互助与希望社区

标题: 果的婴儿痉挛症治疗过程 [打印本页]

作者: 果的妈 时间: 2009-7-17 12:50
标题: 果的婴儿痉挛症治疗过程
我宝到了医院留医了，打了两个星期的acth和吃每天两次的德巴金（1毫升每次），从打acth开始就减轻了，从每天发作3～4次，每次20～60下，到了一天只有一次，每次10下左右。第三天开始就完全不发作了。一直到现在都没发作过，我们还再打两天就可以打完一个疗程了。而且宝宝似乎还有了改善，之前不会主动拿东西，叫他也挺冷漠的。不过现在拿小玩具到他面前他会主动去拿，然后笑容很好，咯咯地笑，把奶瓶拿到他的面前他就会把含在嘴里的手指拿出来，张嘴喝奶。一天到晚都自己翻过来趴在床上，还一副想爬的样子。（不过我宝宝没犯病前和犯病的时候都会自己翻过来趴着）。不过acth的药副作用很明显，烦躁，免疫力低，宝宝最近一直腹泻，这两天还有点便血，可能是拉的直肠都损了。而且这家伙一天到晚都吃手指，戒不掉，所以我们现在每隔一个小时给他用肥皂洗一次手，再用消毒液消毒一下，今天好像腹泻的状况有改善了。好了，今天先跟大家分享到这里。希望每个宝宝都健康聪明。
果的妈

作者: 小白杨 时间: 2009-7-17 20:52
标题: 请教果妈的问题
你家宝贝在哪住院的啊，几个月了啊，打ACTH多少单位啊，是不是打完一个疗程14天就不打了啊。以后吃药都吃哪几种啊，您能告诉我吗

作者: 果的妈 时间: 2009-7-19 22:16
小白杨你好，我宝是在深圳儿童医院打的。我知道我的宝贝得了这个病以后心焦死了。于是到处查资料，查到了现在这个病在美国打acth是首选的治疗方案。不过在日本和欧洲就被当作是慎用的方案，因为副作用大。最恐怖的副作用是会死人的。一般大的正规的医院都可以打，所以也建议有需要的到就近的地方去打吧。然后医生给我宝确诊以后就马上开了两个星期的肌注射，打了以后马上控制住了，至少肢体上再也没有点头流泪的表现了，明天要去做脑电图，再查一下还有没有痫波，好紧张，只要有改善就好了。不过这个药确实是副作用很厉害，宝宝打了以后很烦躁，老是在那里大吼大叫的，我还很担心会不会是发作的另外一种不典型的表现呢？不过今天我宝已经打完了疗程了，感觉他没有之前那么烦躁了。叫他的名字他也有反应，还笑咪咪的，好可爱。

作者: 果的妈 时间: 2009-7-19 22:55
我的感觉是做父母的一定要细心，这个病一定是越早发现越好控制而且预后越好。我很羡慕俊达妈妈，因为医生说B6缺乏症是最容易好的。可惜我宝不是确B6,不过我还了解到不是只有缺乏B6才会引起痉挛，缺乏其他的维生素也会。所以医生还开了维生素族群口服液喝，以防止是由于缺乏其他的维生素而导致的。加油啊，各位家长，我们要帮助我们的宝宝对抗病魔，把那些可怕的东西从他身上赶走。带宝宝去正规的大医院治疗是对抗疾病的唯一的正确方法，不要犹犹豫豫的，否则就耽搁了宝宝的最好的治疗时机了。我在网上看到一个妈妈怕宝宝肌注射疼就决定不打acth，我觉得有点不是很理解，都这个时候了，还有什么比把病只好更重要的吗？当然别人有别人的原因和考量，我的话毕竟只能作为参考。不过自己身上发生了不幸的事情，总是希望尽自己所能去帮助更多的其他人，希望以后婴儿痉挛症有一天会像以前的肺结核一样，曾经是洪水勐兽，但是现在也就小菜一碟。不过科技飞速发展，说不定很快就有这一天了。以后治这个病就像治感冒一样，该多好啊。加油加油～

