互助与希望社区

标题: 放弃 [打印本页]

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-20 13:00
标题: 放弃
女儿8月6号出生。第七天发现手和下巴快速抖动几秒，从此我的人生改写了。在十五天时做CT，正常。一个多月去西京医院，大夫开钙片，坐火车五个小时回家，一个月后无改善又先后在西京医院和交大二院就诊。做了24小时录相脑电图，慢波，黄绍平诊断睡眠肌阵挛。回家一个月其间睡眠严重易惊，大哭，两星期前又去交大二院24小时脑电图，小尖棘慢波，诊断为癫痫。在查肝功时肝损害较严重，于是先吃保肝药一月，一月后去西安查肝损原因，再吃抗癫药。女儿现在四个半月，聪明可爱，各项发育正常，语言已超一个月。可想到以后她会是个智力低下的孩子，我想放弃她的生命。

作者: 1150768244 时间: 2012-12-20 13:06
孩子还那么小，不管她哪里不好，在妈妈心中始终是最可爱的，不要轻易说放弃会好起来的

作者: 潼的妈 时间: 2012-12-20 13:24
本帖最后由潼的妈于 2012-12-20 13:25 编辑

你怎么放弃，饿死？这不是一条生命吗，真是气愤！

作者: 东莞-小宇妈妈 时间: 2012-12-20 14:26
如果真的放弃了，良心是过不去的坎。
再者，活着，就是希望。祝福小宝。

作者: yym20120616 时间: 2012-12-20 15:07
你的孩子清醒的时候有发作吗，还是到现在都只是睡眠中发作？

作者: 小同妈 时间: 2012-12-20 15:12
也有很多控制得好。后期智力很不错的例子。。。。
我也想知道你所谓的放弃是什么意思。如何放弃？

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-20 15:12
女儿在醒着的时候没，有人能想到她会有如此重的病。她太惹人爱了，皮肤粉白，胖嘟嘟的脸蛋，大眼睛，又长又翘的睫毛。特别爱笑，话也特别多，眼睛很灵活，对外界非常好奇。如此可爱的孩子，让我怎么办！

作者: yym20120616 时间: 2012-12-20 15:15

小婧妈妈发表于 2012-12-20 15:12
女儿在醒着的时候没，有人能想到她会有如此重的病。她太惹人爱了，皮肤粉白，胖嘟嘟的脸蛋，大眼睛，又长又 ...

到底是癫痫还是婴儿痉挛症？如果只是癫痫应该好治一点吧，不用放弃吧，我儿子到目前为止我也一直怀疑他有癫痫

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-20 15:21

yym20120616 发表于 2012-12-20 15:07
你的孩子清醒的时候有发作吗，还是到现在都只是睡眠中发作？

从第七天开始基本每次吃奶时头、嘴唇、下巴快速震颤。清醒时我能发现的发作较少，有时会有突然一两秒的翻白眼、突然大哭而后睡着。做脑电图时发现在清醒时有点头发作。多数是刚入睡发作。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-20 15:26

yym20120616 发表于 2012-12-20 15:15
到底是癫痫还是婴儿痉挛症？如果只是癫痫应该好治一点吧，不用放弃吧，我儿子到目前为止我也一直怀疑他有 ...

大夫说是癫痫。我问智力影响，大夫说不好说，因为太小目前很难分型。本来越小影响越大，现在又因为肝的问题又要耽误，每天躺在女儿旁边看着她发作，心碎的成了麻木。

作者: yym20120616 时间: 2012-12-20 15:33

小婧妈妈发表于 2012-12-20 15:21
从第七天开始基本每次吃奶时头、嘴唇、下巴快速震颤。清醒时我能发现的发作较少，有时会有突然一两秒的翻 ...

小婧妈妈，你不要那么悲观！我儿子的情况比你女儿还不好，他也是从出生几天就有肢体抽动的情况，我也是带着他前后做了好几次脑电图，最后医生也是诊断睡眠肌阵挛，睡眠也是非常易惊，一直到现在五个月了还没有好转，这都不说智力发育还不好，最近白天我还常常发现他打冷颤，也是担心得要命，因为有了前几次的折腾家里人都不同意我再把他带去做脑电图，我也不知道是不是该等他症状再明显一点，婴儿痉挛症摊在谁身上都怕，可既然把他带到了这个世上就该最大限度的爱他。
留个QQ644250312我们交流一下吧

作者: yym20120616 时间: 2012-12-20 15:35

小婧妈妈发表于 2012-12-20 15:26
大夫说是癫痫。我问智力影响，大夫说不好说，因为太小目前很难分型。本来越小影响越大，现在又因为肝的问 ...

你女儿现在发作是什么形式的呢，还是只在睡眠中发作吗

作者: 匿名 时间: 2012-12-20 15:53
祝福宝宝快点好起来，做父母的要坚强不要轻言放弃。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-20 15:55
想不清楚她只有四个半月，为什么肝竟然受损历害，也不知道癫痫是怎么来的。从她生下那一刻，我从来没有感到快乐过。女儿生之前最后一个月双顶径没长过，结果生之前的晚上大夫说可能有小头畸形，推出产房的家人看到女儿的一刻都被她超长的头吓了一跳。整个月子里天天担心女儿头围，随后又发现女儿抖动，更让我精神崩溃，成天以泪洗面。家里的人都说孩子没病，我有病。最后在我的央求下才开始给女儿看病，但是所有的人都开始厌烦我。泪水早就流光，现在我也平静，想想女儿以后就是智力低下，不如让她早早离开，免得现在以后受罪。我愿用命去换她的健康，用我所拥有所有物质去换她的健康，可是不能换回。我们夫妻两地工作，只是普通的乡下教师，也是周未夫妻，爷爷奶奶在第三个乡下，孩子以后长大智力低下谁来照顾。家里还有一套房子按揭，又有十来万的外债，生活如何继续？

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-20 16:08

yym20120616 发表于 2012-12-20 15:33
小婧妈妈，你不要那么悲观！我儿子的情况比你女儿还不好，他也是从出生几天就有肢体抽动的情况，我也是带 ...

很能理解你现在的处境，最好做24小时录相脑电图，我们在西京医院做过普通的也就半小时视频脑电图，是正常脑电图。即使是24小时录相脑电图也要多做几次。和我们一起做脑电图的有个当时大发作有几十次的，结果脑电图只补捉到一次异常波。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-20 16:17

yym20120616 发表于 2012-12-20 15:35
你女儿现在发作是什么形式的呢，还是只在睡眠中发作吗

清醒吃奶头、嘴、下巴震颤。有时吃奶翻白眼，或者清醒时突然大哭即而睡着。脑电图监测到清醒时有点头发作。睡着后惊，哭，摇头，翻身。主要是在睡着后发作。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-20 16:55
胃炎又犯了，疼得没办法只能吃药了，可是这样一来孩子就没法吃母乳。饿了四个小时后，给她吃奶粉，干脆哭的撕心裂肺，没办法又把乳头塞她嘴里。今天给妈妈说我想以后哪天会放弃女儿，妈妈不同意，说是伤天害理的事情。我的亲生骨肉，你说妈妈该怎么办！生命的意义到底是什么！

作者: 周唯 时间: 2012-12-20 21:05

不知道说什么才好.谁说以后就一定是个智力低下的?????????

