互助与希望社区

标题: 跪谢:请有婴儿痉挛症的家长参与调查 [打印本页]

作者: songyingde 时间: 2009-4-24 09:07
标题: 跪谢:请有婴儿痉挛症的家长参与调查
各位家长,我想在这里做个简单的调查,方便以后更多病患参考,希望有婴儿痉挛症的家长能配合一下,跪谢各位了!!!!!!

请按顺序回答下面的问题

您的孩子

1.发病的年龄:

2.发病的症状:

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?

4.发病有没有规律?

5.一天发病几次?

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?

目前就想这么多,以后想到再补充吧,谢谢各位了!!!!

作者: apple-185 时间: 2009-4-24 17:54
1.10个月
2.点头哈腰，双手上举
3.刚睡，刚醒
4.没规律
5.不一定
6.点头哈腰，双手上举
7.24小时
8.正常
9.之前好，之后不太好

作者: 匿名 时间: 2009-4-27 01:38
1,7个月
2.点头,左手上举
3.开始刚醒,后来是清醒时
4.没有规律
5.不一定
6.点头,左手上举
7.24小时
8控制后脑电还是不正常,但有改善
9有一些障碍

作者: 匿名 时间: 2009-5-3 11:51
13个月
点头
清醒,刚刚进入睡眠时
无规律
二十次又下/天
点头,
普通
没测
有

作者: 小三的妈妈 时间: 2009-5-6 21:58
标题: 回复 1# 的帖子
顶帖！

作者: 匿名 时间: 2009-5-7 09:38
1.发病的年龄:
5个月左右

2.发病的症状:
双手上举，屈身

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
清醒

4.发病有没有规律?
没有

5.一天发病几次?
10次左右

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头、失神、强直都有过

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
普通的就查出来了，30分钟的

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
发病前不清楚，发病后对运动和智力影响非常大

作者: 匿名 时间: 2009-5-11 15:50
6个半月
双手上举鞠躬脚抬其来
早晨，傍晚
一天成串动作2次，有的时候一次，每次5到15下不等
点头，失神，眼睛斜看一方，发抖
普通脑电图，现在再排24小时候脑电
发病前不知道，发病后感觉发育每个方面都比正常孩子慢

作者: 匿名 时间: 2009-5-14 12:04
1.发病的年龄:2岁

2.发病的症状:点头,然后会摔倒,后来经过ACTH,和手术治疗后有所改好吧

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
刚发病时在清醒时也会,在进入睡眠时更历害,后治疗后只在想睡眠时才有, 平时很少了
4.发病有没有规律?
没有什么规律
5.一天发病几次?
现在每天会有三四次,每次会有十几下吧
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
发病时就是点头
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
是有一次摔倒后发现的
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
没有正常的脑电图
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?

发病之前身体发育还好,就是智力缓慢

作者: 匿名 时间: 2009-5-14 16:24
标题: 我女儿的情况
发病年龄:7个月,症状典型症状,做的是4小时视频脑电图,在北大第一医院输ACTH,控制近2年,会说话,还可以,运动不行,同时有脑瘫.

作者: 丫丫妈妈 时间: 2009-5-16 06:09
1.9个半月
2.点头哈腰，双手上举
3.刚睡，刚醒
4.没规律
5.不一定（曾最高时一天发作了近300多下）
6.点头哈腰，双手上举
7.普通
8.不正常（出生时张力低，确诊为缺血缺氧脑病）
9.都不好
口服德巴金。曾用过妥泰，但效果不好。输过ACTH。用过强地松，用强地松控制住四个半月后现在又发作了。

作者: 匿名 时间: 2009-8-4 21:22
1.四个月多
2.点头哈腰，双手上举
3.刚睡，刚醒
4.似乎有规律，早中午
5.早中午各一次，早上睡醒，中午入睡，晚上入睡
6.点头哈腰，双手上举
7.24小时
8.做普通脑电图，只是轻微异常，医生都不敢凭此诊断为婴儿痉挛症
9.之前好，发病开始就不太好，控制了以后又好起来了

作者: 匿名 时间: 2009-8-5 11:09
1.六个月
2.弯腰
3.睡前醒后
4.有规律
5.六、七次
6.点头、手脚用劲、鞠躬状
7.24小时脑电图
8.正常
9.爱歪头

作者: 匿名 时间: 2009-8-13 22:07
1四个月
2拥抱样痉挛
3睡前醒后
4有规律
5三次成串动作
6鞠躬样
7视频脑电图和普通脑电图
8不正常
9发病后退步非常明显，严重的智力、运动和语言障碍

作者: 匿名 时间: 2009-8-28 09:40
1，三个月
2，拥抱样痉挛
3，随时发作
4，无规律
5，三到五次成串动作
6，鞠躬样
7，普通脑电图
8，不正常
9，发病后退步明显，严重的智力，运动和语言障碍，双目失明

作者: 匿名 时间: 2009-9-8 21:31
1.两岁半
2.点头
3.早上和晚上
4.无规律
5.几次连着点头
6.要瞌睡样
7.普通和视频脑电图
8.不正常
9.应该说是发现这个病之前，觉得还好，很多事情都以为他只是小，不懂事而已，多少感觉还是有点不正常。
9.

