互助与希望社区

标题: 两女儿都有问题！谁能告诉我为什么？ [打印本页]

作者: 叶叶 时间: 2015-3-7 15:42
标题: 两女儿都有问题！谁能告诉我为什么？
我是叶叶妈，大女儿5岁了，不会走不会说话，智力有问题，好不容易生了二胎，小女儿现在九个月了，身都不会翻，公婆逼着我离婚，又要赶我们走，我好累，觉得生活没希望了，为了照顾孩子，老公只能摆地摊，生活费都不够，为什么我两个孩子都是这样，我和老公两个人也没什么毛病，家族里也没有遗传病，为什么会这样

作者: mydhsh 时间: 2015-3-7 17:35
叶叶妈，千分之三乘以千分之三的概率让您碰到了，真得很不幸，但是纠结这个也没意义了。家里既然这么困难，就找当地残联或者公益机构帮助吧

作者: 最爱宝贝 时间: 2015-3-7 20:10
叶叶妈，振作起来，去当地医院康复科做个评估，也许只是发育迟缓，在家里做按摩和功能训练，我孩子快六个月不会翻身，去康复没有一星期就会了，我看着就是按摩胳膊按摩腿，趴着躺着都不停的辅助翻身，翻来翻去的，抓住脚踝，好像还按屁股的环跳穴。和老公只要一条心不要怕婆婆紧逼，娘家也可以暂时做个避风港，经济困难先去找亲友借借，再大的困难都会熬过去的。要是需要小孩子的衣服给我留地址。

作者: 匿名 时间: 2015-3-7 22:41
为了孩子，不要放弃

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2015-3-8 07:48
这种情况要考虑是双方基因的问题。
如果有需要，我们可以提供帮助，带孩子来评估，我们给你训练建议和方法指导，你回家给孩子训练，然后定期来评估。如果暂时出不来，请加我微信：wzy197203，可以随时沟通。

作者: 米多仔仔 时间: 2015-3-8 08:05
叶叶妈，抱抱。生活开这么大的玩笑，已经倒霉的不能再倒霉了，咬咬牙千万，

作者: 米多仔仔 时间: 2015-3-8 08:07
叶叶妈，抱抱。生活开这么大的玩笑，已经倒霉的不能再倒霉了，咬咬牙千万别怕，不是说天无绝人之路吗？再以后，一定会有某一天心会变得开朗，这段最难的日子会走出来

作者: oobhttc 时间: 2015-3-8 10:24
本帖最后由 oobhttc 于 2015-3-8 11:47 编辑

公婆逼你离婚，那你就净身出来吧。好好调整一下。
遇到两个都是这样的确实比较烦，但除了面对，能怎么办呢？

过去的一周，我有陪孩子在医院康复，也遇到一个家长，两个儿子全要康复，那个父亲就带了两个孩子在医院里。小的交给老师做，大的就自己借医院的机械在练。。。。。。
听说他们也是白天康复，晚上摆地摊来赚钱。

我还知道，医院边上的弄堂里有几家店铺，有个店主家就是两个孩子都康复。。。。

我是想说，这样的悲剧不止你一个人，日子拖拖就这样过来了。。找残联、找慈善机构，只要不放弃，办法总是会有的。但如果离婚了，就什么机会也就没有了——别人不好帮你做决定，但你要想好了再做决定。

作者: 小三的妈妈 时间: 2015-3-8 10:45
叶叶妈，我有个病友，她的二胎七个月时还不会翻身不会抓物，她很着急。
我劝她再耐心等等看，不要急着下定论。现在她宝宝快一岁，还是不怎么会翻身，但会坐会爬会站，也能听懂话，不过还是不爱抓东西，但她觉得宝宝应该是正常的。
你也先别急，再等等看，也许就是发育慢呢。
还有，不要离婚，离婚了两个女儿真的没指望了。
你给我发站内消息，我想给你提供一些帮助。我等你。

作者: 可可加油 时间: 2015-3-9 08:11
叶叶妈妈，先带小女儿去看看。尽最大可能干预她，抓紧黄金时间。很可能她很轻，别让你的悲伤把她耽误了。奇奇爸肯定能帮助你的。行动起来！

作者: violetshu4 时间: 2015-3-10 12:55
怎么会这样啊希望有能力的可以帮忙

作者: oobhttc 时间: 2015-3-10 13:20
叶叶妈可能很少上网，以前我想加QQ也没有成功。
栋栋妈你加到了吗？有了告诉我一下也好。

作者: 子悦妈妈 时间: 2015-3-10 23:31
可以帮到你吗？虽然能力有限，但真的想能帮到你！

作者: 小三的妈妈 时间: 2015-3-11 02:39

oobhttc 发表于 2015-3-10 13:20
叶叶妈可能很少上网，以前我想加QQ也没有成功。
栋栋妈你加到了吗？有了告诉我一下也好。

我没有叶妈的q,我也没收到她的纸条。希望她再来论坛时能看到战友们对她的关心。

作者: 铭洋宝宝 时间: 2015-3-11 08:22
既然结了婚，就意味着责任与义务，叶叶妈，离婚很容易，离婚后的日子你想过吗？生活很残酷，但我们必须面对，在夜深人静的时候，我的心也会很痛很痛，没办法，事已至此，只有乐观面对

作者: 匿名 时间: 2015-3-11 12:20

铭洋宝宝发表于 2015-3-11 08:22
既然结了婚，就意味着责任与义务，叶叶妈，离婚很容易，离婚后的日子你想过吗？生活很残酷，但我们必须面对 ...

同意，无论什么样的生活都要面对，即使痛苦也要面对。残疾孩子已经很可怜了。

作者: liquke 时间: 2015-3-11 17:14
这个几率很小的，没有办法，碰上了。我见到的自闭症的孩子有两个都是的，但是学校的妈妈还是大多会拼一下生二胎的。

作者: 航航妈 时间: 2015-3-13 09:58
也许不是呢，带孩子去医院检查一下吧，希望老天爷不要这么残忍

作者: 桐妈妈 时间: 2015-3-13 19:50
叶叶妈，是不是你想多了啊，前段时间还听说你小女儿能站了，怎么一下又怀疑起来了呢，可别吓我们这些还没有生二胎的妈妈，要是两个都出问题的话人生的路该怎么走啊，深深地为你担心，也害怕自己的未来，怕怕怕

作者: 家玉妈妈 时间: 2015-3-13 21:16
叶叶妈一定要坚强，你离婚了两个宝宝的人生就真完了！慎重慎重啊。。如果可以，我愿意为你的两个宝宝略尽绵薄之力。

作者: 桐妈妈 时间: 2015-3-13 22:17
家玉妈，我想我们家宝宝情况相似，可以加你为好友吗

作者: zz1616 时间: 2015-3-14 09:19
叶妈当时怀二胎的时候在没有认真做好产检吗？第一胎这样，第二胎就应该谨慎呀，我当时生二胎也很害怕，各种产检都没有放过，特别羊水穿刺最重要，当时四十二天宝宝只追视不追听，下得我郁闷很久，后来五十多天就会了，脖子也软，五个月才能抬好脖子，后来的发育一直没有问题，现在是一个聪明可爱的小宝宝，也希望你家孩子没事，我也是广西的，以前聊过，我也希望帮帮你一些

作者: 叶叶 时间: 2015-3-14 20:33

吴思奇爸爸发表于 2015-3-8 07:48
这种情况要考虑是双方基因的问题。
如果有需要，我们可以提供帮助，带孩子来评估，我们给你训练建议和方法 ...