作者: 米乐妈妈 时间: 2012-12-20 22:08
标题: RE: 放弃

小婧妈妈发表于 2012-12-20 16:17
清醒吃奶头、嘴、下巴震颤。有时吃奶翻白眼，或者清醒时突然大哭即而睡着。脑电图监测到清醒时有点头发作 ...

清醒时吃奶嘴下巴震颤'我大女儿小的时候也是这样'特别是吃奶快睡着的时候会翻白眼'睡着后易惊摇头大哭翻身这些都有'我觉得这都是正常的'不能算作发作'我女儿是个正常孩子很淘气聪明的现在两岁多了'不要把他的一举一动都看作异常'至于你说的点头我就不清楚了'只能提供我女儿的情况供你参考

作者: 新月妈妈 时间: 2012-12-21 07:50
小婧妈妈你的感觉我也有过，很难受，但是
第一我想告诉你，任何家长都是从难以置信，怀疑，到不可接受，在到勇敢面对，再到积极治疗的一个过程，所以，你要学会自我调节。
第二你是孩子唯一的希望，如果你放弃了，那么她就彻底没有希望了。
第三这个病谁告诉你一定没有治了？谁又告诉你一定智力低下呢？至少还有一定几率治愈的，只要能积极地对症治疗就行啊。论坛里好几个宝宝都赶上正常的孩子了，只要发育能控制住。
第四我在论坛上看到一句话，让我很感动，和你分享一下“如果我的宝宝智力只能达到3岁的情况，那我就一直让他生活在童话般的世界里”
我QQ26563347 你加我，有时间聊聊，可能会好一些，这里都是这样的家长，只有在这里我们才能互相理解，互相帮助。

作者: 我要坚强起来 时间: 2012-12-21 08:30
你动不动就要放弃女儿的生命，你配做母亲吗？还是你放不下的是你的体面？你就不怕遭报应吗？孩子是你生的，不要说你也不知道怎么回事不是你的错，这就是你的债，躲也没用，该做的是积极去治疗，就是治不好也要养她一辈子，论坛里比你孩子严重的多的孩子，人家父母有的是农民，爱自己的孩子，借债几十万去治，穷的有人味;有的父母是教授，为了孩子辞职去康复，比你有社会地位有人味！有跟你一样的小学老师，人家下课间隙里还要回家给孩子做康复，比你有人味！论坛里的孩子，一辈子不会走的大小便要人伺候每天发疯叫嚷咬人的，你有想过人家怎么过吗？你说一遍你要放弃孩子的生命，我以为你是发泄，说两遍我以为你接近崩溃，再三说，我确认你娃必须要死，有你这样的妈，她活的多没脸啊？你瞧你多自私啊，你娃将来“可能弱智”，我们看你现在想的是什么啊:房子房贷，没人带孩子，怎么样孩子都是你的拖累。你自己需要做什么啊？规划的多好，责任是别人的，可以推的，你只负责享受。你配做教师吗？？？人渣！！！！！你要房子那就让你女儿一把火烧了房子给你陪葬吧！

作者: 新月妈妈 时间: 2012-12-21 08:40

我要坚强起来发表于 2012-12-21 08:30
你动不动就要放弃女儿的生命，你配做母亲吗？还是你放不下的是你的体面？你就不怕遭报应吗？孩子是你生的， ...

冷静，冷静……

拥抱你，生命里，痛会酿成奇迹！
在这里大家怀着一样的心情，
我们是孩子唯一的希望。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-21 08:48

米乐妈妈发表于 2012-12-20 22:08
清醒时吃奶嘴下巴震颤'我大女儿小的时候也是这样'特别是吃奶快睡着的时候会翻白眼'睡着后易惊摇头大哭翻身 ...

这些发作是同步录相监测中有尖棘慢波发放。

作者: 我要坚强起来 时间: 2012-12-21 08:48
本帖最后由我要坚强起来于 2012-12-21 08:53 编辑

你说你妈在乡下，我猜老太太没读过书，她都比你有人味！你读过书的，告诉我，你的礼义廉耻学的是什么？书上告诉你，孩子生病了拖累你了你就要让她换自己轻轻松松的活？真可怕的人心！我女儿现在9个半月，一直到4个月她都听不见东西，肌张力高，像个木头，我那时候想的是自己去死，因为自己该死，从来没有想过要女儿为我的错牺牲，我是论坛里人品心性一般的，你知道一个孩子耳朵眼睛嘴巴鼻子全部快丧失功能的母亲的是怎么爱她的孩子的吗？去看元元妈的帖子吧，不过我估计你不想知道，你这样自私的人大概只关心怎么享乐，哪会管他人的疾苦！一点可能的坏消息就起这么恶毒的念头，真气死我了，会有这样的母亲！

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-21 09:24
知道大家会骂的。作为父母，我们站在自己的角度为了自己的爱、自己认为对孩子的责任和自己的良心去做一切可以做的。但是站在孩子的角度，她的人生以后就是反复吃药、发作、抽血、奔波、他人的歧视。我本身从小有风湿，反复严重发作，因为我的病从小到大我内心就很自卑，以前从没想过结婚怕别人嫌弃怕给别人带来麻烦，我不希望我的孩子再走我的路。怀孕之前心脏就有问题，所以这个孩子也是我冒险生下的。我愿用我的命去换取她的健康，用我所有的物质去换，可是换不来。让家人给孩子看病时大家都说我疯了，现在家人也说我疯了。看着孩子躺在我身边不停的发作，我无能为力，她从生下来没有睡过一次好觉。做核磁喝药时撕心裂肺的哭，我也无能为力。化验肝功时，那么多血从她头里流出来伴随她的哭声，我也无能为力。到底怎样才是对她好。以后她还要面对很多，即使她的智力不是很低下，她会清楚明白自己与别人的不同。我对不起她。所有的一切都是我对不起她。我还在徘徊。我舍不得，她只要活着我就不会放弃治疗。

作者: 子非鱼 时间: 2012-12-21 10:11

小婧妈妈发表于 2012-12-21 09:24
知道大家会骂的。作为父母，我们站在自己的角度为了自己的爱、自己认为对孩子的责任和自己的良心去做一切可 ...