作者: 果的妈 时间: 2009-7-23 23:04
磁共振的结果出来了，没有明显异常，应该可以理解为正常吧，这样看来是没有病灶的那种。

脑电图上次没做成功，今天刚做，要到下星期才能拿结果。好紧张。宝宝，感谢主吧。总结一下打完激素以后这几天的治疗和宝宝的表现：腹泻好了，不过感觉宝宝的消化能力还没恢复，因此我们不敢掉以轻心，还是继续给宝宝吃雀巢进口的止泻奶粉。打完激素以后继续口服强的松。刚打完acth那两天非常烦躁，还一直动不动就笑，我们担心死了，以为转移了发作形式。抱去给医生看了一下，医生觉得应该是acth的副作用。从昨天开始强的松减量了，感觉今天宝宝平静了很多。活泼但是不亢奋了。不过觉得宝宝的腿没有以前有力了，记得他才两个月我们就扶着他在床上迈步，小家伙一口气就走了十几步。现在扶他在床上腿会发软，不知道是不是因为吊了二十几天针的原因。

作者: 果的妈 时间: 2009-7-23 23:23
我宝五个月了

作者: 匿名 时间: 2009-7-24 21:22
果妈你好，你上面说的维生素族群口服液具体是什么名，我宝宝舌头总溃疡，我想给他试试，先谢谢了

作者: 果的妈 时间: 2009-7-27 19:40
你好，我宝吃的是五维他口服液，不过建议你还是先咨询一下医生，因为维生素最好不要随便补，最好问问大夫，呵呵

作者: 匿名 时间: 2009-7-30 13:46
标题: 打完三联针得了婴儿痉挛症
我家小贝两个月打了第一针白百破就有了失神表现，那时没在意后又打一针发作了，点头鞠躬式抽。现在吃苯巴比妥好点，但没完全控制。好心痛！打预苗和这病有没有关系希望得到重视！

作者: 果的妈 时间: 2009-7-30 20:38
癫痫病儿能打预防针吗？
怡诚爸爸发表于: 2009-6-14 22:47 来源: 互助与希望社区

转贴自林庆的书中

进行预防接种可以提高人群对某种疾病的免疫水平，达到控制以至最后消灭传染病。我国50年代普种牛痘，60年代消灭了天花。60年代中期推广麻疹疫苗后，麻疹的发病率和病死率呈直线下降。疫苗在预防疾病方面起了巨大的作用，但也有极少数的人，在接种疫苗后，引起神经系统病症，如接种牛痘疫苗、麻疹疫苗后可能引起脑炎。

也有少数个别的病例报告，在接种流行性脑膜炎疫苗、乙型脑炎疫苗后发生癫痫的情况。还有人做过调查，在注射全细胞百日咳疫苗后脑病发生率为0．3％，但感染百日咳后引起惊厥的可达1.7％。有人曾报导婴儿痉挛症与注射三联疫苗(白喉、百日咳、破伤风)有关，但又有人调查了丹麦地区两个时期(分别是70年代前及1970-1975年)的婴儿痉挛症的发病率，在这两个时期接种对象的年(月)龄不同，但婴儿痉挛症发病率没有区别，否定了婴儿痉挛症与注射三联疫苗的关系。

在动物实验中，有人证明了百日咳菌苗是自身免疫性病毒性脑病的强力佐剂，推测婴儿在注射疫苗后可能使一些常见的、不重要的病毒感染的作用增强，以致发生脑病。

总的说来，预防接种虽有其不利的一面，但其效益却远远大于其风险。一般情况下癫痫病儿可按时进行预防接种。但在小婴儿如癫痫发作频繁，或是有原因不明的逐渐进展的脑病，应推迟接种。7岁以上的病儿，若癫痫未能控制，不应再补种百日咳疫苗，因为年龄大的小儿患严重百日咳的可能性很小，而此时疫苗注射后不良反应串却较高，因此不应再接种。

如果病儿有免疫缺陷病，应禁用减毒疫苗。若病儿在第一次注射后3天之内曾出现抽搐，就不应再进行加强接种；若第一次注射后7天之内出现脑病表现，也不应再进行第二次接种。

作者: 果的妈 时间: 2009-7-30 22:42
今天宝宝去复查了，顺便拿了上次做的脑电图报告。这次还是有些尖波和棘波，不过医生说有改善了。唉，还是有点失望。期待宝贝完全正常的脑电图。医生说此病最怕的就是复发，千万不能掉以轻心和过分乐观。所以强地松开始减量（减2.5毫克/天），不过德巴金加到2毫升每次，一天两次。但是觉得医生也太安全了，一加就加这么多。请教各位高手家长，体重16斤吃一天四毫升的德巴金会不会太多了呢?
今天小宝又开始迈步了，扶着他的腋下，他又肯开始迈开步子往前走了。

