吴大宝的妈妈 发表于 2013-10-25 13:16:41

snoopytoo，请教

snoppy爸爸，你家生酮控制住半年了吧，进步大吧，最近降温，俺家的酮降得厉害，你家呢

snoopytoo 发表于 2013-10-25 14:10:16

三月底生酮有效控制发作，但是五月初的时候减药反复了一个月，连续控制的时间是六月十一号，到现在生酮快七个月了，控制时间是四个多月。
进步吧，其实是蛮大的，基本都是运动方面，现在放手能走一段了，爬上爬下的也没什么问题。生酮吃不饱，人还是有点软。认知方面的进步不太大，这也是我们比较着急的，喊他名字是有反应了，但是爸爸妈妈奶奶姥姥就不太认识。玩具不太会玩，就是摁啊摁啊，翻啊翻啊的，开门开抽屉倒是很利索。和大人的互动也有一点，就是爬你身上跟你腻歪，你把东西藏起来他找到以后乐坏了。总的来说效果还是不错的，我们也在慢慢的有耐心的等着他的恢复。
血酮我家宝宝还好，早上低一点3左右，晚上高4左右，天冷了也是有下降的趋势，我们也在调比例，在不影响一天两顿青菜的基础上我们先把比例调回3：1，正在观察趋势。可能真是孩子运动量大，热量不够，所以我家孩子的血酮降得很少。

吴大宝的妈妈 发表于 2013-10-26 22:09:09

五月 初反复的时候请问你们是如何处理的？有把药加回去吗还是耐心等待宝宝自己适应？我们也是每次减点德巴金第二天就会多两次 早知道生酮前减掉两种就好了。再请问，你们这两顿青菜是在四餐粉粉以外单独当零食吃吗？就相当于一天吃六遍东西？我理解的对吗？这跟我在生酮群里是没碰到过的一种吃法，一般加菜也是加在四餐里面 ，你们这种挺好。      宝宝饿，我建议你给宝宝蒸成蛋羹，加点生酮面，或吃一些粉，喝一些奶，这样不易饿。我家就是，每餐先喝点奶，再吃点菜加面，不然太可怜了:'(

吴大宝的妈妈 发表于 2013-10-26 22:15:57

现在又控制住了吧真好，我家住院时酮高再也不知跟发低烧有无关系当时就没有了，出院后比例低酮低，三个月才调到四比一，眼看好了，结果天冷酮狂降两点，又有了，唉，营养师说看看暖气后还这么低就加到4.5：1三个月，要喝油度日了，不忍心:'(

snoopytoo 发表于 2013-11-4 11:08:03

当时减药伴随天热血酮Hi，一直以为是Hi的问题，不停的往下调比例，后来发现调到血酮4还是有发作，才回头加药，加上去第二天就不发作了，一直到现在。青菜是零食，当时2：1的时候血酮还接近5，所以营养师建议我们能在两顿之间吃20克的青菜，这样血酮能降一点。这两天3：1，早上血酮3左右，是全天的最低值。
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