基底节损伤--烦请有经验的专家和各位家长看看
宝宝出生时因医院疏忽窒息，重度脑损伤。出生后即住进NICU抢救，24小时内出现惊厥，后用镇静药物控制住，11天时核磁共振显示双侧基底节区和丘脑T1W1高信号，内囊后肢低信号，诊断为中重度HIE。18天出院。出院时发现宝宝精神不振，头喜欢扭向一边，两手总是不停抓空，食指弯曲，嗜睡，眼神很空，使用胃管喂食。回家一天后，因考虑天热胃管对宝宝有刺激，且担心感染，经咨询儿科大夫，撤掉胃管，用注射器经口喂食。满月后医院复查，医生只是让拍了脑电图（后确认手抓空现象不是抽搐），康复科医生教了几个很简单的动作。然后让两三个月后复诊。
自宝宝出生后至今，40多天里哭干了我一生的泪水。虽痛不欲生，但看着那天使般的笑容（宝宝喜欢梦笑），我知道，前方无论多难，我只能前行。因宝宝出院后回来即发现觅食反射消失，吸允无力，双臂屈曲并伴有不随意运动（手抓空，感觉就是徐动的手舞足蹈），不追听，不追看，对比各种症状，感觉属于徐动。满月就诊时，问过专家是否是徐动，专家只说手的姿势和脚的姿势都不对，情况比较严重，后果不乐观。但是即便在我多次问的情况下，也没有给个确认的诊断。或许是因宝宝月龄太小吧。但是，感觉看专家，看了和没看一样，我知道异常才去看，她除了说异常，啥有用的也没说。
宝宝出生后这段艰难的时间里，除了专心照顾宝宝，就是上网查资料。看了奇奇爸爸的每一篇博客，知道了小三妈妈，馨怡爸爸，几乎读遍了这里的每一个帖子，了解了这里每一个家长的辛酸与坚韧。淼淼妈妈的帖子让我痛哭不止，因为我家宝宝和淼淼很多症状好像。。。
现在宝宝马上50天了，依旧拒奶，每次喂食都大哭不止，现在觉醒时间略有延长，觉醒时偶尔能安静一会儿，大部分时间哭闹厉害，上肢在我没日没夜的按摩（我是用任世光的蕾波法给宝宝活动上肢和下肢）后已经没有原来那么紧那么硬了，但是依然有那种抓空现象，且紧张性头偏斜频繁且明显（感觉应该是病理性的，但是真的希望是生理性的，希望能在4个月或者最晚6个月时消失）。这几天给宝宝做腿部被动操时，宝宝出现微笑，虽然很少，但依然让我感动。目前仍然不追听，视力方面看黑白卡好些，但是不怎么追，大哭时和睡觉前有翻白眼现象。
请教各位：
1. 大家是否了解跟我家宝宝类似的情况？预后会怎样？徐动？
2. 有什么办法能让宝宝吃奶好点儿？每次喂奶看着宝宝痛苦的样子，我心都碎了。
3. 宝宝不到两个月，除了被动操和按摩，游泳，能做其他的治疗吗？我们去的医院不建议吃药打针。
4. 现在宝宝每天虽然白天哭闹，但是晚上能整晚地睡觉，叫都叫不醒，短则六七个小时，有时甚至长达十一二个小时。期间不闹不醒不吃奶。非常担心营养不够。白天怎么补也补不上啊。
如哪位能有办法帮助解决吃奶的问题，那于我真是菩萨降世！
基底节区受损，一般来说都比较严重。医生一般孩子小，不愿意打击家长。先养好孩子的身体，在家多逗他，玩一些找摇玲这些游戏。大点再去康复。身体第一。 多谢回复！会好好照顾宝宝生活。但同时也想抓紧每一分一秒，争取预后良好。做最坏的心理准备，为争取最好的结果而努力 如果哪位有良方或者知道哪里可以治疗小儿因脑损伤拒奶哭闹，还望多赐教！ 我家也是双侧基底节损伤 目前四个半月不能竖头～问题好多…… 凤落梧桐 发表于 2015-6-14 08:56
如果哪位有良方或者知道哪里可以治疗小儿因脑损伤拒奶哭闹，还望多赐教！
我家宝宝也是拒奶，醒着不肯吃奶。只肯吃迷糊奶。现在五个月了仍然不肯好好吃奶用手把奶瓶推掉、除非他很饿的情况下会认真吃几口。你试试用勺子喂！还可以试试bobo的防胀气防吐奶瓶 吸奶非常快很省时.我们家以前用贝亲的奶瓶一瓶120ml牛奶要吸半个小时换了这个之后就5-8分钟就喝完了。不知道我的建议有没有用 但是希望你家宝贝能好好吃奶！我能体会你那种心情。我也是新家长，多多交流 聪儿妈妈 发表于 2015-6-15 20:53
我家宝宝也是拒奶，醒着不肯吃奶。只肯吃迷糊奶。现在五个月了仍然不肯好好吃奶用手把奶瓶推掉、除非他很 ...
谢谢 ！我回头试试。期待宝贝们快点儿好起来 路加爸爸 发表于 2015-6-15 15:39
目前四个半月不能竖头～问题好多……
你宝什么情况？也是基底节损伤？除了不能竖头，有其他异常吗？ 聪儿妈妈 发表于 2015-6-15 20:53
我家宝宝也是拒奶，醒着不肯吃奶。只肯吃迷糊奶。现在五个月了仍然不肯好好吃奶用手把奶瓶推掉、除非他很 ...
聪儿宝宝现在怎么样？都学会什么本领了？我开始让宝宝趴着练习抬头呢 不能吃手～紧张～不会翻身～异常姿势～肌张力高～漏奶！等等～很多问题～你哪里的？ 路加爸爸 发表于 2015-6-18 00:36
不能吃手～紧张～不会翻身～异常姿势～肌张力高～漏奶！等等～很多问题～你哪里的？
在北京。刚去宝篮贝贝看了，做了按摩。打算找个中医看看有没办法先让宝宝好好吃奶 专家怎么说？ 275831429-我的qq号码～注明基底节损伤～可以加我 我们现在也在北京康复 路加爸爸，你儿子可有进展，以前在QQ群里聊过，希望孩子一切都好 路加爸爸，我女儿7个月整才翻第一次，翻身目前不用着急，也是肌张力高，姿势异常。
我感觉康复还是有些作用，如果孩子运动的意识是好的，康复会解决些问题。
祝好，加油 youyouma 发表于 2015-6-18 15:20
路加爸爸，我女儿7个月整才翻第一次，翻身目前不用着急，也是肌张力高，姿势异常。
我感觉康复还是有些作 ...
Youyouma,你家宝什么情况？现在多大了？恢复如何了？ 路加爸爸 发表于 2015-6-18 09:42
275831429-我的qq号码～注明基底节损伤～可以加我
我刚刚添加了。 路加爸爸 发表于 2015-6-18 09:42
专家怎么说？
因为宝月龄太小，没给确诊，只是让上康复课，进行早期干预。有中医按摩和早期综合，宝宝不喜欢，哭闹不止。
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