sundf030824 发表于 2015-3-10 16:30:31

宝宝控制了

我的孩子两个月打了脊灰疫苗的第二天,出现点头,两脚往上抬现象,观察了一个星期抱着孩子去上海复旦儿科看了陈天兰医生,医生看了我拍的发作视频,说了一句“痉挛症,抽一次傻一次,治不好”,当时的我出了诊室痛哭流涕,接下来的几天我又带着孩子去了上海新华医院,做了脑电图,报告是正常的,医生初步诊断是脑发育不良,吃药吃不好,预后不好。我再一次哭的像泪人。但是我不甘心。再一次抱着孩子去了上海儿童医院,又重新做了脑电图,异常,但是医生没有确诊,只让回家补钙,观察一个月在做判断。我回家细心的给孩子补钙,这期间我加入了痉挛症的群,在大家的鼓励下,我决定不能耽误时间了,补钙不是办法,况且孩子纯母乳,不应该缺钙。于是我不顾家人的反对,带着孩子去北大妇儿看了吴晔大夫,她一看马上确诊婴儿痉挛症,让我们回去找激素。。。。。
过了一个月,我们住院进行Acth治疗,这过程不说了,多少苦多少心疼自己知道,孩子激素没有成功,反而发作增多,回家的路上我很沮丧,后悔孩子吃尽了苦头,我们回家后安装医生的指导口服强的松还有喜保宁。服药半个月后,抽的越来越多,当我想放弃的时候,孩子突然有一天让我看到了有减轻的迹象,后面的两天只有一次可疑动作,然后看不到了,现在睡醒再也不用紧张了,虽然宝宝刚刚控制,我还是分享下自己的喜悦,也鼓励仍在坚持的父母们,不要放弃,相信孩子出现奇迹。

果妈1206 发表于 2015-3-12 10:42:02

加油,好消息

烨妈 发表于 2015-3-14 10:42:37

宝宝妈,先恭喜你。你觉得是喜保宁起作用了吗,孩子还服什么药了吗

fuluoyang 发表于 2015-3-16 09:23:38

还有发作吗

帅宝妈妈 发表于 2015-3-16 15:16:36

加油!

keke2014 发表于 2015-4-5 09:48:35

宝宝现在怎么样,我家也是激素刚刚打完,没成功,我都不知道怎么办了,这个病就感觉激素是唯一的救命丹药。

sundf030824 发表于 2015-4-6 15:49:52

烨妈 发表于 2015-3-14 10:42
宝宝妈,先恭喜你。你觉得是喜保宁起作用了吗,孩子还服什么药了吗

孩子现在吃强的松和喜保宁两种

sundf030824 发表于 2015-4-6 15:51:14

keke2014 发表于 2015-4-5 09:48
宝宝现在怎么样,我家也是激素刚刚打完,没成功,我都不知道怎么办了,这个病就感觉激素是唯一的救命丹药。

宝宝现在很好,强的松还在减药,喜保宁也在吃
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