swx1007 发表于 2012-6-6 23:31
好些天没上了，今天一打开，就看到了你的标题。我宝也是巨细胞宫内感染，19天的时候黄疸住院。3个月发现他落 ...
我们三个月前也哭的少，三个月去住院了，在医院发了一次烧，后来就爱哭了，只要一闭眼就乱哭，能哄她睁开眼睛就好了。
我们头控很差的，你们好点吗？你们康复了多久了啊，我们才两天，住院耽搁了。
头控还好，但发觉他身体平衡不好，抱在身上总是乱动乱晃。我宝还有点斗鸡眼，可能是神经压迫的原因，所以有时候看起来傻呼呼的。现在认知不清楚到底怎么样，感觉他认识家里人，家里人一逗就咯咯笑。我发现我宝注意力非常不好，总是分散，不容易专注什么东西，对玩具基本没什么太大兴趣。最近变的特别燥，老角弓反张，很着急啊。我宝康复了一次，好象有点进步，做运动加吊神经节甘旨，你们家呢？
swx1007 发表于 2012-6-7 13:46
头控还好，但发觉他身体平衡不好，抱在身上总是乱动乱晃。我宝还有点斗鸡眼，可能是神经压迫的原因，所以有 ...
那你们比我们强多了，我们笑也笑得不好，一点儿也不认人。
医生没开那个药给我们，下次我要问医生了。
我们刚开始康复，第三天了。
神经节甘脂（申捷）不是每个孩子都能用的，要好好多问几个医生，免得像我家冰箱留了1万多元的药浪费着。
轩轩宝宝 发表于 2012-6-8 21:20 static/image/common/back.gif
神经节甘脂（申捷）不是每个孩子都能用的，要好好多问几个医生，免得像我家冰箱留了1万多元的药浪费着。
啊？我们这医生怎么都给用，什么样的不可以用？我得赶紧问问医生
swx1007 发表于 2012-6-8 23:53 static/image/common/back.gif
啊？我们这医生怎么都给用，什么样的不可以用？我得赶紧问问医生
我们当时是上海儿童医院开的药，，，到了北京儿童医院，301，北大都不让用，说对后天脑病有些效果，先天的唉等于浪费钱；可能起反作用
yeyiml423 发表于 2012-6-7 06:59 static/image/common/back.gif
我们两个月开始看病，当时怀疑他癫痫，做检查时发现的。
我们一直有癫痫的，但医生从没让查巨细胞:Q
犇妈0909 发表于 2012-6-10 20:21
我们一直有癫痫的，但医生从没让查巨细胞
其实查出来也意义不大，就像磁共振一样，主要还是看临床表现的。
嗯，对现在这个孩子意义是不大，但我现在考虑生2胎，如果第一胎能查出病因，不是遗传的生二胎风险就小很多
犇妈0909 发表于 2012-6-10 20:44
嗯，对现在这个孩子意义是不大，但我现在考虑生2胎，如果第一胎能查出病因，不是遗传的生二胎风险就小很多
这倒也是，我还没空想二胎的问题呢，很纠结。
我也是有这个心，但没这个力啊，也纠结着呢
我最近去做了个优生四项（TORCH）的化验，结果是有巨细胞和风疹病毒的既往感染，这是不是能说明我宝就是巨细胞感染啊
犇妈0909 发表于 2012-6-19 20:34
我最近去做了个优生四项（TORCH）的化验，结果是有巨细胞和风疹病毒的既往感染，这是不是能说明我宝就是巨细 ...
不一定的，怀孕的时候如果病毒不在活动期，宝宝一般不会有影响的。
出生后如果感染，也影响很小的。
我听说巨细胞宫内感染对胎儿影响很大的，其中有一种症状就是孩子出生后头小畸形，痉挛，我儿子就是这样啊，这使我不得不对号入座
犇妈0909 发表于 2012-6-19 20:43
我听说巨细胞宫内感染对胎儿影响很大的，其中有一种症状就是孩子出生后头小畸形，痉挛，我儿子就是这样啊， ...
是有这种症状的，但这也不是巨细胞的特有性表现。
妈妈有没有给宝宝验过血呢？
你还知道你孩子是巨细胞感染 我家怎么回事我都不知道 问医生说有很多不知道的原因 你们是医生建议验血的 还是你们要求的
我该不该带孩子也去查一个呢，怎么查呢？为什么医生也没说让查。你们的孩子胆子很小，总是很害怕的样子，总是爱紧张和蜷缩身体，睡眠也差，是不是表示神经系统已经受损了呢？
KESIDEYU 发表于 2012-6-20 21:06
你还知道你孩子是巨细胞感染 我家怎么回事我都不知道 问医生说有很多不知道的原因 你们是医生建议验血的 还 ...
医生开的检查是全套的，我们当时磁共振，普通脑电图，24小时脑电图，验血都做了。
宝贝阳 发表于 2012-6-21 15:38
我该不该带孩子也去查一个呢，怎么查呢？为什么医生也没说让查。你们的孩子胆子很小，总是很害怕的样子，总 ...
我们容易受惊，但不是看上去很胆小的样子。
睡眠是不好，但现在晚上能睡蛮久了，虽然会动，但不用哄也不用吃奶，一般八九点可以睡到早上三点，甚至五点再醒过来也有。
两个月的时候有一段时间是一直要抱着的，晚上睡觉也是如此。
脑损伤的孩子一般都易惊吓，睡眠不好，我家孩子也是这样。我们也是至今病因不明，所有的推测和分析都是我自己在搞的，医生一句目前的医学水平还无法查明就给打发了。
我是打算给我孩子也去测个巨细胞IGG，以进一步证明我的猜测，但小孩子抽血实在太可怜，而且这回抽血对他本身来说又并无太大意义，所以又不忍心。