如如妈 发表于 2014-5-15 09:50:25

请问上海哪家医院可以打ACTH。我们在儿科看病，他们不给打

宝宝3周前住院确诊的，现在未能控制。德巴金已经到4ml,2次的最大计量了。看到论坛上有在北大妇幼打ACTH控制的，不知上海有哪家医院也可以打？长途奔走对宝宝很挑战的，而且北大住院也貌似不容易。先谢谢了

如如妈 发表于 2014-5-15 16:31:18

没人回复，自己顶一下。先
谢谢了

如如妈 发表于 2014-5-15 16:31:58


宝宝3周前住院确诊的，现在未能控制。德巴金已经到4ml,2次的最大计量了。看到论坛上有在北大妇幼打ACTH控制的，不知上海有哪家医院也可以打？长途奔走对宝宝很挑战的，而且北大住院也貌似不容易。先谢谢了

发表于 2014-5-16 15:53:14

还没有人答复。 看来上海看病的很少

棠棠爸妈 发表于 2014-5-17 11:48:36

我们是上个月在复旦儿科医院打的，他们那的医生也不推荐，感觉上海的医院用这个药比较少，不是很有经验，我们是自己强烈要求的。不过没控制住，有好转，比打之前发作少。
建议去北大，这里大部分是去那里的，毕竟时间珍贵，控制的机会又少之又少。

祝福你！

发表于 2014-5-17 16:53:49

真感谢棠棠爸妈的回复。所以如果是强烈要求的话上海儿科还是肯打的。那药是你们自己去买来的吗？还是儿科自己有？

发表于 2014-5-17 16:58:27

棠棠爸妈，我们是4.28住院的，很可能当时我们都在7楼的11病区。我们匆匆出院，错过了。希望大家能保持联系。相互鼓励。

发表于 2014-5-18 00:16:09

是啊！我们是5月5日出院的。你们情况怎么样？我们准备再去北大看看。

发表于 2014-5-18 17:23:30

刚刚加了妥泰，与VB6。这两天有减少。

棠棠爸妈 发表于 2014-5-23 18:35:30

密切观察看看吧，药的效果要持续一段时间才能评价。
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