回复 138# 快快妈
呵呵，在此记录下来主要也是为了坚持，也相当于记日记，希望以后宝宝会知道自己曾经多么的不容易，会珍惜生活。
1.14推拿，针灸，作业，感统。
看来嘉嘉确实适应李大夫的推拿了，基本不哭了。虽然孩子不懂，但是我觉得他能感觉到人与人之间的关系，以前的大夫不怎么搭理他，你哭你的，我做我的。而李大夫会柔声的哄孩子，有时候还亲嘉嘉，让我感动，我觉得也感动了嘉嘉。
感统时，嘉嘉在大龙球上向下的前方保护性支撑和侧方保护性支撑都做得很好，在手机播放喜羊羊的诱惑下，自己撑了半天。 蹦床时，还是自己抱着球，有时候手离开了，我说抱球，他就又抱住了。呵呵，说实话，我非常感动，因为嘉嘉听懂了这个“抱”字。 晚上喝奶粉时，我说嘉嘉抱住瓶子，嘉嘉马上双手抱奶瓶，我再次感动。 虽然他还不会抱其他东西，比如玩具。
晚饭时，嘉嘉又给了我一个惊喜，我说嘉嘉拿手绢，嘉嘉看看面前的手绢，抓了起来。我说拿手绢擦擦嘴巴，嘉嘉举起手绢擦向额头。呵呵，虽然位置不对，可是他知道擦了啊。 把我和嘉嘉爷爷奶奶乐的够呛，他爷爷直夸他什么都知道。然后又试着说了好几次，嘉嘉拿手绢擦擦嘴巴，嘉嘉每次都抓起手绢擦向额头，呵呵，有一次到嘴边了，用牙齿咬住了。。。对了，嘉嘉能分清嘴巴和额头的。当时只顾高兴了，没有纠正他。我相信再指导他一下他一定会擦嘴的。
这么一个简单的动作，是我重复了几个月甚至一年的结果啊，每天要给他擦多少次嘴，多少次手啊。 还有再见，嘉嘉刚会不久，是我们半年多来几千遍几万遍的重复结果啊。
对了，看小同妈说小同学会了深呼吸，我刚想起嘉嘉这几天学会咳嗽了，可能看我们有时候咳嗽，他也跟着干咳。。。。不是真的咳嗽，是学着玩的。
我一直在这个论坛不时的发帖，就是希望有天快快能知道我们一直在努力。即使有天，还是离正常很远，也要让他知道曾经我们已经尽力了。
11.15 昨夜刮了一晚的风，很冷，再就是攒了好多事情要办，今天就没有去医院。嘉嘉可以分清红皮鸡蛋和绿皮鸡蛋（咸鸭蛋）了。也知道把积木放进小桶了。那次他爬过我身边，我说把积木放进小桶，他随手抓了一个扔进小桶，然后头也不回的爬走了。。。
1.16 周日休息。给嘉嘉买奶粉送了个花开富贵机灵兔的玩具，嘉嘉很喜欢。对了，以前嘉嘉自己扶栏站不知道怎么离开，现在有时候知道坐下了，虽然不是慢慢的，也会摔下。
1.17推拿，针灸，作业，感统。嘉嘉这几天饭量很好，吃的很多，心情也非常好，经常自己就哈哈的，吃饭时看着我的发卡也乐个不停。在医院也配合的还好，临回家时欢的不行。
就是有个问题，过完春节嘉嘉的爷爷奶奶要回老家盖房子，几个月来不来，而嘉嘉的姥姥姥爷身体不好，不能这样天天陪我去医院折腾，我一个人实在带不了嘉嘉去医院，嘉嘉还是属于很难照顾的孩子，要是我一个人天天那么远的抱着嘉嘉（路上几乎四个小时，吃饭时也要一个人抱着嘉嘉一个人喂，针灸后几乎半小时一直抱着，康复时也要哄着配合着辅助工作，中午还要抱着哄睡），没几天就会累病了。这样嘉嘉的康复就要停下来了。又怕耽误孩子。不过也说不好，也许嘉嘉离开那个让他痛苦的环境，心情好了，家庭康复效果更好呢。
