keke2014 发表于 2014-12-30 20:28:33

宝宝9个多月婴儿痉挛症真的不知该怎么办

我的宝宝9个多月的时候被检查出有婴儿痉挛症，伴有点头、抽动、眼睛上翻等动作，其中以点头次数最多，刚被检查出那阵心里别提有多难过了，都希望是医院误诊，检查错了，但做了24小时动态脑电图后，确诊了是婴儿痉挛症，现在开始口服德巴金药，服药1周，效果不是很好，最近加了B6效果有待观察。大家都是什么情况，可以交流一下吗？

怡诚爸爸 发表于 2014-12-30 22:17:48

可以看看这个帖子里的例子：
http://www.help-hope.org/forum.php?mod=viewthread&tid=4948&extra=page%3D1

keke2014 发表于 2015-1-5 19:34:19

我家宝宝9个月，现在口服德巴金一天两次，每次3ml，+B6每天4片中午吃，现已吃药近半个月，效果不明显，沈阳医大二院大夫说吃完一个月在看情况，我很矛盾，吃了半个月都没控制住，是不是就说明此药对小宝无效啊，无效还得等半个月更纠结:'(:Q

myf 发表于 2015-1-6 15:17:06

条件许可到北大妇产医院看看。那儿是顶尖的。

发表于 2015-1-6 22:03:46

好的，谢谢

发表于 2015-1-11 13:15:00

我家宝宝原来发作形式是点头、眼睛上翻，啃手时手突然停下迅速颤抖，最近服用德巴金20多天后变成点头、睡觉的时候身体抖动，不知道是不是严重了，又去医院复查，医生说德巴金没吃到时候，要吃1个月之后再来看效果。

果妈1206 发表于 2015-1-13 14:50:45

孩子小最好注射激素，控制发作，减少孩子的痛苦，去北大。

申恒爸爸 发表于 2015-1-13 20:41:48

keke2014 发表于 2015-1-5 19:34
我家宝宝9个月，现在口服德巴金一天两次，每次3ml，+B6每天4片中午吃，现已吃药近半个月，效果不明显，沈阳 ...

药物治疗需要一个过程，且不同的药物因宝宝而已是否有效。我家情况也差不多。坚持看看吧。多做好预知的打算。申恒爸

发表于 2015-1-14 17:22:58

我也想打ATCH试试，群里有的家长是打这种药控制住的。

发表于 2015-1-27 12:16:06

沈阳医大不知道能不能打ATCH?

keke2014 发表于 2015-1-27 12:30:26

现在德巴金吃了一个月还是不见效果，没有控制住，医生说让继续吃德巴金吃1个半月再到医院看情况，现在我家宝宝十个多月，再过1个半月，就要1周岁了，如果还是不行，是不是耽误了孩子:(

keke2014 发表于 2015-1-31 20:49:58

今天吃德巴金已经一个月零9天，还是没有控制住（今天点头6次），每天点头大概10次以内，但是今天有了一个进步，就是宝宝躺不住了，能自己做起来，只要一让她躺下，她就自己坐起来，并且屁股和腿还一点一点往前挪，现在还是不会爬，但是知道胳膊和腿用力拱，能拱两步左右，语言方面还是不会说话，认知方面，她认识的图片会笑，她不认识的图片没反应。吃药方面，现在好像长心眼了，因为我家都是固定点喂德巴金，到这个点一看到我拿德巴金就把嘴闭严，不吃，我硬喂后吐我一脸，真希望早点控制住。

keke2014 发表于 2015-1-31 20:51:58

大家都是怎么控制住的？我家现在单吃德巴金+B6。

家玉妈妈 发表于 2015-1-31 21:52:50

我家吃妥泰一个月没控制住，加了开浦兰好多了，还是有痉挛，开浦兰刚吃两周，继续看看效果吧。

天使zlm 发表于 2015-2-1 05:43:15

朋友您们好．看了您们宝宝的情况、真的替您们着急．颠痫、小儿痉挛、肌肉抽搐、这种病不是吃药可以达到效果．一个是脑垂体、一个是人体副甲状腺出现问题、是人体功能的事、功能不恢复．终身服药

发表于 2015-2-1 11:47:13

那针对脑垂体和人体副甲状腺有没有应对的方法？

天使zlm 发表于 2015-2-2 19:59:48

朋友您好、如果您要了解人体五脏．六腑它们之间与脑部的关系．您就明白了、人体只是一个躯壳．它没有功能、它的一切动作、思维、情绪、感觉．语言、记忆都来自五脏、六腑、脑部的指挥．人世问没有不能应对的办法、只是您没遇到

管家婆 发表于 2015-2-9 21:58:27

发作形式不同，用药也不一样吧

发表于 2015-2-14 15:12:48

我家是吃德一个月后控制的，这药对每个人的体质来的，不行就用别的方法以，别耽误小宝！

发表于 2015-2-26 09:06:40

我家对德的反映不大，吃了3个月没控制。
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