大家不是骂你。这里都是可怜的孩子和可怜的家长。“坚持！努力！加油！”这些话不是简简单单从我们的嘴里说出去的，我们每个人都经历过你现在的痛苦，有的甚至超过于你。说我们的脑子里没有闪念过“放弃”是假的，我还想过要抱着孩子跳楼呢。可是两年过去了，再过几天，我姑娘就要跟幼儿园的小朋友一起元旦联欢、唱歌跳舞演节目了。我们劝你，不是唱高调，不是“站着说话不腰疼”，我们同病相怜。孩子还那么小，现在的医疗水平这么发达，我们为什么不坚持一下。说到底，不就是大人受苦受累、劳民伤财吗？十月怀胎不容易，孩子是你生命的延续，千万不能轻言放弃。在我最绝望的时候，朋友推荐给我一本书——《妞妞——一个父亲的札记》，我看完这本书后崩溃的大哭了一场，哭过之后感悟于心。我现在推荐给你，希望能给你坚持下去的勇气和力量。

作者: 成诚宝的妈妈 时间: 2012-12-21 10:21
别谴责这位妈妈了，我想她是为孩子担忧操心+家人不理解+产后抑郁。
在这里说说，是希望得到同病相怜妈妈的安慰，鼓舞。。。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-21 11:13

我要坚强起来发表于 2012-12-21 08:30
你动不动就要放弃女儿的生命，你配做母亲吗？还是你放不下的是你的体面？你就不怕遭报应吗？孩子是你生的， ...

女儿肝损和癫痫我想一个月以后查代谢和宫内病毒，不是推卸责任，孩子是我生的，是我当妈的错。我是罪人，但我不能死，不是我不想死，我一死会害两家人。工作不能放弃。我不是生活在真空，吃饭要钱，检查治疗要钱，借别人的钱也得还，不能说自己的孩子生病了就把别人辛辛苦苦挣来的钱不还了。房子可以卖了，卖了就能治好吗？能治好我把自己卖了都可以。至于说遭报应，孩子现在这样对我来说就是最大的报应。养孩子我不怕，问题我怎么养，放弃工作养孩子吗？没有生活来源用什么养？如果孩子爸爸经济好，我也想放弃工作养孩子。论坛上很多孩子不能自理，成天痛苦的大喊大叫，父母舍不得放弃精心照顾，父母得到了心安，可是对于孩子来说是如此痛苦的活着。我宁愿一辈子自己受诅咒，不愿自己的孩子再受苦。我有个哥哥三十多岁了，智力低下，但是有人说给他找个媳妇时他还是很羞涩，三岁的孩子都知道玩过家家的游戏。孩子不同于动物，不是吃喝养着就行。我的孩子怎么办，我也不知道，我只清楚不能过正常人的生活，不如让她早日离开再去转世。

作者: oobhttc 时间: 2012-12-21 11:23
我的想法是：请你敬重生命，任何一条生命都有活下去的本能和欲望！——我以前也是这样想的，这么支撑下来的

遇到这样孩子的家长，是不幸的，但如果你这样处理，就是不幸中不幸。

也许同样的事情发生在朋友身上，我会建议他们放弃，但如果事情发生在自己身上，我怎么说也会坚持。

回过头来说吧，你还是不想放弃，如果真想，就不声不响的做决定了。。。。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-21 11:34
昨晚和孩子爸爸说了，不同意，舍不得。下学期我得去上班了，由婆婆带。用药方面和观察发作方面我很担心。很多很多事情让我觉得没法处理。一切的一切无法解决。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-21 11:38

子非鱼发表于 2012-12-21 10:11
大家不是骂你。这里都是可怜的孩子和可怜的家长。“坚持！努力！加油！”这些话不是简简单单从我们的嘴里 ...

抱着孩子跳楼的事我想过几次。我娘家妈妈说，我死了，会害了两家人。已经害了孩子，不能再害其他人了。

作者: 我要坚强起来 时间: 2012-12-21 13:45

小婧妈妈发表于 2012-12-21 11:38
抱着孩子跳楼的事我想过几次。我娘家妈妈说，我死了，会害了两家人。已经害了孩子，不能再害其他人了。

唉，你想太多了，你跟你妈说放弃，跟你老公商量放弃孩子，不是都不放弃吗？他们爱孩子，即使是有病的孩子，他们也爱，你说有个智障哥哥，你妈想让他死吗？你哥自杀过吗？还是你讨厌你哥了？你不是也在用自己的标准在度量孩子吗？你这么确定她一定不开心吗，好好治，你情绪不对劲，我从没见过有人跟别人说要谋害自己的孩子，你自己想开点吧，实在不行去看看心理课。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-21 14:46
自己在孩子生病以前从没坐过火车，从没走出过我们这个小城市，孩子的爸爸也没有坐过火车只是因为上大学的原因离开过这里，现在为了孩子一趟又一趟。从没走出过这个城市一方面因为自己不喜欢外面，总感觉走到哪里都没有家里好，另一方面也舍不得花钱，现在却因为孩子一趟又一趟。没生孩子之前花钱也算大方，如今为了孩子在外看病期间有时候一天只吃一顿。人活着到底是为了什么。生不如死的活着，还得活着。癫痫确诊之前还在担心头围，就像有强迫症，拿的软尺一天要量很多次，孩子三个月的时候发现头围只有三十九，绝望的不行，最后有一次发现是软尺由于我经常用的原因被我拉长了，其实已经是正常头围。今天是吃保肝药第三天，惊得没以前历害了，可是睡觉大哭严重了，而且很难过很委屈的哭。孩子的爸爸今晚要回来，孩子爷爷明天也要来看她。女儿正被奶奶逗得大笑。女儿一趟西安回来又长大了一些，真希望她永远这么大，那么我就不会担心身体与智力的不协调。

作者: 匿名 时间: 2012-12-21 15:44
小静妈妈，我理解你现在的状态，但我也得提醒你，孩子现在一切发育很好，你怎么知道她智力低下。我原来也有过这个论坛的账号，好久不上都忘了密码了，我家宝宝当时诊断为缺血却养性脑病，中度的，一个月开始治疗，也绝望过，但后来发育慢慢赶上，如今跟普通孩子没一点差别，中班，在班上算得上聪明的。总之，不要绝望，更何况你家宝宝看不出发育迟缓啊！你家孩子的状况比群里好多宝宝好了不知道多少！放弃个什么

作者: 2649982385 时间: 2012-12-21 16:51
我只想说我在给孩子做康复的时候看见过一个27岁的大男孩他个头196CM说话不行只知道简单的说饿智商相当于三五个月的孩子可是力气却是非常的大有的时候发起飙来爸爸妈妈都按不住他大声吼起来隔几层楼都能听见见到自己喜欢的人就紧紧地抱住不放总之我形容的还不是很完全还有一个弟弟为了给他治病连弟弟高考爸爸妈妈都没有在身边我想很多时候他的爸爸妈妈应该是后悔当初没有放弃吧孩子小还好说可是大了呢不要责怪还有很多例子我佩服那些坚持不抛弃不放弃的爸妈可是也理解那些放弃的爸妈不要指责她吧这样的事情最痛苦的就是妈妈冒着生命危险生下的孩子她难道不难过吗大家都是可怜人当然我也理解那些愤怒的朋友他们是因为爱祝福我们的孩子吧大家互相安慰吧

作者: 匿名 时间: 2012-12-21 18:39
自私的妈妈，只想着自己

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-21 20:29

2649982385 发表于 2012-12-21 16:51
我只想说我在给孩子做康复的时候看见过一个27岁的大男孩他个头196CM说话不行只知道简单的说饿智商相当于 ...

