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标题: 整理我宝治疗和康复情况 [打印本页]

作者: 谦妈    时间: 2009-11-30 15:35
标题: 整理我宝治疗和康复情况
我家宝贝,男,17个月,婴儿痉挛症,隐原性(找不出病因)。
发作形式:坐着的时候表现为点头症状(跟大人打瞌睡一样),眼神无变化;躺着抱着时表现为躯体向内弯曲,两臂有上抬动作但幅度不大。整七个月时起病,之前发育正常,六个半月可以腹爬(现在怀疑是打乙脑疫苗引起的,因为是打完此疫苗后一周内开始发的病)。八个半月在儿研所确诊,开始吃妥泰和维生素B6治疗过程:2008.6 出生2009.1.4 开始出现点头症状,但没有特别留意2009.1.12 成串发作,每天2-3串,每串5-25下;发作没有规律,但发作完后往往表现为嗜睡,也有单次发作每天4-5次左右
2009.2.26 CT: 左侧侧脑室较对侧稍增大,蛛网膜下腔宽;脑电图:高幅失律。在网上研究半天,最后决定在北大妇儿治疗,挂的是张月华大夫的号。
开始吃妥泰,B6。当时宝宝22斤,妥泰1/4颗开始吃,每三天加量1/4,最大量可以吃到3又2/3颗,如果最大量控制不住就准备住院打ACTH。
2009.3.23 妥泰已吃到最大量,没有控制住,在吃到一颗半时,症状有所减轻,但随着加量,发作又开始加重
2009.3.24 开始住院
     3.28 开始打acth,11个单位开始,3串,5-17下,单次20多下
     3.29 4串4-26下,单次10下
     3.30 2串20-30下,单次20多下
     3.31 1串21下,单20多下
     4.1   激素副作用显现,开始拉肚子,1串26,单10多下
     4.2   确定妥泰没什么用,开始减量,晚上减2/3,1串17,单10多下
     4.3   1串31,单10多下
     4.4   2串20-39,单10下
     4.5   单17
          4.6   单19
          4.7   单10
          4.8   单12
          4.9   妥泰继续减2/3,至此,妥泰量为早晚各一粒,1串8,单28(不知细心的妈妈又没有发现,每次我们减妥泰的时候,病情就会反复,所以,减妥泰还是要慎重一点)
     4.10  2串15-17下
     4.11  acth第一个疗程一结束,当时有六个宝宝在打ACTH,有三个宝宝已经控制住,我们没有,只有加量,加到25个单位(拉肚子更加厉害,曾经一度脱水,小脸都脱相了,那个心疼呀,但还是得硬着头皮打呀)。1串5下,单17
          4.12  1串17,单10下
     4.13  单9下
     4.14  单5下
     4.15   妥泰晚上减为2/3,单4下
     4.16   开始吃德巴金,早3ml,晚2.5ml,单5下(到这里想说说,以前也跟很多病友聊天,发现北大的水平就体现在这里,他们会根据宝宝的情况,调整药量,因为临床经验很丰富,所以,药量把握上会好些),我们在吃了德巴金后,所有串发作都是早上睡醒后发作的,白天都是单次,一般人都发现不了。
      4.17 1串15,单3下
      4.18 单12下
      4.19 单13下
      4.20 单11下
      4.21 1串53下,单1下,有始以来单次发作最多的一天,数到二十多的时候,本以为就差不多了,没想到有到了三十多,最后数到五十多的时候,心都凉了半截。已经托朋友买了喜宝宁,如果还控制不住的话,再把它给加上!
(主内的弟兄姊妹可以注意一下,这次发作后来成为神的见证,应证了马可福音九章14-29节记录的事情)
       4.22 1串7,单3下
       4.23 完全控制住!感谢主!
       4.24 出院!妥泰早1粒,晚2/3,德巴金早3ml,晚2.5ml。和张大夫沟通了一下,说控制住了,妥泰就先不减了,直到四个月后复查脑电,视情况再考虑减药。(一般出院的时候,医生都会让宝宝再查一次脑电,但是我觉得没什么意义,又浪费钱,于已经控制住的宝宝充其量只是有好转,不可能这么快就恢复正常,还不如出院后3到4个月再查脑电,因为那时候,激素刚刚减停,如果宝宝有复发的迹象,查脑电也是可以看出来的)
2009.4.25  强的松15mg/天,足量2周后移行减量6周减停2009.9.4   复查脑电,已经恢复正常!感谢主!
2009.9.15  复查,张大夫的理论是,如果脑电已经正常,那么没用的药就应该停掉,并且妥泰对宝宝的影响很大,她的方案是每周减1/3,我们没有这么大把握,减得比较慢。之前查了德巴金的血药浓度偏低,所以德巴金加为早晚各3ml。
     总结:我宝治疗历程现在回顾起来还算简单,但也体现了现在婴儿痉挛症的一般治疗方案,总结了一下程序如下:1、先用维生素B6(具体方法可以看俊达妈的帖子),排除因B6缺乏引起的婴儿痉挛,一般一周就可以检验出来;2、药物治疗,首选德巴金(副作用:容易引起肝损伤,但可以用保肝药来减缓)或者妥泰(会影响认知,不出汗)或者喜保宁(有的会出现视野缺损),总之每种药都有不好的一面,就看家长权衡利弊了;3、ACTH住院治疗。一般2和3步可以自己选择先用哪个。尽量单一药物治疗,如果单一药物无效建议还是去趟北大妇儿让专家指导如何用药。

