互助与希望社区

标题: 婴儿痉挛症宝贝的求医之路 [打印本页]

作者: huotianmin 时间: 2014-3-19 23:44
标题: 婴儿痉挛症宝贝的求医之路
      前段时间有个河北的病友带着孩子来广州做康复，我们见了一面，小家伙两岁才刚控制，还不能坐和爬，妈妈说孩子2个月发病，半岁时信佛把所有西药直接停了，导致发作严重很多，半年多后才重新开始吃药，耽误了最佳治疗时间。我们松最开始也是走了很多弯路，很多家长也都会有类似经历，究其原因还是一开始家长们对这个病不够了解，还有就不愿意去相信自己孩子真的有这么严重，孩子是一个家庭的希望，有谁能一下子去接受这样的事实呢？这个时候看到说哪里治这病有秘方，家长们多半会选择相信，上当的不在少数。我们就亲身经历过广州的骗子医院。最近群里又有很多加群的家长，为了让大家都少走弯路，我详细介绍一下松松的求医经历，大家共勉！
      2010年10月30日晚，松松出生在东莞厚街医院，抱着松松的那一刻，第一次做爸爸的我心情无比激动，这小子就是我儿子，我有儿子了！
      松2个月时模仿我第一次说了两个连着的字:你好。虽然音不是很准，但我很肯定他是在模仿我。
      4个多月，松开始出现点头，我们不以为然，以为孩子只是吓着了，我儿子那么聪明，怎么可能有什么事，孩子被吓着了，没事！
      又过了半个月，越来越严重了，每天成串点头，我们开始觉得不对了，是不是广东环境太差了，太吵了，要不回老家去过一段时间看看会不会好一点。我们始终也没觉得孩子是有什么疾病。
   回松外婆家后家人看孩子都觉得不对劲，就去县医院检查，县里医院也不懂是什么病，做了个CT显示正常。让我们直接去安徽省立儿童医院看看，松姥爷陪着松妈一起去了，打电话回来告诉我是可能婴儿痉挛症。我上百度一查，傻眼了，孩子发病一个月我们才带孩子看医生，我们都在干什么！赶紧回广州治病！
   2011年5月1号凌晨6点，我，松妈，松爷爷奶奶，带着松，一家人打的来到广州儿童医院排队挂号。见了医生，医生并没有像我想像的那样先给我们一顿劈头盖脸的批评，怎么现在才带孩子来看，然后着急的说赶紧住院，给你们用最好的药，不用太担心等话。而是先摇摇头，然后边叹气边说，这是一种难治性癫痫，预后比较差，让我们有心理准备。气氛一下子紧张，都不说话了，我弱弱的问了一句，“那这病能治好吗？”    ”这个...不好说。” 我楞住了，这里是广州儿童医院啊，我们没来错地方啊！怎么医生会这么说，现在医学这么发达，怎么可能这病都治不了？不可能！肯定是我们没找对医院，全国那么大，我就不信没有能治好我儿子的医院。立刻又开始百度上查，百度上第一条推广链接特别抢眼，“治疗婴儿痉挛症，到广州军区医院！疗效神奇！”之前所有的理智与思考全都抛到脑后了，反正也不远，去看看！  当天下午来到位于天河禺东西路的广州军区门诊。赫然在目的军区、八一字样打消了我们所有的疑虑。走进诊室，一个60多的老头医生说，你们找我算是找对人了，松爷爷一见到面善的老医生就无比信任，我们都觉得在他这能听到真话。结果这个老医生给我们的真话是:“这种病只有做手术才能治好的，吃药不管用，还很大副作用，也别去做那些检查，检查对孩子都是伤害，还浪费钱，到我这我一看就知道怎么回事了。但你们孩子还太小，至少要3岁才能做手术，我先给你们开一些没什么副作用的药给妈妈吃，妈妈再通过喂母乳的方式让孩子吸收药效。这样副作用小。等孩子3岁了再到我这做个手术就没事了。”我们虽然疑惑还是听医生的开了4000多块钱的药就回家了。回来后松妈就开始吃药了，一盒叫镇痫片，一个叫蒙石滚痰片。我就开始疑虑了，这个蒙石滚痰片好像跟癫痫没什么关系，上网一查，这个不是处方药。怎么回事？然后我们算了一下这4000千多块钱的药竟然是4个月的药量，跟医生说的开的一个月的量相去甚远。再回想，网上说是广州军区医院，怎么到地方是广州军区门诊，医院和门诊可不是一个级别的。越想越不对劲。当天下午快5点钟我和松爷爷立刻去医院找到那个医生，没说别的，就说说好开一个月的药怎么给开了四个月的，多的给退了吧！那老头看我们来势汹汹，有些害怕了，直接说全部退了吧！钱一分不少退给你们！听到他这么说我们全明白了，就是一骗子！松爷爷说这两盒开封的就不退了，其他的退了吧。那老头还不依不饶了，非要全退！非常后悔当时没给他曝光了。当时是想着赶紧给孩子治病要紧，就没管了。现在想想让大人吃药就是为了能多开药量。
