互助与希望社区

标题: 我女儿该怎么办？ [打印本页]

作者: wordsky003 时间: 2013-10-15 11:41
标题: 我女儿该怎么办？
本帖最后由 wordsky003 于 2013-10-15 11:46 编辑

先说我女儿的情况吧，我女儿三个月诊断为脑发育不全，同时还有先心和高腭弓，体重上上升缓慢。
现在已经一岁三个月了，中间差不多有半年时间都在医院里。肺炎了三次，两个月前冒险做了导管手术（因为我家当时体重只有十斤左右，右旋心、肺高压小命算捡回来了）。
目前我女儿体重十二斤，能吃稀饭、鸡蛋、包子、铺食，一次奶量可达150。出牙六颗，但上牙全长歪了。吃很会吃但一直不增长，身高73，瘦的都是骨头。头部有静态脑积水，复查意见一直保持静观态度。头围47，前囟还是很大5*6左右。只会左右侧翻，动作还算灵活，可以追视追听，但叫名无反应，会笑但不出声，不喜欢趴着，也不会抬头。因为体重关系，当地医院一直建议我长到至少十五斤以上方可参加康复，不然体质吃不消。
但是我家生长速度太慢了，一天天过去，四肢，特别是膝关节老是喜欢屈曲，有时候紧张时很硬。吃奶时手握拳很紧。
请这里的康复师和各位老师针对我家宝宝情况提点意见，为什么不生长(能吃能睡拉的也正常）？如何能在家提高她的运动功能？还有大家也没有遇到和我家差不多的宝宝，有的话联系我，一起讨论交流一下！

作者: wordsky003 时间: 2013-10-15 11:47
日子一天天过去，我抱在怀里人家看到会问宝宝好长啊，两个月有了吗，怎么这么瘦啊！我心里那个酸!相信这里好多妈妈们都能体会我的心情！

作者: 我心永恒 时间: 2014-11-23 15:54

wordsky003 发表于 2013-10-15 11:47
日子一天天过去，我抱在怀里人家看到会问宝宝好长啊，两个月有了吗，怎么这么瘦啊！我心里那个酸!相信这里 ...

心痛！非常理解！孩子现在好些了吗？

作者: ewanda 时间: 2015-1-23 16:00
过了一岁体重是会长得慢点的，睡觉好吗？睡得多应该长得快点，平时在家多帮她按摩

作者: wordsky003 时间: 2015-2-26 13:19

ewanda 发表于 2015-1-23 16:00
过了一岁体重是会长得慢点的，睡觉好吗？睡得多应该长得快点，平时在家多帮她按摩

现在已经两岁半多了，体重上来了。但是运动还是落后很多。

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)