作者: 匿名 时间: 2009-12-9 21:11
1岁4个月
点头，还有大发作
早、中午睡醒后
一般有规律，点头就是睡醒后，大发作前一般有预兆，变得发呆
每次点头少则7、8次，多则2、30次
点头
普通和24小时视频脑电图
不正常
发病前正常，发病后智力停顿，生长发育正常

作者: 康康的妈妈 时间: 2010-1-9 19:43
1.发病的年龄:70天，因吃癫痫药效果并不好，一岁半停药，现在两岁零八个月，最近一个月没犯病

2.发病的症状:拥抱样痉挛

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
   清醒

4.发病有没有规律?
   无
5.一天发病几次?
   2-4次
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
鞠躬
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
24小时脑电图
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
   不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?

有

作者: 没脚的鱼 时间: 2010-1-10 21:01
1.发病的年龄: 3个月

2.发病的症状:    点头拥抱状，有时伴有尖叫，流泪，呕吐，双手握拳，四肢僵硬

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?          有事时清醒的时候，有时是在睡觉的时候

4.发病有没有规律?          没有规律

5.一天发病几次?                不一定，最多的50次，最少的没有

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?          点头拥抱状，有时伴有尖叫，流泪，呕吐，双手握拳，四肢僵硬点头  ，鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?             都做了，显示都是异常放电的

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?             不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?          明显倒退

作者: 匿名 时间: 2010-1-22 22:35
我的宝宝

1.发病的年龄
:2个月

2.发病的症状:点头,,,鞠躬,前屈

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
睡前,

4.发病有没有规律?
早中晚都有

5.一天发病几次?
刚发病2-4次/天, 后面发展到10-12次/天

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头,,,鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
普通的脑电图和录像脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
发病后用激素药物智力明显退化,反应迟钝, 现3个月大时用开浦兰和丙戊酸钠已经控制住.现快9个月了智力恢复有好转.

作者: tianfen29 时间: 2010-1-29 11:43
1.发病的年龄
3个多月

2.发病的症状:点头,,,鞠躬,前屈
点头,,,
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
刚醒

4.发病有没有规律?
有

5.一天发病几次?
3-5次/天,
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头,,,鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?

普通的脑电图
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
有

作者: jenny 时间: 2010-2-6 15:07
1. 近6个月大
2. 点头，往前栽，右腿抬
3. 多为睡醒后
4. 一般醒后约2次
5. 一般3次。和当天睡眠次数有关。
6. 点头
7. 24小时脑电波监测（视频）
8. 正常
9. 有些障碍

作者: 匿名 时间: 2010-3-23 11:24
大体情况是差不多的，我儿子15个月发病，耽误了三个月，智能进步慢，先服妥太副作用明显没有一点效果，恨死这药了（可能有些小儿的个体差异），而且儿子退步明显，经常头痛翻滚，医生说没达到药量，服药一月儿子持续低烧面色通红才换药，后服开浦兰第二天就停止发作，效果一直较好，半年后发育进步明显而且是越来越好，现在二岁四个月感觉跟二岁孩子没太大区别，估计发作开始半年耽误了，现在我们家觉得还是比较理想的。我一直在祈祷天下好人一生平安！天下父母不容易，大家共同努力吧！一定会更好的！

作者: 匿名 时间: 2010-3-26 23:09
我家宝宝：

1.发病的年龄: 4个月

2.发病的症状: 点头哈腰，双手上举握拳

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 多为清醒时，睡眠时也有

4.发病有没有规律? 无

5.一天发病几次? 2~4次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电? 点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 普通

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍? 动作发育缓慢

作者: 雨馨妈 时间: 2010-5-16 19:51
1.发病的年龄:
5个半月左右

2.发病的症状:
点头，屈身

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
清醒+进入睡眠时

4.发病有没有规律?
没有

5.一天发病几次?
1－3串

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头、强直

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
录像脑电图（视频脑电）

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
发病前肌张力高，70天时做智力测试属正常，但好像和别的孩子不太一样，特别爱哭。发病后对运动和智力影响非常大。

作者: 匿名 时间: 2010-5-26 15:36
1.发病的年龄
七个月

2.发病的症状:点头,,,鞠躬,前屈
点头哈腰
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
清醒

4.发病有没有规律?
有

5.一天发病几次?
1～3次/天
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头,

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?

