一个患儿父亲的独白（2011-3-31更新）
一个患儿父亲的独白（2011-3-23更新）（2月25日）结束了上海的工作，第一时间拉着行李赶到十堰，儿子还在医院里打第二个疗程的acth，没有第一次打有效，发作没有控制住。进了病房，赶紧洗手脱掉外套抱儿子，看着儿子头上别的针管，我的心头就痛。赶紧让我妈回家休息，这么大的岁数也不能安度晚年，整天和老婆一起带着孩子四处看病，比同龄人看上去苍老多了。她一走，老婆便抱着我哭起来了，我们三个抱在一起，我实在忍不住了，也让我的眼泪夺眶而出，当时觉得整个世界就剩下我们三个紧紧的依偎在一起，紧紧的。。。。。。。。（其实，我一人出差在外，每天晚上回到宾馆一个人的时候，看电视都不知道在看什么，一想起孩子就想流泪。白天在工厂里，上班时总是在那里发呆，或者一个人在办公室里转来转去。有时，身边有四五个人跟着，想起儿子来，也差点流下眼泪。）我知道老婆实在是太辛苦了，眼泪憋了很久了，擦干眼泪，我和老婆约定以后不在孩子面前哭了，我们要用笑容面对孩子，我相信孩子也是有感觉的。我在医院里呆了三天，做了1/3的事情，就是这样也感觉到很疲劳。真不知道，自从儿子发病以来快三个月了，一直陪在孩子身边的老婆是怎么过的，每天夜里要给孩子喂两次奶，从来没有睡觉超过连续两个小时的，这是一种怎样的身心折磨啊。自从孩子生病以来，我发现自己很容易感冒，是啊，休息不好，再加上沉重的心理压力，身体肯定不会好的。老婆，一定要注意休息保重身体啊。
在医院里呆了三天，就要去宁波了。这次回来连家都没有回，可能这就是我以后的生活吧，不是在医院里就是在去医院的路上。儿子的出生给我的生活带了巨大的变化。刚生下来的时候，我给我父亲打电话，电话刚接通时，我竟然一时语噎，激动的说不出话来。是啊，我03年结婚，07年老婆意外怀孕了，当时不知道，老婆吃了止疼片，担心对胎儿有影响，去了医院问医生，没有人肯说保证的话，犹豫再三我们选择了放弃。08年，老婆又怀孕了，我们倍加小心期待着，可是第三个月时老婆感觉不对，没有妊娠反应了，去医院一查，胚胎停育了，老婆当时很想保住这个孩子，可是医生都说没有必要，保住的话也许是不健康的，当时在医院里老婆就流泪了，我们太想要个孩子了。又休息了一年，09年老婆又怀孕了，这次老婆是战战兢兢，小心翼翼，甚至都有些过分紧张了。还好，十月怀胎相安无事，10年8月5日晚上21点5分，我们的儿子出世了。我能不高兴吗？给儿子摆满月酒时，我一口菜没有吃，就是不停的敬酒，客人都还没有走我就醉倒了，而且事后还不知道自己是在哪里倒下的，大家都说我生了儿子太高兴了。我兴奋的规划着儿子的未来，想把我会的全部教给他，带他去游泳，带他去运动，带他去吃我吃过的所有好吃的东西，带他去我去过的地方旅游…沉浸在兴奋中的我，丝毫没有查觉到灾难就藏在我幸福的背后，它总是在你不经意的时刻来临。
可惜，好时光就是这么短暂，不到四个月儿子就发病了，还是该死的痉挛症。我的生活从此开始变了样，世界整个都好像失去了颜色，吃什么都只有咸淡的区别。在去机场的路上和在候机厅里，看着熙熙攘攘的人群，我完全麻木了，眼光呆滞，这个花花世界和我儿子有什么关系，不知道他以后能感受到什么…由于工作的关系，我经常要坐飞机，现在我都是买两份保险，希望我的意外能多给孩子和他妈一点补偿，给他们的生活多一些保障，我甚至有了写遗书的打算，把身后事安排一下，给父母和老婆一个交代。我突然发觉不再畏惧死亡了，坐飞机再也没有恐惧感了。以前总觉得奋斗了几年，小有成就，生活没什么压力了，好日子还在后面，所以特别怕死，时间允许的话绝不坐飞机，宁愿多花十几个小时在路上。儿子的病，完全改变了我的很多想法。