作者: wuyanhong87 时间: 2009-12-25 17:05
我家宝宝和楼主差不多。也是打完ACTH后服强的松，情况比以前好，但是还是很担心以后，在过几天就带他回去复诊。

作者: 匿名 时间: 2009-12-27 22:12
好久没有上来了，大家好吗？希望每个宝宝天使都快乐健康地成长。因为许久没上来了，我连自己的账号都忘记了，我是果的妈。向大家汇报一下我宝宝的进展。最近宝宝已经会自己从趴位扶着东西自己站起来了，非常的轻松，扶着东西稍稍可以迈开一两步，但是还不是很稳。宝宝还不到十一个月，一直都没再发作过。最近小话特别多，好像开始学讲话了。精细动作方面，手指也挺灵活的，很细的东西他也能自己去够，拿得也很稳当。每天都是继续吃硝基安定（1/8）和德巴金（每天五毫升，长重了）。呵呵！
---果的妈

作者: 果的妈 时间: 2009-12-27 22:28
好久没有上来了，大家好吗？希望每个宝宝天使都快乐健康地成长。因为许久没上来了，我连自己的账号都忘记了，我是果的妈。向大家汇报一下我宝宝的进展。最近宝宝已经会自己从趴位扶着东西自己站起来了，非常的轻松，扶着东西稍稍可以迈开一两步，但是还不是很稳。宝宝还不到十一个月，一直都没再发作过。最近小话特别多，好像开始学讲话了。精细动作方面，手指也挺灵活的，很细的东西他也能自己去够，拿得也很稳当。每天都是继续吃硝基安定（1/8）和德巴金（每天五毫升，长重了）。呵呵！

作者: 匿名 时间: 2010-1-15 23:10
果的妈，你好。很感谢你能和大家一起分享果的治疗经过，觉得和我家宝宝的经历有点类似，想问一下为什么要口服硝基安定和德巴金两种药呢，医生是在什么情况下建议两种药的？我家宝宝只服用德巴金。谢谢。希望能进一步交流更多的经验和成长过程，可以告知邮箱吗？

作者: cyx2008 时间: 2010-2-5 22:49
我的孩子现在快11个月了，一般不知道我孩子得病的人，看到我宝宝还都夸他长得好，胖嘟嘟的，比较静。熟悉了，宝宝就会和你笑，甚至摇头晃脑的表现给你们看，以显示自己的能干！有时觉得他真挺可爱的。

作者: cyx2008 时间: 2010-2-5 22:57
从孩子生病到现在，其实我一有空就上来看看，大家的病例介绍，想从中找点帮助。只是没有发表回复，因为自己还处在糊涂涂的状态。现在稍好些了，总想也在这里说点什么，可又怕说出来，没几个人相信。算了以后再说吧，等孩子的状况真的竟如人意再说吧！

作者: 果的妈 时间: 2010-2-25 22:12
不好意思，许久没有上来了。忙！回答一下问题，硝基安定听医生说是防抽搐的，德巴金是一个很传统的治疗癫痫的药，副作用比较少。
向大家报告一下，我的宝宝现在13个月了，会叫妈妈，会叫打打，会走路了，可以独自走十米，会转身，还可以一边拿东西一边走。通常这个时候他都笑得好开心，好像自己很能干一样。呵呵，好笑!还挺狡猾的，现在家里是他的天下，没有难得到他的地方，只要能踮起脚能够得着的地方他都能可以搞得到。上次又去医院做了脑电图，报告是临界，不再是不正常了。感谢上帝，希望他越来越好。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2010-2-25 22:16
祝贺果果妈妈！

