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标题: 新人报到------牛牛舅舅 [打印本页]

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-11-9 14:10
标题: 新人报到------牛牛舅舅
大家好：我是一个新到的患儿的舅舅，很高兴在这里见到大家，从今天起，我就是大家中的一员了，我的小外甥今年4个月，发现了是脑瘫，医生诊断是运动发育迟缓，我想问问大家及怡诚爸爸，我外甥现在在河南一个小城市治疗，我想问问北京哪里治疗他的病好一点？现在已经花了2万多，没更多的冤枉钱花了，想让大家推荐一下，我想把我的房子卖掉，可以挤出5-6万元左右，不知道够不？姐姐是下岗工人，没钱，我是一个无职无权的小公务员。我想辞职和她一起去北京给牛牛看病。我有技术，可以打工供他们简单的生活。可很困惑去哪里，我有信心把牛牛培养成象阿甘那样，是你们大家鼓励了我的勇气，谢谢你们。请大家推荐一下去哪里？盼复，急。。。。。。。。再次谢谢大家。尼采说过：你若失去勇气你便失去一切。我想和那些和我同样的爸爸妈妈们一起记住这句话。谢谢你们。

作者: 谦妈 时间: 2009-11-9 14:46
牛牛有这么好的舅舅，真是幸运呀！推荐奇奇爸爸博客http://blog.sina.com.cn/hyxd29，栋栋妈妈博客http://blog.sina.com.cn/liangqihe，还有辰辰妈妈博客http://blog.sina.com.cn/jwenjun，也许能帮你理出个头序来。灰心的时候再看看论坛里“嘟嘟爸爸访谈录”。宝宝还小，越早着手越好好，加油！

作者: 山野之人 时间: 2009-11-9 16:34
牛牛有这么好的舅舅，真是幸运呀！

作者: 菲菲 时间: 2009-11-9 18:24
希望可以帮到你。目前我们正有一个孩子接受免费的康复，我们每期只能有能力接一个孩子，等现在这个孩子离开，我们可以免费教你怎么给孩子做训练。具体的要求可以联系我们，电话0371-66307886 郑州恩临儿童教育研究发展中心耿丹

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-11-9 19:41
谢谢菲菲和谦妈和山野之人，再次的感谢你们，好人会一生平安的，我会和耿丹联系的，等在安阳做完这一疗程以后，因为医院已经收过治疗的钱了。感谢你们，我的朋友们。。。。。

作者: 溪爸 时间: 2009-11-9 21:56
北京比较好的神经内科医院，也是全国最有名的儿童神经内科医院之一是北京大学第一医院，简称北大妇儿，有一些比较好的专家－林庆，吴希如，秦炯等等不过号很难挂到。看看李明也不错，主要负责康复。遗传代谢看杨艳玲。很多决定现不要太冲动。这是一个漫长的事情。俗话说，事缓则圆，你自己也多了解一些。这里有很多很好的人。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2009-11-9 22:21
哈哈,大家都答得差不多了.

如果病因不明,那倒是可以去北大妇儿看看.

如果你已经很确定是脑瘫了,那就在当地找一家大些的医院做做输液, 高压氧, 康复治疗

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-11-10 13:40
谢谢溪爸和怡诚爸，我主要觉得孩子现在才4个多月，越早治疗越好，所以有点急迫，因为以前有个家长说在我们这里是治疗不理想的，还是去水平高的医院把握大一些。我怕耽误最佳治疗期。

作者: 嘉嘉妈妈 时间: 2009-11-10 15:24
牛牛现在才四个月，如果早期干预得好，有可能跟正常小孩差不多。要加油！！多找些资料去看，去专门的脑瘫医院康复一段时间，自已学会手法，自已再给小孩康复，要耐心和爱心。不要急着花冤枉钱。

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-11-10 17:54
亲们,你们好!我是牛牛舅舅的妹妹,牛牛小姨.我今天听同事说河南省第三妇幼医院,有个专家叫万国兰,她发明的是向头部注射药物和营养液,听说效果还可以,不知大家知道不?

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-11-10 17:56
嘉嘉妈妈 ,请问专门的康复医院有哪些?我们在小城,并且家族中从未出现过此类病症,有点摸不着北了

作者: 溪爸 时间: 2009-11-10 20:24
亲们,你们好!我是牛牛舅舅的妹妹,牛牛小姨.我今天听同事说河南省第三妇幼医院,有个专家叫万国兰,她发明的是向头部注射药物和营养液,听说效果还可以,不知大家知道不?
我不知道好不好,但感觉这种方法无法接受,我是不会带孩子做这个的.而且如果好,早在全国采用了,反正北京儿研所.儿童医院,北大妇儿我都去了,没人提这样做的.都是强调训练,多教孩子.
-溪妈

作者: betty_1378088 时间: 2009-11-11 10:13
你好，我也是河南的，三附院的治疗确实可以，牛牛年龄小可以去试试，针灸封闭对智力提高很好。另外建议你们做高压氧治疗。

作者: 面包宝宝 时间: 2009-11-11 11:20

亲们,你们好!我是牛牛舅舅的妹妹,牛牛小姨.我今天听同事说河南省第三妇幼医院,有个专家叫万国兰,她发明的是向头部注射药物和营养液,听说效果还可以,不知大家知道不?
牛牛舅舅发表于 2009-11-10 17:54