    写到最后,很喜欢ZQUEEN的话,大家互助宝宝就会有希望,请来过论坛的爸爸妈妈常来看看,把你们的治疗经验和所走的弯路跟大家分享一下,真的,只有大家互相帮助,宝宝们才会有希望!
作者: 谦妈    时间: 2009-11-30 19:02
关于康复情况,过几天再补上啊
作者: 宝宝妈    时间: 2009-12-2 19:51
太好了!
作者: 匿名    时间: 2009-12-3 16:10
我孩子跟你孩子情况一模一样,现在还在长沙儿童医院住院治疗,用药的过程也跟你说的差不多,只是现在病情还没完全控制住。
作者: dajun080    时间: 2009-12-10 10:39
祝贺你,我家宝宝1月去北大复查
希望脑电图能转正常
作者: 一宸妈妈    时间: 2009-12-10 12:05
我家宝宝也在北大住院治疗的,效果不大。
现在回家了,真不知道下一步应该怎么办?????
作者: 一宸妈妈    时间: 2009-12-10 12:07
我的宝宝也在北大住院治疗了一个疗程,可是效果不大。
现在在家,真不知道下一步该怎么办????
作者: 谦妈    时间: 2009-12-10 15:26
祝福你的宝宝
作者: 谦妈    时间: 2009-12-10 15:27
运动及智力水平发育
        发病前每个月都去早教门诊让专家指导,一切正常。发病后开始不逗笑,怎么逗都不笑,嗜睡,非常粘人,不愿动,就喜欢让人抱着,对玩具基本上都不感兴趣,开始不爱注视人,碰到目光交流,马上转开,象自闭症的宝宝。
        2009.1---4 语言智力发育方面停滞,略有倒退,注意力不集中,眼神游离,不知道在看什么,但运动方面没有倒退,还有缓慢的进步,能坐的很稳除了不愿意爬之外,可以从坐位到爬位,从爬再到坐。
        2009.4.18 可以扶着栏杆站起来
        2009.4.24 一控制住就开始不停的笑,好久都没有看到这么灿烂的笑容了,有时候我们觉得不好笑的事情,他也在咯咯的笑,好像要把前几个月的笑容都补回来。
        2009.5.8  正式开始手膝爬。此时刚好11个月
        2009.5.26 复查肝功并挂北大妇儿李明的号,询问一下康复的事情,李大夫说如果宝宝有进步的话就不用太着急,要给宝宝时间,先观察两三个月,如果进步还是很缓慢的话,再考虑去医院做康复也不迟。回家后,为了帮助宝宝运动,也算送生日礼物,给他买了滑梯秋千组合,后来证明此决定简直太明智了。
        2009.6.3  手膝爬非常熟练,但速度不快,现在回想起来可能也与吃药有关系。
        2009.6.18 终于开始叫名字有反应,可以扶着沙发走,不停的站起蹲下,能听懂“不能吃...”
        2009.6.24 运动能力逐渐跟上,先前买了个滑梯,当时还在想,不知道宝宝什么时候才爬得上去呀,每想到不到一个月的时间,宝宝已经可以轻松的爬上四级台阶的滑梯,并头朝下滑下来,同时每天都会荡秋千。但认知方面还是没有什么进步,用过杜曼闪卡,宝宝没反应好像也不太喜欢,带她去早教中心,全然不顾老师在讲什么,自己完自己的,得,这钱省下了。仍然跟人几乎没有眼神交流,也不会和大人一起玩,没有互动。
        2009.7.3  精神不太好,在减激素的过程中,有好几次发现宝宝没什么精神,腿也没力,跟其他妈妈交流,应该是激素减的过程当中,身体有个适应过程。哎,反正每天几乎都在挑战妈妈的神经耐受力。
        2009.8.5  可以独站3秒,牵着双手走路,食指有分化出来的迹象,但是仍然不指物,嘴里开始频繁发音“的的”、“嗒嗒”等