看到你的话泪止不住往下流。上次掉泪还是孩子做核磁喝药时。已经接受这个事实，大家的谴责我没什么特别的感觉了。昨晚给老公说等她二三十岁的时候谁来照顾，爷爷奶奶那个时候也是需要人照顾，由于我自身的原因我也照顾不了。那时候她就得受罪！从很多方面思考了很多很多有了这样的想法。其实没有必要跟大家解释，也没有必要将这样的想法公之于众，只是想找个地方说说。我在一定程度上也不赞同明知孩子以后无法自理却非要勉强存活在世，我不认为那是伟大。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-21 20:46

游客 61.182.242.x 发表于 2012-12-21 15:44
小静妈妈，我理解你现在的状态，但我也得提醒你，孩子现在一切发育很好，你怎么知道她智力低下。我原来也有 ...

我孩子发育不迟缓。三个半月能由仰卧翻俯卧，刚四个月会主动抓物，语言评估超前一月多。醒时谁见到都觉得很聪明灵活一个孩子。但癫痫不同于脑瘫，是进行性脑损伤。如果是轻度脑瘫，我也不会放弃，卖房子我都带孩子康复。等论坛里的孩子长到二三十岁，父母无力照顾时，才会明白今天自己所做的。对孩子本身来说，没有正常的人生，她生命的意义是什么。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-21 21:07

新月妈妈发表于 2012-12-21 07:50
小婧妈妈你的感觉我也有过，很难受，但是
第一我想告诉你，任何家长都是从难以置信，怀疑，到不可接受， ...

这句话我也曾感动了好久。但现在不一样了。想想孩子三四十岁了，她还活在三岁的世界里，你不觉得很悲惨吗？不是我们想给她三岁的世界，就能给她三岁的世界。我们自己的下一秒都是未知的。孩子自己没有独立的生存能力迟早是要受罪的。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-21 21:13
孩子爸爸回来了。这次不同已往，他一直抱着女儿要么逗她笑，要么哄她睡觉。不知道此时他心里是什么感觉，也不知道在想什么。

作者: 匿名 时间: 2012-12-21 21:18

小婧妈妈发表于 2012-12-21 21:13
孩子爸爸回来了。这次不同已往，他一直抱着女儿要么逗她笑，要么哄她睡觉。不知道此时他心里是什么感觉，也 ...

小婧妈妈，你加我Q吧，26563347

作者: 新月妈妈 时间: 2012-12-21 21:19
小婧妈妈，你加我Q吧，26563347

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-22 09:09
昨晚孩子又睡中大哭了几次。因为孩子肝损的原因，孩子爸爸早上起来去化验自己的肝了。在西安得知孩子肝损，家人又遭一轮打击。因为怀疑是我孕期有肝炎，我在回来的当天化验了肝，全是阴性。本来想好自己真要得了肝炎就离婚。刚刚给孩子喂保肝药，今天特别不听话，闭着眼睛一边拼命哭一边用舌头往外顶，把药硬是吐了出来一些。我真是一点耐心也没了！冲着孩子骂着，孩子奶奶哭起来了。孩子奶奶总说只要把肝治好，再吃点抗癫痫的药娃肯定就好了！哎！上次我说到不行以后给孩子吃生酮，孩子奶奶一听吃一顿饭要那么麻烦，退缩的不行！奶奶心疼孩子那是有限度的，给孩子饭吃不让受罪就是她能做到的。但如果是吃生酮这么麻烦的事她是办不到的。

作者: luoly4762 时间: 2012-12-22 09:46

小婧妈妈发表于 2012-12-22 09:09
昨晚孩子又睡中大哭了几次。因为孩子肝损的原因，孩子爸爸早上起来去化验自己的肝了。在西安得知孩子肝损， ...

小婧妈妈，抱抱你，同是可怜的妈妈可怜的宝贝，不知道该怎么安慰，因为看了再多的安慰话对我们这样的妈妈来说也起不了任何作用

作者: 汐汐 时间: 2012-12-22 10:54
小婧妈妈，我也有过你那想的想法，我女儿现在快十个月了，也是癫痫，不会翻身，不会抓东西，不会坐，我也多少次想过放弃，可是每次回去看到她亮晶晶的眼睛，我都不忍心啊！
上次去复查，医生说，肝功能受损，心肌受损了，我不知道后果是什么，也不敢去想，不敢去查，只想她陪我一天，就让她过好一天吧！

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-22 12:26
很多妈妈都和婆婆过不来，对我而言，相比婆婆，我从内心深处反感公公。公公在初中教政治，本来也该算个文化人，可是真让人失望！从生下到现在共来看孩子两次。第一次一进门就开始说他还了多少帐，工资是多少，以后的经济计划是什么，然后又问老公哪个哪个老师工资是多少，是比他多还是少。对于孩子没有主动提过一句。我刚提了一下，就不耐烦的打断：娃好着呢。今天也一样，一进门同样所有的内容都是工资和职称。对于孙女的病，就一句：我研究了一下周易，测了几次，次次都是娃的病就好了！我无语了！老公大嫂总给我说有什么事给公公说，他明白事理。哎！也不知道这样的人懂什么事理！就在早上还幻想一家人坐在一起商量一下孩子怎么办，公公进门一张嘴，我就明白梦该醒了。从十点到现在还在兴致勃勃的说着他的钱，每当听到哪个和他年龄差不多的老师工资比他低时，总是嘴角翘起得意的笑容。真的很烦，很反感！

作者: 小同妈 时间: 2012-12-22 12:51
一家子老师啊。。。。
按理孩子能有这么好的一个师资背景成长是极好的。。。
但是很可惜的是家人没有同心。

我看你说孩子现在大运动是正常发展着。你担心的是吃癫痫药可能造成的进行性脑损伤。
但是，你看见那些灰暗的，也请你看见一些光明的。
有很大一部分癫痫患儿也是吃药控制住了。智力也是还可以的。。。。

你首先积极点去想。
才能让家人也积极起来。

你总是死啊死啊，30年40年后啊。。。想那么多干什么
说句不好听的。谁知道谁明天是活着还是死了啊。。。

就好好把现在的生活过下去。先不说过得好不好。首先是过下去。。。
至于将来，就交给时间。

作者: 晨皓妈妈 时间: 2012-12-22 12:55

小婧妈妈发表于 2012-12-20 16:17
清醒吃奶头、嘴、下巴震颤。有时吃奶翻白眼，或者清醒时突然大哭即而睡着。脑电图监测到清醒时有点头发作 ...

