棠棠爸妈 发表于 2014-4-8 11:40:38

请教打过ACTH的家长！有关药物副作用后遗症的问题。

大家好！第一次在这里发帖，在这个坛子里看到了和我们一样经历的父母，一样的坚持，希望大家互相鼓励帮着孩子度过这样的人生劫难，一切都会好起来的！

我家宝宝上周已经住院了，做了一系列检查，结果出来后就可以打ACTH了。我们是在上海复旦附属儿科医院王艺医生看的，她坚定的给我们开了ACTH的处方，这也是我们在网上查到欧美的一线用药，我们认为这可能是目前最好的方案了。
不过我们看过其他医生，包括其他儿童医院的专家（上海儿童医院，浦东儿童研究所，瑞金医院，新华医院，华山医院等等）都不推荐打ACTH，说副作用很大，将来也会产生药物依赖性。目前上海的医院基本上没怎么用过ACTH我感觉。
另外我们现在只有国产的药，国外的药过程太复杂带不进来，都说国产ACTH纯度不够，副作用明显。

请这里有过打ACTH的家长分享一下经验！急！在线等！

那口盅 发表于 2014-4-8 13:59:22

ACTH的副作用是因人而异，没有那么恐怖。我家宝宝在用时候就基本没什么副作用。加油。

我心永恒 发表于 2014-4-8 15:32:40

R如果你的孩子是婴儿痉挛症,而且又是高峰失律,acth是最应该首先要考虑使用的药!药物副作用再大,都比不上发作给孩子带来的脑损伤更大!当年,我们听了医生告知的激素的副作用后也是犹豫了几天,结果就是又耽误了孩子几天!本来都已经被耽误一个多月了!激素上去几天,孩子就控制住了!我多么后悔没有早早了解到这个药是婴儿痉挛的首选药物!我们去北京天坛,检查之后医生毫不犹豫地就让我们用激素,但也告知了副作用.我们不放心,跑到北大姜玉武那看,也是一样的意见!北京之外的看婴儿痉挛的医院我几乎都不认可.不要说我迷信权威,北京的医生尤其是北大,301以及我们去的天坛,我认为是最可信任的.毕竟他们看的多,经验最多!要不,群里和社区家长都会建议每一位不确诊的家长带孩子一定要去北京确诊?目前了解到的激素的副作用就是对孩子的免疫力造成破坏,在激素后的一段时间,孩子的抵抗力会比较弱,需要合理膳食,加强护理和精心照顾,再加上按摩和中药调理或许就没什么大碍了.

我心永恒 发表于 2014-4-8 15:40:47

补充一点,据和其他家长了解到的,上海看婴儿痉挛没有任何优势.别看上海是国际化大都市,可在看婴儿痉挛这块,很弱.记得之前有了解到,上海的医生根本没有向家长建议使用acth,觉得很不可思议.众所周知,acth是首选药物.只是对有些孩子有效,对有些孩子没有效果.但是,治疗痉挛的药不都是这样吗? 看孩子的运气了.我的孩子用了,几天就控制住了.有的人说激素容易复发,可也有很多孩子没有复发,我的孩子也还比较稳定.看孩子的运气了!为孩子祈祷吧!我是为孩子祈祷了很久的,我现在相信,虔诚的祈祷会让上苍看到我们父母对孩子的心的!会保佑孩子的!祝福你的宝贝也是幸运的一个!

棠棠爸妈 发表于 2014-4-9 08:54:30

谢谢两位的回复，昨天用了第一针是静脉注射20个单位，用了2小时20分钟。请问你们也是静脉注射吗？

开心爸爸 发表于 2014-4-9 09:45:50

静脉注射是注射ACTH最成熟的技术了，效果也比肌肉注射好。但是这个药比较伤血管，很多孩子后面会被扎很多针还找不到血管。一定要保护好扎进去的置留针，让孩子少受些痛苦。祝福宝宝了。

棠棠爸妈 发表于 2014-4-9 17:25:04

现在我们只有20针ACTH，各位爸妈都是打了几针好的？很但心不够，是否要多准备10针？请教一下大家！

我心永恒 发表于 2014-4-9 17:37:50

B不知道你那边的方案是怎样的.有不少都是要准备28只的.如果也要28只,早点准备好.在上海应该容易买到吧?毕竟在上海生产.

棠棠爸妈 发表于 2014-4-9 20:38:55

谢谢你们的鼓励！今天第二针了，没有好转。这两天孩子爱叫，有尖叫有象说话那样的叫几个音，这是另一种形式的发病吗？还是好转了？感觉打针后比较兴奋。

妈妈爱铭铭 发表于 2014-4-14 09:34:19

请问棠棠爸妈，你们的acth是在哪里买的呢，我家孩子发作自己四个月了吃药还没控制住，想给他打acth不知道哪里能买到呢？

棠棠爸妈 发表于 2014-4-14 11:07:25

上海复旦儿科医院，生产厂家一年就生产一批，用完了就难找了。抓紧！
而且一般医院不太会让你带走自己打的，他们要承担风险，通常是住院治疗。我们前阵子也找疯了，上海所有医院，黑市，国外都在问，感谢老天保佑，我们很快就找到用上了。
祝福你的孩子也早早得到最好的治疗，一切都会好起来的！

棠棠爸妈 发表于 2014-4-14 11:10:25

医生给我们开了21针，作为一个疗程，已经打了6针了，有好转，但还没有完全控制住。
现在只能为我孩子祈祷！一定一定要控制住啊！

棠棠爸妈 发表于 2014-4-14 22:54:09

妈妈爱铭铭 发表于 2014-4-14 09:34
请问棠棠爸妈，你们的acth是在哪里买的呢，我家孩子发作自己四个月了吃药还没控制住，想给他打acth不知道哪 ...

祢在哪个城市？孩子多大了？

妈妈爱铭铭 发表于 2014-4-16 08:34:10

棠棠爸妈 发表于 2014-4-14 22:54
祢在哪个城市？孩子多大了？

在河南，孩子七个月

棠棠爸妈 发表于 2014-4-16 23:55:01

这里都推荐去北京北大儿童或者301，治疗婴儿痉挛比较有经验。这个病要尽快控制。

青禾 发表于 2014-5-5 21:21:53

我家去年7月宝宝一岁半在北大确诊，301住院用acth14天，（当时301都是给用14天，每天25个单位，能不能控制住都让出院）我家是第8天控制住的，出院一个月有反弹，轻微晃，后来就没有了，个人感觉整个冬天宝宝特别爱感冒，反复发烧生病，抵抗力很差，当时发烧起烧时会抽，到北大加药开普兰，连同激素后口服药德巴金，现在一直在吃这两种药，现在情况稳定，在考虑在深圳思奇康复。

棠棠爸妈 发表于 2014-5-5 21:34:01

我们今天28针全部打完了，没控制住。比治疗前有改善，还有挤眼睛这样的小发作。
现在在吃德巴金妥泰两种药。准备再去北大看看。

天佑宝贝123 发表于 2014-5-15 14:01:52

痉挛症是什么表现？我宝经常会有头晃不由自主的，还有胳膊也乱舞，这是痉挛症的表现么
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