谢谢奇奇爸，我也考虑是双方面基因的问题，因为自己带两孩子，都没时间上线，最近孩子又都感冒了，一个星期没怎么睡觉了，累啊！我会加你微信的

作者: 叶叶 时间: 2015-3-14 20:37

最爱宝贝发表于 2015-3-7 20:10
叶叶妈，振作起来，去当地医院康复科做个评估，也许只是发育迟缓，在家里做按摩和功能训练，我孩子快六个月 ...

谢谢这位妈妈，我虽然可以回娘家，但也是不太方便的，我妈妈身体不好，而且家里有两个弟，住着不大的套
房，我这一家四口，再挤进去，实在也是住不下的

作者: 叶叶 时间: 2015-3-14 20:40

oobhttc 发表于 2015-3-8 10:24
公婆逼你离婚，那你就净身出来吧。好好调整一下。
遇到两个都是这样的确实比较烦，但除了面对，能怎么办呢 ...

为了孩子，我不想离，但是公婆这边给压力，也是难熬啊，有时候觉得快坚持不住了

作者: 元元妈妈 时间: 2015-3-14 20:46
做母亲的永远要辛苦，没有母亲等于直接放弃孩子。

作者: 元元妈妈 时间: 2015-3-14 20:46
坚持，也许这辈子就是用来修为的！

作者: 叶叶 时间: 2015-3-14 20:47

小三的妈妈发表于 2015-3-8 10:45
叶叶妈，我有个病友，她的二胎七个月时还不会翻身不会抓物，她很着急。
我劝她再耐心等等看，不要急着下定 ...

谢谢栋栋妈的安慰，我也希望孩子只是发育慢，毕竟孩子7个月就能坐稳，虽然抓物不灵活，但也不是完全不抓，但是她姐姐是这样的，我也是怕啊，不是说10个月不会拇食对捏拿小物件就是智力的问题吗？现在别说拿小物件，两手拿东西不会对敲，不会换手，毛巾盖脸上也不会拿下来。唉！心情好差，每天带两孩子，太累了

作者: 叶叶 时间: 2015-3-14 20:54
谢谢妈妈们的鼓励，我会坚持的，本来二胎真的是我生活的希望了，本来有了一个病孩子，对一个健康孩子的渴望是那么强烈，所有该注意的都注意了，该查的也查了，除了双方的基因，突然觉得生活很没意义，做什么都是没有回报，没意义的，整个人都颓废了，什么希望也没了。

作者: 叶叶 时间: 2015-3-14 21:00

元元妈妈发表于 2015-3-14 20:46
坚持，也许这辈子就是用来修为的！

谢谢，元元妈，我会坚持的。过一天是一天吧

作者: 叶叶 时间: 2015-3-14 21:26
因为两个孩子都这样，我几乎都自闭了，别说上网了，手机都很少带，我自己带两孩子，大的姐姐，神经有问题，那怕是放个鞭炮的声音都能吓得哭上半天，她又重了，我都抱不动了。顾得了她，又顾不上小的，每天吃喝拉撒都顾不上，我的QQ是335612916，微信名叫晨然，谢谢大家的鼓励，我不在可以给我留言，我有空会上线的

作者: 桐妈妈 时间: 2015-3-14 21:36
我感觉老二是正常的，叶叶妈实在不放心可以去医院检查哈，免得天天胡思乱想，自己吓自己，我觉得孩子没有问题的，有信心哈。

作者: 欣欣0718 时间: 2015-3-15 21:00
对这个家长的遭遇深表同情，我也是一个患病孩子的家长，在孩子确诊的道路上走了很久，当然也花费无数。没办法，zf不作为，家里有一个病人就回到解放前。

你们两个孩子都有问题的话，家族也没有显性病人，考虑可能是隐性遗传病，这个是父亲和母亲各有一个隐性致病基因，而你两个孩子刚好遗传了你和你老公的这个基因，所以孩子发病了。这个几率应该是25%健康，50携带，25发病。即1/4的几率发病。

怎么说吧，确诊是为了知道下一胎的生育，也是看看有没有药物控制。

作者: GREEN 时间: 2015-3-29 11:03
加油。

作者: 晓萱妈妈 时间: 2015-4-8 19:52
哎，生活总是爱跟我们开玩笑，我的第一个宝宝白天十点剖腹产，生下来就一直哭，护士还说这孩子怎么一直哭，一直哭到傍晚，后来婆婆为了点水，宝宝睡了，一直睡了一晚上，期间没有哭闹醒过，第二天发现宝宝特别爱眨眼，问医生说没事，第三天发现宝宝小床抖动，于是觉的不对劲，直接转院新生儿，住院观察几天医生说没事，核磁ct胸片都做了说没事，后来做脑电图说有癫痫波，出院后开的镇定药，后来宝宝没见轻又一值往返北京，最终婴儿痉挛症夺走了宝宝，之后一直不敢再要宝宝，后来家人一直劝说，再加上论坛里好多成功的二胎，自己也就动了心，四年多后成功怀上了二宝，孕期一直很认真的检查，但是没有做羊水穿刺，怀孕期间羊水指数一直是8左右，医生说偏少，38后后胎监不合格，住院保胎三天还是不合格，于是紧急剖腹产，过程中自己很是紧张，祈祷宝宝健康平安，可是听见医生说宝宝头太靠下位置不好取，直接上铲钳，当时自己就蒙了，剖腹产还用铲钳吗？后来宝宝取出后没有哭，拍打后才哭，说短暂窒息，轻微缺氧，宝宝还偏小，像刚足月的也就36周多，直接转新生儿，当时我心就凉了，感觉很做梦是的，真希望这一切都不是真的，宝宝在新生儿住院十二天，期间有过黄疸，照过蓝光，打了九天护脑针（具体是那种我也不清楚）现在宝宝快满月了，真希望他能健健康康的，要是在有什么，真不知道该怎么办了，医生说像我们这种情况要月月复查

作者: 叶叶 时间: 2015-4-18 11:55
晓萱妈，你的宝宝还小，未必是你想象的那样，目前还是放宽心好好照顾孩子，真正有问题，担心也是没有用的，我家小女儿估计确实和大女儿一个样了，现在十个月都不会爬，因为生大女儿的时候，不是顺产，以为只是产程长，导致缺氧，从来没往基因不合方面想的，所以我们没有去检查基因染色体方面的问题，我也有问过医生要不要检查，可是医生说这样的机率很小，如果我第一胎出生不顺，可能只是后天的缺氧的问题，不会遗传，所以那时我也没检查了，后来就怀了小女儿，小女儿出生时也不是很顺利的，怀孕38周的时候胎监不合格，胎儿胎心过快，那时我自己感觉总在肚子里拱，肚子很难受，后来就住院，要求医生剖腹产，但是当天办了住院后，在住院部做的胎监又没有什么问题，医生说，第一胎剖腹，第二胎也未必要剖腹产，说我肚子上的疤痕不算太簿，可以顺产，医生又叫出院回家等顺产，后来一周后终于有反应，我是先见红，早上5点开胎肚子痛，直到零晨四点，痛了一天，宫口开了四指，才去产房生的，生的时候用的仿生气囊，硬把宫口撑开生的，生到孩子肩膀时不顺，肩难产，20分钟左右才生出来，生出来有呼吸不好，有轻度室息，医生吸痰后，才哭的，后来就抱到新生儿科吸氧了。但是没有进保温箱，两天后才抱回病房吃奶的。出院单上写的轻度缺血缺氧