小婧妈妈你说的这些情况我们以前都有过，我们那会吃奶时天天翻眼，很恐怖的，我们做过24小时一次，做过四小时视频脑电图两次都没事，但是我现在看着孩子没有什么进步，有时看着孩子睡着时突然眼睛睁开全身一抖一抖的，叫我怀疑害怕，做了那么多次脑电图都没事，现在一提孩子不对劲，怕是癫痫他们就说我有病，真不知道怎么办好了

作者: 晨皓妈妈 时间: 2012-12-22 13:31
小婧妈妈看了你说了那么多，我感觉你还是不要放弃孩子，如果老天真的要夺走孩子的命那是没办法的，既然生了她，就要为她负责，这都是你跟孩子命，如果你真的放弃了，你不后悔吗？再说孩子问题也不一定那么严重啊

作者: 匿名 时间: 2012-12-22 13:46
楼主，是你把病情看的太严重了，我觉得。你现在是不是有点产后抑郁症，强迫症什么的，等过一阵就好了。再过几个月，你回头看现在的想法，会觉得很可笑。你的行为我们可以理解，因为大家都有过类似的经历，但是要坚持，至少有50%是好的可能吧。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-22 14:41

晨皓妈妈发表于 2012-12-22 12:55
小婧妈妈你说的这些情况我们以前都有过，我们那会吃奶时天天翻眼，很恐怖的，我们做过24小时一次，做过四 ...

不知道你家孩子多大了。说起我孩子看病到现在，那真是一本书！主要孩子太小，我一个人不能带着去看，所以只要到处看脸色。如果你家孩子大了，自己带着去看！脑电图最好能补捉频繁发病的时候。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-22 14:44

晨皓妈妈发表于 2012-12-22 12:55
小婧妈妈你说的这些情况我们以前都有过，我们那会吃奶时天天翻眼，很恐怖的，我们做过24小时一次，做过四 ...

不知道你家孩子多大了。说起我孩子看病到现在，那真是一本书！主要孩子太小，我一个人不能带着去看，所以只要到处看脸色。如果你家孩子大了，自己带着去看！脑电图最好能补捉频繁发病的时候。第一次二十四时脑电图我孩子没杂发病，所以没做出来，连大夫看完后都说好着。这次去后孩子频繁发病才做出来。孩子怎么样，妈妈比谁都清楚！

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-22 14:57
不知道大家收入怎样。上次看见论坛里一个妈妈说一个正常孩子花费得三千，吓了我一跳！因为要节省钱给孩子看病，暖气也没要，借朋友电暖气用着。昨天朋友打电话说自己要用，下午和老公只能去买个。孩子活着就得看，没有哪个妈妈忍心看着孩子发病不管的。

作者: 匿名 时间: 2012-12-22 15:53
我不知道怎么说，不过孩子是父母生命的延续，他还没长大，依赖性太大。

如果父母觉得痛苦的过不下去了，那么孩子也就没着落了。

不管如何，乐观，哪怕是为了下一个孩子，也要乐观起来。

我的孩子小时候下巴抖，我都不知道还有痉挛和癫痫这一说，因为我本人除了胃疼很少生病，也不知道世界上还有这么多奇怪的病种。

后来坚持母乳和爱抚，我的孩子现在完全没有那种症状了。

作者: 晨皓妈妈 时间: 2012-12-22 19:17

小婧妈妈发表于 2012-12-22 14:44
不知道你家孩子多大了。说起我孩子看病到现在，那真是一本书！主要孩子太小，我一个人不能带着去看，所以 ...

我们也是从出生就没安生过，甚至从怀孕就没好过，我经常想人家孩子省心什么事都没有，我们生个孩子怎么这么费劲啊？不用说健康了，可能这就是我的命吧，我的孩子十个月了，智力低下，是我最发愁的事。我总以为这就是老天安排的，你躲也躲不掉的，给什么就要什么吧

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-23 04:00
孩子睡觉摇头历害，两个月左右只是带有蹭头的慢一些的摇，最近是波浪鼓似的高频率摇。老公看到孩子这样摇头，第一次对我说孩子严重了，得控制了。这两天晚上整晚整晚的摇，他的内心的防线跨了！看着女儿摇，真正的从内心开始担心起来，“怎么办？娃怎么成了这样了！”他试着摇了摇自己的头，叹着气，愁了起来。这个家里的人就是这样，表象对他们来说是第一位的，只有等到严重了才会认识到问题。每次带孩子看病，真真正正是一部流泪的奋斗史！

作者: 瀚瀚妈 时间: 2012-12-23 07:33
能理解你，小婧妈妈。但我劝你目前最重要的是给孩子治疗而不是想着用什么方法放弃。因为你的经历和我早期的经历很相似，我理解你的心情。我孩子也是最后一个月头围不长，两个月带他去做核磁又发生了灌药呛咳窒息。我想我当时的心情比你现在有过之而无不及的。也跟你的家人一样，我的家人也是反对去看，就算看到孩子发育明显倒退，由于无知也不愿意带去看。最可悲的是我们还碰上无良的医生，所以孩子除了打了一个月的神经针从来没有过正规的康复。当初我象你一样绝望。我想过离开这个家，想过自杀。但是在我心里的某一处总是放弃不了，既然放弃不了我就自己做康复。现在孩子情况也还可以。智力也不错。所以你的心情只是一个过程挺过去了就过去了。你知道欠债要还这句话吗？孩子就是你的债就算你让她死了你的债还是要用另外的方式还的，你的罪孽甚至更重。还有你说孩子一生痛苦这些，但且不说你孩子情况还很轻很有治愈希望，就算是重症那也是孩子要还的债，他必须要承受这样的痛苦，就算你把他杀了你确保她投胎就会是健康的？所以还是把放弃孩子的想法彻底忘记，你要做的就是抓紧治疗。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-23 08:46
一整夜没怎么睡，孩子后半夜吊在奶头上到天明，一拔就是撕心裂肺的哭。不知道是长大了还是怎么回事，以前半夜哼哼叽叽但是不哭，抱起来喂两口就又睡着了。老公也被折腾了一晚上，半夜看见孩子那样摇头心情也沉重起来。早上拔掉奶头又哭起来，孩子爸爸抱着在地下摇来摇去终于醒来了。这孩子只要醒来是无比的乖，咧着嘴朝着我笑到眼睛都成两个弯弯的月亮，然后自己扯着被子边叽哩咕噜说着她的火星话。老公说，你一个人带孩子不行，太累了！今天所有的人都要走了，又要剩我和孩子两个。

作者: 爱是希望 时间: 2012-12-23 10:48

小婧妈妈发表于 2012-12-20 16:55
胃炎又犯了，疼得没办法只能吃药了，可是这样一来孩子就没法吃母乳。饿了四个小时后，给她吃奶粉，干脆哭的 ...

你怎么能确定她以后就一定智力低下？恐怕连医生都不敢这么早下结论吧！其实宝宝的情况未必有你想象的那么严重，想想我儿子得病那时，下了两次病危通知，我也把所有最严重的结果想了一遍，但我从没想过放弃他，有时我想只要他能活下来就好，哪怕成了植物人我也陪伴照顾他一辈子！可是我的儿子好争气，除了言语，其他一切都好！只要挺过这一段就好了！加油吧！

作者: 匿名 时间: 2012-12-23 15:13
听说北大附儿是治疗这个病的鼻祖，听听那儿医生的意见吧

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-23 16:49
就剩我和女儿了，内心害怕无助！不知道是不是吃赖氨肌醇维B12口服溶液的原因，孩子脸上身上起了红疹子，今天明显严重了。孩子，你为什么不让妈妈省心点！难道真是你我的命吗！

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-23 18:23
睡了一个小时的觉，不知道大哭多少回！哭得特别难过，特别委屈！真可怜啊！

作者: jenny 时间: 2012-12-23 19:37

小婧妈妈发表于 2012-12-20 16:08
很能理解你现在的处境，最好做24小时录相脑电图，我们在西京医院做过普通的也就半小时视频脑电图，是正常 ...