祝愿孩子越来越好！

作者: chf0425 时间: 2010-3-8 13:45
我是江山爸爸，祝愿天下的所有宝宝都健康快乐，让我们做爸爸妈妈的一起为他们祈祷

作者: 匿名 时间: 2010-4-19 18:45
我家的宝宝，是在打的白百在破的第三天，出现低烧，然后确诊脑炎，然后现在是婴儿痉挛！！天啊！！我总觉得和疫苗有关系，可是我要怎第能证明就是和疫苗有关系！！即使得到了证实就是和疫苗有关系，而这种事实已经发生了，孩子的人生要怎么办？？孩子受的苦实在太多了，如果可以，我愿意得病的是我！！

作者: 快快妈 时间: 2010-5-7 22:23
我家宝宝也是百白破后低烧。现在是婴儿痉挛。

作者: 果的妈 时间: 2010-5-23 03:02
谢谢怡诚爸爸，谢谢江山爸爸，谢谢大家的关心！宝宝十五个月了，走路走的很好，自己已经会自己扶着扶手上楼梯，会叫六个左右的词了，会认的很多玩具，随便说一个，他就会去拿。不过有些比如说类似的音就分不大清了，比如驴驴和鱼鱼摆在一块，他就有点蒙了，呵呵。

作者: 匿名 时间: 2010-5-24 20:59
请问果果妈妈，果果恢复的这么好，刻意做过什么康复么？

作者: 佳豪妈妈 时间: 2010-6-11 11:09
问问果的妈，你的宝宝是什么导致的婴儿痉挛？我的宝医生说是怀孕感冒导致的宫内感染，宝７个多月，ＣＴ正常，脑电图报告还没出来，但医生已经确诊为婴儿痉挛症．昨天开始服用德巴金和满天星

作者: 心碎的爸爸 时间: 2010-6-11 12:42
佳豪妈妈你宝的脑电图还没有出来医生根据什么确诊的？我宝脑电图失律都被儿科神经大夫诊断为正常。你们在什么医院做的确诊？

作者: 佳豪妈妈 时间: 2010-6-12 08:24
心碎的爸爸
我宝是在上海儿童医院检查的，去检查的时候正好发作，医生初步断定为婴儿痉挛症．做了ＣＴ做了血检．ＣＴ正常，血检有一个巨细胞病毒，医生就此判断是婴儿痉挛了，脑电图报告也没出来，但当时我在看的时候，机器上面显示为３是什么意思，有谁知道：

作者: 佳豪妈妈 时间: 2010-6-14 08:40
宝喝了德巴金腹泻好厉害,怎么办啊????

作者: 果的妈 时间: 2010-6-25 10:20
回复 25# 佳豪妈妈

久病成医了。呵呵。回答问题：我宝宝似乎也是因为宫内感染导致的，我当时怀孕四个月左右的时候得了感冒，发烧。不过据我再网上查的一些信息，似乎这类的宝宝恢复的几率很高。请问你的宝宝在没发病以前一切正常吗？因为一些专业书说，如果宝宝在发病前就有痴呆的表现，最难治好。如果一切正常，那就恢复的几率更高。

作者: 果的妈 时间: 2010-6-25 10:21
回复 24# Guest from 123.114.113.x

完全没有，顺其自然。用爱心，认认真真地按照医生的嘱咐去给他用药

作者: 果的妈 时间: 2010-6-25 10:25
回复 21# Guest from 117.57.130.x

又可能，须知疫苗就是一些死了的细菌种植到人体，通过让人体得病从而获得抗体。每个人的体质不一样，就像喝酒一样，他喝二斤白酒没事，换另外一个人就有事了。此事亦然。

作者: 匿名 时间: 2010-7-9 08:00
发病前一切正常，就是发病后开始有痴呆的现象，从六个多月开始服药到现在基本上已经控制住，只有稍微的点头现象，但还是自己不会拿玩具，只知道玩手吃手

作者: 果的妈 时间: 2010-7-9 22:21
回复 32# Guest from 117.80.247.x

回答游客问题：我宝也是发病以前正常，但是发病后就开始有点呆呆的，确实这个病对智力是有影响的。不过经过激素治疗后得到控制了，就没再发作，并且智力身体如正常小孩一样发育。