到了宁波，见到几年没见的朋友，他们说我变了，没有以前话多了。我只有强笑着说，“老了”。我不想跟他们说儿子的事情，因为不想得到别人对我的异样，我们这个年龄的男人在一起吃饭也是互相谈论着自己的孩子，我不希望他们因为我而不去谈论。尽管每次他们谈论孩子时，我都要强忍眼泪，低头不语，实在忍不住赶紧起身出去。
白天没有睡觉晚上又上个晚班，可是为了第一时间赶去普陀山，我48小时没有睡觉，我以前不信这些的，可是为了儿子，哪怕只是一丝的希望我都愿意付出百倍的努力。导游说每个观音求不同的愿望，可我对着所有的观音和菩萨都只许了一个愿，“大慈大悲的观音菩萨，保佑我儿身体健康，早日康复.”其他的什么事业金钱对我来说有用吗？如果儿子不能治好，有亿万身家又有什么用？我连自己的性命都可以放弃，除了儿子的健康，我还求什么了？在南海观音的脚下，我跪了下来，“感谢观音菩萨给我们一个这么好的儿子，求观音大师保佑我儿身体健康，早日康复”，我心中默念三遍，任凭自己的泪水淌下，不管身边的人群。我本不相信佛的，可是我老是想不通为什么我的儿子会得这种病，我一生为善，为人待物应该不错，不管到哪里从没有人说我坏话的，难道是做错什么而得到的报应吗？就算是报应，也该落到我的身上，儿子是无辜的啊。
结束宁波的工作，我第一时间赶回家里。儿子，爸爸想你啊。一回家，就抱着儿子喂牛奶，儿子一口气喝了200ml,平时一次就喝各五六十毫升，看来儿子胃口不错啊。谁能想到这个胃口也是短暂的！刚过中午，儿子就开始出现不适了，不吃不喝，也不小便了，而且嗓子里开始吼吼，好像很多痰的感觉。不敢大意，带儿子到医院去，验血之后说是有点肺炎，要求住院治疗。犹豫不决，怕打抗生素会诱发他的病。我自己跑回家，上网在各个论坛群里询问可否打抗生素，在家长们都说应该抓紧治疗肺炎后，我们才决定住院治疗。第一次打完acth，如果能上网问一下患儿家长经验，需不需要口服强的松，也许儿子就不会这么快复发了。我们已经错了一次，不能再错第二次了，做什么都要小心翼翼。
刚回家第一天，就在家吃了个午饭，又陪着儿子住进了医院。本来打算在医院打完针就回家过夜的，可是由于突然降温，担心儿子在来回的路上受冻感冒，便留院过夜了。真的不记得，从儿子出生以来多少天是在医院里渡过的，更不记得儿子头上被扎了多少针，真希望那些针是扎在我的身上，我可怜的儿子啊？由于打了太多针，还有不少伤害血管的留置针，越到后面越来越找不到血管了，倒数第三天扎了3针才扎上；倒数第二天，扎了4针；最后一天，扎了5针还是没有扎进血管，护士长也不行，看着嗓子都哭得没有声音的儿子，我们决定不打了。抱着孱弱的儿子，我心里暗暗的说，“儿子不怕了，我们再也不打针了。”我们马上收拾东西回家了，一刻也不愿意在医院里停留。
由于这次可以在家休息一段时间，我们决定去北大看看专家，第一天打预约电话没有成功。第二天，我们从早上7点半便开始用三个电话同时拨打，刚过8点终于接通了，说挂姜玉武的号（网上口碑很好），没有，只有秦炯的，那就挂上吧。家里医院的儿科都知道秦炯的，听说我们挂上了他的号都很惊讶。也不知道这次是不是我们的运气来了？
为了赶到襄樊坐火车，一大早便起来坐车。没想到儿子第一次坐汽车，是去医院看病；第一次坐火车，也是为了看病。为了记录儿子的成长，我早早的便买了DV，不知道以后还能拍下儿子的快乐吗？