建议换个医院再做脑电图。我们第一次做脑电医生说是缺钙，可能是她的水平有限吧。后来在康复师的推荐下去了一个比较专业的医院才确诊为婴儿痉挛症。
你是一个健康的人，不知道为什么会想到放弃。在给小宝康复的过程中，曾经见到一个妈妈，没有手掌，她在做康复的妞妞天生眼睛特小，简直一线天，妞妞很懂事，她也是一个非常棒的妈妈。因为我们每次见到她时她总是一脸的平和。
希望你能想开点。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-23 20:01
孩子终于睡着大约一个半小时，这期间有不多的惊，但幸亏没醒来！由于孩子这两天闹人，妈妈过来陪我，顺带着我的晚饭。今天听到公公说马上要放寒假了的那一瞬间我突然很害怕，有想死的冲动，马上要和孩子分开了。放弃的想法没有断过，但是分开却让我痛得无法呼吸。真想死。

作者: 匿名 时间: 2012-12-23 20:14
不要放弃，我在医院遇到给孩子拿药的家长，人家小孩都上中学了，学习很好，一直谨慎的治疗癫痫，并没有智力问题的。

作者: 子非鱼 时间: 2012-12-24 11:01
我看过一本书，叫《不存在的女儿》。母亲生下了龙凤胎，其中男孩很健康，女儿是唐氏儿。父亲怕妻子伤心、怕孩子拖累，所以决定“长痛不如短痛”，让护士把女儿处理掉，然后告诉妻子，女儿夭折了。从此，妻子活在了失去女儿的痛苦中，丈夫活在了遗弃女儿的谴责中。可那名护士没有扔掉那个女孩，而是从此隐姓埋名的把女孩抚养成人，而且，女孩长大了，虽然智力低下，但完全能照顾好自己。可是这对夫妻因为活在失去女儿的阴影中最终家庭破裂。若干年后，父亲遇到了护士，护士对他说：你逃过了很多心痛，但你也错过了无数的喜悦。后来，父亲在愧疚中死去，母亲和儿子见到了女儿，但女儿拒绝相认，她说：我不需要你们，我就要结婚了，护士是我的母亲，是我唯一的亲人。

作者: 匿名 时间: 2012-12-24 11:17
小婧妈妈，你很辛苦，真的很不容易。只是请再坚持一下，看看论坛里好多家长不都是挺过来了吗？相信自已也相信孩子，她会用顽强的生命力向你证明你的坚持是正确的，她是多么的渴望妈妈的爱呀！

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-24 14:24
大概是奶奶的缘故，孩子一直白天不睡觉。从奶奶走了，昨天下午从六点二十睡到九点十分，今天早上也睡了两个小时。昨晚前半夜，孩子又是睡不踏实，一点多的时候我都受不了这样的折磨。风湿又犯了，浑身又冷又痛得不行，以前为了孩子没有用电褥子，实在撑不住了还是打开了。这样的日子真是生不如死！早上陪孩子睡觉，睡着了真是不想再醒来。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-24 14:31
孩子这会儿又睡着了，感觉奶奶走了，睡眠有所改善。不是怪奶奶，她喜欢孩子。但是因为老逗孩子大笑，所以孩子神经兴奋，对病本身应该是不利的。所以对正在努力的妈妈们说，不要让孩子在清醒的时候太过兴奋劳累。

作者: 江苏安安妈 时间: 2012-12-24 15:03
小婧妈妈坚强！我也跟你一样宝宝五个月癫痫大发作，现在九个月了不会翻身不会坐不会爬，这四个月每天都有大发作，我也几乎是不眠不夜的陪着他，看着宝宝受罪真的也好想死了算了活着真没意思，我曾经无数次的想我是怎么个死法，但是死也要有勇气，我没有勇气，那就坚强的活下去吧，不管以后会怎么样，让宝开心的过每一天！论坛里有很多孩子都好了，往好处想吧。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-25 08:33
又是一晚上。以前每天能睡到四点二十，打从西安回来就不行了，整晚的醒来。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-25 10:31
昨一整晚孩子鼻塞，早上量了体温37度3，低烧，赶紧给吃了感冒药，换了尿布湿，给裹上小被子只露出头来。今天不同往日，没有乱蹬，只是抓了几下枕巾，然后等我再看见的时候已经睡着了。把她的小手又裹了进去，也没有反抗，静静的闭上了眼睛。我可怜的孩子！昨晚开始把同笑停了，只喂了其他三样。妈妈给弟弟说小婧大概对同笑过敏，浑身起了红疹子，又得去医院。弟弟说这么小的孩子真是可怜啊！小婧，舅舅心疼你了，你赶快好起来啊！

作者: 汐汐 时间: 2012-12-25 10:47

江苏安安妈发表于 2012-12-24 15:03
小婧妈妈坚强！我也跟你一样宝宝五个月癫痫大发作，现在九个月了不会翻身不会坐不会爬，这四个月每天都有大 ...

你宝宝现在会什么了吗？我家宝宝快十个月了也什么都不会啊

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-25 14:53
结婚前和老公商量好不要孩子的。一是因为我心脏不好，二是因为怕我的风湿给孩子遗传。但是意外怀孕了。孩子是有诱惑的，即使刚怀上我们都舍不得。那时候正是冬天最冷的时候，妊娠反应历害偏偏胃炎又犯了。那段日子真是很惨，吃什么吐什么，所有的调料只有盐还能下咽，最严重的时候胆汁都吐出来了。不幸的是又感冒了，鼻炎接踵而至，每天校园里都是我吐痰的声音，这可怕的鼻炎一直持续到生下孩子。到六七月份的时候又开始浑身发热，都说孕妇体温高，但没像我那么高的。孩子就这样经过千辛万苦艰难的降生了。谁知道受过这么多苦，她却有了这样的病。人算不如天算，担心的风湿没有到来，却跑来了癫痫。想想怀孕的整个过程，真的很害怕，真的不想再去熬上九个月。我的小婧婧，你告诉妈妈，到底是妈妈哪里出了错让你得上了这样的病！妈妈对不起你！

作者: 匿名 时间: 2012-12-25 19:35
小婧妈妈，你放弃怎么个放弃啊？有时也不要太悲观了，塞翁失马焉知非福

作者: 2649982385 时间: 2012-12-25 20:59
刚刚一个曾经在一起给孩子康复的家长来电话说孩子检查出来癫痫了准备回家了不知道是放弃还是等癫痫好了再来如果不是我提到婴儿痉挛症他们也不合想到最近几个月没有进步是因为痉挛症我是因为自己的孩子这样对他们是不是-----

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-25 21:22

2649982385 发表于 2012-12-25 20:59
刚刚一个曾经在一起给孩子康复的家长来电话说孩子检查出来癫痫了准备回家了不知道是放弃还是等癫痫好了再 ...

