堂堂妈妈 发表于 2010-3-22 16:24:41

有请语欣妈

语欣妈,你好,堂堂一岁十个月了,从11个月开始康复,从不会翻身到目前练习跪和站,是痉挛型脑瘫,目前语言是单字阶段,理解能力不错。由于孩子早产2个月低体重1000g,所以一直比较瘦弱,抵抗力还行,一岁17斤,目前22个月才20斤,我们做了血尿代谢筛查,我已经把结果发给杨艳玲,同时想咨询下您的意见,我把结果附上,请您多多指点:
尿结果(没问题):
结果        本次检测结果未见典型有机酸尿症改变;
甘油酸、丁酰甘氨酸、3-羟基戊二酸水平轻度升高,考虑为非特异性改变。
建议        结合临床诊疗,注意肝肾功能及营养状态;
必要时进一步检查。

血结果:
本次血液氨基酸、酯酰肉碱分析结果不支持典型氨基酸、有机酸及脂肪酸代谢病。
精氨酸、瓜氨酸水平降低,提示营养状况不佳,精氨酸缺乏。
游离肉碱水平偏低,乙酰肉碱水平升高,提示乳酸水平升高、继发性肉碱缺乏。


您看上述结果我们应该在平时饮食注意什么,或者吃什么营养品最为合适呢?麻烦了!

悠悠妈妈 发表于 2010-3-22 23:01:42

你没有去找杨艳玲看看吗?如果是继发性肉碱缺乏,就要吃东维力,但这是药品,最好在医生的指导下用。平时多吃牛羊肉,这些肉里含的左旋肉碱较多。我家孩子也是缺乏精氨酸,一直在补,不过现在和同龄孩子的差距较大。

堂堂妈妈 发表于 2010-3-23 09:34:09

悠悠妈,你们目前什么状态啊?

悠悠妈妈 发表于 2010-3-24 07:48:18

我家孩子现在就在补精氨酸,补了有八个月了,进步还是明显的,但是和同龄的小孩子的差距还是很大,因为她还不会站不会走,不会说话。现在19个月。我家也是早产儿,早产一个月。生下4斤。我家孩子很瘦,现在可能才17、8斤。如果可能 的话还是找杨看看。

堂堂妈妈 发表于 2010-3-24 09:55:18

谢谢悠妈,请问呢你们精氨酸用什么补充的,用量多少?费用呢?

悠悠妈妈 发表于 2010-3-25 10:34:46

我们补的精氨酸不是药,是食品,是从北大妇儿医院的小卖部里买的,一盒30小袋,我们现在是每天一袋。198元一盒。但是堂堂妈,我建议你还是去找杨看下为好。起码知道自己孩子的病情,必竟每个孩子的情况是不一样的。就像我家孩子还换了免乳糖的奶粉,但有的小孩子就没有换。

堂堂妈妈 发表于 2010-3-25 23:34:43

你说的很对,我们要去北京看的岂止杨啊,还有中康的一些专家,我找杨的学生看了下结果,开的精氨酸、小百肽、左旋肉碱,我先按着这个来些日子,等年中有机会去次北京。

发表于 2010-8-8 01:43:25

堂堂妈妈:杨的电话能公布下吗?因为去趟北京不容易,想先联系好在去

欣泽妈妈 发表于 2010-8-18 18:02:49

这是语欣妈妈的QQ54776296
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