上了火车，老婆很快便睡着了。是啊，老婆在家里太辛苦了。白天夜里都要照顾儿子，还要顾及一店一院，真的很难啊！夜深了，儿子还没有睡意，我抱着他在过道里走来走去，看着儿子的小脸，双眼皮，大眼睛，漂亮的眉毛，想着他每天受到的发作痛苦，我的眼泪留下来了，心理默默的说，“儿子,爸爸妈妈给了你生命,却没有给你健康的体魄,爸妈对不起你。再苦再难,我们选择了坚持,你一定要快点好起来呀。儿子，加油，和爸爸妈妈一起加油，战胜病魔”。
到了北京还是清晨，先到旅馆稍事休息一下，给儿子喂药，看着儿子对吃药的抗拒，怜爱之心又起，不知道儿子已经吃了多少药，不知道还要吃多少药。
到了医院才发现我们来的不是很早，医院里面已经是人山人海，大门口都挤满了人。到了二楼特需诊室，发现人也不少。可能当天大部分专家是精神方面的吧，见到了很多癫痫和痉挛症的患儿和家长，为什么有这么多的家庭遭遇这样的不幸啊？看到来自全国各地的家长，天南海北，不同年龄，不同职业，不同的家庭条件，面对患病的孩子却都是一样的坚持和执着。只要有一丝希望，不管多远，不管多贵，都要试一下。一些家长，为了省钱，在楼道里吃着自带的干粮，中午也在地上坐着休息，他们可能是在家里辛苦工作省吃俭用一段时间，等攒够了钱便带着孩子出来看病，为了省钱，通常不在北京过夜，当天来当天回去。看到这些朴实可怜的父母们，我们备受鼓舞，更是敬佩，父母的爱是多么的无私！我们不缺钱，为了儿子可以把广州的房子卖了，我们也有时间，有什么道理不坚持求医问诊给儿子治疗?
那天还见到一个孩子被家人用一个纸箱装着（全身瘫痪），用木棍抬着送到医院的，是她年迈的奶奶陪在身边，家里条件不好，奶奶吃的是自带的馒头，给孩子喂的是稀饭。说实话，这样的情景对我很震撼，很打击，两次经过他们身边，我都刻意回避着老婆的眼神，我怕……
在楼上见到了传说中的林庆，姜玉武和秦炯，他们的号很难挂，正常的都要100-300，黄牛手里要1000元，光林庆一人每天都要看35-40人，光诊费都要一万元，而林庆看的最快，十分钟左右就看一个，真的希望他们真有本事能给患儿家庭带来福音，因为有些家长来一趟北京真的不容易，他们都是满怀希望而来的，关系着至少三个家庭的幸福快乐。
当天想加姜玉武的号，问了他说不行加不了，但是他却说“可以看刘晓燕，她是我的老师”。当天在护士站又加了包新华的号，所有的家长都想把每个专家都看一遍。看完秦炯，在一楼普通门诊看了刘晓燕。第二天看了包新华。三个医生都是调整了服药，加了妥泰，可是在西泮和开普兰上面意见不一。其实，这个病没有哪个医生是权威，就是不断试药的过程，要看孩子的运气，试对了了，孩子就早点控制住少受罪。我们准备回去再问一下论坛里的家长，看看综合一下三位专家的方案定个合适的药物组合。
在北京的两天里，多次从故宫路过，老婆说了几次我们再进去看看，我都说不去了。孩子的发作还没有控制住，哪里我都没有心情去的。回家的软卧包厢夜里，我抱着儿子哄他入睡，望着远方依稀的灯光，看着怀里的儿子，不知道这次专家调药有没有效果，想着未知的未来，我把孩子抱的更紧了，想抱他在怀里一夜。
回到家里吃过午饭，又要去厦门上班了。儿子，爸爸不在家的时候，你要加油啊，爸爸很快就回来了。
到了厦门，第一件事就是去南普陀烧香给儿子祈福，现在我变得越来越虔诚，除了儿子的健康，我真的别无所求，没有丝毫他愿。
