我为梦想而生 发表于 2013-7-17 19:52:49

活在希望之中

    我曾是一个，阳光，热情，感性的大男孩，喜欢音乐，喜欢旅行，家庭条件还不错的我一直在享受着生活的每一分钟，可自打孩子一降生我只高兴了24个小时，接下来只有无尽的的痛楚就陪伴这我。我24小时后就开始抽搐，辗转多家医院，2个月的时候在北京确诊婴儿痉挛症，
       为了要这个孩子也和很多爸妈一样诸多的注意，不抽烟不喝酒，孩子妈妈在孕期各种检查一个不落，产时评分9分，一切的一切我都不明白，为什么我的女儿会是这样，医生低声的告诉我孩子预后不良，要有心理准备。作为一个男人，我还要平静的回答，我懂得医生，开完药然后就让我们回家调药，一个月以后要是药物无效就自己去买ACTH然后回来打，控制住了可能还有转机，怀着无比的希望马上开始找，我就奇了怪了，治癫痫的医院为什么没有癫痫药，这让我们这以前连注射器都没买过的老百姓去哪买，在等待与寻找中20天过去了，孩子一点也不见好，我一边找ACTH，另一边那丈母娘带着我和我老婆找到乡下一个“善友”，这是我们这里的土话，我想这字应该是这么写，意思就是可通鬼神的人，一同烧香，礼佛后，善友好像神灵附身，告诉我许多不为人知的真想，我的孩子是葫芦娃的老七，动了九道弯奶奶的通天旗，才受此惩罚。只有每月交990的做功钱，由善友摆平此事才可，知道这个真相以后，我已没带够钱为由就回家了，老婆和真相却玩的很开心，知道真相后老婆就得孩子有救了，老婆是本科毕业，我不想和他多解释，我知道他更愿意相信"真相"，上百度查了一下，葫芦娃又称葫芦兄弟是1986年上海一家动画公司的原创动画片，好吧！今天有个好消息在北京学习7年药剂师的姐姐，说可能找到了药，我马上给医院打电话约床，现在在等药等床中。其实我觉得大家都要充满希望，医生说我家是隐源性的，要是用上ACTH还是有希望恢复的，就算不成功还有生酮疗法，就算也不成功，也有10%的几率和正常孩子一样的，安慰自己也好，欺骗自己也好，起码我生活在希望之中，每天也就过得快乐了，各位宝爸宝妈们，让我们一起燃起希望的火，烧尽一切降临在孩子身上的苦难吧。

jinluoyi 发表于 2013-7-17 21:45:42

哈哈，看来这个“善友”更精通动画片。还好，楼主看上去是乐观的人，你家孩子还小，希望还是很大的，希望不久的将来听到好消息！

我为梦想而生 发表于 2013-7-18 08:28:38

jinluoyi 发表于 2013-7-17 21:45
哈哈，看来这个“善友”更精通动画片。还好，楼主看上去是乐观的人，你家孩子还小，希望还是很大的，希望不 ...

谢谢你，我也会把我进一步的治疗，用这张帖子记录下来，给其他的宝爸宝妈做一个治疗的参考，希望我们的孩子都会好起来！:)

oobhttc 发表于 2013-7-18 11:51:57

同是孩子的爸爸，虽然我不是那么阳光，不那么热情，不太感性，不懂音乐，也没时间旅行，虽然孩子们的遭遇不太一样
但我们一样在艰苦的努力着
不管如何，努力了总会有收获
加油吧

小宝妈妈_YR 发表于 2013-7-18 13:15:09

这里的每个家长都经历过这个过程，一起加油，会有希望的！

发表于 2013-7-21 22:02:36

我的孩子是儿童癫痫，也是新生儿期就发病了，我们也找不到发病原因，老大就很好，老二就得了这样的病，我每天都活在恐惧之心，孩子随然吃上妥泰就控制住了，发育的也很好，可是我不知道这个病能不能治好，我们住院时听护士长说越小发病越不好治，会是终身服药，是真的吗，谁能告诉我？为什么叫孩子得病啊，为什么病的不是我啊。

