坚持信念 发表于 2015-6-8 22:40:04

婴儿痉挛症+脑发育不良

我们小宝现在5个月，4个月的时候发现脑发育不良，注射15天鼠神经后，逐渐出现点头状，一周后点头频繁，四肢承拥抱装，每天8次左右。去上海复旦附属儿科检查：确诊小儿痉挛症，很难治，而且预后很差！当时就傻了，现在吃开普兰1.2ml和德巴金3.0ml一个月了，每天抽3次有时候2次，始终没有控制住，想问一下有相同遭遇的家庭吗？你们是怎么治疗的，听说北京有acth管用，有试过的吗？求求好心人回复，都是为了孩子，不胜感激！

安妮宝贝 发表于 2015-6-8 22:56:05

有用激素控制的，有生酮控制的，有单药控制的，也有联合用药控制的，还有中药控制的，每个孩子都不一样的，要知道有没有用只能去试

坚持信念 发表于 2015-6-8 23:02:19

我可以问一下您的宝宝状况吗？以及治疗经历。我宝宝刚吃德巴金3ml，医生让一周后测血浓度，看能否加药，现在很迷茫，每天看着孩子那样，心碎！

安妮宝贝 发表于 2015-6-9 10:47:07

坚持信念 发表于 2015-6-8 23:02
我可以问一下您的宝宝状况吗？以及治疗经历。我宝宝刚吃德巴金3ml，医生让一周后测血浓度，看能否加药，现 ...

婴儿痉挛中药治疗交流，群号码：43737718
加这个群看看，里面都是这个病的孩子

发表于 2015-6-17 07:07:21

这个痉挛症有用ACTH激素治疗的，控制率在70%左右。一米阳光(婴儿痉挛症) 群15778797，如果有疑问加群咨询去吧。
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