作者: 叶叶 时间: 2015-4-18 12:11
孩子四个月大时，孩子的爷爷肺结核，大量咳血，住院花了好几万，从医院回来不到一个星期，又轮到孩子奶奶肺结核，又住院半个月，回来后老公又要照顾两个病老人，跟本没法干活，我自己带两个孩子，也是累得半死不活，孩子的爷爷奶奶都是没文化的人，自己早年就检查出有肺结核，结果医生开的药吃到一半他就自己停了，也从来不告诉我老公们们得的是这种病，我们还一起用同样的碗，连消毒都没有，这样用着，好在，现在没发现被传染，但是孩子他爷爷奶奶这样，也没法指望他们照顾孩子，不但指望不上，还要我老公照顾，我们现在别说给孩子康复了，就是生活费都成问题

作者: 叶叶 时间: 2015-4-18 12:14
人越穷越难借到钱，别人看我们一家的病人，就是有钱，也不肯借，怕我们还不起，我婆婆不但有肺结核，还有高血压，心脏病，而且他们都重男轻女，以前生大女

作者: 叶叶 时间: 2015-4-18 12:25
以前生大女儿时，她就说丢人啦什么的，从来没关心照顾过这个孙女，现在又生一个，还是女儿，还是脑瘫，我现在回娘家住了，这个婆家，我是永远回不去了，我老公是家中独子，又特别孝顺老人，估计下一步他们要想办法逼我们离婚了，如果是基困不合的问题，我们夫妻永远也不可能生出一个健康的孩子，就是现在生得出，照顾两个病女儿，也快累死，不累死，也要被旁人的唾沫星子淹死了。我现在是万念俱灰了，想到以后的生活要怎么过，就绝望得想跳楼，现在老公出来这里，想买台二手面包车，好方便拉货出去摆地摊，想跟亲戚朋友那里借几千块，都没有一个要敢借钱给我们了，估计有一天，我们在街上要饭，这些亲戚朋友也不会丢下一毛钱。现在真正是走投无路了，有生二胎想法的宝妈们，一定要去医院检查一下夫妻双方是否有基因不合方面的问题，万一像我们这样，万分之一的概率也碰上了，这辈子也就完了

作者: oobhttc 时间: 2015-4-19 11:32
我也试着跟你联系过，但好像联系不上。
我认为大家都可以帮忙你的。孩子的衣服呀，生活用品呀，甚至你老公起站时候的资金呀。。大有都可以想办法。。

作者: 晓萱妈妈 时间: 2015-4-19 16:26

叶叶发表于 2015-4-18 11:55
晓萱妈，你的宝宝还小，未必是你想象的那样，目前还是放宽心好好照顾孩子，真正有问题，担心也是没有用的， ...

叶叶妈，我真的很理解你，因为我和你一样，曾经也想过自杀，也自杀过，真的很无助。但是后来我走出来了，想生一个健康孩子的欲望越来越强烈，怀孕后很高兴，每个产检都没错过，一直到生的时候我都在担心，怕孩子出什么意外，因为我第一胎也是剖腹产，一直怀疑是不是手术过程中出了什么意外，所以这次格外小心，还偷偷给主刀医生塞了红包，但结果还是怕什么来什么。我手术中医生用了铲钳，医生说这跟铲钳没有关系，但是我想不通剖腹产为什么要用铲钳？我们夫妻俩也没有查过基因问题，当初想查来着，但是家人都说不用查，干嘛倒霉事都让我们碰上啊，我们朋友当中也有好几个第一个孩子不好，第二个孩子很正常的例子，所以我们就大胆要了，没想到还是这么的不顺利，孩子也是窒息缺氧，我天天的担惊受怕，后悔要孩子，如果这个孩子还不好，那我真的是要疯了，祈祷我们的孩子都能健健康康的，宝宝现在快40天了，还不能追物，真的好着急啊

作者: 桐妈妈 时间: 2015-4-19 17:49
其实自己吓自己没有用，该面对的还是得面对，如果觉得孩子有问题就去医院找专业医生看，自己吓自己也没有用啊。早点干预才是妈妈们该做的，一岁之内很多轻微的脑损伤是能恢复的，妈妈们要理智些，抓紧宝贵的时间，加油！

作者: 叶叶 时间: 2015-4-27 13:16
我现在除了我老公，我算是一无所有了，两个孩子都没希望，公公婆婆逼我走，回老家我自己的爸爸都不理解我，我自己的爸爸也是重男轻女的人，我这么难还怕我回家借钱，一早就叫我妈妈他的钱一分也不能借给我，一跟他提两孩子的事，在他眼里孩子就是废物，又说别人有这样两个智障瘫痪的孩子，是怎样处理掉的……心寒到极点。我谁也不指望了，哪一天，连我老公都抛弃我们娘三个，我就把两孩子抱跨海大桥上扔下去，自己再跳下去，自杀!以前还没有孩子的时候，刚和我老公结婚，那时对生活真是充满梦想和希望，那时就是想着我俩努力赚钱，在海边买套海景房，每天太阳升起来，推开窗就是迎面的海风，一望无际的大海……现在这样的梦想再也实现不了了，如果哪一天，我支持不下去了，抱着两孩子跳海，让我的梦想也死在海里吧，估计也没几个人和我一样，连生两个有问题的孩子，家里还没有几个可以理解帮助你的人…

作者: 曜宇妈妈 时间: 2015-4-27 16:14
叶叶妈，虽然说什么都不能带替你心里的伤痛，但是真心心疼你，看到你头像上小孩的笑容，请你一定要坚持，不知道有什么可以帮到你的，请尽管说

作者: 晓萱妈妈 时间: 2015-4-27 21:17

叶叶发表于 2015-4-27 13:16
我现在除了我老公，我算是一无所有了，两个孩子都没希望，公公婆婆逼我走，回老家我自己的爸爸都不理解我， ...

叶叶妈，你先不要绝望，我们邻居家的小孩早产缺氧，四个多月才竖头，都不怎么追物，六个多月才抓物，快到一周的时候才会站，也是不会爬，但是现在什么都会了，我姐姐家的孩子也是不会爬，直接就会走了。所以我们要对我们的孩子抱又希望，我和你的遭遇很像，唯一不同的是我爸爸妈妈跟知道心疼我，我第一胎也是女儿，婆家也不太重视，一直都是我跟娘家妈妈带女儿治病住院，女儿是婴儿痉挛症，后来十个月的时候大发做抢救24小时没救回来，婆婆该说风凉话，心里真的很恨她，这次我又生了个儿子，婆婆一家特别高兴，但是孩子出生窒息缺氧，也不知道预后会怎样，如果我的这个孩子也有什么不测，我想我也会做出你那样的选择，这样的事真的经不起第二次了，怀孕的时候真的很小心，为什么怕什么来什么，为什么要这么不幸！

作者: 277411942 时间: 2015-4-27 22:23
我是一名6个月大孩子的父亲，看到你的家庭情况，我的内心也为之遗产，有些时候，有些事情可能没有什么道理恶言，当自己家的小孩有些问题时候，大家都会难受，都会问好多为什么，这些都没有用，希望你坚强，我也是自从我老婆从论坛上与别的小孩对比后，发现我家小孩有脑缺氧造成脑损伤，我老婆都得上了轻度产后抑郁，当时我不知道，我成天和老婆吵架，经过论坛学习，让我也懂了很多，既然小孩存在问题，我们就要积极治疗，有些时候经专业人士指导，在家给孩子做做也挺好。你可以在网上留下的你的银行卡号和姓名，我们相信大家会根据自己的实际情况会尽微薄之力的。你还那么年轻，何必亲生，况且你老公对你那么好。