加油嘉嘉妈妈
嘉嘉的进步真的是挺大的，祝福嘉嘉越来越棒
我的女儿两岁半了，也被诊断是染色体的微缺失 我实在不能接受 我们已经做了10天的感统和语言训练，不知道有没有效果，就是做完语言的第三天就开始叫爸爸了，但是回到家就不叫了。再训练的过程中 我觉得我的孩子应该是有孤独倾向 但是不知道为什么医生们都没有往这方面想 现在我开始进行杜曼闪卡了 先是国旗卡 一天闪3遍 基本能完成任务 而且我最近发现她自己不经意间开始认字了 先是兔 然后是其他小动物的名字 都能指出来 可是就是不会说话
回复 151# 刘思琪
思琪的语言很棒啊，我好期待嘉嘉会喊妈妈的那一天，现在让他喊，他总是发baba的音。。。他爸爸倒是乐的不行。
回复 152# 威廉妈妈
我们是怀疑染色体微缺失，没有确诊，不知道你们确诊了么？是怎么检查确诊的？费用多少，在哪里查的？您女儿现在会走了吧？呵呵，不好意思，问题多多，好容易又看到一个情况类似的。
本帖最后由 嘉嘉-妈妈 于 2011-1-19 21:47 编辑
1.18推拿，针灸，作业，感统。
1.19 推拿，针灸，作业，感统。
今天嘉嘉表现非常好，作业时，居然自己抓积木放进小盆了，我和治疗师偷偷乐，并悄悄的协助他，右手抓着放了一遍后，换左手时不干了。这可是第一次在医院主动抓握哦！另外不知道为什么，以前爱推的推板，这几天不爱推了，闹的厉害。嘉嘉心情好时，还跟治疗阿姨玩起了吹气的游戏，你吹一下，我吹一下。。。
感统时，小手总是很准确的指向治疗阿姨脖子里的痣。。。
针灸时虽然还是哭，但是拔针时不怎么反抗了，基本不出血。我觉得嘉嘉还是跟李大夫有缘。
嘉嘉已经知道“坐下”“蹲下”的意思了。扶栏站时，让他坐下，他会扶着栏杆慢慢的坐下，虽然腿不怎么蜷弯，姿势还不太好，起码可以自己离开栏杆了。 扶他站在地上时，说蹲下，他也会蹲下，虽然自己还蹲不住，需要大人扶着。但是起码有这个意思了啊。
姜玉武大夫说是确诊了，没有做任何检查，任何化验，可能是凭经验吧，我女儿一岁三个月就会走，就是不会说话，认知能力比较强，精细动作很好，我跟他训练了这几天，我觉得她有一些孤独行为，不知道是不是孤独倾向，其实我宁愿相信有孤独倾向也不愿意自己的小孩染色体有问题
回复 157# 威廉妈妈
那您女儿还是很棒的啊，各方面都比嘉嘉强很多。您女儿不会说话，无意识的语言也没有吗？听说博爱的语言康复比较好，您可以去试试啊。
1.20推拿，针灸，作业，感统。 看来嘉嘉确实慢慢适应了，推拿基本不哭了，针灸很痛当然哭的，作业时可以自己拿一会积木放盆里了，感统时非常不愿意做滑板，扭的做不成，但是保护性支撑非常好了。
元宵节前嘉嘉的爷爷奶奶要走，我考虑着是否该换个方便的地方康复，另外听说年后武警二院康复费用要涨了。
本帖最后由 嘉嘉-妈妈 于 2011-1-21 23:01 编辑
1.21上午推拿，针灸，作业，下午去北大妇儿看杨艳玲复查。血筛查的结果出来了，血氨高，精氨酸低，是肉碱缺乏症，给开了三个月的左卡尼丁，又去小卖部买了精氨酸。不知道这个病到底是怎么回事啊？属于遗产代谢病的一种？可以治愈吗？