普通的脑电图、磁力共振
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
有明显障碍，发病后退步非常明显，严重的智力、运动和语言障碍

作者: 匿名 时间: 2010-6-24 21:49
1.4个月15天
2。点头，眼斜视，鞠躬，手成环抱装
3。睡前和醒来
4。没。
5.3-6次、天。1次20-30下
6。点头，鞠躬
7。24小时。但是医生说做15分钟的就能看出，因为24小时在放电
8。不正常
9。没有

作者: 匿名 时间: 2010-6-28 09:55
1.5个月
2.点头哈腰，双手上举
3.都有
4.没规律
5.最多每天10多串,每串最多有过30多次
6.点头
7.24小时
8.不知道,没做过
9.还正在治疗中,目前用ACTH和妥泰

作者: zatn99 时间: 2010-7-19 19:04
1、4个多月
2、点头哈腰、双臂上扬、有时后仰
3、清醒
4、没有规律
5、十多次
6、点头、鞠躬
7、普通脑电图
8、不正常
9、发病前智力正常，发病后智力明显倒退动作明显滞后

作者: 信燃 时间: 2010-7-25 18:42
1.发病的年龄:
六个月
2.发病的症状:
点头,身体没劲,眼神和肢体的动作意识没有,不会说话,不认识人.
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
清醒,但是刚刚醒来时发作要频繁
4.发病有没有规律?
刚刚睡醒时
5.一天发病几次?
点头7-10下
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
四个小时的视频脑电图
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?没有,发病后智力倒退,但身高脑围体重都正常

作者: 19801975 时间: 2010-8-8 15:44
1.发病的年龄:
12天
2.发病的症状:
全身抱球状，斜视，嘴角歪
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
都有
4.发病有没有规律?
没有规律
5.一天发病几次?
6-12次
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
各种症状都有
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
普通
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
还没有，处于界限上
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
运动不行，智力还不清楚

作者: 匿名 时间: 2010-8-11 16:19
1.发病的年龄:
5个月
2.发病的症状:
抱球式，还有单个动作
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
都有
4.发病有没有规律?
不太有
5.一天发病几次?
1-4次
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
都有
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
普通
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
很严重
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
因为是脑炎后遗症，脑萎缩很厉害。现在6个半月远远赶不上他2个半月的时候。
目前用德巴金，妥泰，硝基安定，泼尼松。孩子吃了以后嗜睡，厌食，无力，咳嗽，痰多

作者: 兜兜菲 时间: 2010-8-15 19:01
1.发病的年龄:9个月

2.发病的症状:点头拥抱式

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?治疗前是清醒时发病；开始治疗后转为睡醒后发病

4.发病有没有规律?有

5.一天发病几次?1-2次

6.发病的形式:点头拥抱式

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?脑电图异常

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?高度失率

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?有障碍

作者: cynhxb 时间: 2010-8-22 13:21
1.发病的年龄:一个多月

2.发病的症状:双手拥抱，双脚抬高

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?清醒和刚入睡时，睡着时也有

4.发病有没有规律?
没有
5.一天发病几次?4-5次，每次5-7下成串发作

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?没做

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?没做

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
肌张力低，其它的不明显，因为孩子很小，发病后注意力明显减退，肌张力更低

作者: 匿名 时间: 2010-8-22 18:15
1.发病的年龄:
6个月
2.发病的症状:
点头
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
睡前,睡后
4.发病有没有规律?
有
5.一天发病几次?
很多
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
普通
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
没有
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
基本没有

作者: 梓晗妈 时间: 2010-8-25 17:01
您的孩子

1.发病的年龄:6个月10天

2.发病的症状:
开始是眼睛直意识丧失，20几天后有点头症状
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
刚要睡着的时候
4.发病有没有规律?
没发现规律
5.一天发病几次?
有时没有，有时2-3次，每次3-5下
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
好象三种情况都有
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
24小时脑电图高度失律
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
也是高度失律
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
没有

作者: 爱宝妈 时间: 2010-9-7 16:44
本帖最后由爱宝妈于 2010-9-7 16:49 编辑

您的孩子

1.发病的年龄:3岁4个月

2.发病的症状:全身大发作,小发作

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候:什么时候都有

4.发病有没有规律:没有

5.一天发病几次:大发作有时一天两三次,有时会停一两个月,服药后小发作几乎每天有,两三次到十几二十次不等

6.发病的形式:大发作为全身抽,小发作为点头,或突然往前摔倒,或半弯腰,非常复杂

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的:半小时普通脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的:不清楚

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍:发病前智力正常,体格发育偏落后,但仍属正常,即为正常的最低限值.

作者: 匿名 时间: 2010-11-14 15:45
1.发病的年龄:5个月

2.发病的症状:点头拥抱，大哭

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?想睡和刚起的时候

4.发病有没有规律?有

5.一天发病几次?只要想睡和刚起都会

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
2个半小时的视频脑电
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
没有
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
有，运动和智力都受影响

作者: 匿名 时间: 2010-12-12 15:41
1.发病的年龄

6个月)

2.发病的症状:（点头，智力发育缓慢）

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?（睡醒）

4.发病有没有规律?（睡醒后发病，早上严重）

5.一天发病几次?（3次，每次10-40次不等）

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?（点头，鞠躬）

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?（普通）

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?（刚开始有）

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?（有）

作者: 子非鱼 时间: 2011-1-4 14:15
1.4个月3周
2.双手双脚上举，流眼泪，表情痛苦
3.睡醒、把尿
4.有
5.1—6串，每串1—39下
6.双手握拳，手脚同时上举
7.普通脑电
8.异常
9.没有

