锐锐妈妈 发表于 2013-7-4 18:13:36

控制住的宝爸宝妈，为了不复发，大家进来交流一下经验吧

亲爱的宝爸宝妈，首先恭喜大家，我们的宝宝控制住了。但是在与病魔的战斗中，我们现在还没有取得根本胜利。我建了一个群，228084989， 希望大家加进来我们一起聊聊宝宝控制住后，如何护理，避免复发。能够控制住很不容易，我们要小心翼翼地保卫我们的成果！！


也衷心地希望那些控制住时间比较长了的宝爸宝妈们能给我们一些信心，指导，经验。宝宝得了这样的病，我们都很难受，只有我们团结在一起，互相取暖，才能坚持下去，我们带着好的心态坚持下去了，宝宝才有希望。


我儿子叫锐锐，现在还有一周就10个月了，ACTH 控制住的，现在快一个月没有发作了，在吃德巴金和唑尼沙胺。控制住后运动发育进步很多，很明显。希望和各位多多交流经验！

潼的妈 发表于 2013-7-4 19:09:57

   注意不要受惊，特别是出门汽车喇叭之类很容易惊吓到孩子。另外就是饮食方面不要吃的太饱太油腻，大便也要多观察，尽量一天一便不要便秘。

jenny 发表于 2013-7-5 08:44:51

我的回帖可能会让大家有点灰心。不过还是要和大家分享下，我家小宝控制近2年，复发了。目前医生的考虑是可能是一直用奥拉西坦的缘故。当时用的时候，还问过医生，他说能连续吃，我们就连续用了，结果现在有新情况，每天有点头，斜视。医生说可能是奥拉西坦有兴奋神经的原因。所以提醒下大家，慎用有兴奋神经的药物。

小宝妈妈_YR 发表于 2013-7-9 10:40:27

jenny 发表于 2013-7-5 08:44 static/image/common/back.gif
我的回帖可能会让大家有点灰心。不过还是要和大家分享下，我家小宝控制近2年，复发了。目前医生的考虑是可能 ...

如果是这个药的关系，那把这个药去掉，应该就有可能再控制了。但是是什么原因引起的复发有时真的很难判断。

jenny 发表于 2013-7-9 14:11:19

小宝妈妈_YR 发表于 2013-7-9 10:40 static/image/common/back.gif
如果是这个药的关系，那把这个药去掉，应该就有可能再控制了。但是是什么原因引起的复发有时真的很难判断 ...

是的，但是复发再控制估计没那么容易。因为我家小宝现在是新情况。以前只点头。现在是点头+斜视。虽然都是一闪而过，也够让人操心的。所以提醒下大家，兴奋脑神经的药一定要慎用。在用奥拉西坦的时候，曾经问过不止一个医生，都说可以持续用，可是，没想到持续用的结果这么严重。

小宝妈妈_YR 发表于 2013-7-10 16:28:13

jenny 发表于 2013-7-9 14:11 static/image/common/back.gif
是的，但是复发再控制估计没那么容易。因为我家小宝现在是新情况。以前只点头。现在是点头+斜视。虽然都是 ...

那个药是医生建议用的，还是你们自己用的。目前我们只吃癫痫药，没有吃什么补的药

jenny 发表于 2013-7-11 08:01:37

小宝妈妈_YR 发表于 2013-7-10 16:28 static/image/common/back.gif
那个药是医生建议用的，还是你们自己用的。目前我们只吃癫痫药，没有吃什么补的药

奥拉西坦是医生开的药。当时我们因为小宝的智力语言不好，所以问了医生有无这方面的药，医生就开了奥拉西坦。

发表于 2013-7-12 19:28:16

您的ACTH在哪里买的啊 ？？？

旭旭宝宝 发表于 2013-7-12 20:41:11

我宝宝用acth控制住两个月啦，进步实在明显啊，希望好运继续伴随，即将九个月了

旭旭宝宝 发表于 2013-7-12 20:42:34

看他进步很开心，又好害怕他复发，很恐惧啊

旭旭宝宝 发表于 2013-7-12 20:45:07

激素很快要停了，只吃妥泰，越来越害怕药停了会复发

泽毅妈 发表于 2013-7-13 06:28:33

激素停了容易复发吗？我家的也差不多要减完了

旭旭宝宝 发表于 2013-7-17 14:13:48

泽毅妈妈，我们儿子控制差不多哦！你宝宝几个月啊，进步怎么样？

candy613 发表于 2013-7-27 17:28:44

jenny 发表于 2013-7-5 08:44
我的回帖可能会让大家有点灰心。不过还是要和大家分享下，我家小宝控制近2年，复发了。目前医生的考虑是可 ...

看了您的回帖我真是心里一紧，我家宝宝控制一年了，今天正好一年整，我以为控制住这么久了就算是康复了，以后基本没有复发的可能了，但看了您说的，我好害怕啊，你们为什么没停药呢？你们都吃什么药了？只有你说的那一种吗？我们吃的妥泰，医生让我们下个月就开始减药了，按我们的剂量，要半年的时间能把药全停了，本来我很高兴呢，盼着盼着的，可现在又好害怕，都不知道该不该减药了，纠结，这病这是够折磨人够要人命的了...

泽毅妈 发表于 2013-7-28 08:14:03

我家的十六个月了，还不会走，不会叫爸爸妈妈，能听懂一些话吧，比控制前机灵了吧，但落后太多了，脾气特别倔，从不让你教他，急死了

jenny 发表于 2013-8-5 07:32:02

泽毅妈 发表于 2013-7-28 08:14
我家的十六个月了，还不会走，不会叫爸爸妈妈，能听懂一些话吧，比控制前机灵了吧，但落后太多了，脾气特别 ...

希望控制住的宝贝不会有复发的，也祝愿您的宝贝越来越好

旭旭宝宝 发表于 2013-8-5 09:35:40

哈哈，宝宝控制快三个月了，九号去复查视频脑电图，医生说我们恢复很好，等我做出报告再说，会把好消息和大家分享的

旭旭宝宝 发表于 2013-8-14 12:43:58

哈哈！打电话给医生，脑电图报告出来，大致正常！恢复也好，进步很大！就不知这个大致正常是不是还有异常？

旭旭宝宝 发表于 2013-8-14 12:46:52

我也说一句正常脑电图报告是怎么样写的呢？大致正常是说正常吗？真希望宝宝是正常哦

造物弄人 发表于 2013-9-3 17:12:00

游客 120.8.159.x 发表于 2013-7-12 19:28
您的ACTH在哪里买的啊 ？？？

这种药属于低温冷藏药物，所以普通大药房，医药公司，是买不到的，我家宝宝当时是在河南郑州的一假公司买的，不记的价格了，不过不贵
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