泽毅妈 发表于 2013-4-19 11:26:16

宝贝,请给妈妈活下去的勇气

宝宝是从八个多月开始发病的,刚开始就是头轻微的点了一下,也看过当地医生说没关系,后来频率越来越多,就去儿童医院做了普通脑电图是好的,医生建议做二十四小时的结果居然是高度失律,医生却告诉我也不一定是婴儿痉挛,拖了三四个月,现在宝贝已经十三个月了,不会爬,扶着东西可以站很久,自己靠着墙壁可以蹲下去,出了对手机和奶瓶之外对其他的都不怎么感兴趣,叫他的名字他知道回头找你,有时候能听懂你说的有时候就只知道他自己玩,现在吃的是妥泰,德巴金和安定,可是控制不住,想去北大给他输acth,听说那床位要预约啊,我该怎么预约啊?我们是农村的,为了给他看病借了好几万了,要是还控制不住真的不想活了,有时候真想带着宝宝一起跳楼算了,可他还那么小,我还没听到他叫我一声妈妈,我不甘心啊

小瑜的未来 发表于 2013-4-19 11:38:35

你得先去趟北大住院部预约床位,我们约了以后也等了一段时间,你得经常打电话问,最重要的是你自己得先准备好ACTH,大部分家长都是在上海瑞金医院买的,买药的同时预约床位,不耽误事

泽毅妈 发表于 2013-4-19 11:50:09

电话可以预约吗?

小瑜的未来 发表于 2013-4-19 14:05:42

不知道,应该是不可以,我们那时候先约一个医生,让医生开个条,说明是什么病,需要打什么针,然后拿着条去住院部约床位,等有床位时住院部会给你打电话

妞妈 发表于 2013-4-19 20:34:39

还是先去预约一个北大专家去看看吧

潞潞妈 发表于 2013-4-19 23:02:41

RE: 宝贝,请给妈妈活下去的勇气

去301有ACTH床也好等
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