作者: 佳豪妈妈 时间: 2010-7-10 11:41
果的妈，你现在给你的孩子停药了吗?
我现在一直在给他服药，想接受激素治疗，但是在江苏没有医院能打，只能到上海，老家也没有，还得去长沙，一个人带孩子去住院实在不行，你给你宝住院治疗花了多少钱？你宝发病开始到治疗停药总共多长时间？

作者: 佳豪妈妈 时间: 2010-7-10 11:45
现在搞得我给他接种预苗不知道是去还是不去，也不知道哪种能打

作者: 佳豪妈妈 时间: 2010-7-10 11:48
现在搞得我给他接种预苗不知道是去还是不去，也不知道哪种能打，脑电图报告是高峰失律，你宝之前脑电图报告是怎样的啊？

作者: 匿名 时间: 2010-7-10 16:14
果的妈，你宝打的激素是掉水形式的还是一支一支针剂的，就像一天一支打完就没有了？

作者: 潼的妈 时间: 2010-7-11 08:51
佳豪妈妈，预防针现在最好还是不要打。还有婴儿痉挛的脑电图都是高峰失率。

作者: 匿名 时间: 2010-7-11 18:30
我是佳豪妈妈，果的妈怎么没上啊？有谁知道打激素是掉水形式的还是一支一支针剂的，就像一天一支打完就没有了？着急啊，我决定给他住院治疗．

作者: 匿名 时间: 2010-7-11 19:01
佳豪妈妈：在北大妇儿是静滴方式，28天一个疗程；据说在北京儿童医院是肌注的方式……我的孩子刚刚结束在北大妇儿的激素治疗，目前在口服强的松。

作者: henyi 时间: 2010-7-11 19:06
佳豪妈妈：在北大妇儿是静滴方式，28天一个疗程；据说在北京儿童医院是肌注的方式……我的孩子刚刚结束在北大妇儿的激素治疗，目前在口服强的松。

作者: 佳豪妈妈 时间: 2010-7-11 21:43
打acth一个疗程费用是多少啊？

作者: 佳豪妈妈 时间: 2010-7-11 21:45
我宝治疗的话就只能去上海，但不知道上海的是哪种治疗方式

作者: henyi 时间: 2010-7-11 21:52
具体我不太能说上来，因为费用方面都是孩子妈妈在与医院确认。但是我感觉acth没有想象的贵，但是前期筛查检查的费用会占挺大的比例。

作者: 谦妈 时间: 2010-7-11 22:49
回复 42# 佳豪妈妈

在北大打acth，检查费加治疗费加住宿费大概一万元左右。上海好象在治疗婴儿痉挛方面经验不是很多，我们住院的时候有上海来的病友，到是南京儿童医院可能经验还丰富些，他们医院定期会派人来北大妇儿学习。

作者: 佳豪妈妈 时间: 2010-7-12 11:45
真希望上海的是肌注射，不然我一个人怎么照顾他啊！！

作者: 佳豪妈妈 时间: 2010-7-12 11:47
听谦妈一说我的信心又打折扣了，唉，到底该怎么办？上海的都不行的话我都不知道去哪里给他治病

作者: 谦妈 时间: 2010-7-12 13:15
回复 47# 佳豪妈妈

你在哪里呀?

作者: 谦妈 时间: 2010-7-12 13:19
回复 48# 谦妈

肌肉注射不一定好，可能时间短点，我知道的一宝宝，就是用的肌注射，结果心脏受不了，损伤了。静脉注射的技术算比较成熟的，对宝宝的伤害也小一点

作者: 佳豪妈妈 时间: 2010-7-12 14:16
我在江苏昆山，我是湖南的，老公在这里上班，我们去看病都是去的上海，就是因为近，昆山没有这个技术

作者: 佳豪妈妈 时间: 2010-7-12 14:20
在这里就我们两个，所以打算住院的话基本上就是我一个人照顾他，静脉注射的话我怎么照顾他？肌注射我还可以抱着他走走吧？

作者: 谦妈 时间: 2010-7-12 14:27
回复 50# 佳豪妈妈

一般宝宝打acth都睡觉的,所以运动量也不会很大,即使不睡也是躺着玩,不会特别折腾的,并且医院一般都有护工,实在太累了,可以请他们帮忙

作者: 佳豪妈妈 时间: 2010-7-12 14:37
谦妈你们的住院费是一次性交的吗？　
我一个人的话总得要自己要有点自己的事情，总要离他一会的时间，就是那样不方便