作者: fiasco2000 时间: 2011-3-10 19:43
1.发病的年龄:6月
2.发病的症状:抽搐
3.清醒
4.有规律?
5.3-4次?
6.鞠躬
7.录像脑电图
8.临界
9.有些障碍

作者: longyu777 时间: 2011-3-10 20:23
1、10个月发病；
2、鞠躬全身发紧，意识不完全丧失；
3、睡醒后发；
4、有一定规律；
5、每天发病少则2-3次，多则8-9次；
6、鞠躬
7、普通脑电图；
8、不正常；
9、发病之前无障碍，发病发育迟缓。

作者: 匿名 时间: 2011-4-16 17:05
1.发病的年龄: 7个月

2.发病的症状: 点头（伸手）

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?（不一定）

4.发病有没有规律?（无）

5.一天发病几次?（10次左右）

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?（点头，闪电）

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?（录像）

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?（不正常）

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
发病之前没有感觉到，发病后运动还可以，智力缓慢

作者: 匿名 时间: 2011-7-1 21:43
五个半月
瞬间挺臂眼上翻
睡前醒后
3 5次到十几次
4小时脑电监测
acth后消失，四个月后又出现但轻微
认知动作能力落后，站立不稳，不敢独行，搀扶可以

作者: 匿名 时间: 2011-7-1 21:46
刚发作后易哭

作者: 匿名 时间: 2011-8-28 09:32
1.发病的年龄
7个月

2.发病的症状:点头,,,鞠躬,前屈
点头,鞠躬,前屈

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
都有

4.发病有没有规律?
没有

5.一天发病几次?
3-5次/天,
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头,,,鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?

普通的脑电图
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
目前刚发病，还没有发现有障碍

作者: 宝宝要健康 时间: 2011-8-28 16:50
本帖最后由宝宝要健康于 2011-8-28 16:54 编辑

1.发病的年龄: 四个月初

2.发病的症状:全身弯曲，有种象忍受不了疼痛的哭泣

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 清醒时

4.发病有没有规律? 没发现

5.一天发病几次?早晚各一次，偶然一天三次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电? 应该是属于鞠躬，象全身肌肉猛地收缩一下

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?做的普通脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?不发作时也不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍? 孩子太小，不太容易看出。只是感觉宝宝看发呆

作者: 小豌豆妈妈 时间: 2011-9-2 19:59
1  三岁半
2  点头鞠躬是同时的，骤然地，有桌子在面前就会头磕包。
3  刚醒的时候
4  有规律，刚醒时、吃饭时、激动时、就会发生。
5 很多次
6 猛地一下点头鞠躬，好多次。还有难受的声音。
7  都做过。
8  不发作的时候脑电图正常和不正常的都有过。
9  但看外表不接触看不出来。但是，事实是有很大障碍，永远长不大的孩子。

作者: 我是可可妈妈 时间: 2011-9-8 10:59
请问你调查了之后打算干吗啊

作者: 从来不Q 时间: 2011-9-13 15:25
1.发病的年龄:——7个月

2.发病的症状:——点头拥抱

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?——似乎无规律

4.发病有没有规律?——早中晚各一次

5.一天发病几次?——3次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?——点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?——都有做

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?——不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?——发病前稍落后，发病后仍在进步，也落后

作者: 从来不Q 时间: 2011-9-13 15:45
我小孩3月中发病，4月初开始服药，5月9号停止发作。中间做过3次脑电，每次都有好转，但仍不正常。
目前快满13个月，发育落后，下周会去做智能评定，然后做康复。

各位帮评估一些她落后了多少：
能灵活快速爬行，独自爬上沙发或床，独自爬楼梯从1楼爬到2楼，独自扶沙发行走，她自己抓住大人手指行走，不乏灵活但不稳，大人还不能放手。
手指灵活转动玩具车轮子，捏起细小物体（比如绿豆），独自拿菜一口一口的吃，独自拿水瓶喝水，掉到桌子上的食物主动捡起来吃。但仍不时把玩具放进嘴里。
叫她名字反应灵活，会拍玩具鼓和玩具琴，叫她跳舞会手脚摇动，双脚主动踩地上的水玩耍，怕陌生人，用手打大人看大人反应后反复打，问她喜欢的玩具在哪里，她会往正确方向寻找，知道拿开盖在玩具上的报纸拿到自己的玩具。会翻书，但不算灵活。会按遥控器，会按玩具按钮，不够力气时拉大人手要帮忙。不会搭积木但喜欢推倒积木。能把手伸进罐子里拿出玩具，也可以自己放进去。跟他说握手她会主动伸手并作握手样上下摇动。少数时候会模仿大人动作。早上大人出门总想跟着出来。认识少数物品，比如喜羊羊/电视/电灯等，但问她爸妈在哪里，似乎还不知道。
跟她说拜拜，总是双手上下摇动（不是我们平时教的拜拜手势），鼓掌动作有时会。主动发声，有音调变化，像哼歌曲，字词方面目前仅会发BA-BA，MA-MA，A-MA，A-BA等，发音清楚但应该是无意识的，其他不会。