在厦门这段时间，每天打电话回家，儿子好像没有好转的样子，发作还多了些，可能是调药的原因吧。在论坛里和家长交流，看了国外的专业网站，知道痉挛症的特效药就是激素和喜宝宁，便找了朋友在香港和台湾打听购买喜宝宁，给每家香港医院发邮件询问acth的事情，按照行情，在香港住院一个月的话，光住院费用肯定超过10万的，而在国内到打一个疗程只要几千元。不过，钱不是问题，只要香港的进口acth纯度高过内地的，有一分机会，我都愿意试，国外有更好的治疗，我可以把广东房子卖了。喜宝宁是治疗痉挛症的单方药，不知道需要把其他的西药停了吗，可是停药又会引发更多更频繁的发作，而且唯一的副作用就是失明，在决定用药前要权衡利弊，没有医生会给你任何建议的，我们该怎么办？万一喜宝宁没有控制住发作反而把儿子的眼睛吃坏了？？？ 一样的悲痛 楼主,我知道你心里肯定难受,我孩子曾发烧120多天,也是由肺炎引起的,挂水什么都没用,后来我是艾灸了四十多天,孩子才好的,我感觉楼主可以试试艾灸的方法,至少可以提高孩子的抵抗力,少生一次感冒也好.你要是有空,可以去看看单桂敏39博客,那里有很多可以学的,你要是没时间,你就去淘宝上买个温灸盒,买二合五年陈艾条,给出孩子灸身柱与神阙,慢慢来,孩子体质会好很多,我孩子自艾灸以来,再也没吃过一片药,人长的白里透红了,你试试去.加油啊 忍着眼泪看了，是的，忍着眼泪，因为已经流了太多的泪，慢慢学会了面对打击，学会忍着眼泪。宝宝出生多指，我对自己说，好吧，做了手术，一样一家快快乐乐；接着怀疑宝宝脑瘫，开始每天的泪流满面，到现在宝宝确诊发育迟缓，还有至今仍在怀疑的癫痫，不知道后面还有多少未知的东西，想想不寒而栗！可是必须要忍着眼泪前行，生活总要继续，宝宝需要健康快乐的父母陪伴着她成长！大家一起努力吧！祝愿楼主的宝宝早日康复！ 但愿流泪的家长越来越少 本帖最后由 桐妈浙 于 2011-4-7 18:46 编辑
流着泪看完的,太多相同的感受了,我宝第一次坐飞机就是去北京看病, 当初还是个才3个多月的小娃娃...也同样的因为扎了太多针,血管找不到,有次为了抽静脉血3个护士一起按着从头上,到脖子,到脚脖子,折腾了半个多小时,当她们终于抽出血时我的宝贝却因为哭了太长时间发作了:'(:'(至今都不敢再带孩子去抽静脉血...
同样为了孩子去普陀跪在南海观音前苦苦恳求让孩子健康... 看了，但没有流泪，是见过的太多还是自己没有了同情心？其实这种事情对于我们这样的家长，是最能身同感受的一个群体。楼主要坚定信念，我们的宝宝一定会好起来的。我们是调整用药后控制的，当时在河南省三附院的一个医生，把我们的用药调整了。强的松，托泰，德巴金。调整了强的松的用量，2周后控制住了。希望楼主的宝宝能尽快控制住。 在北大住院的时候问过喜宝宁的情况，曾经在院里试用过，但是因为副作用的问题所以没有用，但是我觉得你可以试一下生酮但是北大做不了生酮，是因为奶粉是进口的，日期为1年左右，到北京的时候常常日期都不好了，你可以在北大住院的时候和那里的护士和护士长咨询一下，他们见的病例非常多。
每一个孩子的父母都经历过这些，每当看到这样的贴子，便又想起当时我家的情形。感谢老天，我家宝宝控制住了，虽然智力明显落后于正常孩子，但是我仍然感谢，便更加珍惜现在。 楼主我的情况和你爱人的情况一样结完婚就有一个可吃药了就没要，隔了一年多在要也是没保住，说是没胎芽，隔了一年又要到孩子7个月就发现有这病了，你说能不能和那个没保住的孩子有关呢！我儿子去的北京儿童医院打ACTH一个疗程就不发作了，现在孩子4岁了没有发作只是闹电图还有点异常！ 坤哲爸爸，看了你的帖子我深有同感。我老婆怀孕时我们也是万般小心，就是想生一个聪明健康的宝宝，所以到了3个月去医院建卡，然后根据医生的嘱咐，每次到规定时间就去产检，一次都没缺席过。每次检查都很好，到后来检查3维彩超时，医生说左脑室稍微有点宽，建议一个月后复查，过了一个多月后复查脑室以缩小，医生说没事了，到孩子出生会自己长好的。到了预产期左右去医院检查孕妇一切指标正常，等待顺产。10年9月30号，我儿子顺利降生了。