znbx 发表于 2009-9-23 18:35:35

有用过生酮饮食的吗？

我的孩子16个月，婴儿痉挛症。ACTH不起作用，现在用妥泰和德巴金效果不好。医生说下一步用生酮饮食。不知各位有没有用过生酮饮食？生酮饮食对婴儿痉挛症的效果究竟怎样？

发表于 2009-9-23 20:58:33

生酮饮食主要是对已经转型的婴儿痉挛,是没有办法的办法,生酮饮食一般很难坚持,因为太难吃了,宝宝一般都不愿意长期吃的,我碰到最长吃了一年也没有坚持下去.建议再试试其他的药

发表于 2009-10-6 03:00:42

我的孩子在吃生酮饮食。我们在加拿大， 所以主要吃奶油和植物黄油，肉和蔬菜。 开始觉得不好喂，但坚持下来就好了。还要配合吃药才会有好的效果。建议你买一本书仔细阅读。
The Ketogenic Diet: A Treatment for Children and Others with Epilepsy

谦妈 发表于 2009-10-10 10:51:29

我的孩子在吃生酮饮食。我们在加拿大， 所以主要吃奶油和植物黄油，肉和蔬菜。 开始觉得不好喂，但坚持下来就好了。还要配合吃药才会有好的效果。建议你买一本书仔细阅读。
The Ketogenic Diet: A Treatment for Ch ...
嗨，这位家长，能否把你们如何做生酮饮食的方法]详细的写出来和大家分享一下呢？具我了解，国内的生酮饮食做法还是相当原始的，我见过的就是油泡着大白菜吃。有个婴儿痉挛已经转型的宝宝本用生酮已经控制住了，但是因为无法天天吃油泡大白菜，所以放弃又复发了。
恳请您帮助下大家，谢谢了

平安健康 发表于 2009-10-17 02:15:15

生酮饮食要在医生和营养师的监护下才能安全的使用，家长不可以自己随便配餐给孩子吃，因为要严格控制热量，碳水化合物的量，合理的蛋白质和脂肪来供应给孩子的生长发育的需要。同时还要补充维生素和矿物质来保证孩子的健康。除此以外，每6个月要做血液检查和心电图检查。以下网站你可以去了解一下。
http://site.matthewsfriends.org/index.php?page=managing-the-diet
http://www.charliefoundation.org/

谦妈 发表于 2009-10-17 19:50:05

谢谢啦，不过都是英文的，我那朋友看不懂，汗！

lamkoctong 发表于 2009-10-18 08:52:58

国内有一种很方便食用的生酮饮食产品（奇酮）。该产品是液体奶的形式，按照人体必需的三大营养脂肪、蛋白质、碳水化合物，经过严格计算，特殊配方组合而成。使用起来相当简单，但使用前须咨询你的儿科医生并做一些检查。
开始食用时，部分小孩可能会坚持不下去，这需要家长耐心的诱导和监督，一旦坚持下去了，当你的小孩开始减少发作甚至不发作时，你会觉得之前的煎熬与痛苦都值得了。
当你的小孩换了两种到三种甚至三种联合使用的抗癫痫药物都不能有效控制时，为什么不给一次他（她）康复的机会呢？
详情可以到这个网站看看www.生酮饮食.cn   咨询电话：0755-25601571
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