wsdy0338 发表于 2010-7-17 20:22:49

潮水般的心

小孩六个月时还不会翻身,着急的不行,到医院检查说是发育迟缓,心想慢点就慢点,还是很放心。
转眼八个月了,小孩还不会坐,又担心的不得了,到医院做了个脑彩超,显示一切正常,该长的都长了,才又放下心来。
越想越不对,小孩抬头都还晃晃,就到省妇幼做了检查,医生做了个头颅ct,说是脑白质发育不良,小孩脑瘫。瞬间被击倒,被打晕,被抽光所有力气和思想。以前想都不敢想,都怕说出口的一直用“那个”代替的疾病居然在自己身上变成现实。哭都哭不出来,星夜赶回家,第二天就住进了当地妇幼。
在妇幼,每天给小孩打脑白素和做康复训练,小孩哭的那个揪心啊,感觉自己心都快碎了。
住了十五天,感觉小孩爱笑了,瞌睡也比以前小了,关键脑袋也能抬起来了,看着儿子咧着没牙的小嘴笑呵呵,心里好高兴,感觉希望就在前边发光。
但是隔了一天,武汉同济医院的GC/MS尿液检查报告下来,证明小孩是甲基丙二酸。拿着结果去问医生,全儿科就主任听说过这个病,并马上要求我们出院,最好是到武汉和北京去治疗。一霎间,天崩地裂。
带着儿子回到家,上网查了一下,才知道事情的严重性。小孩不能或者要少吃蛋白质,严重时会酸中毒,要做透析帮助酸碱置换……全家人好几天都没好好吃饭。
慢慢再做了解,原来甲基丙二酸分为B12有效和无效型,而且无效型很好治疗,恢复也很快,加上儿子这些天很乖,一逗就笑,心情又好了些。
现在,唯有等待。等着省妇幼的染色体检查结果下来了就动身去武汉去做检查,
等着看儿子是有效型还是……
等着是生还是……艰难的生,直到终结。
愿诸神保佑!

有有妈 发表于 2010-7-21 11:54:20

这个时候不知道该说什么,只能祝福你和宝宝了!
不过家长们都会从不敢相信和被打蒙的状态下慢慢平静理智下来的。
好运!!

小妮妈 发表于 2010-7-24 14:35:38

本帖最后由 小妮妈 于 2010-7-26 11:49 编辑

脑白质发育不良怎么是脑瘫呢?我家女儿也是脑白质发育不良,医生没有说脑瘫啊?我女儿4个月时头颈软,6个月翻身,现在(快8个月)刚会小坐一会儿,也没长牙,情况差不多,不过没有检查过尿液.
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