JackZhou 发表于 2013-7-18 20:40:59

NCL2 ,神经元蜡样质脂褐素沉积病

我的孩子乐乐诊断为NCL2,主要症状是癫痫，小脑萎缩，走路上下楼梯不稳，智力下降。
虽然医生说这样的病患很少，不过，我在生活中听说过好几例相似的病例，不过，都没有办法联系到。好希望有相同的患者能和我们联系，我们好像知道孩子病情的走向。如果有，请为了我们共同的爱，联系我。QQ:351743787;EMAIL：jackzhou0525@163.com

一介生 发表于 2013-7-23 03:17:29

这是国外 该病的患者支持网站和基金会，如果英语不好可试试用google 翻译
noahshope.com/about.php

你们是在哪里确诊的呢，有些什么阳性检查结果？

发表于 2013-7-26 22:52:00

小脑萎缩，TPP1酶学检查很低，可以和我邮箱联系吗？jackzhou0525@163.com

发表于 2013-10-23 21:08:32

你好，已给你的QQ和信箱发联系方式了
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