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2011-9-14 22:36
我看没怎么落后，我们一个同事一周三了，还不敢放手走，也不会发BABA，MAMA的音。你宝宝挺棒的

作者: 从来不Q 时间: 2011-9-16 10:43
昨天到医院做了个智能评估，GESELL DQ分数只有76分，边缘水平，大约落后3-4个月，非常揪心！！
在网上看到一个说法，如果这样下去，差距会越来越大，它列出以下计算方法：
正常小孩每月发育指数设为1，落后的话比1小，比如0.7，那么3周岁时正常值为1*3*12=36，患儿发育值则为0.7*3*12=25，这个时候就落后了11月，也就是落后一年了，越往后落后越多，到5周岁时就落后18个月了。
有道理吗？

作者: qiao_125 时间: 2011-9-19 15:09
您的孩子

1.发病的年龄:7个月10天

2.发病的症状:点头，手和脚一起动

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?：睡前和睡醒时较多

4.发病有没有规律?：没有

5.一天发病几次?最都6次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?点头、鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?普通

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?发病前正常，目前感觉精细动作发育慢

作者: 匿名 时间: 2011-9-20 16:06
1.发病的年龄:
3个月
2.发病的症状:
  点头，厥屁股
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
  都有
4.发病有没有规律?
  没有
5.一天发病几次?
最多时十几次，现在2到4次
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
都有
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
录像脑电图
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
现在觉得也没有影响

作者: 木子每文 时间: 2011-9-21 09:57
标题: RE: 跪谢:请有婴儿痉挛症的家长参与调查

小三的妈妈发表于 2009-5-6 21:58
顶帖！

好贴

作者: 宝宝要健康 时间: 2011-11-14 19:00
本帖最后由宝宝要健康于 2011-11-14 19:39 编辑

请问有没有好的治疗方法啊

作者: 坚持1152 时间: 2011-12-18 09:39
1.7个月
2.点头，双手上举
3.刚睡，刚醒
4.没规律
5.五到六次
6.点头
7.24小时
8.正常
9.之前好，治疗后与人无交流，不爱笑

作者: 匿名 时间: 2012-1-2 18:56

游客 58.16.97.x 发表于 2010-6-28 09:55
1.5个月
2.点头哈腰，双手上举
3.都有

你好，我家也是婴儿痉挛症，我的QQ：744936712

作者: 匿名 时间: 2012-1-2 18:58

游客 27.128.109.x 发表于 2011-7-1 21:43
五个半月
瞬间挺臂眼上翻
睡前醒后

加：婴儿痉挛群

作者: aaaaaa 时间: 2012-1-18 15:26
五岁症状点头失神四肢僵硬，一般是睡醒后，激动的时候也点头哈腰型，好像也没什么规律，一天多的话十几次，一次点头三四次普通脑电图24小时脑电图异常。伴有脑发育迟缓

作者: 孩子 时间: 2012-1-18 22:23
我们三个月发病做过开颅手术，没有控制住，现在孩子5岁了，现在已经控制住4个多月了，使用生酮饮食疗法控制住的，没有控制住的不妨试试！

作者: 匿名 时间: 2012-1-21 03:13
1.发病的年龄:
7个月

2.发病的症状:
像打瞌睡一样的点头

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
清醒的时候

4.发病有没有规律?
有

5.一天发病几次?
5-6次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
核磁共振，脑电图（普通）

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不确定

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
无障碍

作者: 宇航妈 时间: 2012-2-10 17:59
1.发病的年龄: 6个月

2.发病的症状:点头

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 什么时候都会发病

4.发病有没有规律?没有

5.一天发病几次?  30次左右

6.发病的形式:点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 普通脑电图查出是癫痫，视频脑电图查到婴儿痉挛。

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?  不知道

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?  发病之前好像觉得比同龄宝宝发育就慢

作者: 匿名 时间: 2012-2-23 18:44
1.发病的年龄:4个半月

2.发病的症状:点头后眨眼

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?清醒时发作，吃完后发作

4.发病有没有规律?吃完发作几率高

5.一天发病几次?3~4次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?点头耸肩抬腿

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?普通脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?没查

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?在发病之前都正常

作者: 匿名 时间: 2012-4-16 21:26
1.发病的年龄:100天
2.发病的症状:点头、抬手、抬腿
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
大多数困了和刚睡醒
4.发病有没有规律?没有
5.一天发病几次?不一定
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头、上抬四肢（有时成串、有时孤立）
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
24小时和视频的脑电图都做了。都挺明显的
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
没有，一切正常

作者: 匿名 时间: 2012-4-29 16:04
少一个问题：就是得了婴儿痉挛症后到了上幼儿园或上学时智力能否正常并可上幼儿园或上学。

作者: 匿名 时间: 2012-4-29 16:06
标题: RE: 跪谢:请有婴儿痉挛症的家长参与调查
少一个问题：就是得了婴儿痉挛症后到了上幼儿园或上学时智力能否正常并可上幼儿园或上学。

