泽毅妈 发表于 2013-4-19 11:26:16

宝贝，请给妈妈活下去的勇气

宝宝是从八个多月开始发病的，刚开始就是头轻微的点了一下，也看过当地医生说没关系，后来频率越来越多，就去儿童医院做了普通脑电图是好的，医生建议做二十四小时的结果居然是高度失律，医生却告诉我也不一定是婴儿痉挛，拖了三四个月，现在宝贝已经十三个月了，不会爬，扶着东西可以站很久，自己靠着墙壁可以蹲下去，出了对手机和奶瓶之外对其他的都不怎么感兴趣，叫他的名字他知道回头找你，有时候能听懂你说的有时候就只知道他自己玩，现在吃的是妥泰，德巴金和安定，可是控制不住，想去北大给他输acth，听说那床位要预约啊，我该怎么预约啊？我们是农村的，为了给他看病借了好几万了，要是还控制不住真的不想活了，有时候真想带着宝宝一起跳楼算了，可他还那么小，我还没听到他叫我一声妈妈，我不甘心啊

小瑜的未来 发表于 2013-4-19 11:38:35

你得先去趟北大住院部预约床位，我们约了以后也等了一段时间，你得经常打电话问，最重要的是你自己得先准备好ACTH，大部分家长都是在上海瑞金医院买的，买药的同时预约床位，不耽误事

泽毅妈 发表于 2013-4-19 11:50:09

电话可以预约吗？

小瑜的未来 发表于 2013-4-19 14:05:42

不知道，应该是不可以，我们那时候先约一个医生，让医生开个条，说明是什么病，需要打什么针，然后拿着条去住院部约床位，等有床位时住院部会给你打电话

妞妈 发表于 2013-4-19 20:34:39

还是先去预约一个北大专家去看看吧

潞潞妈 发表于 2013-4-19 23:02:41

RE: 宝贝，请给妈妈活下去的勇气

去301有ACTH床也好等
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