        2009.8.15 终于可以对敲了
        2009.8.23 会玩简单的玩具,会用食指熟练的摁各种按钮,会表示再见,开始无意识发“爸爸”的音。
        2009.8.25 觉得宝宝认知发育得太慢,也一直觉得康复是一件很专业的事情,如何跟宝宝玩,我也已经搅尽脑汁了,所以决定去北大妇儿康复中心,指导训练康复。同时也约了一次发育评估(个人认为定期去做评估是很有用的,家长也会更清楚地看到宝宝目前的弱项是在哪里),本以为宝宝的精细动作是最差的,每想到做完之后这项居然是相对来说最好,我们的弱项在社交和语言方面,我也注意到这点,但是没想到如此严重。大夫提了几点注意事项,让我们回去把一摁就出声的玩具全部都收好,换成积木或者需要大人帮助或者一起玩的玩具,并同时面对面跟他说话。大夫也很付责任的对我们说,不要把智力康复寄希望于医生,每周一两次的康复训练并不能帮助到宝宝,还得靠家长用心,在平时的生活中去引导宝宝开发他们的潜能。说来也好笑,本来是让宝宝去训练,可结果却是家长被培训了。此行有点小失望,但又省了一大笔康复费用,嘻嘻。
        宝宝此时已经会对捏,能捡起黄豆,能分清苹果、香蕉、桃子,对人还是不感兴趣,语言理解能力也偏差。(特别向大家推荐“嘉宝的燕麦星星泡芙”!训练精细动作特别好,二十多元一大桶,黄豆般大小,入口即化,吃多了也不怕长胖,我们每天三顿饭前,就让宝宝捡个七八颗,不到两桶,宝宝就会对捏了)
        2009.9.18 可以牵着一只手走得很稳了,可以拍手,现在才开始认生。
        2009.9.29 可以脱手走两三步。
        2009.10.10控制住半年后,认知水平开始大幅度提高,开始与人有眼神交流,开始指物,但总体来说还是不喜欢指东西。
        2009.10.22会向下拉拉链,会自己脱下反穿衣。
        2009.11.8 可以独站后开始迈步走四五步,开始有意识发“妈妈”的音,会简单的模仿,终于会把玩具投在小筐里,连带的套圈,喂大人食物也都会了,乐感开始显露出来,一听到音乐就开始拍手,拍胸脯,表现很兴奋。
        2009.11.25终于可以独走,并且走起来就特别稳,基本不会摔跤。有意识的叫“爸爸”“妈妈”,说的最多的就是“抱抱”。
        2009.12.5 可以搭2块积木
        ......
        相信宝宝会越来越好!
感悟:从宝宝的发展过程来看,我认为每个宝宝的发育都是独特的,不能死搬教科书,宝宝不开心,大人也难受。我曾经也特别为他的投物着急,一般宝宝十个月就会的,我们都一岁三四个月了还不会,之前也几乎天天训练,但他根本不感兴趣,每次都以宝宝惨烈的叫声收场,渐渐我也失去了耐性,任凭他自由发展,发现宝宝有自己的爱好,比如乐器、吉他、口琴他一玩就能玩半天,终于在1岁5个月的时候,突然自己就会投物了。还有我们虽然走得晚,可宝宝在爬上面可是玩出了很多花样,尤其钻洞非常在行。我想摸清宝宝的特点再有目的引导,肯定会起到事半功倍的效果。
关于玩游戏方面,推荐区慕洁的《中国儿童智力方程》,写得很好,并且好多玩具都是自己制作的,很有创意。
作者: 匿名    时间: 2010-3-7 13:26
谦妈 ,我想咨询您一下在北大注射acth的治疗过程每天的费用是多少?方便的话告诉我一下,谢谢
作者: 谦妈    时间: 2010-3-7 13:45
回复 10# Guest from 123.129.40.x