作者: 叶叶 时间: 2015-4-29 00:58
没有办法接受这样的现实，沒有办法接受这样的打击，我真正体会到生不如死的感觉了

作者: wchf1983 时间: 2015-4-29 10:07
我的两个女儿也都有问题，大的六岁，右侧偏瘫，小的一岁多，七个月查出染色体病，各方面发育迟缓，小的还是在北京妇产医院生的，之前去生殖科，遗传科都鉴定过，结果还是有问题。坚持！这一年多，我对人生有了更深的认识。互相加油！

作者: 叶叶 时间: 2015-4-29 14:54
其实即使两个孩子肢体都瘫痪，我也能接受，但是两个都智障，我就接受不了了，一辈子不能指望她们叫我一声妈妈，拉屎拉尿也不会说，饿了渴了也不会叫，最怕的就是病了不舒服也不会讲……，想到这些就绝望了。连我自己的亲人都不理解同情，我也不敢指望这个世界上还有哪个人可怜我的孩子，可是我要怎么带着我的两个孩子一起去见上帝，我怎么下得了手，我该怎么办？

作者: 可可加油 时间: 2015-4-29 18:48
叶叶妈，二女儿还那么小，有无限可能？去康复吧，会看到看到希望的。

作者: 叶叶 时间: 2015-4-29 19:55
我没有能力给她康复了，现在基本的温饱都成问题，别说康复了，我还要照顾大女儿，每天像上了发条的钟，每天最多睡三四小时，还是分成几段的，自己吃喝拉撒的时间都没有，上个厕所，我只能抱个小的上厕所，把大的留在外面，要不然，两个一起哭……没有一个人可以帮我，我好累，我身高就150，体重80斤，可我大女儿身高就110cm了，体重将近50斤，我现在帮抱她去拉屎尿都费劲，帮她洗个澡都成问题，特别是洗头，常常因为帮她洗头扭到腰……我现在拖着移动她了，她现在5岁半，我照顾她就这么费劲，我没办法想象，大点要怎么办，现在小的也这样，两个这样，我怎么办，好累好累。

作者: 叶叶 时间: 2015-4-29 20:06
现在小女儿还没断奶，她每餐吃粥吃得很少，我怕断奶了，她营养跟不上，我现在连买奶粉纸尿裤的钱也没有了。前断时间大女儿感冒发烧，咳了好久，有时候突然发高烧，我和我老公连带她去医院都费劲啊，我自己抱着小的跟着去，我老公硬把她塞前面一只手抱着她，一只手开摩托车，到医院我自己再抱着小的去挂号排队，那种无奈和辛酸，真的没法形容。我老公不在的时候，我常常一边喂小的吃奶，一边哄大的吃饭，我自己顾不上，吃都没时间，奶水供不上，小的又闹，有一个不哭还好，两个一起哭的时候，我真的死的心都有了，照顾一个倘且费劲，何况两个？没有人体会得到，而且我大女儿神经有问题，很敏感，常常因为突然的声响，或者我们正常人觉得很正常的事，比如正玩着的玩具突然不响了，这样的情况，她也会吓得哇哇大哭，哭得又不是一般的大声……她一哭，小的就跟着哭，哄都哄不来啊

作者: 叶叶 时间: 2015-4-29 20:15
本帖最后由叶叶于 2015-9-8 17:54 编辑

！！！

作者: 叶叶 时间: 2015-4-29 20:22
我小女儿现在10个月了，能坐，但不能算太稳，摔倒了，和大女儿一样，没有自我保护意识，倒下也不会再撑起来，扶着东西能站，但不会有意识的扶稳，不像正常小孩，要摔倒什么的，会慢慢蹲下，现在也不会爬，翻身也只是偶尔，不利索，认知更无从谈起，感觉现在都不会认生，不认人，不指物，什么也不会，抓物不灵活，和她姐姐一样，拇指内收，斗鸡眼

作者: 叶叶 时间: 2015-4-29 20:46
我现在暂住我妈妈这里，我小弟不在家，但也不是长久之计，住这我伙食费都没给过，我妈妈也没收入，在家帮我大弟弟带孩子，大弟的儿子6岁，我妈妈身体有慢性疾病，常年吃药，我爸爸六十多了，在家务农，省吃俭用的钱还要帮我弟供房子，我家四兄妹，我上有个姐，下有两个弟弟，我姐是教师，但和我是同父子异母，从小没什么感情，她家境也不好，我弟，大的打工，一个月两千不到的收入，小的在广东打工要供房，要给我妈生活费，也困难，我公公婆婆更指望不上，他们重男轻女思想严重，加上女儿又不健康，很多矛盾，以至于打电话叫我妈把我接走，说我这样的儿媳不能要，没用之类，总之一言难尽，他们两个都有肺结核病，也老了，其实他们不赶我走，我也指望不上他们的，他们不给我压力，不逼我们离婚，自己照顾好自己就不错了！我老公只有一个姐，吸毒吸了10年，去年从戒毒所出来，嫁了个男的，现在也没生育，也不知道以后会怎么样，这样的姐更是不给我们添麻烦就不错了，我老公的小舅倒是有点钱，我们想问他们借点，可是他们都推说没有，不肯借，估计是见我们难，怕我们还不起吧。

作者: 可可加油 时间: 2015-4-30 06:12
叶叶妈，小女儿吃什么奶粉，尿不湿穿几号，也留下吧。你去当地的残联问问看，特困家庭能不能免费康复。让叶叶爸接送你们，在孩子们康复的时候，你也能稍微休息一下，而且你学会了康复技术，回家可以自己做。办残疾证的话，一级二级会每月有点补助金的，虽然很少，还会送给孩子康复器械之类。再就是去户口所在地申请下特困家庭生活补助，就是低保之类的。天无绝人之路，希望你能早日走出困境。小女儿虽然现在落后，但是预后可能比你想像的要好的多呢，至少让她学会走路、说话、生活自理，将来能嫁个好人家。叶叶能四点爬就让她尽量爬，据说三岁能爬的一定能走起来，所以希望大大的。我们大家都会帮你的，你一定要振作起来。

作者: 匿名 时间: 2015-4-30 11:01
看着很心痛，你的辛酸，你的无奈，痛苦，经历过的人都会明白的。三年多前，我儿子出生出事时，我就来到了这个论坛，默默的关注着，当时也看到你对叶叶的一些描述，对未来浅浅的向往，虽然痛苦但是未曾绝望。我也经历过你的这些心理变化，经济压力，家人的不理解，主要是我儿子后来恢复的很好，康复结束，我一年多的痛苦也就结束了。不知道如何安慰你，好好活着吧，还是有很多未曾谋面，素未平生的人关心着你，希望你们一家可以慢慢好起来。小女儿还是有无限可能的。卡号我记住了，回去转给你，表表心意。加油啊，千万不要让悲观的情绪占据你的整个世界。

作者: 叶叶 时间: 2015-4-30 11:35
谢谢可可妈，我家小女儿只吃过贝因美那个奶粉，纸尿裤用的是中号的，但我平时很少用，一片纸尿裤就一块多钱，不舍得用，都是换裤子，她姐姐小时候穿过的旧裤子有一些，但她姐小时候胖，裤子全大了，而且以前都是租房子住，加上当时沒想过要二胎，搬了几次家后，旧衣服也沒剩多少了。我们这个城市比较小，医院沒有康复条件，本地沒有康复机构，如果要康复就耍上到几百公里外的南宁市，但要再找房子租，大城市房租和伙食较贵，也是无力负担，以前也有想过给大女儿办残疾证，但孩子的爸爸承受不了，他不想过早给孩子定性，毕竟那时孩子一岁多四点爬就很好，我们总是抱着希望，以为多教，孩子6岁前一定能走起来，但现在估计希望不大吧，以前只照顾大女儿，孩子爸爸还有时间去赚点钱，现在带两个，摆摊赚点伙食费都成问题，以前觉得小女儿正常的话，我自己照顾两孩子也不成问题，可事与愿违