作者: 爱宝宝 时间: 2012-5-24 12:12
1、4个半月成串点头发作，之前有闭眼和低头，没有注意
2、点头拥抱状抽搐
3、睡前和刚醒时
4、连着几天感觉都在差不多的点发病
5、一天四五次，服药后一天两次，服药三周后一天一次
6、点头鞠躬为主
7、上海复旦大学附属儿科医院的普通脑电图其实就可以做出来，当地医院要求做24小时脑电图。注意要做16道线的，8道的可能看不清楚。
8、听医生讲只有5%-10%
9、发病前感觉还好，发病一个月了，感觉没那么好了

作者: 妙妙的麻麻 时间: 2012-6-19 21:05
您的孩子

1.发病的年龄:5个月

2.发病的症状:点头，双手上举

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?睡醒之后，尤其是深度睡眠后

4.发病有没有规律?基本睡觉前后发病几率高

5.一天发病几次?9-10串，每串次数不等

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?点头，双手上举

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?录像脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?不清楚

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?生长发育良好，智力较之前开始退化

作者: Pooh℡ 时间: 2012-7-17 10:37
1.发病的年龄:4个月

2.发病的症状:闪电惊怕状

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 清醒睡眠都有

4.发病有没有规律? 没有规律

5.一天发病几次? 10次以上

6.发病的形式:闪电

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 拍了发作时候视频给医生看。没做脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 不知道

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?原本会笑，会依依呀呀，发病后都不会了！

作者: じ★vě_JIN 时间: 2012-9-23 13:50
1.发病的年龄:6个多月

2.发病的症状:刚开始点头、鞠躬、手脚僵直，两个多月后变成眼球震颤、点头、张嘴（舌头和嘴唇有时会发紫）、等等

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 刚开始时睡后，两个月后变成随时

4.发病有没有规律? 没有

5.一天发病几次? 五六次（也说不准，或多或少）

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电? 都有

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 普通的

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍? 发病前就是由于脑发育不良引起智力和生长发育都落后好多

作者: 舜书妈妈 时间: 2012-10-24 10:08
您的孩子

1.发病的年龄:说不清楚，47天开始有屏气发作，脑电图正常，脑ct正常，脑部MRI一塌糊涂。当作是流脑、化脑治疗后，一直服用鲁米那。2-4个月偶见睡着时眼上翻，4个半月第一次发现举臂动作。但是非常不典型。后来也一直随访，虽然发育比不上正常宝宝，但是还算一直有进步。7月龄开始发现发育迟缓，点头鞠躬抽搐，确认婴儿痉挛症。住院acth治疗。

2.发病的症状:开始是入睡时眼球上翻，然后是每日睡醒手臂上举，现在睡醒每次都发。

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 睡醒时候比较多。

4.发病有没有规律? 睡醒肯定发。

5.一天发病几次? 5-7次，每次20下。

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电? 点头、鞠躬、强直、一侧不停转头。

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 一开始没有做出来，后来症状确认了就直接睡醒做出来了。

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 还没有做。

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍? 发病前迟缓，发病后退步。现在治疗过程中，所以预后不知。

作者: 妍儿妈妈 时间: 2012-10-24 11:35
1.发病的年龄: 20天左右

2.发病的症状:    点头拥抱状，有时伴有尖叫，流泪，哭喊，脚趾内抓，全身用劲
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?          有事时清醒的时候，有时是在睡觉的时候

4.发病有没有规律?          基本上一个多小时一点发病一次
5.一天发病几次?                基本上一个多小时一点发病一次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?          点头拥抱状，有时伴有尖叫，流泪，双手握拳，四肢僵硬，哭得很厉害，脚趾内抓，全身有时会用力打直，7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?             都做了，显示都是异常放电的

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?             不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?          明显倒退

作者: jianling 时间: 2012-10-31 12:42
1.发病的年龄:
1岁

2.发病的症状:
成串的点头拥抱状

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
有时是睡前，有时睡醒后，也有入睡眠的时候

4.发病有没有规律?
没有规律，一开始几天一次，后来一天一次，一天两次，三次，一次有时几分钟，有时十几分钟

5.一天发病几次?
最多一天三次，一次十几分钟，一串几十下

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头，拥抱

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
普通脑电图高峰失律

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
发病之前之后智力和生长发育都没有障碍

作者: 匿名 时间: 2012-11-1 16:42

我的孩子

1.发病的年龄:5个月

2.发病的症状:环抱式点头发作,失神发作

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
刚醒时,吃奶时,困了时,都是清醒的时候
4.发病有没有规律?没有

5.一天发病几次?现在吃着德巴金,加了两次量了,一天还是会有三五次吧

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?点头,手抖

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?4小时脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?没有