这个好像很多医院都用
我们在郑州市儿童医院治疗的，他们也有这一项，我看有些孩子这样扎的，挺痛苦

作者: 有有妈 时间: 2009-11-11 13:38
牛牛舅舅，真棒！

作者: 溪爸 时间: 2009-11-11 13:48
－等明天我去医院康复时好好问问
－溪妈

作者: 嘉嘉妈妈 时间: 2009-11-12 10:21
这里的医院和大夫版块那里介绍的几个医院都不错，当然也有人觉得好有人觉得不好，可以就近去治疗，不要想走捷径，花在买药品上，我很庆幸那时自已听老公的话，没有去花钱用在药品上。一定要老老实实通过运动训练，加上按摩针灸封闭等也可以。现在一周岁做高压养也不错。

作者: 匿名 时间: 2009-11-12 15:45
我问了北大妇儿的大夫不建议向头部注射药物和营养液,认为孩子受罪大人白扔钱,他们见过的临床效果并不好.
当然这只是他们的意见,具体的你还是自己斟酌吧.
我个人是心疼孩子,当初给孩子摆模式孩子反抗嗷嗷哭,我就受不了了,当然溺爱也会害了她,但是个人选择吧.
-溪妈

作者: 有有妈 时间: 2009-11-12 16:08
我们也问过北大妇儿和儿童医院的大夫，都不建议用药物，说没有用。

作者: 欣泽妈妈 时间: 2009-11-12 17:06
牛牛真幸运啊。不要太急了，我儿子也是差不多四个月开治的，我觉得太严重了，再早也得慢慢来，这个病不是一天两天就效果的。牛牛舅舅要有心理准备，要坚持到底啊。

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-11-13 13:57
谢谢溪爸溪妈，有有妈，欣泽妈，申请成为你们的朋友，好吗？

作者: 有有妈 时间: 2009-11-13 17:02
当然可以加好友，大家可以多交流啊。
我们的康复经验不是很丰富，但是在北京也跑过几家医院，可以提供点医院信息的。

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-11-13 22:30
大家好，很开心成为你们的朋友，感谢你们的帮助和支持。我打算12月去给牛牛到大一点的医院看看，然后再去郑州恩临找耿丹女士做进一步的治疗。但是我想问溪爸和溪妈，有有妈，我带牛牛是去太原好还是北京好？你们能给我介绍点北京哪个医院相对好些？好挂号吗？大约得多少钱？我人生地疏的，全靠大家热心帮助提供相干经验了，谢谢了。

作者: 谦妈 时间: 2009-11-14 19:20
呵呵，牛牛舅舅，大家都是一家人呀！
主是喜爱怜悯的，求主医治，牛牛一定会好的！
我宝宝和另外一个主内弟兄的孩子都是神的见证，我的QQ1264054623，大家可以交流一下。
“应当一无挂虑，只要凡事借着祷告、祈求和感谢将你们所要的告诉神。神所赐出人意外的平安，必在基督耶稣里，保守你们的心怀意念。”------腓四6-7

作者: betty_1378088 时间: 2009-11-14 21:03
呵呵，我信主后宝宝也好很多哦，

作者: 溪爸 时间: 2009-11-15 11:24
我们当初带孩子在北京儿研所,儿童医院,三博脑科,北大妇儿,301,看的，去了这么多医院是因为我总怕没有查到孩子真正的病根再耽误了孩子.我们看的都是专家号,挂的特需门诊,挂号费较高,但基本当天就能挂上号可以看上,不用耽误时间.认识的朋友推荐到北大附儿做康复,感觉不错.301的邹丽萍(我最后带孩子诊治的大夫)虽然对我很凶,她站在楼道里对我嚷,你不要再带孩子到处看,耽误孩子了,赶紧给她康复吧.确实是她点醒了我.从8个月发现孩子有问题,我用了一个月的时间跑医院,9个月大才开始康复.(我总感到很对不起孩子,她怎么会有我这样的妈妈啊)其实确定是脑损伤不管是那种类型都不重要,因为都要康复.而且越早越好,要和时间赛跑.
如果再查就是排除遗传代谢问题.如果你想检查北京301邹丽萍我觉得从神经科到遗传代谢就都可以了.如果北大附儿还要分别挂号.特需号是200元,去晚了一般都给加号.
-溪妈

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-11-15 13:27
谢谢溪妈和谦妈，你们这么一说我的心理就有底了，真的很感谢你们，我觉定过几天就准备去北京给牛牛看看，等定下来会在坛里告诉大家，同时也积累经验告诉其他的家长，再次真诚的祝福溪，谦，牛，和其他的患儿早日康复。神爱他所有的孩子，呵呵。。。。。

作者: betty_1378088 时间: 2009-11-15 21:08
除了挂特需外，你还可以在医院挂号处买张爱康国宾卡，有三十，六十，九十元的三种，我买的是90那种的可以约三个专家，注册后直接可以电话提前预约专家，千万别买医院门口的黄牛票好多都是骗人的过期票。北京比河南冷穿厚些，呵呵，祝一切顺利

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-11-17 14:15
昨天忙了一天，今天才上网，谢谢betty-1378088,感谢你和大家的帮助。萍水相逢受此帮助，让我很感动，同时欢迎你们多多的指导。祝福你们。祝安，致敬。

作者: 有有妈 时间: 2009-11-17 17:08
我们看的北京儿童医院和玉泉医院还有北大妇儿。
玉泉医院的陈国强大夫建议做高压氧和打针。他好像是比较擅长手术治疗脑积水什么的。挂号容易。如果康复的话就不要看他了。
但儿童医院和北大妇儿都只建议物理康复治疗，另外考虑到有有比较大了（9个多月了），我们没有采用高压氧和输药物。
在北大妇儿物理康复科做门诊康复。挂的黄真的号。不知道是不是运气好，我们八点半才到医院，也挂上了。
她只给看过一次，之后就交给别的康复医生了。
她每周只有周四和周五半天门诊，具体时间我都有点记不清了。
费用是肢体功能训练每次半小时60，电疗每次20m，20元。

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