   那天晚上我没睡一直在网上查医院，找到佛山高明有一家脑病研究院，好像很靠谱，网站没有百度广告链接上的那些弹窗，客服对话，高清大图，亮色调，大红字体。只有很多不太清晰的普通相机翻拍的李教授获奖的合影，奖章，低调却不平庸的感觉油然而生。第二天凌晨5点，一家人开始赶往佛山。接待我们的是李教授的儿子和一个老头医生。跟我们聊了很多，只字未提婴儿痉挛症，拿着我们在老家做的脑CT看了告诉我们是典型的缺血缺氧性脑病。用了很多专业术语，解释的很详细，也很在理，给开了得巴金，开始吃晚0.25ml。还有一种他们李教授研制的修复神经的药叫修复大脑的药。(后来发现这药虽然有修复神经作用，但一吃就发作严重，后面就没吃了。) 当时我们完全相信，回家吃了一个月的微量德巴金和健脑药。一个月后也不见好转，反而更严重了。
      有一天我在从东莞往广州的高速路上看到一个巨大的广告牌，广东三九脑科医院。我突然眼前一亮，立刻记下了联系电话。6月1号，我们一家带着松来到了三九脑科医院，找到了李花主任，我们的正规治疗在这里才真正开始。先做24小时脑电图，显示高幅失率，确诊婴儿痉挛症，大剂量注射B6一个礼拜，无效，德巴金早晚各2ml逐渐加量至早晚各4ml，无效。加氯硝西泮，发作减半，成串消失，转为单次点头。但始终无法控制。在三九住院期间李主任提起过生酮饮食，说这种饮食就是比较麻烦，费用高！我们一直期待着吃药能控制的，就没太在意这回事，总认为办法有的是，实在不行再说。我也辞了工作和松妈一起在三九陪松住院。后来李主任让出院观察一段时间，说回家过段时间再观察看有没好转，到时候在来调药。出了院我心里一下空空的。怎么了，你们医院没办法了吗？觉得总有地方能治好我儿子。又开始在网上找医院。  山东有一家，号称物理治疗癫痫，无需药物，头皮埋电极，利用生物电原理进行物理治疗。还上过中央电视节目，我们信了，赶紧联系买票我，松妈松爷爷和松松来到山东，医院走廊挂满各种感谢锦旗，有上百个，眼花缭乱，我们更相信了，交了3万多块钱，把才刚8个月松松推上了手术台。松在手术前还会翻身，手术后不翻身了，脖子也竖不起来了，刚开始还以为是刚手术没恢复体力，可后来就一直这样了，天天就呆呆的躺着，没事就抽抽...
      这次手术唯一的效果是之前有强直发作，术后没有了，但痉挛单次点头每天还有近20下，那里医生给加了妥泰，期间又试了开普兰等药都没效果。后来松妈说既然都到山东了，我们何不去北京看看。抱着一丝希望来到了北大妇儿，到了我们才得知有一种叫ACTH(促肾上腺皮质激素)的药对治这病很有效，我们一下看到了曙光，医生给开了住院单，让我们去住院部排队，说一般一两个星期就能排上。我拿着住院单几乎是以最快的速度狂奔到住院部，住院部的护士告诉我，排住院的都排到明年了，你确定要排吗？我说排。同时又去找医生说能不能把药开了我们带回广东找医院打，医生同意了，给开了30支ACTH。回广州后找遍了广州所有的3甲医院，他们都一种说辞，我们医院没有这种药，但医院有规定，外带的药不给打的，出了事医院付不起责。我说不要你们负责行不？他们说不行，对不起。看着手里的救命药，却无法救自己的孩子，我只剩下一阵冷笑…
   终于找到一家有ACTH的医院，中山大学第一医院，但可笑的是，他们告诉我他们不会用这种药。最后给我们开了20支ACTH。
   我带着50支ACTH又来到三九求李花主任，李主任还是说医院的规定没办法，但李主任根据药盒上生产厂家的电话打听到在广州有一家药房还有存，于是立刻通知院方去那个药房采购。3天后我们带着松松来到三九住院，松终于有救了。
   可是貌似我们高兴的太早了，注射ACTH期间抵抗力是极低的需要住隔离病房的，但是三九人满为患，走廊上都是病床，根本不可能给我们安排单独病房。注射ACTH第四天，隔壁床高烧，没过几个小时松松也高烧了。这次是最严重的一次感染身体忽冷忽热，浑身发抖，昏昏沉沉的！被迫停止注射ACTH回家修养了半个月感冒才好彻底。跟李主任沟通了很久近期还是没办法给安排单独病房。
   没办法了又给北大打电话护士居然告诉我本来该排到我们的，但医院没有药了，所以没给我们打电话，你们没药我有啊，我家冰箱里摆着50支呢！护士说自带药可以很快排上住院，但是这几天没有，下一个排到了通知你们。