作者: 叶叶 时间: 2015-4-30 12:10
我现在真正体会到什么叫越穷越生，越生越穷，如果知道小的也会这样，打死我也不要二胎，但谁又会想到抱着天大的希望盼来的小宝会是这样一个悲惨的结果，看着别人家活蹦乱跳的孩子，每天背着小书包从幼儿园回来的高兴样，再看看我自己的孩子，心都碎了一地，以前带着大女儿去和别的小朋友玩，结果不是被别的小朋友欺负，就被孩子家长溪落，这地方落后，连人的思想也是落后的，说什么别跟那个智障的孩子玩，等一下把你给传染了，就会变成不会说话的笨蛋！那时也是深受刺激，看着和我大女儿一样大的孩子都上幼儿园了，有自己的小伙伴了，想着给她生个妹妹也好，弟弟也好，那怕只能陪伴她三五年也好……

作者: 叶叶 时间: 2015-4-30 12:44
沒生孩子之前，我自己都还是一个长不大的孩子，有钱就给自己买衣服鞋子梳妆打盼，三天两头呼朋引伴的去玩……可5年间却天翻地覆了，生了大女儿，6个月后，我的人生被判了死刑，打入痛苦的深渊了，5年来一天24小时围着孩子转，不敢让自己休息一天，喘口气的时间都怕耽误了孩子，现在的我每天篷头垢面，每天眼睛一睁，头发都不梳，直接一绑，就要开始一天的战斗，给孩子洗漱煮饭喂饭，整整3年没去过发廊了，头发一长就叫孩子他爸拿剪刀咔嚓一段，半个月洗一次头，高跟鞋裙子也离我远去了，每天就运动服拖鞋，偶尔夜深人静孩子入睡了，回想一下，会拼命哭，我最灿烂的青春输给了命运，再多的眼泪，换不回孩子的健康，在那个年轻得什么都觉得无所谓的年纪，我要逼着自己学会珍惜，学会承担

作者: 叶叶 时间: 2015-4-30 13:07
本帖最后由叶叶于 2015-5-1 16:04 编辑

谢谢大家对孩子的关心和帮助，非常感谢

作者: oobhttc 时间: 2015-5-1 11:42
已经给你手机发了短信，希望尽快有你的消息。
活下去比什么都好。
加油吧，你以后的日子会越来越好的。

作者: oobhttc 时间: 2015-5-1 11:59

叶叶发表于 2015-4-30 12:44
沒生孩子之前，我自己都还是一个长不大的孩子，有钱就给自己买衣服鞋子梳妆打盼，三天两头呼朋引伴的去玩… ...

其实我挺敬佩这样一位母亲的，当自己还是孩子的时候，突然有了孩子。。然后遇到这么大的灾难。。请允许我用灾难这个词。
她不得不收起以前所有的梦想、理想哪怕是一点点憧憬，然后回到这个无助的现实
一般的人真的无法想象她过的是什么样的日子——像机器人一样的活着，活着就是为了两个孩子，而对于她自己，什么都必须放一边，理发不去理发店，逛街、旅游，都与她无关，甚至病都不可以生！

她想过轻生，但她没有想过出走，也就是她宁可去死，也不忍仍下两个孩子
我们见过一些父母对于孩子的放弃，有的离婚、有的送走，也许有着各种各样的原因，有的可以理解，有的很是荒唐
但是叶叶妈坚持着，在这么困难的情况下坚持着

真的是一位伟大的母亲！

作者: 叶叶 时间: 2015-5-1 13:36
谢谢妈妈们的鼓励和帮助，是你们让我绝望无助的内心，有了一丝温暖，其实来这个坛子里的宝妈们，大都是经历过孩子康复的痛苦过程，家境也并不富裕，但还是愿意伸手拉我一把，我很感动，很感激，也只有同病相怜的人才能体会这种感受。我不是一个合格的母亲，更谈不上伟大，反而我觉得自己太失败，太无能，把孩子带到这个世界，不能给她们健康的身体，更没有能力照顾好她们！如果注定我的孩子不能像正常孩子一样走路说话上学，我只希望她们有正常孩子应该有的快乐和父母的关爱，大家的关心给了我坚持的勇气，我会尽力做一个担当的母亲，陪我的孩子看看这个美丽的世界

作者: 匿名 时间: 2015-5-6 14:33
希望我们的努力，能让叶叶妈的日子好过些。。。

作者: 小左妈 时间: 2015-5-10 06:06
卡号存下了，一会去为你们转一点。离得太远了，不然一定去帮你带几天孩子。让你休息一下。感觉现在叶叶妈最需要的是有人能帮忙看看孩子。论坛里如果有离得近的妈妈们看能不能去帮帮。叶叶妈看能不能联系当地的志愿者，哪怕一个月为你带一天孩子也好啊。

作者: 叶叶 时间: 2015-5-13 01:56
1'谢谢大家的帮助，我们最近拿了点玩具到夜市广场上卖，但也只能一个人卖，一个人在家带两孩子，和旁边摆摊的人不熟或者不近的时候，吃饭上厕所成了问题，挣的钱不多，不知道以后要怎么办，小女儿还小，真的好想自己有能力带她去'康复，可是我连温饱都难，最近晚上总是失眠，明明很累很困了却怎么也睡不着，很怕这样，怕自己会忍不住胡思乱想，我不敢回头想，回忆让我辛酸，想着自己怀胎十月，经历孕吐，孕晚期甚至只能半躺着睡，生孩子时撕心裂肺的痛，听到孩子第一声哭泣时的喜悦，怀着那么大的希望和憧憬，辛辛苦苦把一个巴掌大的婴儿扶养大，最后却是这种残忍的结果，太心酸！我也不敢想以后，以后孩子该怎么办！想到未来更是绝望！太多的痛苦无处倾诉，我只能上论坛吐苦水，我

作者: 叶叶 时间: 2015-5-13 02:14
自从孩子成了这样，我也没了朋友，因为没人帮我带孩子，我也没有闲情和朋友相处，即使是打个电话也没时间，往往没聊上几句，孩子就哭闹了，我几乎是与社会脱节了，整个人好像自闭抑郁了，但是再多的苦，我也不敢多和老公倾诉，我不敢把消极的情绪传染给他，怕他也会承受不住崩溃，让他觉得孩子有希望，抱着希望生活下去，起码不会太累吧，我只能让自己不停的忙，忙就没有时间乱想了，否则，我怕自己会抑郁，某天会精神分裂，那样就真的完了，也许我该抱着希望活，那怕那个希望遥不可及，但是现在希望是什么，我真的找不到方向了，好怕这种消极的情绪

作者: oobhttc 时间: 2015-5-13 11:18

叶叶发表于 2015-5-13 02:14
自从孩子成了这样，我也没了朋友，因为没人帮我带孩子，我也没有闲情和朋友相处，即使是打个电话也没时间， ...

生活总要找点支柱的，真的担心你这种情况。。
时间长了。。人真的会变得消极的。。。

你们除了经济上的困难之外，其实更应该心理干预。。。

其实你也不必太悲观，论坛里这么多人和你在一起的。

作者: 匿名 时间: 2015-5-13 16:01

叶叶发表于 2015-4-29 20:15
我觉得自己好难好难，好累好累了。我的电话是13877015360，建行卡号：6227003492080200479，我叫叶林丽，我 ...

叶妈，卡号记下了，回头给你转点，尽点微薄之力，你一定要坚强

作者: 猪的祈祷 时间: 2015-5-14 00:39

叶叶发表于 2015-4-30 12:44
沒生孩子之前，我自己都还是一个长不大的孩子，有钱就给自己买衣服鞋子梳妆打盼，三天两头呼朋引伴的去玩… ...

