火星人 发表于 2014-9-12 08:39:22

三个半月大的孩子，北大打ACTH第十天，仍然没有控制住，请问多久才能控制住？

我家亮亮百天的时候检查出婴儿痉挛症，目前在北大打acth已经第十天了，没有明显的减少和控制效果，大夫也还是要观察，等十四天再加药，目前还没有给使用其他药物，请问大家打激素都是多久控制住的？如果激素效果不好，其他的药可选择的大吗？发病到现在快一个月了，急死了

火星人 发表于 2014-9-12 09:22:28

求助，请各位过来的宝宝家长说一下情况吧

小雨点妈妈 发表于 2014-9-12 10:48:33

我家小雨点第二次激素是第四天控制的，但是一个月后复发，北大是ACTH控制率最高的医院，你先按照医生经验做法，急是急不来的，说明一个问题，你孩子不是激素敏感型。很多孩子激素控制不了或者复发，可以选择药物治疗：德巴金、妥泰、喜保宁、氯硝等这几个药物是对婴儿痉挛目前来说控制最高，还有第三个选择，生酮，努力坚持吧这位火星妈妈

火星人 发表于 2014-9-12 11:28:59

坚持，简直是煎熬啊！激素的副作用体现的很充分，但是基本上控制不住啊！:-(

火星人 发表于 2014-9-12 11:31:03

你家宝宝打acth多久控制的？用量是多少？每公斤1u吗？我家宝宝现在每天都是打串的发作持续时间很长

发表于 2014-9-13 17:16:07

激素的副作用都有些什么？

小草爸爸 发表于 2014-9-14 16:30:43

我们激素第二天就控制了，但是一个月后复发了

火星人 发表于 2014-9-15 08:27:30

副作用很大，烦躁，电解质失衡

火星人 发表于 2014-9-15 13:11:05

目前用药第十三天，还没有控制住

火星人 发表于 2014-9-18 08:46:14

用药第十五天，开始加妥泰0.5mg治疗，观察中，目前还没有效控制

发表于 2014-9-18 10:02:16

请问，有没有妥泰和喜宝宁一起加上联合用药的？

发表于 2014-9-21 21:14:20

坚持，我宝宝第十四天加一倍药量控制住的，acth
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