      这一等又是半个月，还是我们天天打电话催才排上。总算看到了一丝希望。注射ACTH第十四天松一天没有发作，第十五天，第十六天也没有，松终于控制了，终于控制了！我们都难掩激动的情绪，天天抱着松松又抱又亲。离松一岁生日没几天了，这是老天爷送给松的生日礼物吗？
      控制一个月去复查脑电图，界限性脑电图，有点被胜利冲昏头脑的我们，想当然的以为松松从此就会好起来。之后我们带松去了广州儿童医院学了松的PT康复方案，做了一段时间把方案做成视频，然后就放心的把松交给了奶奶带，我和松妈就上班去了。
      我们怎么都没想到松会复发，才控制8个月，松就复发了。刚开始我甚至都不相信，松奶奶打电话说松有发作，我都觉得不可能，让奶奶再仔细观察，直到她连续3天都打电话来我才相信，松真的复发了。这8个月里松松的进步是飞快的，从不能竖头到扶站。
      关于这次怎么治我和松妈的意见是不统一的，松妈说要生酮，而我坚持二次激素。我也不知道怎么的总是认为激素还会有效。于是我们又去找ACTH，找能打ACTH的医院，最后找到东莞妇幼可以打，我们又抱着希望来了，在东莞住院期间松松学会了独站。但没有控制，整个过程中只有水合氯荃发挥了一点短期作用外，激素基本无效。
   之后我们又试过很多方法，德巴金加量，妥泰加量，伊莱西氨，喜宝宁，妥泰换唑尼沙胺甚至还想过吃中药，吃猴脑等这些只是听过一遍的传说。我们始终没有把生酮饮食提上日程，总认为生酮孩子会很受罪，看群里病友说生酮孩子没精神没力气，影响走路。这时松松刚会独站正是学走路的时期，所以就把生酮作为最后没得选择的选择。
      真的到了没得选择的时候，松松快3岁了。
   因为在北大查尿代谢有脂肪酸问题，先联系了方医生了解这种情况能否生酮，方医生让我们再检查个血代谢看看，因为那是两年前的代谢问题，孩子小身体机能都有可能变化。如果有脂肪代谢问题是不适合生酮的。在广儿查了代谢，肝肾功能，结果很震惊代谢没大问题肝功受损！方医生说肝功不好要先调理肝功问题了，但问题不大吃护肝药加左卡应该半月多就可以复查看看了，正常就可以生酮了。同时把德巴金减量。果然半月后复查肝功能正常了，又请方医生帮忙约了床位。第三天来到深圳儿童医院，是国内最早启动生酮饮食的医院，办好入院手续做了各项检查后，到了晚上松松突然大哭，怎么哄都不高兴，我们不知道他是得了一种叫滑膜炎的病！突然左腿一点不能动了，一动就大哭，早上联系了骨科医生来检查才知道是左侧髋关节滑膜炎。医生说这种病暂时不需要用药，不要活动，孩子小第一次一般两三天就能恢复了。因为松松不懂他关节滑膜炎了，自己无意识的动了一下会哭半天，我们一个姿势抱累了换换手也要哭很久。大小便不敢动，每次把都哭。这是最难熬的两天。。第三天早上松松醒来很自然的翻了个身然后自己站起来了，很神奇他的腿不疼了，中午吃了饭后开始禁食，我们的生酮饮食正式开始了，松松并不像有的孩子生酮开始就有效果，一直到出院还是每天发作，次数也没变化，但是意识好像好点了，我教了他好多次的扭瓶盖在医院里第一次有意识的去往瓶口盖了。在医院学习了，比例，热卡，计算方法！回到家每天按时按量吃饭，记笔记观察酮糖值。就这样一个月过去了，松松发作没有减轻。但我们没有丝毫气馁，因为我知道我再没有选择了，我必须坚持下去。还有松松精神状态很好，也没有出现精神不好和没力气这些情况，我们对生酮更加有信心了！
   一天下午我抱着松，松突然又大哭起来，因为生酮后他状态好了更好动爱爬高，不小心滑膜炎又犯了，他这样疼我们很怕在附近医院用了止疼药和外敷，这次医生交待在恢复正常前一定要卧床休息了。我突然想到不能活动是不是要减热卡呢，于是和营养师沟通后把总热卡从1008降到了980，配了个3:1的冬瓜草鱼加奶的餐，早上奇酮蛋糕。这样调整后第二天发作减半，第三天白天只发三四下，到傍晚始没有发作，第四天完全没有发作。我几乎不敢相信，我们天天抱着松松观察，松松有一点动静我就特敏感的问，松妈你看到没有，是不是，是不是啊。。。松松就在那次调整后神奇般的控制了。搞的之后的两个月我们都不敢给松换餐，一直冬瓜草鱼吃了两个月，直到有一天松吃到吐了，我们才给他换餐。
      又是松生日前几天控制了，这次是松3岁的生日礼物。
      现在回想最开始医生就跟我们说过生酮饮食，真的很后悔当初为什么没有早一点做生酮，一直拖到了现在。其实生酮饮食并没有我们想象的那么复杂，只要会电脑就可以自己配餐，不会电脑也没问题，你可以随时找奇酮营养师帮你配餐，只要家长有足够的精力去投入，什么困难都是可以战胜的。

