半夏
发表于 2011-5-9 09:11:16
哦，罗罗妈妈，姜没有让我们做基因末端筛查，只是话里话外让我们在要二胎，到怀孕三四个月的时候做个什么检查看看是不是健康，我们不打算要二胎了，因为我们感情一直不好，如果这个孩子真的没了，我们也就结束了，姜给我们开的代谢筛查的单子，可能杨没开到才不愿意的吧，但是也开了一些东维力和小施尔康
半夏
发表于 2011-5-9 09:13:13
现在想来11个月的时候有一次惊吓的很厉害，大约20多天，每次白天睡觉两个胳膊一扎一扎的，大约一分钟扎一次，最多睡20分钟左右就吓醒了，这应该好像不是普通的惊吓，就从那次之后开始慢慢运动退后的
罗罗妈妈
发表于 2011-5-9 09:58:21
那有可能，我们当时看杨时，上海新华医院的化验单她都不认，非让复查下血，尿筛查，我觉得没必要，就没做，她当时态度到挺好，可能因为开了一大推化验单吧，也是几分钟就打发了也开了什么东维理这些，还在医院楼下的小卖部买，我也没买，感觉所有看病的人都要买这两种要，不明白。不过确实也见了很多复查的家长在杨那里确诊后孩子恢复的很好，很多都上幼儿园了。
半夏
发表于 2011-5-9 12:32:18
是呀，听说她看的挺好的，我们也是看了两次，周三和周五的，几分钟就打发了，出来之后才发现也没说出什么呀，她知道我们也找了姜看的，我觉得特不高兴，去北京看了杨两次姜两次，感觉一点收获也没有，原来信心满满的，现在却凉到脚后跟了，真不知道还应该查些什么
子悦妈妈
发表于 2011-5-9 20:53:22
回复 24# 半夏
来， 抱一个！我不知道最终会不会和你走到一样的结果，反正怎样都让人心碎。你一定要坚强！
还有亲，请问你是怎么约到姜的，我怎么也约不上。急死了，都不知道该怎么办了。
嘉嘉-妈妈
发表于 2011-5-9 22:54:43
我们倒是一直进步的，可也说是遗传代谢病啊，肉碱缺乏，不明白了。。。
嘉嘉-妈妈
发表于 2011-5-9 22:55:22
也不明白为什么要到小卖部买精氨酸？有回扣？医院进不到货？
罗罗妈妈
发表于 2011-5-9 23:20:53
嘉嘉怎么可能是代谢病呢？嘉嘉一直在进步呀
半夏
发表于 2011-5-10 16:33:23
是呀，真的不明白，我想肯定有回扣不然为什么不大方的摆在药房里，有进步也是代谢病，后退也是代谢病，真的不懂了，另外我们还看了二炮的王主任，她却说不用打针也不用吃药，只要康复站起来一切都会好的，也不用看代谢病，都没有用，最后都矛盾了
发表于 2011-5-28 13:43:44
我们也想去做筛查，请问楼上大概这些检查做下来需要多钱？
半夏
发表于 2011-5-30 15:15:33
血和尿大概要1600多