22 09:29:19

前方无希望 发表于 2013-3-21 10:39 static/image/common/back.gif
是我没说清楚,我说的打针不是预防针,是营养大脑的针。

那我们也打了,神经节打了14天,丙球打了半年。

前方无希望 发表于 2013-3-26 13:16:48

子非鱼 发表于 2013-3-22 09:29 static/image/common/back.gif
那我们也打了,神经节打了14天,丙球打了半年。

效果明显吗?孩子是控制多久后才开始打的了?打的时候孩子有多大啊?

子非鱼 发表于 2013-3-27 08:52:44

前方无希望 发表于 2013-3-26 13:16 static/image/common/back.gif
效果明显吗?孩子是控制多久后才开始打的了?打的时候孩子有多大啊?

开始治疗就打了,神经节、ACTH、B6、丙球一起打的,再加上口服妥泰。所以也不知道有没有效果,也不知道是哪种药起作用的。但这种用药方式,孩子3天就控制住了,而且到现在2年了也没有复发。丙球每个月打3次,打了半年。反正孩子现在是好了,上幼儿园了,跟同龄孩子没有区别。

前方无希望 发表于 2013-3-27 16:15:25

子非鱼 发表于 2013-3-27 08:52 static/image/common/back.gif
开始治疗就打了,神经节、ACTH、B6、丙球一起打的,再加上口服妥泰。所以也不知道有没有效果,也不知道是 ...

你孩子在打针的时候有没有一岁了?你孩子可能就是只有痉挛吧,我孩子是脑瘫。现在还什么都不行了。

子非鱼 发表于 2013-3-28 08:37:36

前方无希望 发表于 2013-3-27 16:15 static/image/common/back.gif
你孩子在打针的时候有没有一岁了?你孩子可能就是只有痉挛吧,我孩子是脑瘫。现在还什么都不行了。

只是婴儿痉挛,打针的时候4个半月。

牛爸 发表于 2013-3-28 16:49:17

如果药物没啥副作用或者副作用还能忍受,建议还是等等再减吧,这个病即使做一次脑电图正常还是有复发的风险,到时就得不偿失了,关于打针我觉得目前大多数小孩子的疫苗都没啥必要,我们小时候还不是什么都没打过,还不是都好好的,所以能不打就不打吧。
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