其实我跟你很像，我大儿子是重度脑瘫，六周岁了，还不会站跟走，生活完全无法自理，小的双胞胎四周岁了，发育迟缓，构音障碍，目前除了爸爸妈妈其他音基本都发不清，外人根本不知道在讲什么。我也是大学毕业就结婚，然后就生孩子，在家一直照顾孩子，家庭经济也是很一般。我能理解你，因为我之前三个孩子也是都办了残疾证在当地残联康复，我小的两个女儿是七个多月翻身，九个多月才会坐的。十七个月会走。我想告诉你的是坚强一点，小的女儿还很小，还很有希望，三周岁内都是黄金时期，有无限发育的可能，尽力教，无论以后是怎样，尽力就好。最起码不会后悔，我也是这样告诉自己的，天底下还有很多像我们一样可怜的人，加油！我们应该感谢父母还健康，没有给我们增加负担，感谢老公支持我们。所以，不要放弃~共勉！

作者: 匿名 时间: 2015-5-15 17:18
我不知道怎么样形容我的心情，我其实是一个谁也不想麻烦的人，我的女儿这样，对身边的亲人，多少有点累赘，今天因为和老公吵架，结果，连同我妈，也一起闹，我不知道是我的问题，还是怎么回事，我妈说本来她可以睡个懒觉，结果为了我，还要天一亮起来煮饭，为了我怎么怎么样……我心里难受，这都不是我想要的，只要我和他们住一起，难免会是这种情况……，我还是想自己出去找房子租，自己住吧，是死是活，自己的事，不要麻烦边的人

作者: 叶叶 时间: 2015-5-16 01:49

猪的祈祷发表于 2015-5-14 00:39
其实我跟你很像，我大儿子是重度脑瘫，六周岁了，还不会站跟走，生活完全无法自理，小的双胞胎四周岁了， ...

你的双胞胎女儿可能只是语言发育晚一些，只要智力正常，我也见过有五六岁才会说话的正常孩子，你们还是有希望的，起码还可以带着孩子去康复,家人的支持很重要。可我的状况别说康复了，现在温饱都成问题，我大女儿属于智力严重障碍的，而且还常常像发神经一样，无故的哭闹，还有睡眠障碍，两三岁的时候还勉强睡得一会觉，现在越大越难哄睡，而且大了也不睡午觉了，晚上还要哄到零晨一两点才睡，晚上小女儿还要吃奶，大的又老踢被子，我觉得自己真的好久好久没睡过一觉超过5个小时的了。我也没有家人的支持和帮助，公婆重男轻女，且身体有病，我自己的妈妈平时心情好，还可以，心情不好，就像变了一个人。现在我也是因为困难才暂时和她住，可能她是上了年纪，动不动就生气，老说我没用，当年一万个人追，还偏偏选了我老公这种穷光蛋，现在也享不了我半点福，还要被拖累，当初我和我老公刚开店，钱不够，向我妈妈借了两万五，后来大女儿5个多月时，我们还了2万，可是世事难料，2万块还给她不到1个月，带大女儿去体检就发现有问题，于是就带着孩子四处就医，做康复，2万块又问了借回来去给孩子治病了，后来因为孩子的病，店也无心经营，这么多年也赚不了几个钱，偶尔还要问她借点来周转，再后来也就怀了小女儿，为了生个健康的宝宝，没有人帮忙带孩子，不得已又关了店，回了老家摆地摊，谁知现在小的也这样，这两万块，我也不知道何年何月才能还上了，回这住，目前也没有钱给她伙食费，她动不动就说我命贱如狗啦，自作自受啊，又说养我算是白养了，生我算是白白生坏下面而已，一点用也没有，本来还可以一觉睡懒觉睡到中午，我回来住后，天没亮就要起床煮饭，和我老公吵架，我一说离婚二字，她又说，离婚你们也要先还完我两万块再说，……各种唠叨，平时困难的时候，她也没少给孩子买尿不湿，奶粉和衣服，她心是好的，但是嘴很……我就算是问家里借点，她也要说，我照顾你，比照顾你两弟弟还多，你问家里借了多少钱，你自己心里清楚，你拿笔记下来，将来我死了，还不了我了，也要还给你弟……我心里那滋味，真的无言以对，但是我真的不想过这样的生活，其实我谁也不想连累，可是好像我又因为孩子的情况连累了身边所有的人，我们真的是累赘吗？我现在真想自己可以赚到钱，带孩子去一个没人认识，人烟罕至的地方隐居，谁也不麻烦了。可有时我又无能为力，照顾孩子的日常起居，已经花掉了我所有的心思和精力，从老家出来，我们也是身无分文，好在有坛子里妈妈们的帮助，才有几千块钱拿了点玩具晚上到广场摆摊，我现在只想什么时候自己可以存够钱，去外面租房子，不再麻烦家人，也许心里会轻松些，只是对不起孩子，不但不能带她们去康复治病，还要过这种居无定所的日子，我什么时候才可以给孩子一个安稳的家，生活为什么要这么难……

作者: 叶叶 时间: 2015-5-17 12:02
小女儿十个多月才会翻身，现在也只会翻趴下，也不会像正常孩子一样翻滚，七个月会坐一会，到现在11个月了都没完全坐稳，现在也不会爬，也不会独站，我真是每天的心像放煎锅里面煎，等到心都焦了，都等不到孩子的一点点进步，以前大女儿这样，以为生了小能看到她三翻六坐七滚八爬的喜悦，等大女儿会走，等到心焦，现在小的也这样……以前总是那么积极的给大女儿训练，自己牵着她走，腰都要累断掉，以为总有希望，现在不知道为什么，突然什么也不想做。以前怕没钱买奶粉，奶瓶都不敢喂小的，现在小的也11个月了，长了四颗牙了，吃奶，总是咬得我的奶头疼得要死，想断奶，把奶瓶放嘴里就哭，不肯吃奶嘴，这下不知道怎么样办了，粥也不爱吃，奶水又不够，晚上总是哭，是不是我自己不会照顾孩子才会变成这样？

作者: liquke 时间: 2015-5-17 14:34
你的奶水营养跟不上了，必须要断掉了，狠狠心。多训练小的，还有希望。要不赶紧去找一下残联，社区，居委会什么的，这种情况有补贴，我上次在报纸上见到了。

作者: 叶叶 时间: 2015-5-17 21:55

猪的祈祷发表于 2015-5-14 00:39
其实我跟你很像，我大儿子是重度脑瘫，六周岁了，还不会站跟走，生活完全无法自理，小的双胞胎四周岁了， ...