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?没有

作者: 匿名 时间: 2012-11-8 22:26
六个月发病，现已十七岁，服用妥泰和得理多，八岁至今未发过。智力略差。

作者: 匿名 时间: 2012-11-8 22:27

游客 111.1.144.x 发表于 2012-11-8 22:26
六个月发病，现已十七岁，服用妥泰和得理多，八岁至今未发过。智力略差。

QQ1727528107

作者: 猛虎 时间: 2012-11-8 22:35
六个月发病，现已十七岁，服用妥泰和得理多，八岁至今未发。QQ1727528107

作者: 新月妈妈 时间: 2012-12-10 08:32
您的孩子

1.发病的年龄:
4个月

2.发病的症状:
点头

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
清醒

4.发病有没有规律?
每天三串左右，每串10-30次

5.一天发病几次?
每天三串左右，每串10-30次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
24小时脑电图
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
没有，睡眠和清醒时均高峰失律

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
没有障碍，可以翻身，擅长打滚，能做，左手可以抓物，吃手，但是右手不怎么使用，而且勾着，
怀疑病灶在大脑左侧

作者: 匿名 时间: 2012-12-25 14:50
1.发病的年龄:6个多月

2.发病的症状:点头

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?睡醒后（有些时候是睡着睡着睁开眼就点，然后又睡）

4.发病有没有规律?睡醒后点

5.一天发病几次?最开始两次，后面住院的时候四五次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?四小时脑电

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?不正常，控制住后，脑电还是严重

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?大运动没有障碍，就是之前不爱理人，不爱笑。控制后好多了

作者: 雨喆 时间: 2012-12-25 17:02
1.发病的年龄                42天
2.发病的症状:点头,,,鞠躬,前屈点头肢体抖动
4.发病有没有规律?                   没规律
5.一天发病几次?                   300次左右但有的不伴有放电
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电? 点头闪电

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?  视频脑电
8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 不正常，多灶放电，高峰节律紊乱
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?发病后又倒退，吃妥泰和氯硝，现好转  发

作者: 匿名 时间: 2012-12-27 17:52

1.:1岁

2.:点头，弯腰。

3.：刚开如是醒来，后来没有任何规律性。

4.没有

5.10多次

6.点头?

7.24小时的。

8.正常

9。现在没有一点智力啦？

作者: 小雨妈 时间: 2013-1-3 15:53
1.发病的年龄: 4个月一次惊吓过后

2.发病的症状: 点头，鞠躬,双手，双脚上抬

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 都有

4.发病有没有规律? 没有规律，

5.一天发病几次? 最严重时一天两串，一串10下

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电? 点头，鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 普通脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍? 没有障碍。

作者: 风雨蝴蝶 时间: 2013-2-28 10:43
5个半月
拥抱
清醒
没规律
2次-3次
拥抱
普通
不太正常
有障碍

作者: enochlin 时间: 2013-3-7 10:58
我的宝宝

1.发病的年龄
出生后第三天，因为血糖非常低导致脑部缺氧，神经损伤引起

2.发病的症状:
刚起的时候是手脚轻微上举，直到6个月之后开始出现点头症状，伴随有眼泪流出，手脚冰凉

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
刚醒来，刚睡着

4.发病有没有规律?
一般是刚醒来的时候，手脚冰凉是前兆

5.一天发病几次?
现在10个月，多得时候一天1到3次，不是每天都有发作

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
轻微点头,

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
普通的脑电图 30分钟那种

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
一出生就有，所以不知道发病前如何。现在是运动发面的发展比较缓慢，10个月还不能爬。
视力不如正常的孩子。身体生长正常，就是运动能力差。
我们在加拿大，吃的药是Sabril，专门针对这个症状的。这个要从6个月开始吃，一直控制的不错，
但是最近一个月发现偶尔还有症状。

作者: 匿名 时间: 2013-3-29 20:37

游客 58.16.97.x 发表于 2010-6-28 09:55
1.5个月
2.点头哈腰，双手上举
3.都有

你好
我的小孩现在想去做你说的acth不知道你家小孩做的疗效如何

作者: 田思妈妈 时间: 2013-5-4 06:00

游客 219.134.119.x 发表于 2013-3-29 20:37 你好我的小孩现在想去做你说的acth不知道你家小孩做的疗效如何

我个人觉的Acth效果很好，我女儿就是用这个控制的，现在控制有四个多月

作者: 魏小七 时间: 2013-5-4 23:57
5个半月

双眼上翻，点头鞠躬

睡醒之后较多，睡眠中也有

大多数是睡醒后半小时左右

两到三次

点头鞠躬，做拥抱状

4小时视频脑电图

有正常的

脑结构异常，所以发育迟缓

作者: fengie 时间: 2013-6-4 15:37
您的孩子

1.发病的年龄: 查出癫痫4月，婴儿痉挛 7个半月

2.发病的症状:点头拥抱抬脚

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 睡前

4.发病有没有规律? 睡前

5.一天发病几次?3次左右

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?拥抱

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 录像

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 异常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?有障碍