我为梦想而生 发表于 2013-7-25 02:27:18

我的宝宝7月21日在服用妥泰，和开普兰一个月后。突然停止发作，但随之开始哭闹，很难哄住。请问有知道为什么的家长吗？

发表于 2013-7-31 08:31:58

孩子到今天已经控制10天了，哭闹也有所减轻，他的哭闹是一种烦躁及脾气暴躁的表现，动不动就哭，一哄就不哭，我就得和他吃药也有关系，现在药量马上加到开普兰早晚156毫克，妥泰早晚1片了。希望有康复经验的家长指点一下我的后期康复注意事项。

我为梦想而生 发表于 2013-8-29 00:07:07

控制已经40天了，加油。

子妈 发表于 2013-8-29 14:27:47

可以使用生酮饮食疗法，详细可查看ketogenic.cn 国内开展生酮饮食最好的是北大妇产儿童医院，生酮咨询热线：400-628-1078

我为梦想而生 发表于 2013-10-27 21:02:23

控制快3个月了，发育确实很慢，但我已经很满足了，小金子加油，爸爸爱你！

王好处想 发表于 2013-11-5 13:45:38

恭喜小金子这么快就得到了控制，吃开的孩子脾气可能就是要大点，我们的就一直脾气比较大，但我没有娇惯他，还是用教育正常孩子的情绪在对待他，希望长大后不要形成太霸道的性格。
小金子有你这样的爸爸真幸福，全家紧紧团结在一起，困难都会挺过去的。加油

王好处想 发表于 2013-11-5 13:46:46

游客 182.32.57.x 发表于 2013-7-21 22:02
我的孩子是儿童癫痫，也是新生儿期就发病了，我们也找不到发病原因，老大就很好，老二就得了这样的病，我每 ...

我也很担心这个问题，我们发病时间也很早，两个多月，现在脑电还一直不好，真的担心是一辈子服药

wang4520654 发表于 2013-11-6 14:11:03

王好处想 发表于 2013-11-5 13:46
我也很担心这个问题，我们发病时间也很早，两个多月，现在脑电还一直不好，真的担心是一辈子服药

你家是双胞胎？还是前后生的兄弟两个 ？怎么都有这病？是遗传代谢病吗 我不敢要孩子了

wang4520654 发表于 2013-11-6 14:12:20

游客 182.32.57.x 发表于 2013-7-21 22:02
我的孩子是儿童癫痫，也是新生儿期就发病了，我们也找不到发病原因，老大就很好，老二就得了这样的病，我每 ...

你们家两个孩子都有癫痫？是同一胎吗？还是隔了几年生的第二胎也有？你们查过遗传代谢吗》？能不能给我讲讲 我们要二胎 怕

发表于 2013-11-9 21:19:49

我家老大已经上小学了，她身体健康，学习也不错，我的第二个孩子就得了癫痫，发育的也挺好，也挺聪明，抽过6次，脑电也没事，吃妥泰1年了，孩子刚得病那会儿我光想抱着孩子去死，但是我给了她生命，她还没有好好看看这个世界呢，实在不忍心，并且我死不要紧，我还有我老大，还有父母，我抱着孩子从窗台上下来，又回了病房。我不是个坚强的好母亲，在这个群里我看到很多伟大的妈妈，我得向她们学习，无论以后我们的宝贝怎么样，他们都是我们折翼的天使，我们要尽我们最大的力量去保护他们，爱他们。我会努力赚钱，给我的孩子多留些钱，让她过的好一些，等将来我离开的那一天也能放心。

我为梦想而生 发表于 2015-2-27 14:18:49

游客 182.32.226.x 发表于 2013-11-9 21:19
我家老大已经上小学了，她身体健康，学习也不错，我的第二个孩子就得了癫痫，发育的也挺好，也挺聪明，抽过 ...

你宝宝控制多久了，发育怎么样啊？

发表于 2015-2-27 16:28:41

你家宝宝怎么样了，控制住了吗，现在吃什么药？

果妈1206 发表于 2015-2-28 12:33:37

加油↖(^ω^)↗，孩子会好的

keke2014 发表于 2015-3-1 07:30:10

我为梦想而生爸爸加油，祝福你家宝宝越来越好，你家宝宝怎么样了，控制住了吗，现在吃什么药？宝宝近况怎么样了。
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