这位妈妈，你的孩子办了残疾证到残联是不是可以完全勉费做康复呢？你是自己带孩子去康复的吗？

作者: 叶叶 时间: 2015-5-17 22:41
北京海华医院的医生，谢谢你们的关心，但是以我们目前的情况，不可能有条件上到北京去给孩子检查和康复，即使是有部分补助也不可能，我们没有家人帮忙，两个人带两个病孩子，两个孩子都是24小时离不开人的，上去还要四个人的吃喝住行的费用，我们现在全身上下就146块钱现金，上个月刚从老家出来的时候除了一些卖剩的旧货，就三百块钱，可能正常情况下，你们很难想象我们真的会到这个地步，刚从老家出来的时候，我妈妈还说以为我也存有一两万，不然摆摊有什么用，但是她可能不知道，我们那是小镇，三四天才一个集市，等于一个月30天，只有9天可以摆摊，还不算下雨天，我们没车子，也去不了邻近的镇，一个月也就赚五六百块，很省很省也不够用的，更别说存钱，没有一个人帮我们带一下孩子，怀小女儿时，我照顾不了大的，只能他爸照顾，生了孩子不久，公婆双双住院，不但要照顾孩子还要照顾老人，好不容易想着小的如果正常，现在也快学会走了，我自己带孩子，他爸就可以去赚钱了，可小的也这样，生活瞬间走投无路了，拿不了货卖，我们也不可能有时间给别人打工，去向亲人借也借不到，走投无路才想到求助，好在妈妈们的帮助才有几千块拿来一点货，拿了货卡里就一百多，以为这几个晚上可以去摆一下摊赚点钱回来，没想到老天爷也要考验我们，连着几天下雨，一毛钱东西都没卖出去

作者: 叶叶 时间: 2015-5-18 01:34
就算给孩子办了残疾证，可以去残联给孩子做免费的康复训练，我们还要吃要住，连最基本的吃穿都成问题，还谈什么康复，还是面对现实吧，我目前只想以最少的时间赚够孩子每天所需的生活费，让孩子可以吃饱穿暖，然后有更多的时间陪孩子，自己教得多少是多少

作者: 叶叶 时间: 2015-5-18 01:40
我己经没有什么希望和幸福可言了，我现在能照顾两个孩一天是一天，能让她们吃饱我己经尽力了，哪天自己动不了，也不可能指望亲人，更不敢指望机构，带着孩子一起死掉算了。

作者: 叶叶 时间: 2015-5-18 01:55
每天照顾两个孩子的生活起居，己经耗掉了我所有的精力，累！是我唯一的感受，我还要面对旁人的指指点点和异样眼光，感觉有这样的孩子，都沒办法活在阳光下！一个脑瘫儿的家庭可能有很多，但是两个孩子都这样的应该是比较少见了，更何况我们都沒有父母亲人的帮助，我们夫妻学历不高，也沒有稳定的工作收入

作者: 叶叶 时间: 2015-5-18 02:05
以前大女儿这样，我无法面对，很想找个人烟稀少的地方隐居，逃开别人的眼光和冷言冷语！现在小的也这样更坚定了隐居的信念！希望自己可以赚到一点钱，带孩子去一个只有鸟语花香，沒有歧视的地方生活，不用面对那些压力

作者: oobhttc 时间: 2015-5-18 21:54
不管是阴雨不断，还是阳光普照，你都要好好的活。。。
对于任何一个生命来说，活着比什么都重要，
你说得很对，目前太多的远景不要去想了，，先带好两个孩子，好好生活是当务之急
先生存下来，才能讲究质量
但是环境会影响我们的心情，心态也会决定我们的态度
你一定要把要求降低一点，然后努力的平静的活着，
不要太在意别人的生活。。不要活在世人的眼光里，
以前看到过新闻报导，捡破烂的夫妻抱养了几十个小孩子的
你们的情况不比他们差！
能争取的地方，你应该去试试，残联、妇联、居委会什么的
实在不行，这里还有我们好多家长的
同病相怜，我们都会尽力照顾你的

作者: 航航妈 时间: 2015-5-19 14:14
叶叶妈你真的应该去残联和居委寻求帮助，我们这边中度重度残疾每个月有六百块补助，而且有几家残联定点医院可以免费康复到14周岁，航航现在康复的医院就有一个妈妈带着孩子在附近租房住，中午医院还有免费的午餐，我们的社区也经常会询问需要什么帮助，有时会送一些米油几百块钱什么的，医院和残联各送了一个轮椅给我们，孩子的居民医疗保险也是免费帮你交的，在社区医院看病非常便宜，我想你们当地应该也有相应的政策，真的应该去咨询一下

作者: oobhttc 时间: 2015-5-19 14:17

航航妈发表于 2015-5-19 14:14
叶叶妈你真的应该去残联和居委寻求帮助，我们这边中度重度残疾每个月有六百块补助，而且有几家残联定点医院 ...

帮助应该有一些，不过应该没有你们那里这么好了。。。

作者: liquke 时间: 2015-5-19 17:36
我上次看到在区残联好像也是免费，每月还有补贴，只是自己出生活费。但是只限于六岁前的儿童

作者: 277411942 时间: 2015-5-19 20:27
叶叶妈，要坚强。

作者: 叶叶 时间: 2015-5-21 20:36
谢谢妈妈们的建议，但是我这边是小镇，我要带孩子去残联，要到南宁，要租房，还要赚钱吃饭，主要问题还是我有两个孩子，可是两个都是我自己带，我顾不过来，没有家人帮帮我，如果我只有一个脑瘫的孩子，也许我可以自己一个人带去，但是现在是两个，我和老公一天到晚自己照顾两个孩子，大的重得抱不动，小的什么也不会，只是每天的吃喝拉撒，哄睡喂饭，这些，都累得够呛，我们还要赚钱生活，说实话，只是起码的生活费现在都没着落了，照顾两个病孩子花去了我们大部分的时间和精力，我不可能叫我老公去打工或者开个店都要时间经营，没有人帮我们照顾孩子，那怕是帮忙看一下，让我们洗个澡，或者让我们去摆个摊都不可能，我们现在只能晚上去摆地摊，然后两三天让我老公去农村集市卖点东西，这些天连续下着雨，我们也是身无分文，老实说，我们现在赚的钱都不够生活费……

作者: 叶叶 时间: 2015-5-21 20:47
两个孩子都需要24小时的照顾，我自己照顾两个孩子的时候，自己的吃饭拉屎的时间都没有，晚上哄大的刚睡着，小的又开始闹，我已经累到连呼吸都没力气了，我不敢想带孩子去康复要怎么样带……这些痛，和累，也许只有经历过的人才能理解，然而再累，为了孩子，我也可以坚持，我最怕是自己病了，或者孩子爸爸病了，孩子谁来照顾？没有一个人可帮忙照顾我们的孩子。我在我妈妈这里暂时住，现在赚不到钱，我也是白吃白住，一家四口，我妈妈其实心里也是不那么乐意的，我们这边是小地方，风俗里，嫁出去的女儿和女婿，不可以回娘家住的，何况我们还白住，我也不敢劳烦我妈妈帮忙照顾孩子，她有空就去打麻将去玩了，也不在家，我不敢叫她帮忙，因为我们没钱给她……说实话，虽是住娘家，但我们总感觉寄人篱下……我一个被婆家赶出来，厚脸皮带着两个病孩子回娘家的人，我这种滋味……用言语都无法形容。

作者: 叶叶 时间: 2015-5-21 20:52
在这样连温饱都成问题的情况下，我怎么敢想带孩子康复，我们没有这个条件，我们只是自己能教得多少是多少了……我还能怎么办？我们一毛钱也没有的时候，向家里亲人朋友借都难借得到的，如果家里有老人可以帮忙带一个孩子，我老公可以有时间去赚钱，也许带孩子去康复还可以考虑，可是没有要帮忙

