梓涵妈妈 发表于 2014-10-11 22:05:44

祈祷，好运北京

又是一年的北京行，忐忑又期待。整整四个年头了，太多的泪水与辛酸.
还记得去年的北京行，满怀信心，觉得3年了，恢复的还不错，抱着可以戒药了的心情，结果脑电还是异常，晴天霹雳。
明天又要北上，祈祷，祈祷..........
加油，jia y

小同妈 发表于 2014-10-14 14:09:53

祝好运相随。

梓涵妈妈 发表于 2014-10-15 21:10:48

谢谢小童妈

家玉妈妈 发表于 2014-10-16 23:05:18

加油！祝一切顺利。

铭洋宝宝 发表于 2014-11-2 14:44:37

情况怎么样了

梓涵妈妈 发表于 2014-11-15 21:39:53

脑电还是不正常

梓涵妈妈 发表于 2014-11-15 21:40:35

铭洋宝宝 发表于 2014-11-2 14:44
情况怎么样了

脑电还是不好

发表于 2014-11-26 09:43:51

有没有想过减药也许可以的 我认识的一个家长也是脑电不正常就直接减了 我家也快吃了3年了 脑电也一直不正常 好想减药啊

mydhsh 发表于 2014-11-26 12:46:25

脑电就代表癫痫没好吗，我们孩高热惊厥那次拍的也说不正常，医生说脑瘫加高热再加脑电不好危险很大劝我给孩子吃癫痫药，我查了下即使是危险那也顶多一半的几率，何必为这将来不确定的东西吃药呢，后来跟叶老师闲聊，他说我没给孩子吃药是对的，这药抑制神经发育，反正不能随便听医生的。对了，听说杜曼是反对吃癫痫药的，我们这边一位家长曾带孩子在美国杜曼训练，后来发现发作越来越厉害只好离开杜曼开始吃药了，有时候真得中庸一下，不可尽信药也不可忌讳药。

梓涵妈妈 发表于 2014-12-4 13:03:19

游客 39.190.55.x 发表于 2014-11-26 09:43
有没有想过减药也许可以的 我认识的一个家长也是脑电不正常就直接减了 我家也快吃了3年了 脑电也一直不正 ...

做梦都想啊，吃妥泰影响认知，又不出汗。这次复检，的确有个医生让我们可以减了，她说痉挛那会已过，哪怕减了复发也不严重了。可我们怕啊，还没开始减。你能告诉我那位家长的联系方式吗？我想问问他们，给我点意见

梓涵妈妈 发表于 2014-12-4 13:06:02

mydhsh 发表于 2014-11-26 12:46
脑电就代表癫痫没好吗，我们孩高热惊厥那次拍的也说不正常，医生说脑瘫加高热再加脑电不好危险很大劝我给孩 ...

对啊，这病谁也说不好，医生也只是看的多了，给我们试药，哪怕试了，他都不知道能不能控制

myf 发表于 2014-12-15 19:11:10

不减药。继续。谁都不要冒那么大的风险。一旦失败，几如重来。是在北大妇产看的吗？

梓涵妈妈 发表于 2014-12-15 21:14:02

myf 发表于 2014-12-15 19:11
不减药。继续。谁都不要冒那么大的风险。一旦失败，几如重来。是在北大妇产看的吗？

恩，在北大看的，吴晔说可以减了，可我们怕，还没减呢

myf 发表于 2014-12-17 18:41:25

我记得有两个减药指标，一是临床三年以上未见发作；一是脑电图两年以上未见异常，不知道适应不适应。吴晔，现在也成大家了吧，那儿的医生的话，都可以考虑。如果我个人意见，如果医生可以让减，不妨继续保持药量半到一年再说。如果反复了，折腾不起啊。
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