小鱼泡泡 发表于 2013-9-19 00:08:39

宝宝十个月刚刚确诊为婴儿肌挛症，求助

我是一个坏妈妈，四个月的时候宝宝就有症状，上网查过资料，去医院检查，医生说是缺钙，我很疑惑的问他，会是癫痫吗。医生骂我神经病，宝宝这么健康这么可能。六个月的时候，症状明显，做了脑电图，结果没有做出来。一拖拖到十个月确诊，知道结果的那一霎那，天崩地裂，我都没反应过来，医生确是那么轻描淡写。

现在医生只是让每天口服两次2ml的德巴金，其他的什么都没说，我感觉非常不靠谱
宝宝服用后症状反而加重了，晚上醒来发作次数增多了，而且更厉害了
现在求助无门，我们一次次的跑医院，最终没有结果

夜深了，抱着宝宝，感觉心里很沉重，我和老公说也许有一天我还是无法接受这个事实，那就让我和宝宝一起去了吧，活着会更累吗。为什么会这么，这么多可爱的宝宝，却让她们遭受着如此的苦难。
老公说要坚强，但我也看到他转头滑落的眼泪。。。

宝宝现在十个月，7个多月的时候会翻身，现在坐的不是很稳，主要是没有自主意识，知道抓握东西，但感觉双手无力，抓住就扔掉。逗他会笑，会一定的交流。双手无力不会爬。

在论坛里看了很多帖子，也看到了希望，希望得到帮助和指导

潼的妈 发表于 2013-9-19 10:30:48

多翻以前的帖子，去医院正规治疗有条件来北大看看，可以考虑打acth。

旭旭宝宝 发表于 2013-9-19 23:42:00

赶紧去正规医院治疗效果很好，我宝宝六个半月发现，acth治疗半个月控制住现在厉害多了，十一个月又四天快会走，放手能走两步，早治疗效果好！拍手叫妈妈，听得懂简单指令，认人也厉害！别想消极的，赶紧的治疗！

小鱼泡泡 发表于 2013-9-24 12:23:51

那你们宝宝恢复的很好，相当于正常宝宝的水平了，你们是在哪边治疗的

小鱼泡泡 发表于 2013-9-24 12:24:25

旭旭宝宝 发表于 2013-9-19 23:42
赶紧去正规医院治疗效果很好，我宝宝六个半月发现，acth治疗半个月控制住现在厉害多了，十一个月又四天快会 ...


那你们宝宝恢复的很好，相当于正常宝宝的水平了，你们是在哪边治疗的

旭旭宝宝 发表于 2013-10-7 12:57:26

我是福建省附属第一医院治疗的，现在其他看起来都还好，精细运动差点，会叫爸爸妈妈，最近半个月竟然会爬，本来以为没爬就会走！调皮得管不住，很开心！你带宝宝去看了没？

旭旭宝宝 发表于 2013-10-7 13:00:31

我上班都没在宝宝身边，准备辞职带他去早教，我们都没给他锻炼，我不是个称职的妈妈！接下去要加油了！你也加油！

发表于 2013-10-9 04:30:01

加油早点去北京看，别放弃

小宝妈妈_YR 发表于 2013-10-10 09:52:48

感觉你家不是很严重的那种，7个月就会翻身，别放弃，去正规医院早点治疗

发表于 2013-10-11 11:45:42

谢谢各位的关心和回复，宝宝已经去过北大了，北大建议激素，我们准备尽快治疗。

发表于 2013-10-11 11:47:28

旭旭宝宝 发表于 2013-10-7 13:00
我上班都没在宝宝身边，准备辞职带他去早教，我们都没给他锻炼，我不是个称职的妈妈！接下去要加油了！你也 ...

旭旭宝宝好棒，都会爬了，我家宝宝腰好软好软，我们现在控制住是关键，走了好多弯路。

泥泥佳 发表于 2013-10-16 19:43:49

旭旭宝宝 发表于 2013-9-19 23:42
赶紧去正规医院治疗效果很好，我宝宝六个半月发现，acth治疗半个月控制住现在厉害多了，十一个月又四天快会 ...

请问：您宝宝查出病因了吗？有些是先天的有些又是什么部分性的。在什么医院治疗呢？

发表于 2013-10-18 00:07:43

孩子这么小，为何不试试中医，激素用了也不一定能控制住，而且对身体影响很大，我家宝宝11个月时是通过中医调理好的。如果用了激素或大量的西药，再用中医调理效果回不理想的，我在成都求中医时，碰见一个从美国回来的孩子，也在尝试中医。

潞潞妈 发表于 2013-10-23 23:54:09

本帖最后由 潞潞妈 于 2013-10-23 23:57 编辑

你现在经历的是我们都曾经经历过的，当时的心情都是一样的，不能接受。但是这事碰到了伤心难过也解决不了问题，只能想办法积极的治疗，我简单说一下我家的治疗经过希望能对你有帮助。我孩子现在27个月，6个月的时候发病先去的上海复旦儿科医院住院一周检查了血尿代谢和脑电确诊是婴儿痉挛，当时真是晴天霹雳，每天除了哭以外还是哭，真是不能接受。医院当时开的德巴金，服用后也是加重，不知道是药的原因还是这病越来越重的原因，反正吃了德后每天发作越来越多，最多的一串七十多下，主要是孩子当时明显很难受，发作的时候就很痛苦的哭闹。后来听病友和医生说北大医生比较权威，直接就去了北大，当时看的包新华，首选ACTH，住院21天的时候控制了但是出院后一个月又复发了，复发后用过妥泰，碌硝，开普兰，喜宝宁和中药都没有用，后来又去301找邹利平二次激素不但没效反而是加重了。看过包新华，张月华，吴烨，刘小燕，秦炯，杨燕玲最后都是建议只能生酮试试了。现在我家孩子正在生酮，目前来看效果是有的。之前每15分钟就会发作一次，现在已经慢慢有所减轻了。我家现在生酮四个月，在生酮前三个月的时候还一点没有效果，幸好我坚持了，发作有减轻进步虽然不是很明显但还是有一点进步的，我希望我家宝贝能一天比一天，我坚信会有这一天的。

ketogenic8 发表于 2013-10-24 14:44:48

婴儿肌挛症患儿最有效的疗法是生酮饮食疗法，您可到健酮生酮饮食网站了解一下，很多患儿成功控制发作,咨询热线：400-628-1078交流群：115318582网站:ketogenic.cn 百度搜索 健酮生酮饮食

泥泥佳 发表于 2013-11-11 16:33:54

旭旭宝宝 发表于 2013-9-19 23:42
赶紧去正规医院治疗效果很好，我宝宝六个半月发现，acth治疗半个月控制住现在厉害多了，十一个月又四天快会 ...

请问acth哪里能买的到，谢谢！

橡皮泥 发表于 2013-11-11 20:40:07

北大看的比较好，还有一个扎针的地方，有孩子去扎针说能控制，都是在北京，宝宝吃的那些药多多少少都会影响智力，所以应该多教教认知
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