这里几乎所有的家长都不在乎孩子的将来，都说愿意养孩子一辈子。哪个家长有养孩子一辈子的能力？等到我们老的时候也是需要别人养的！我们走了，留下不能独立生活的孩子，他只能是受罪！我也曾想过等到自己死的时候带着孩子一块走，可是谁会知道自己什么时候死！我也曾想过再生一个，等我死了让小的照顾，老公说我们自己有时都会烦，千万别再指望兄弟姐妹了！

作者: 子非鱼 时间: 2012-12-26 09:06

小婧妈妈发表于 2012-12-25 21:22
这里几乎所有的家长都不在乎孩子的将来，都说愿意养孩子一辈子。哪个家长有养孩子一辈子的能力？等到我们 ...

你现在就是报着“长痛不如短痛”“一了百了”的心态，用这种心态对待生命是不对的。中国有句俗语“好死不如赖活着”。先不说孩子是否完全没有希望，先说说你是不是没有面对未来的勇气？你是否在嫌弃你的病孩子？你是否怕遭旁人的白眼？你是否怕经济和生活上的重担？你是！所以你在找理由，找这些表面上看起来冠冕堂皇的借口，好像你是在为孩子考虑，考虑的结果就是孩子该死！这是你自己逃避责任的方式，别人谁都不用说，夜深人静的时候，扪心自问，如果因为你有病，你的母亲抛弃了你，你是否会报以感谢？不用回答我，自己给自己一个答案。如果你放弃了孩子，你的生活和经济不会再有压力，但你将终生无法摆脱心灵的谴责。我的女儿刚得病的时候，医生说：30%会死掉，30%会傻掉，30%会好转。婆婆很严肃的告诉我和老公：你们应该再要个孩子，而且必须是个女孩，也许这对第二个女儿不公平，但她从生下来就必须担负一个使命，在你们俩死后，照顾她的病姐姐到死。如果病孩子能活到60岁，你们俩能活到70岁，还能照顾孩子到40年，不能出力就出钱。等你俩死了，二女儿还需要再照顾姐姐20年，你俩出钱，二女儿出力。虽然这么做全家都会背上很重的负担，虽然这么做对二女儿不公平，但是必须这样做！托生到咱家了，就都是咱家的命，一个都不能放弃。我的婆婆也是近60岁的人了，但她说的异常坚定。如果不是孩子后来好转了，我们真的会这么做。每个人都会有自己的人生，谁都没有资格放弃别人的人生，哪怕她的生命是你赋予的。

作者: 羽毛666 时间: 2012-12-26 09:54
楼上的说的很对，况且这个孩子目前很聪明，各方面都不错，这一点是我们线粒体病孩子家长所羡慕的，她的病是可治的，就算安乐死也不够条件，所以请善待孩子，这就是命，孩子的病不是自己得，是大人造成的，所以你要负责到底，何况你孩子有能力给你带来很多快乐。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-26 10:21
我爸腰肌劳损，我弟强直性脊柱炎，我风湿及心脏病，我们家有免疫系统遗传病。我上小学就是我爸推着自行车去学校，上高中脖子不能转动，弟弟上高中是自行车推着去学校，在外地上大学又不能走路，我爸又坐火车跑去照顾。我弟二十五，长得帅，有一份稳定的工作，很多女孩追，但是到现在还一次恋爱没谈过，原因就是怕拖累别人，怕遗传孩子。你没有生过这样的病，你不必担心自己哪天会生活不能自理。而我不一样，我怕，我连自己都照顾不了我还能照顾谁。我的孩子必须是健康的，必须能独立生活，我照顾不了她。你所说的七十岁是你的寿命，不是我的。我目前只能尽力给她看，但是出现智力障碍我会让她走的。至于二胎你可以大胆生，而我一个心脏病人一胎有癫痫，二胎又要担心癫痫又要担心免疫病，你认为我胆子有多大。外人的想法我也是考虑到，但是比起自身实际情况，很渺小了。

作者: 江苏安安妈 时间: 2012-12-26 11:12

汐汐发表于 2012-12-25 10:47
你宝宝现在会什么了吗？我家宝宝快十个月了也什么都不会啊

汐妈我家什么都不会，抽也控制不住。每天抽三四个小时，都是抽的没力气了睡了。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-26 11:56
月子里，孩子就惊的严重，心疼她，总搂着睡，结果现在惯下毛病，必须含着奶头睡觉。第一次做脑电图时，孩子老哭，怕影响别家孩子睡觉买了个安抚奶嘴，那时候她还吃安抚，现在长大了，安抚一放到嘴里就把整个脸皱起来，好像把非常苦的药放嘴里一样。她奶奶因为孩子不吃奶嘴的事老怪我，我忍了又忍，当初刚生下孩子的时候我妈以及我大妈都说我要上班让混合喂养，她奶奶怕麻烦死活不让吃奶粉，现在又来怪我。婆婆就像个电视剧里典型的农村老太太，有时候让人很烦，有时候让人感动，有时候让人哭笑不得。时间长了，了解了婆婆，很多事情就不再放心上。

作者: 2649982385 时间: 2012-12-26 12:54
虽然有让人烦的时候可是还是帮忙我们家的公婆是你好日子的时候不请自到遇到困难的时候不闻不问那种寒心不是一般人能够体会的

作者: 2649982385 时间: 2012-12-26 13:03
小婧妈妈我特别能够理解你的心情真的也许很多人指责你可是就像爬雪山过草地明明知道自己没有这个能力难道一定要死在雪山草地上吗

作者: 子非鱼 时间: 2012-12-26 18:39

小婧妈妈发表于 2012-12-26 10:21
我爸腰肌劳损，我弟强直性脊柱炎，我风湿及心脏病，我们家有免疫系统遗传病。我上小学就是我爸推着自行车去 ...

我很想知道你所说的“如果智力有障碍我就让她走”是怎么个走法。
你和弟弟都是从小生病，但你们的父母却没有放弃你们... ...

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-26 19:51
今天朋友来过，她怎么看孩子也不像有病的。她说她的一个儿科医生朋友说肝损伤不能吃癫痫药，又说这么小的孩子的肝是治不好的，不知道她说的治不好是什么意思。让朋友拍了化验单，去问问孩子这样的情况到底是怎么样的！不知道自己是真的坦然接受孩子的病，还是心狠，还是麻木，和朋友谈起孩子一点都不难过。只是早上，孩子躺在身边叽哩咕噜的说话时，我在想像当有一天再也看不到孩子，再也看不到她的笑脸，再也听不到她的哭声，任凭我怎么叫她静静躺着时，我会怎么样。那一刻，我感觉心好像疯了！有时候我望着女儿，我可怜自己的孩子，怎么那么可怜，连自己的妈妈都不要她了，她在世界上还有亲人嘛！女儿，妈妈爱你，妈妈真的不知道怎么办！

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-26 20:17

子非鱼发表于 2012-12-26 18:39
我很想知道你所说的“如果智力有障碍我就让她走”是怎么个走法。
你和弟弟都是从小生病，但你们的父母却 ...