在此我们要特别感谢方医生！张蕾老师！还有在生酮饮食上奉献着的亲们！生酮是我们的希望！感谢有你们！
   关于婴儿痉挛症，松松的血和泪的教训告诉大家，千万别再走我们的老路，  我们是前车之鉴，希望给后来的家长一些启示。如果让我来总结一下最佳治疗方案，我觉得应该是这样，先大剂量注射B6，有条件就激素，之后试得巴金和妥泰，如没控制，前面这些无效就果断生酮饮食，别再挨个试药了，癫痫药药理都差不多，试两三种无效其他药控制的希望就小了。生酮饮食还有个好处就是，控制后可以减药。这种病控制越早预后越好。最好是一岁以前控制，有很多一岁控制的发育都能赶上正常水平。没有百度上说的那么严重，不要太相信数据，要相信自己，相信孩子，只要努力了，就一定会有收获，加油！共勉！
                     --松松爸1010粤@4
                     婴儿痉挛症(群号15778797)
               奇酮生酮交流群(群号62236118)

作者: 那口盅 时间: 2014-3-20 09:04
很感人！伟大的松爸！

作者: 棠棠爸妈 时间: 2014-4-25 16:41
谢谢松爸！我家宝贝激素治疗无效也要考虑生酮了。

作者: 铭洋宝宝 时间: 2014-5-4 12:23
痉挛群，最难找的药是什么？需要验证

作者: 铭洋宝宝 时间: 2014-5-4 12:25
痉挛群要验证，最难买的药是什么？松爸

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)