当时生下来时由于生的时间有点长（3个多小时），故医生说可能有点轻微缺氧，让我儿子吸了一两分钟氧气，但是我儿子生下来就哭的，故我也没把轻微缺氧当回事。小家伙在月子里表现很好，刚十来天大给他洗完澡让他趴床上他就能够自己抬起头来来回看。月嫂都说孩子表现很好。两三个月时表现都很好。就是到了四五个月以后感觉没有同龄小朋友那么精神，但是我们也没当回事，觉得每个小孩的发育早晚不一样，可能是发育晚一点吧，六个月时去儿宝科体检，医生只说坐的不是很稳，其他也挺正常。九个月又去体检，医生说除了精细动作做的不太好，其他也还行，可以考虑吃点DHA补补脑。十个多月时老婆把儿子带到姥姥家去玩，老婆的阿姨见了孩子感觉孩子精神状态不好，叫我老婆带孩子再去当地医院查查。去当地医院查儿宝科医生建议看神经科，看了神经科直接做了磁共振显示脑白质发育不良，故马上主院治疗。当时我老婆告诉我这个消息时，我简直就要崩溃了，连着3天没能睡好觉，心痛并纠结着。其实早在孩子六七个月大时我就怀疑孩子是不是脑发育不好，因为感觉到他反应比别的孩子慢，由于怕查出有问题，故一直没勇气去给孩子查查脑子，其实现在想想真是不应该，自欺欺人只能耽误孩子病情。等确诊病情后就给孩子输液（神经节苷脂一类的营养脑子的药）外加康复训练。输了几天感觉孩子比以前精神了。但是出现了两天点头跟手臂用劲往前伸展的现象。跟医生说后做了24小时视频脑电，一周后出结果说是婴儿痉挛症，当时不知此症有多严重，上网一查才知道严重性，再一次崩溃。病情虽严重但我还是跟我父母说情况还好，因为不想让上了年纪的父母再跟着发愁。现在孩子刚过一岁。目前状况是会笑会坐会腹部贴着床爬，但是还不会走路说话不认人，晚上老不肯好好睡觉，一般睡一两个小时醒一次(从出生到现在一直不好好睡觉）。醒来就要吃，吃饱了才睡。虽然我儿子的脑电图有高峰失律，但是我总觉得不像典型的婴儿痉挛，因为我儿子没有点头抱胸的发作现象，也没有蜷腿或眼上翻失神的现象。只是有时手臂会向前用劲伸一下，或有时腰会来回扭两下。不知道这个症状别的小孩是否也有，现在吃妥泰和泼尼松，输神经节苷脂，做康复训练。目前还是不认人，不知道这样的治疗能有多大的效果。望有类似经验的父母进来交流一下。目前我都处于奔溃边缘中，和坤哲爸爸一样，上班都不能完全投入到工作中去，时时都在想着儿子的事情。以前经常联系的朋友现在都不想联系，不想让他们问到孩子的境况，不知道该怎么去说。我是一个比较爱聊天爱开玩笑的人，但自打孩子得了病后，啥心情都没了，不知道未来的路会咋样，本来我也没什么宗教信仰的。现在都想抽空去烧香拜佛乞求佛主保佑我儿子能健康快乐的成长。 我家孩子也是这样，从百天开始抽搐发作直到现在两岁仍未完全控制。吃过天坛，拉莫三嗪，开普兰，德巴金，打过acth,也做过康复，不会手支撑，坐不稳。准备去北京看看，盼望奇迹出现。坚持，坚强。与大家一起共勉。 哦， 错了，是妥泰 :victory::victory: :'(哎哎 哎，天下父母心，我们要坚强~ 看后我流泪了,真的希望这种病不要再折磨我们的孩子了,面对未来,一起加油吧 :'(:'( 踏雪无痕 发表于 2011-10-14 22:44 static/image/common/back.gif
坤哲爸爸，看了你的帖子我深有同感。我老婆怀孕时我们也是万般小心，就是想生一个聪明健康的宝宝，所以 ...
如果是婴儿痉挛的话，不应该用神经节苷脂的。 对于我们这样的家庭最需要的就是坚强，有时也对宝宝说：“宝宝，你要坚强，victory。”
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