    你好,在北大注射ACTH的价格还是很合理的,药的钱很便宜,好象一天就二十多块,但是进去会做很多相应的检查,核磁和脑电还有住宿的费用较多些,如果按28天的疗程算,一共下来差不多一万左右(其中床位费按100元/天)计算的。
作者: 匿名    时间: 2010-3-8 17:35
谢谢,谦妈,我孩子也是张月华教授看的病,让先回来吃药---妥泰,孩子原来吃的是氯硝安定,没减,10天没见明显效果,发作都是成串,每天睡前意识模糊状态下3到4串每次3--11下,偶尔最多78下目前就一次,情况再不好的话,就回北大接受acth治疗。愿神保佑大家的宝宝,祝谦妈的宝宝,所有的宝宝早日康复!!!!!!!!!
作者: 维生素    时间: 2010-3-8 18:45
请问各位,我家宝宝现在18个月了,今年元旦发现点头症状,到医院检查后是婴儿痉挛症,住院打ACTH15天,ATCH打到第五天症头就控制了,现在吃硝安基定1/6片(早晚),妥泰2/3片(早晚),强的松2片(早上),维生素B2片(一日三次),具体情况改天再说明,现在宝宝得打预防针了,不知道能不能去打,有知道的可不可以跟我说一下呢?谢谢了
作者: 匿名    时间: 2010-3-8 19:13
维生素,这种病是不能打预防针的
彤彤妈
作者: 匿名    时间: 2010-3-23 10:47
谦妈,麻烦您,我[url][/url]想问一下,到北大住院让陪床吗?(我的宝宝刚9个月大)住院是不是需要预约等候啊?方便的话告诉我一下,谢谢
作者: 谦妈    时间: 2010-3-23 15:53
回复 15# Guest from 123.129.38.x