作者: 叶叶 时间: 2015-5-21 21:33

liquke 发表于 2015-5-19 17:36
我上次看到在区残联好像也是免费，每月还有补贴，只是自己出生活费。但是只限于六岁前的儿童

这个以前带大女儿去康复的时候我也有问过一个我们这里的一个病友，她的孩子是重度脑瘫，给孩子办残疾证是可以申请到残联康复，不过要申请，还要等批准，她的孩子由爷爷奶奶带去康复的，孩子爷爷奶奶每个月两个人也有七八千块的退休金，上去要在附近租房，要生活费，一个月最少要花三四千，我们一来没有家人经济上的支持，二来也没有可以帮我们出力照看孩子的人，三来，我们都没有稳定的工作收入，四来，我有两个孩子需要照顾和康复，一个都顾不上，何况两个，想想我们这种情况也只剩下绝望了，至于居委会，申请低保估计也没那么容易，不过这个我也还没问，前几天叫我老公回老家问街委，他就说孩子爷爷一个月有三千块退休金，可能我们没有达到最低生活保障，可是他老爸那三千块我们一分钱也不可能用的，他爸妈这点钱要生活费，身体有病，他们还要常年吃药，这点钱都不够他们用的，更别说帮我们了，孩子爷爷都70了，拖着有病的身体，也不知道还能活几年，哪天他要是不在了，那三千块退休金没了，我们还要养孩子的奶奶，孩子奶奶没有退休金，也没有钱买保险，也是一身病，我照顾两病孩子还要照顾她的话，那可真是……只是想想，都怕了

作者: 叶叶 时间: 2015-5-22 11:00
这个星期这里几乎天天下雨，我们地摊都难摆，心情都很焦虑，说得绝望一点，我们连给孩子办残疾证的钱都沒有，办这个证还要去开证明，还要车费，有时我真想带孩子去医院确诊，真的想搞清孩子为什么会变成这样，我们夫妻都是那么喜欢孩子疼爱孩子的人，为什么我们想要一个正常的孩子那么难！孩子怀孕和出生后也没有特别异常的情况，大的小时候爱哭闹，但小的没怎么爱哭，能吃能睡，刚出生时，做神经反射评估也没异常，现在却是这样的！先不说康复，现在有钱我就想确诊，我老公那边的父母亲朋都很迷信，以前大女儿这样，他们总逼我做迷信，请仙姑东搞西搞，宁愿把钱送给迷信！又说我前世造孽，小的这样更是把什么屎盆子都扣我头上了，哪天我活不下去，也不是孩子的病逼的，而是被迷信逼的

作者: youyouma 时间: 2015-5-22 11:28
确诊也很难，我为了确诊花了十万，也没得到什么东西。
这种问题，只能查基因，很有可能也查不出来。对孩子好些，对自己好些，开心些，想办法解决经济问题。

作者: youyouma 时间: 2015-5-22 11:37
你可以查基因，估计这是唯一的办法，可以试试，然后再查你和你老公的基因。
两个孩子都有类似的发育迟缓的问题，基本就是基因问题，你或者你老公有基因对不合适的地方。
想办法得到更多的帮助，这两年把经济问题解决了，过自己的生活，相信你以后还会恢复到以前的快乐生活。
孩子的问题不用考虑太多，真的是基因的问题，康复也不必急这一时一刻。

作者: 277411942 时间: 2015-5-22 21:23
带孩子的确挺累人的，我们家就一个孩子，我老婆带，我妈还可以帮着带，感觉还可以，但是小孩生病后，一家人都带，感觉很累，想想叶叶妈的苦和累，我是真的难以想象。祝福叶叶妈。

作者: 叶叶 时间: 2015-5-25 01:06
让我花十万去查孩子的病因，那是不可能的，十万对我们这种家庭简直是天文数字！我也知道脑瘫这病其实是很难准确的找出原因的，我想找原因更主要的是想知道孩子还有多少康复的余地，像我们这种情况也不可能再生育了，养这样两个孩子己经够累了。昨晚因为我感冒咳嗽，头又痛，嘴巴又溃疡，又来月经，晚上十点钟吃完感冒药，就感觉特别因特别累，眼睛都睁不开了，逼着孩子和我一起睡，前几个晚上因为孩子也感冒，睡不踏实，我也连续三四天晚上没睡好，太困了，没等孩子睡着，我自己不知道什么时候睡着了，忘了帮孩子带尿裤，结果半夜三点多醒来，孩子全身上下都尿湿了！

作者: 叶叶 时间: 2015-5-25 01:17
我自己还有胃病，胃疼起来全身无力，孩子饿着，我只能流着泪趴在地上喂……，如果说我的人生己经倒霉到了谷底，请上天可怜可怜我吧，我己经没什么奢望，只求我的孩子健康少生病，只求自己少生病，让我多活几年，照顾好我这两个可怜的孩子吧。

作者: 叶叶 时间: 2015-6-1 00:39
明天六一儿童节，心情很失落，过了六一小女儿也快一岁了，可她还是什么也不会，这样的结果残忍得无法接受，可我又那么无能为力，自己照顾两个这样的孩子，顾此失彼，两个我都无法照顾好，整天也只能闷在家里，都快疯了！大女儿长大了，出门都成大问题了，一般的推车她都坐不下了，腿太长总是拖到地上，我可怜的女儿，外面的世界那么美好，可惜你只能闷在家里，妈妈抱不动你了，背着妹妹再推你，妈妈也力不从心了，六一了，真希望可以带着你和妹妹去公园或海边玩，可明天如果不下雨，爸爸还要去摆地摊赚点生活费，也许真的不该把你们带到这个世界，妈妈真的很没用，一无所有却生了你们，我该拿什么来爱你们，对不起，我的孩子！

作者: 猪的祈祷 时间: 2015-6-1 01:23

叶叶发表于 2015-5-17 21:55
这位妈妈，你的孩子办了残疾证到残联是不是可以完全勉费做康复呢？你是自己带孩子去康复的吗？

我们这里办了残疾证是可以免费康复到7周岁的，现在我两个小女儿去上幼儿园，我自己带大儿子在残联康复。其实生活没有过不去的坎，换一种想法换一种生活，少些埋怨，多些感恩。虽然我们孩子都是病孩子，我们也确实很不幸，但是最起码老公还是跟我们站一条线的，感谢老公支持我们，如果连老公都没了，我们会更惨的。像论坛有些孩子病了，老公也病了，同样也是很无助的。所以，感谢生活没有更糟糕，因为如果要糟糕，还可以更糟糕的。不要尽想些不好的，那样会很累！当时我小的刚出世就像你现在这样，简直累得像条狗，没有时间睡觉吃饭，孩子也特别难带。整天从早哭到晚。当时我也很绝望。带三个这样的孩子不是简单的。总算过去了，虽然孩子依然发育得不是很理想，我现在仍然会很不明白为什么会这样。但是明白了又怎样。既然现实已经是这样，就尽力顶住吧。明天又是美好的一天，即使以后孩子什么都不会，我们也要坚强地活着，笑着。越挫越勇！你的想法乐观了，以后就会不知不觉习惯乐观了。加油！期待明天会更好！

作者: Joannaliu83 时间: 2015-6-2 22:33
叶叶妈加油吧我们都是不幸的家长我也跑了很多地方康复看到过更不幸的家庭和孩子她们也在坚持所以没有什么理由放弃如果自己都放弃了孩子就彻底没希望了一起加油吧还有小女儿现在还小也不好说有医生给你们确诊吗不要自己吓自己可能你平时带老大比较忙老二有些该做的都疏忽了所以才导致她发育慢呢？老二还小你还是趁早干预下

作者: 叶叶 时间: 2015-6-7 21:01
谢谢两位妈妈的鼓励，孩子的爸爸确实己经是我安慰自己坚持下去唯一的支柱了，我不敢想，哪天孩子如果没有了爸爸要怎么活下去，最近老做恶梦，总是梦到公公婆婆逼我们离婚，我现在己经沒有什么是可以失去的了，孩子的爸爸是唯一可以和我一起给这两个病孩子撑起一片天空的人了，如果连他也失去，恐怕我和孩子的天也蹋了！但有时看到孩子爸爸累死累活的样子，以前怀小女儿时他因为抱着希望，心情还好些，那时他体重还有130斤，现在直接暴瘦到只有110

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