作者: 佳豪妈妈 时间: 2010-7-12 14:43
谦妈你宝住院治疗的时候有没有果的妈他们说的那种腹泻的症状啊？

作者: 谦妈 时间: 2010-7-12 16:53
回复 54# 佳豪妈妈

佳豪妈，我刚才仔细看了一下你之前的回复，发现佳豪有巨细胞病毒，这个是引起婴儿痉挛的原因，并且巨细胞病毒是不能打acth，并且情况会比较复杂，建议还是来趟北京吧

作者: 佳豪妈妈 时间: 2010-7-12 17:59
我看果的妈他说他家宝也好象是由于宫内感染引起的痉挛症啊！

作者: 佳豪妈妈 时间: 2010-7-12 18:27
那为什么病毒型的不能打acth啊
?

作者: 谦妈 时间: 2010-7-12 19:37
回复 57# 佳豪妈妈

给你短消息了哦

作者: 佳豪妈妈 时间: 2010-7-12 20:59
有谁知道果的妈的联系方式啊?我想问问他宝之前的状况.急

作者: 果的妈 时间: 2011-7-9 01:42
好久好久没有上来了，太忙了，再跟各位报告一下小果的进展。因为上班了，而且宝宝也挺发展的挺好的，放在爷爷奶奶那里带了几个月，我就没太留意了。都怪我掉以轻心了，结果是宝宝长重了，没有及时把药量调整上去，从爷爷奶奶那回来后有类似失神流泪的小发作。为了稳妥起见，主治医师决定给他加开普兰，上网调查了以后，发现这个药的副作用不是很大，适合搭配各种各样的其他抗痫药一起治疗，于是同意加药。现在的用药如下：
体重３０斤，晚上德巴金４毫升，硝息泮１/８，早上（隔１２小时后）５毫升，开普兰半片（14天后开始吃1片），再观察一下效果，向主治医师汇报。希望上帝继续保佑他。昨天吃了两天后显得特别烦躁，动不动就哭闹，发脾气，还嗜睡，昨天晚上在那里无端端的哭呀，我们心都碎了，孩子受苦了，但回想两年前他住院的时候打ATCH也是有类似的表现，应该是使用一种新的药后的适应过程。
我们要相信医生，相信上帝。
总体来说，这个宝宝还是很正常的，各种指标都比在正常范围内，包括智力和身体。会说好多话了，懂得用语言来达到自己的目的，会去尝试用自己懂的语言来跟大人描述一样东西，会数数，从1数到20，会背10首很长很完整的儿歌，有时候我还是挺佩服他的，毕竟大人能背下来是在认得字的情况下。他完全是看着图画，听大人念，把自己不懂的音节和字背下来，真不容易。会唱好几首儿歌，还把我们全部都领到沙发上，然后他在那里开始表演给我们看。会上下来回地走楼梯，会自己吃饭，自己把便盆拉出来方便。总体来说，我们已经是挺满意的，只要没有发作，正正常常健健康康就好，不求别的。

作者: fiasco2000 时间: 2011-7-9 09:48
果果真厉害！

作者: 果的妈 时间: 2011-7-22 01:39
与一位患儿家长的对话，
不好意思，我还不知道这个网站有短信这样的功能，今天才看到。我宝宝是在4个月的时候发现好像有问题，到了五个月的时候已经发作，后来马上住院治疗。治疗了一个月以后，已经完全控制住了，但是脑电图未正常。回到家吃药，到现在已经两岁半了，最近发现有失神小发作，但是智力和运动都未受影响，目前还是挺好的，非常聪明会走路跑步说话唱歌背书，各种精细动作，还会乱玩电脑，就是有时候脾气挺大的。没有做过任何康复，我觉得这个病的孩子不能太受刺激，当然这个只是我个人的观点，具体还是要听医生的。我们家比较幸运的是人手比较充足，因此我们一直都老老实实的按照医生说的时间去服药，而且一定喂够分量，两年了我们一直都谨小慎微的坚持做。说实在的孩子是很受罪的，一天要吃八次药（包括各种维生素还有钙片，德巴金，硝息泮，），不过难得我父母都是很尽责的人，一丝不苟地坚持按时按量地喂药，一觉得不妥马上带孩子去主治医师那里复诊。所以很幸运目前来看还是控制的挺好的。但是也遇到问题时，孩子越大越狡猾，开始厌倦吃药了，这个是我们遇到的问题

作者: 匿名 时间: 2011-8-25 20:36

果的妈发表于 2010-2-25 22:12
不好意思，许久没有上来了。忙！回答一下问题，硝基安定听医生说是防抽搐的，德巴金是一个很传统的治疗癫痫 ...

