阳阳妈A 发表于 2012-3-29 17:09:39

婴儿痉挛症的治疗,有经验的爸妈进来给点建议,谢谢了!

阳阳四个多月开始发作,当时大家都没太在意,现在三岁半了,不会说话,走路也不太稳,给他东西手会拿一下,但随手就会扔掉,生活自理能力全无,吃药已经吃了一年了,但是一点好转都没有,最近越发严重了,经常摔跤,头都被摔变形了,一年以来吃过妥泰、开浦兰、强的松、德巴金、硝西泮、维B6也试过,现在都不知道还要怎么办?大家还有没有比较有效一点的治疗方法?智力什么的我都不奢望了,只希望能控制不发作就好了,看着老摔得头破血流的,心都碎了:'( :'( :'(

王好处想 发表于 2012-3-29 17:17:17

好像可以再试试生酮

jenny 发表于 2012-3-29 19:59:03

请参看我的日志,供参考

阳阳妈A 发表于 2012-3-30 18:04:30

看了好多人的病情,感觉只有我家阳阳的最重了,而且年龄这么大了,唉!真后悔以前的无知,要是早点吃药说不定情况会比现在好得多。

轩轩宝宝 发表于 2012-3-30 20:59:24

我家也很严重啊,吃药10天了,一点效果也没有,今天去北大预约住院不知道要等多久

阳阳妈A 发表于 2012-3-31 11:50:27

轩轩宝宝 发表于 2012-3-30 20:59 static/image/common/back.gif
我家也很严重啊,吃药10天了,一点效果也没有,今天去北大预约住院不知道要等多久

我们家都吃了一年了,没一点好转,最近还有严重的趋势,真不知道要怎么办

轩轩宝宝 发表于 2012-4-7 11:42:06

阳阳妈A 你怎么不带孩子去打激素呢?也许能控制!我是打算Acth注射,真的不行就去试偏方

阳阳妈A 发表于 2012-4-7 11:48:38

轩轩宝宝 发表于 2012-4-7 11:42 static/image/common/back.gif
阳阳妈A 你怎么不带孩子去打激素呢?也许能控制!我是打算Acth注射,真的不行就去试偏方

还有几天就要去医院复查了,我是想给孩子试试ACTH的,看到时医生怎么说吧,偏方都试过N多种了,没用。

阳阳妈A 发表于 2012-4-7 11:54:00

轩轩宝宝 发表于 2012-4-7 11:42 static/image/common/back.gif
阳阳妈A 你怎么不带孩子去打激素呢?也许能控制!我是打算Acth注射,真的不行就去试偏方

你家宝宝打ACTH控制住了吗?现在情况怎样

轩轩宝宝 发表于 2012-4-7 12:22:11

阳阳妈A 发表于 2012-4-7 11:54 static/image/common/back.gif
你家宝宝打ACTH控制住了吗?现在情况怎样

我家宝宝还住在儿童医院治疗肺炎,等好了就去北大用激素试试

阳阳妈A 发表于 2012-4-17 10:54:35

轩轩宝宝 发表于 2012-4-7 12:22 static/image/common/back.gif
我家宝宝还住在儿童医院治疗肺炎,等好了就去北大用激素试试

轩轩宝宝,你们去北大打激素了吗?你们小孩发作多久了?

泡泡蟹 发表于 2012-4-17 16:41:38

早该用激素的 几十年前就开始用这法子治这病了

阳阳妈A 发表于 2012-4-17 17:11:40

现在是肠子都悔青了,以前都不知道这些的,也没听医生说过,现在又感冒了,又得过一阵才能打了,医生说现在打也没效果了,不管怎样,我还是要试一下。

轩轩宝宝 发表于 2012-4-17 19:28:43

阳阳妈A 发表于 2012-4-17 10:54 static/image/common/back.gif
轩轩宝宝,你们去北大打激素了吗?你们小孩发作多久了?

我家的发作有一个月了,,,等北大的床位呢。

阳阳妈A 发表于 2012-4-17 20:03:35

轩轩宝宝 发表于 2012-4-17 19:28 static/image/common/back.gif
我家的发作有一个月了,,,等北大的床位呢。

准备打ACTH了吗?我们的发作时间久了,好像医生说都没什么效果了,

轩轩宝宝 发表于 2012-4-18 05:32:25

阳阳妈A 发表于 2012-4-17 20:03 static/image/common/back.gif
准备打ACTH了吗?我们的发作时间久了,好像医生说都没什么效果了,

没效果也得试试,时间拖不起啊,

悦悦Baobao 发表于 2012-4-18 07:58:06

轩轩宝宝 发表于 2012-4-18 05:32 没效果也得试试,时间拖不起啊,

轩妈,你们住住进了吗?我宝现在也在北大住院呢!今天acth第三天!

阳阳妈A 发表于 2012-4-18 14:41:50

悦悦Baobao ,你们控制住了吗?肺炎好了就直接打的吗?我们也是准备住院打ACTH,但是得了急性支气管炎,医生建议先回去调养一段时间再打,

轩轩宝宝 发表于 2012-4-18 20:34:55

悦悦Baobao 发表于 2012-4-18 07:58 static/image/common/back.gif
轩妈,你们住住进了吗?我宝现在也在北大住院呢!今天acth第三天!

我家还在等通知啊,你们住儿三吗?

发表于 2012-4-22 22:49:35

阳阳妈A 发表于 2012-4-17 17:11 static/image/common/back.gif
现在是肠子都悔青了,以前都不知道这些的,也没听医生说过,现在又感冒了,又得过一阵才能打了,医生说现在 ...

这位妈妈真不知道说你什么好,有病就看啊。耽误到现在这么长时间,只能去试试激素了
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