jenny 发表于 2013-5-17 14:03:06

癫痫有通过生酮治疗控制预后良好的家长能报下到吗？

    最近小宝有复发或者转型的倾向，看着小宝这样，我有些无法接受控制2年多却又出现不良状况的现实。看到网站有试用生酮的宝宝，家长能报下到，分享下自己宝宝成功控制发作的案例吗？
    谢谢，祝愿宝宝们越来越好。

snoopytoo 发表于 2013-5-17 14:27:41

我家宝宝就是生酮控制住的。
6个月发作，ACTH，妥泰，德巴金，奥卡西平，喜保宁都没效果，不得已选择生酮。没想到的是生酮对他效果非常好，第三天就没有发作了，现在一个多月，情况都挺好，而且宝宝对生酮适应很好，一直没有呕吐、便秘、厌食的反应。
生酮也是因人而异的，不过副作用比起药物来小很多，而且如果生酮有效的话，持续性和稳定性会很好。
希望对你能有帮助，谢谢！

小宝妈妈_YR 发表于 2013-5-21 11:46:37

怎么控制2年了还复发，看了难过呀！把原来的妥泰加量不行吗》

jenny 发表于 2013-5-22 15:47:23

snoopytoo 发表于 2013-5-17 14:27 static/image/common/back.gif
我家宝宝就是生酮控制住的。
6个月发作，ACTH，妥泰，德巴金，奥卡西平，喜保宁都没效果，不得已选择生酮。 ...

谢谢您的回复，目前加了曲莱，希望能控制住。我老公不同意生酮，所以想搜集下资料说服他。

jenny 发表于 2013-5-22 15:50:10

小宝妈妈_YR 发表于 2013-5-21 11:46 static/image/common/back.gif
怎么控制2年了还复发，看了难过呀！把原来的妥泰加量不行吗》

如果追溯时间，应该是2012年出现情况，但是当时我老公说我神经过敏，后来小宝一直奶奶带着，今年清明节回去时发现小宝出现左侧视伴随不自然笑容，脾气也比以前大了许多。我问婆婆，我婆婆对这也不懂，说以为是瞪人。因为老人帮我们带孩子也很辛苦，所以也不好说她。后来就带着我儿子去检查，医生让加了曲莱就是奥卡西平。

snoopytoo 发表于 2013-5-23 08:39:08

jenny 发表于 2013-5-22 15:47 static/image/common/back.gif
谢谢您的回复，目前加了曲莱，希望能控制住。我老公不同意生酮，所以想搜集下资料说服他。

为什么不同意用生酮呢？群里好多孩子都是生酮控制的，我感觉控制率还是很高的，关键是生酮副作用小，对大脑神经有保护作用，所以孩子恢复和进步很快。就是大人累一点，呵呵。

jenny 发表于 2013-5-24 07:58:48

snoopytoo 发表于 2013-5-23 08:39 static/image/common/back.gif
为什么不同意用生酮呢？群里好多孩子都是生酮控制的，我感觉控制率还是很高的，关键是生酮副作用小，对大 ...

谢谢回复啊。有Q方便留下吗？想加Q多了解下。

小宝妈妈_YR 发表于 2013-5-28 15:18:06

jenny 发表于 2013-5-24 07:58 static/image/common/back.gif
谢谢回复啊。有Q方便留下吗？想加Q多了解下。

那现在加药了 情况好转了吗？ 希望小宝赶快好起来

jenny 发表于 2013-5-28 17:34:47

本帖最后由 jenny 于 2013-5-29 07:49 编辑

小宝妈妈_YR 发表于 2013-5-28 15:18 static/image/common/back.gif
那现在加药了 情况好转了吗？ 希望小宝赶快好起来

加药后，情况有好转。侧视的次数少了。点头的也少了。

ziyi2012 发表于 2013-5-28 17:51:07

你好，我是洛阳的，我们之前也是在三附院看的贾天明。有关生酮的问题你向他咨询过吗？如果打算生酮的话你准备去哪家医院呢？我们也在考虑生酮的事情

jenny 发表于 2013-5-29 07:50:47

ziyi2012 发表于 2013-5-28 17:51 static/image/common/back.gif
你好，我是洛阳的，我们之前也是在三附院看的贾天明。有关生酮的问题你向他咨询过吗？如果打算生酮的话你准 ...