服用德巴金能打麻疹疫苗吗

作者: 果的妈 时间: 2011-8-28 23:26

游客 121.18.105.x 发表于 2011-8-25 20:36
服用德巴金能打麻疹疫苗吗

还是去问一下医生吧，一般来说在治疗期间都不让打任何的疫苗的。我们的一直都没再打过了。如果真的觉得有必要，还是要先问过医生。

作者: 匿名 时间: 2011-8-31 00:24
果的妈：我家现在8个月20天，在7个月差四天时发病，发病二十多天后才用的药，用药第十天（也就是发病后第四十天左右）控制住了，只用德吧金一种，只吃到5ML每天时，就没发了，现在一天7ML（体重8KG）。由于出生时缺氧，宝宝一直都有精神运动发育落后（体格发育正常），四个月时只有两个多月水平，五个多月时竖头才好点，快六个月时翻身，发病前和刚发时都不爱理人，整天低着个头，叫她也少笑。本来种种迹象都显示我家是非常难治的，我差点都心灰意冷了，一个月就瘦了十几斤。宝宝在刚吃德吧金一周里，不但没有缓解，又好像有加重的表现。正当我们考虑是不是上趟北京的时候，也就是服药第十天时，宝宝没发了，第十一天又一次，但轻多了只有三四下，（以前最多一次有60多下），从第十二天开始，到现已经连系有二十一天没发了。现在的心情既高兴，又害怕。不过最让我高兴的是，这二十天来，宝宝突飞猛进，发病前软趴趴的，现在已能独坐一会了，虽然还不稳，拿东西、叫名反应、逗笑等各方面都还好。由于脑损伤，以前还存在左手左脚肌张力偏高的问题，最近好像也没了。现在快九个月了，比较差的是腰、脚的力气，扶她站时，晃得比较厉害，也站不久。在网上看了很久，了解到的就属你家宝宝情况最好了，看了你家宝宝表现这么好，真替你高兴，也更加坚定我的信心，也希望能用你的经验来帮宝宝控制得更好，永不复发！祝天下所有痉挛宝宝都能健康成长！

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2011-8-31 11:53
果的妈：我家现在8个月20天，在7个月差四天时发病，发病二十多天后才用的药，用药第十天（也就是发病后第四十天左右）控制住了，只用德吧金一种，只吃到5ML每天时，就没发了，现在一天7ML（体重8KG）。由于出生时缺氧，宝宝一直都有精神运动发育落后（体格发育正常），四个月时只有两个多月水平，五个多月时竖头才好点，快六个月时翻身，发病前和刚发时都不爱理人，整天低着个头，叫她也少笑。本来种种迹象都显示我家是非常难治的，我差点都心灰意冷了，一个月就瘦了十几斤。宝宝在刚吃德吧金一周里，不但没有缓解，又好像有加重的表现。正当我们考虑是不是上趟北京的时候，也就是服药第十天时，宝宝没发了，第十一天又一次，但轻多了只有三四下，（以前最多一次有60多下），从第十二天开始，到现已经连系有二十一天没发了。现在的心情既高兴，又害怕。不过最让我高兴的是，这二十天来，宝宝突飞猛进，发病前软趴趴的，现在已能独坐一会了，虽然还不稳，拿东西、叫名反应、逗笑等各方面都还好。由于脑损伤，以前还存在左手左脚肌张力偏高的问题，最近好像也没了。现在快九个月了，比较差的是腰、脚的力气，扶她站时，晃得比较厉害，也站不久。在网上看了很久，了解到的就属你家宝宝情况最好了，看了你家宝宝表现这么好，真替你高兴，也更加坚定我的信心，也希望能用你的经验来帮宝宝控制得更好，永不复发！祝天下所有痉挛宝宝都能健康成长

作者: 匿名 时间: 2011-9-18 20:23

佳豪妈妈发表于 2010-6-11 11:09
问问果的妈，你的宝宝是什么导致的婴儿痉挛？我的宝医生说是怀孕感冒导致的宫内感染，宝７个多月，ＣＴ正常 ...