谢谢你对我女儿的关爱。我不想就这样的问题再讨论，孩子是我的，我的心比谁都痛。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-27 13:14
孩子生病的事除了我父母及弟弟之外娘家的亲人都不知道，因为买火车票的事告诉了昨天来的朋友，其实并不想让她知道。这个朋友生活在金钱堆里，每次见面无非谈谈她家的富裕，而我从来没有羡慕过。今天想说说话，才告诉了最要好的朋友，她说晚上过来。自从生下女儿，极度害怕出去见人，把自己封闭在这个房子里。婆婆在的时候收拾屋子，做饭，婆婆不在了我的生活就是那么一张床。基本自己没做过几顿饭，妈妈来的时候给我带着饭和饼子，一天有时候一顿有时候两顿。家里乱的一踏糊涂，什么都在地上扔着，什么都在床上放着。衣服攒到实在没穿的了才去洗，厨房实在看不下去了才去收拾。颓废的日子就这样一天天的过着。想抱女儿出去晒晒太阳，看看外面的花花世界，可是天太冷了。我的心是阴暗的，我的世界是阴暗的。这两天躺在床上想想哪天说不定女儿就走了，觉得该让女儿出去了，不能就这么陪着我一直阴暗下去。她来这个世界一趟不容易，应该让她多看看的，既使去了另一个世界，和别的小朋友在一起也可以谈谈她在人间的所见。希望女儿可以等到我放暑假的时候，那时候早上推她去市场买菜，晚上带她去乘凉。妈妈和婆婆以前经常给女儿说等明年的时候就跟在爷爷后面去转花鸟市场，婆婆还嘱咐我记得给我爸爸钱，那时候她就知道要东西了。记得怀她八个月左右他爸爸陪我散步时，高兴的说：我也要成为有老婆有孩子有房子的人了！我还笑话他。我和老公都是喜欢平淡的生活也容易满足的人，没有追求太多，只是希望有个幸福的家，这样一个在别人眼里那么不值一提的愿望在我们却是那么奢侈。老公昨晚说我们再别生了，就这样养着她吧，既使她完全不能自理。谢谢老公没有抛弃我们的孩子，谢谢他那么爱孩子！但对于一个已经有比较严重肝损的孩子，患上癫痫那真的是致命的。我们无法衡量哪个重哪个轻，只能听天由命，一切遵医嘱。打算过两天去到当地医院找我比较信任的大夫问问，肝损到底严重到什么程度，到底该怎么办。

作者: 匿名 时间: 2012-12-27 18:04
我觉得楼主有点太脆弱了，我家孩子是心肌受损，一般脑缺氧的孩子很多都伴随着心肌受损，或者肝损，肺炎等，你家孩子根本就不严重，只要积极治疗，是有机会康复的，那么多人都没有放弃，为什么楼主总想着女儿可能不在了，你乐观一点有，坚强一点，无论如何，都不能不要他

作者: mama 时间: 2012-12-28 11:17
我能理解你，因为我自己有时带孩子的时候，都会有懈怠偷懒的时候。所以我会责备自己，悔恨自己。
可是可以给自己找理由找借口，但要那理由和借口敌得过长久日子的悔痛。不知你想什么办法去送你女儿走，实在也无法去想象，我也只是流泪流泪流泪。
有没有人能帮上你？有没有基金能帮上你？真的，我们可以去寻求帮助。所以请你请你，走出去，去找办法，去寻求帮助。　请去网上搜看好李连杰“壹基金”的海洋天堂计划关注脑瘫儿童大会。我无法把链接发给出来。
请一定去看看，能否去申请帮助。我是一个孩子的妈妈，我看见你的话，无法言说地心痛。
为了让你看到我想说的话，我今天注册了。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-28 18:22
下午醒来，从胃底部直至喉咙深处传达着一股绝望与痛，望着窗外的人群，想哭哭不出来，连眼泪都挤不出一滴。为什么让我来到人世，却要经历这么多的痛，从我到孩子，一点幸福都不给我！难道我的一生注定要与痛苦为伴！上天为什么要这样折磨我！

作者: 晨皓妈妈 时间: 2012-12-28 18:51
真的不知怎么劝你，我也伤心的不行了，为什么世上有这么多苦命的人呢

作者: 汐汐 时间: 2012-12-29 10:28

江苏安安妈发表于 2012-12-26 11:12
汐妈我家什么都不会，抽也控制不住。每天抽三四个小时，都是抽的没力气了睡了。

我们的前天去换了药回来就更明显了，半夜都抽啊

作者: 婉儿 时间: 2012-12-29 20:10
我们也是在西安交大二附院看的黄少平，应该比你们严重多了，现在一岁半了还不会坐呢，我也很难受很痛苦，可又能怎么样呢，日子还是要往下过，希望楼主也能坚强一些！

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-29 21:08

婉儿发表于 2012-12-29 20:10
我们也是在西安交大二附院看的黄少平，应该比你们严重多了，现在一岁半了还不会坐呢，我也很难受很痛苦，可 ...

你有联系方式吗？比如电话或qq，我有些想咨询一下

作者: 波波 时间: 2012-12-29 21:44
我能理解你,不管你做什么决定,我都能理解.

作者: 波波 时间: 2012-12-29 21:48
我也有听说一妈妈生下了一孩子，活活饿死孩子的。
如果放在以前我会谴责唾骂她，可如今我却是用“理解”二字。
但你家临床都很好。还是慎重。这是一条命。

作者: skd555855 时间: 2012-12-29 23:58
婧妈，我是过来人，什么也不说了，理解。谁的痛都不如自己亲身经历，有些事就得看开，智力影响生命，我带孩子看病时一个大夫随口说的一句话，一定要看准智力方面有没问题，发育的能不能跟上，肝的问题可以后议，希望对你有帮助。

作者: 小婧妈妈 时间: 2012-12-30 09:28
现在主要是肝不好就不能吃抗癫的药。这两天查了一下，抗癫药对肝损的孩子是禁忌，健康孩子吃上都有突然暴死的，大夫当初也说我家孩子肝损还比较严重，她不敢开抗癫药。肝也是麻烦病，治疗时间长，这就耽搁了治疗癫痫。两个病就这么对抗着，无疑雪上加霜！饿死是不可能的！他爸爸说目前不会放弃，还是尽量治，等到真的出现智力问题再放弃！我们商量带去北京看一看，也有人建议在西安儿童医院看，目前还拿不定主意。孩子做了CT和核磁，不知道还要做什么进一步检查，我真的很想查基因，不知道有没有查过的。

作者: 潼的妈 时间: 2012-12-30 11:08
吃癫痫药导致肝损的很正常，可以吃护肝药比如肝泰乐、东维力和维生素c等来治疗，一般如果不是很严重的肝损都不要紧的。我们吃德巴金前期也有轻微肝损，方案就是吃保肝药就好了，到现在一切都OK。你说你们肝不好，到底是有多不好呢，严重的需要减停癫痫药，轻的没关系的，所以希望你继续咨询医生。

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)