没有向贾主任咨询。上次去复查本来想问，但当时想不起来什么原因没问。生酮的话，只咨询过这个论坛的。可以加Q聊下吧;37694788

发表于 2013-5-29 20:29:46

ziyi2012 发表于 2013-5-28 17:51 static/image/common/back.gif
你好，我是洛阳的，我们之前也是在三附院看的贾天明。有关生酮的问题你向他咨询过吗？如果打算生酮的话你准 ...

你好，我是洛阳的，看到回信联系一下 94665573

ziyi2012 发表于 2013-5-31 10:01:29

jenny 发表于 2013-5-29 07:50
没有向贾主任咨询。上次去复查本来想问，但当时想不起来什么原因没问。生酮的话，只咨询过这个论坛的。可 ...

加不上啊，验证是你公司的名字

ziyi2012 发表于 2013-5-31 11:08:16

游客 182.121.173.x 发表于 2013-5-29 20:29
你好，我是洛阳的，看到回信联系一下 94665573

加了

jenny 发表于 2013-5-31 14:16:51

ziyi2012 发表于 2013-5-28 17:51 static/image/common/back.gif
你好，我是洛阳的，我们之前也是在三附院看的贾天明。有关生酮的问题你向他咨询过吗？如果打算生酮的话你准 ...

您好，已经加过您了。QQ是别人给的，答案是ABC。

发表于 2013-6-1 17:06:30

我家 宝宝7个月 发病四个月 没有吃过任何一种 药物直接用生酮 现在22天了 发作减轻了一半 本来是一天四到五串 每串20到30下 现在大概每天2到3串也不是每个人用生酮 都能够立刻见效的 要坚持一段时间 发作往往是慢慢减少的 能立刻有效的 就是幸运儿你可以试验一下生酮 对认知有改善

小宝妈妈_YR 发表于 2013-6-6 14:11:07

jenny 发表于 2013-5-28 17:34 static/image/common/back.gif
加药后，情况有好转。侧视的次数少了。点头的也少了。

那就好，希望尽快控制住。你们小宝控制这2年发育的好吗？走路说话，智力什么的，我都无法想象2年了还会复发。。。

jenny 发表于 2013-6-7 07:49:03

小宝妈妈_YR 发表于 2013-6-6 14:11 static/image/common/back.gif
那就好，希望尽快控制住。你们小宝控制这2年发育的好吗？走路说话，智力什么的，我都无法想象2年了还会复 ...

我家小宝2岁时会走路，智力发育一般，和他说话他知道意思，但是语言表达不行。

小宝妈妈_YR 发表于 2013-6-7 15:42:16

jenny 发表于 2013-6-7 07:49 static/image/common/back.gif
我家小宝2岁时会走路，智力发育一般，和他说话他知道意思，但是语言表达不行。

会走路还算好的，现在复发了 应该没有退步吧

博博妈 发表于 2013-6-7 18:50:24

jenny：我前天看了你的日志，也正准备在Q里跟你聊，怎么控制住这么久又发病。唉。我家宝生酮近两个月，效果很明显。前段时间控制住没有一点发作，精神状态也好很多，但最近酮体低了，又有些小发作出现。生酮对于少数孩子对有立竿见影的效果，很快控制住且没有不良反应。但大多数都是慢慢才有效果的，甚至几个月后才能看到效果也有。但生酮相对于药物来说，副作用小些。你先加药吃吃看，生酮方面的信息再多了解些。
页: [1] 2
查看完整版本: 癫痫有通过生酮治疗控制预后良好的家长能报下到吗？