佳豪妈妈：我的宝宝出生第二天就发作了，一直都没找到原因，我也怀疑跟怀孕感冒有关系，我是怀孕8周左右感冒的，但没吃药，能是这个原因吗？可是如果是感冒导致的宫内感染CT和核磁为什么都正常呢，你的医生是怎么跟你说的啊？

作者: 恬的妈 时间: 2012-2-15 15:04
我家恬恬也是打百白破以后开始点头的，但是每次就一下，每天5次到10多次不等，由于我家老人生病，我自己也太疏忽，发作半年了才去医院检查，不知道有没有治愈的希望？

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-3-12 16:35
果的妈好久没来了，果果现在2岁多了吧，脑电图有没有正常啊？从第一次控制到今天都没在复发点头了吗？

作者: 阿宝ゝ抱緊我 时间: 2013-12-10 15:24

游客 123.150.187.x 发表于 2009-7-30 13:46
我家小贝两个月打了第一针白百破就有了失神表现，那时没在意后又打一针发作了，点头鞠躬式抽。现在吃苯巴比 ...

我们家的我觉得也是打百白破引起的，打完的时候也一直没注意有这种问题，现在医生叫我不要打疫苗，我不知道水痘疫苗可不可以打，已经拖了三个月了，真不知道打不打。

作者: 阿宝ゝ抱緊我 时间: 2013-12-10 15:25

恬的妈发表于 2012-2-15 15:04
我家恬恬也是打百白破以后开始点头的，但是每次就一下，每天5次到10多次不等，由于我家老人生病，我自己也 ...

加油啊，

作者: 阿宝ゝ抱緊我 时间: 2013-12-10 15:36

大脸猫妈妈发表于 2011-8-31 11:53
果的妈：我家现在8个月20天，在7个月差四天时发病，发病二十多天后才用的药，用药第十天（也就是发病后第四 ...

我们家也是吃德巴金刚开始反而越来越严重，后来开了开浦兰现在没犯了，可是有时总觉得宝宝不对，不知道是不是自己多心还是，真的还存在问题，我家宝宝住院就好几次了，一下血小板减少，一下败血症，一下巨细胞感染，一下支气管炎，真不知道是不是吃药有关，有些医生说有关系，有的说无关，真不知道听哪个医生的，有的说可以打疫苗，有点说不能打疫苗，哎。刚做了，一个脑电图报告结论说是轻度异常脑电图，可问医生说是正常的，药不知道要不要加，医生说最近有没有发作没发作就不用加。纠结

作者: 阿宝ゝ抱緊我 时间: 2013-12-10 15:39

果的妈发表于 2011-7-22 01:39
与一位患儿家长的对话，
不好意思，我还不知道这个网站有短信这样的功能，今天才看到。我宝宝是在4个月的 ...

你们家还需要吃钙片和维生素，

作者: 匿名 时间: 2013-12-19 11:09

果的妈发表于 2009-7-19 22:16
小白杨你好，我宝是在深圳儿童医院打的。我知道我的宝贝得了这个病以后心焦死了。于是到处查资料，查到了现 ...

你到深圳儿童医院找哪个医生看的，求帮助，跪谢了，希望你能迟早回复我，我小儿也是这种病，只不过去看的医生都不太理人一样，就只会叫你回来吃药，但是还是控制不住，别人叫我丢了这个，再生一个，我不舍得呀。。。。

作者: 江城子 时间: 2015-11-13 13:51

大脸猫妈妈发表于 2011-8-31 11:53
果的妈：我家现在8个月20天，在7个月差四天时发病，发病二十多天后才用的药，用药第十天（也就是发病后第四 ...

啊？你家宝宝好厉害！德巴金我们已经吃了大半个月了，目前一天还是发作四次左右。急人啊。

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