XIAOJUDENG 发表于 2013-3-21 18:15:14

有宝宝长链脂肪酸代谢异常的吗

我家宝宝现在七个半月，五个月的时候在北京儿童医院检查脑核磁显示T2信号少许稍长，检查血尿疑似长链脂肪酸代谢异常。孩子身体软，不能翻身，抬头差，不能独坐，没什么支撑力，智力还可以，孩子从出生就长期发烧，反复肺炎，经常感冒，最近又烧了俩月了，肺炎都吊水俩月了已经痊愈，很多大夫说肺炎没有烧这么久的，就是怀疑是不是发烧 和代谢有关系？现在想确诊，可是老这么烧着也没法做检查，愁人！不知道有没有和我家孩子一样的，这个长链脂肪酸代谢会有什么后遗症啊？孩子吃什么呢？我QQ1226961084

发表于 2013-7-26 16:03:35

我宝宝和你的差不多症状，现在也没有确诊，你的QQ我加不上，我的704506998，希望 可以交流

发表于 2015-3-9 05:29:27

长链脂肪酸代谢疾病临床表现差异较大，最严重的发病在婴儿期，有心肌衰竭和多器官衰竭，肌无力，肝肿大和间歇性低血糖。另一种类型可能发病于儿童期，有除了心脏意外的其他症状，症状最轻的类型会有间歇性肌溶解，肌肉疼痛，容易疲劳，不耐受锻炼。诊断可以通过血清酰基肉碱（plasma acylcarnitine)或者基因检测。因为是脂肪代谢障碍，所以治疗的话简单说是饮食中尽量避免脂肪（包括特殊的婴儿奶粉），避免饥饿。控制的好的话预后一般是较好的。

天堂里的爱 发表于 2015-3-14 14:05:04

我家是中连

天堂里的爱 发表于 2015-3-14 14:05:53

116590143说病友

发表于 2017-8-6 15:22:00

我家小孩在2017年7月10日早上抽搐后做磁共振报告显示可能是肾上腺脑白质营养不良，有没有哪位病友是一样的病或有什么医院，医生推荐的？急!万分感谢!!QQ532523547，电话13528629090，邮箱:rolins88@163com

发表于 2017-8-6 15:24:04

我家小孩在2017年7月10日早上抽搐后做磁共振报告显示可能是肾上腺脑白质营养不良，有没有哪位病友是一样的病或有什么医院，医生推荐的？急!万分感谢!!QQ532523547，电话13528629090，邮箱:rolins88@163.com
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