嘉嘉-妈妈 发表于 2011-1-21 22:58:56

我们也是肉碱缺乏症。。。。

今天看了杨艳玲，说是肉碱缺乏症，开了左卡尼丁。 精氨酸也低，去小卖部买了精氨酸，好贵啊，一盒十袋299元，一天喝一袋。 我看报告单还写着半胱氨酸是0，怎么会是0呢，好歹也得有点吧？甘油三酯也低。血氨高。 实在也不是很明白到底这是个什么病，能治愈吗？

溪爸 发表于 2011-1-23 00:23:48

查不出来什么问题，就会告诉你肉碱缺乏症，也许你不补上来，也许你不上来了，那又如何呢？不上来孩子就好了吗，你可以多打听一下，就会知道了。半胱氨酸？还是同型半胱氨酸？同型半胱氨酸为0有什么不好呢？甘油三酯也低？也不好吗？我觉得都挺好的。血氨注意一下

嘉嘉-妈妈 发表于 2011-1-23 20:44:37

听溪爸这么说，补上来了也解决不了问题啊。我实在没有地方打听，只有这个论坛。所以只能在这里寻求大家的帮助。是半胱氨酸为0，低于正常值。同型的那个是正常的。不知道怎么将血氨，通便么？嘉嘉大便倒是正常的，一天一两次。

发表于 2011-1-23 21:21:44

血氨是多少呢？这个值要是高于正常值不太好

桐妈浙 发表于 2011-4-16 10:05:34

我家也是继发性肉碱缺乏,开东维力什么的,这个多久要复查一次啊

mickey_zyj 发表于 2011-7-22 16:52:16

我家宝宝好像没查这个，韩教授告诉我说事肉碱指数和乙酰肉碱指数偏低，刚开始也是疑似，但经过差不多一年的检查，基本能确定了。
宝宝以前只服东维力一种，现在给她吃左旋肉碱和乙酰左旋肉碱这两种，前者是片剂，后者是胶囊，都是从美国直接买的，就是算上运费都比国内便宜。。。。。。

aaaaaaabc 发表于 2011-8-24 09:55:17

本帖最后由 aaaaaaabc 于 2011-8-24 09:55 编辑

哈哈。。。

页: [1]
查看完整版本: 我们也是肉碱缺乏症。。。。