作者: 梦的起点 时间: 2013-6-5 20:23
我建议楼主应该加一项，各位亲们的娃娃，去的什么医院，开的什么药。

作者: 匿名 时间: 2013-6-7 20:33
1.发病的年龄: 5个半月

2.发病的症状:点头拥抱翻白眼流泪

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 睡醒比较多，平常也会点几次头

4.发病有没有规律? 睡醒

5.一天发病几次?7-8次左右，每次点头10-30次不等

6.发病的形式:点头、鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 都做了

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 都明显异常，高度失律

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?明显障碍

作者: 匿名 时间: 2013-6-7 20:37
再补充一个：4.23号即宝宝6个半月静滴ACTH+妥泰治疗，第15天控制住，28天后复查脑电图明显好转，现在在吃强的松减药，进步蛮明显，会翻身、认人、很会笑，玩玩具会一点了，坐不稳。祈祷不要复发，他会是个厉害的宝宝

作者: 岚爸 时间: 2013-6-29 12:25
1.发病的年龄:  7个月，实际上5个月的时候就有症状了，确诊是在7个月的时候

2.发病的症状:  点头，一次一下，不成串，不伴有四肢动作，点得重会哭，会失神一会儿。

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?  清醒的时候，以刚睡醒和困倦的时候多。

4.发病有没有规律?  没有

5.一天发病几次? 10-20次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?  点头，坐着的时候看着也像闪电样鞠躬，时间非常短，也就1-2秒时间。

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 24小时脑电。

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 没有

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍? 感觉智力障碍不大，但生长发育落后，同龄人该有的动作她很多都不会。

作者: 匿名 时间: 2013-7-11 20:53
大家加入群46763358 深蓝水贝贝都是婴儿痉挛症的家长不同的治疗方案不同的康复方案还孩子一个健康的身体是我们共同的目的这里你不会走弯路这里治疗将及时不耽误孩子未来。来吧我们本着善良的心为孩子祈福！

作者: 王好处想 时间: 2013-11-5 13:25
您的孩子

1.发病的年龄:7个月

2.发病的症状:仅仅在睡醒后点头，眼睛有泪，意识清楚还在玩玩具(此时已经可以坐了)

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?_睡醒，有些时候感觉是正在睡觉中发作了，就会醒来点一串，接着睡

4.发病有没有规律?一般是睡醒，即使是躺着也可以看出他的头在点，不舒服的样子

5.一天发病几次?2-5次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?---点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?：4小时脑电图，不典型高峰失律

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?--不发作的时候脑电还是不正常，从发病到一个月之后控制住，到现在一年半多了，脑电还是不正常，只是已经不是高峰失律了，但还是很严重

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?小时候很爱笑，两个多月时有吞咽自动症类型的发作，之后就不怎么爱笑了，在点头发作之前就更不爱笑了，也不爱搭理人。但发育还算正常，七个月时已经能坐了
10。发病之后，治疗方法：两个月的时候开始吃开，但药量不足，因为我们一直期望是良性的，但到七个月时候却开始点头，于时住院打ACTH10天，孩子喜欢笑了，但还是要点头，之后回家吃强，吃了二十多天的样子不点头了，后来一直吃开，到现在，还是隔两个月左右有几天有吞咽自动的症状出现，脑电图一直不好。
11。发病之后，发育情况：除了不爱笑之外，其他都还算是正常，现在两岁了，性格比小时候要开朗些了，但比普通小孩子还是感觉笑的很少

作者: 匿名 时间: 2013-11-22 20:00

1.发病的年龄:一岁半时开始治疗，但医生说我们发现晚了

2.发病的症状:点头

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?早上起床后严重时睡觉之前也有睡觉时发作也有

4.发病有没有规律?有

5.一天发病几次?轻是三四次，重时多

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?开始做的是普通后来是24小时视频脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?几乎没有

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?智力比同龄孩子严重落后身体发作还算可以只是走路不协调

作者: 匿名 时间: 2013-12-11 16:36

游客 120.33.74.x 发表于 2010-1-22 22:35
我的宝宝

1.发病的年龄

你们体重多少，各吃多少的量啊，

作者: 阿宝ゝ抱緊我 时间: 2013-12-11 16:44
1.发病的年龄:

5个月半

2.发病的症状:

点头

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?

睡醒前后。

4.发病有没有规律?

没规律

5.一天发病几次?

6次左右

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?

点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?

普通的脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?

发病24天吃药后至今没发作过，有正常的，但最近查的一次是轻度异常脑电图，可医生说是好的，个人有点担心

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?

有

作者: 匿名 时间: 2014-2-12 11:12
1，发病时6个月
2，攥拳，点头
3，睡醒后较多
4，发病时无规律
5，十多次
6，点头，鞠躬
7，普通脑电图
8，基本没有
9，智障

作者: 芷嫣爸爸 时间: 2014-3-7 22:42
本帖最后由芷嫣爸爸于 2014-3-7 22:44 编辑

1.发病的年龄:
  3个月
2.发病的症状:
点头
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?
  都有，睡醒时也会
4.发病有没有规律?
无
5.一天发病几次?
   7-8 用药后有减少，但还是不理想，5-6次
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
  录像脑电图，1.5小时就确诊了。
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
也很乱
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
一般，不是很明显，就是脖子比较软。

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)