    你好,北大住院是可以有一个大人陪床的,如果是单人间可以有两个大人陪床,是需要医生开单子预约的,一般交了单子会等候一到两周
作者: 匿名    时间: 2010-3-23 21:31
非常感谢谦妈,我知道了,明天我就去北京开单子,再问一下注射acth止抽的概率高吗?
作者: 小妮妈    时间: 2010-3-23 22:14
祝愿婴儿痉挛早日实现零的突破,找到有效而副作用小可以忽略不计的方法。
作者: 谦妈    时间: 2010-3-24 09:58
回复 17# Guest from 123.129.43.x
我觉得还是挺高,如果是隐原性的控制比例会更高,大概50%吧
作者: 匿名    时间: 2010-3-24 11:04
请问打acth要几个疗程啊
作者: 谦妈    时间: 2010-3-24 13:41
回复 20# Guest from 123.129.40.x


    根据宝宝的情况而定,如果在第一个疗程就能控制住,那就在控制当天外再打十四天,如果第一个疗程没控制住则再打一个疗程,最多打两个疗程
作者: 匿名    时间: 2010-3-27 13:28
谦妈,我的宝宝是症状型的痉挛,(缺血缺氧造成的)每天3-5串,每串2下---20下,现在吃氯硝安定,妥泰,发作强度下数减轻,但每天还是3-5串,您宝住院时,见过这样的打acth控制住的婴儿吗?我已经在北大挂了住院的单子,目前在家等通知,孩子每天还是在发作,真的是很心焦啊!9个月了只能翻身,不会坐,不会爬。但可以逗笑。您要是知道点情况请告诉我。
作者: 谦妈    时间: 2010-3-29 16:40
回复 22# Guest from 123.129.37.x


    你好,我们在住院期间碰到的宝宝中有继发性的婴儿痉挛控制住的,但具体发病的原因没有细问。

   祝福你宝宝早日康复!
作者: 匿名    时间: 2010-3-29 18:55
谢谢谦妈,我们家的人已经决定到新桥去做手术了,哎,不知道宝宝会怎样啊
作者: 谦妈    时间: 2010-3-29 20:14
回复 24# Guest from 123.129.32.x


    哦,为什么不先试下ACTH呢,你们有明显的病兆吗?我知道做过手术的宝宝,复发的可能性也很大呀
作者: 匿名    时间: 2010-3-29 20:37
我们也挂了北大妇儿的住院号,也想试一下,但我们觉的acth治疗的复发也很多,通过翻阅大量的资料感觉我家的宝宝应该适合手术治疗,我家宝宝脑部磁共振有明显的脑组织软化灶,缺氧缺血造成的,很多症状型的宝宝即使是控制住了,智力运动也不发育了,所以考虑到这个因素,决定还是去手术吧,手术对症状型的痉挛症,只要定位准确,效果是很理想的,哎,真的很心疼啊!!
作者: 匿名    时间: 2010-3-29 20:40
谦妈,你说的做过手术的宝宝是症状型的吗?复发后还是婴儿痉挛吗?在哪个医院做的?能告诉一下我吗?谢谢
作者: 谦妈    时间: 2010-3-30 10:13
回复 27# Guest from 123.129.45.x


    我也是主要看博客,和去新桥做过手术家长聊天得知的,你能注册吗,我把一个去那里做手术的家长电话发短消息给你
作者: 匿名    时间: 2010-7-6 12:45
谦妈,我孩子从新桥做手术回来了,很不幸效果很不好!还差点送了命,一起去的几个孩子都没有控制住,有点上当的感觉!!但是小儿癫痫手术就要好一点。建议大家有给孩子手术想法的要慎重!!!我现在在孩子面前就是个罪人!!!
作者: 谦妈    时间: 2010-7-6 14:08
回复 29# Guest from 123.129.39.x


    哦,真的呀,那大人孩子都遭罪了。你们也不要自责了,因为都是为了让宝宝更好才找了这么多治疗的途径,你们真是辛苦了!将来和宝宝还有更远的路要走,打起精神来,和宝宝一起面对!如果可以的话,也请你们把新桥的经历写下来,分享给更多的病友,谢谢了!
作者: 芷嫣爸爸    时间: 2014-2-26 15:46
很有参考意义!谢谢!
作者: 匿名    时间: 2014-3-3 13:22
可以试试生酮饮食,我姐的宝宝在深圳儿童医院在做,今天住院第二天,还在等检查结果
作者: 小鸥    时间: 2014-4-1 19:13
谦妈,你好,看到论坛里面你说你有二宝,当时需要做特殊的检查么
作者: 棠棠爸妈    时间: 2014-4-26 17:06
谦妈,我宝宝和你家的情况有点象,她发作是两种,一种是歪头挤眼,最近发展有点向上翻,会一串几下到几十下不等,一种是点头伸手都是单下的。查不出病因。请问你家宝宝当时一串是伸手还是其他的?
现在我们也在大ACTH,18针了,没控制还好像更多了,吃药也是德巴金和妥泰。前几天因为妥泰难喂改成肠溶片磨碎化在奶里,因为苦要加好多奶,一次吃不下就过一小时再吃,不知是不是这样引起了反复。和你说的减药有点像。
祝福你的宝宝!




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