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标题: 小调查:德巴金的副作用 [打印本页]

作者: 谦妈 时间: 2010-7-8 18:24
标题: 小调查:德巴金的副作用
德巴金是治疗婴儿痉挛的一线药，相信好多宝宝都吃过或正在吃着。德最大的副作用好象就是对肝的损伤，其他的说明书上没写，医生也没怎么说过。我们吃了一年多了，刚开始还觉得行，渐渐的但随着谦的长大，一些跟同龄伙伴的差异也开始显现，比如动作慢，对语言理解能力也偏差，记忆力不好，逻辑思维能力也偏差等等，很自然的我想到是不是德巴金的影响，所以搜索了一下，成人吃德巴金之后的记录，发现德的副作用还真的挺大的，所有的成人都提到了，记忆力明显下降，逻辑思维能力变差。。。所以我总结了一下，把一些可能的副作用列出来，大家看看宝宝们有没有这样的情况：
1、记忆力偏差
2、注意力不集中
3、不愿意往人多的地方去
4、行动迟缓（比如说谦自己吃饭的话，简直就跟放慢镜头一样）
5、不会跳（2-3岁的宝宝）
6、语言发育较迟
7、对语言的理解能力偏差（如谦2岁了还不会说或表示“不”）
8、对身体感觉不敏锐
9、逻辑思维偏差（比如拼图之类的游戏）

作者: 荣儿妈妈 时间: 2010-7-8 20:12
除了“8”基本都有，吃了三年多。

作者: 81baby 时间: 2010-7-8 20:36
无法区分有些情况是副作用引起的还是脑部放电异常引起的？

作者: 潼的妈 时间: 2010-7-9 11:34
补充一些德巴金的副作用哈：嗜睡、呕吐、肌张力降低、血小板减少、肝毒性、胰腺炎

（摘自郑承宁、周忠蜀文章《婴儿痉挛症治疗的进展》）

作者: 潼的妈 时间: 2010-7-9 11:46
我们吃了半年德巴金了，谦妈列的副作用中3和8没有，其他的还看不出来，因为他才1岁，语言啊、跳啊、记忆力、逻辑都还不会

作者: 高绍康 时间: 2010-7-9 15:28
我家绍康吃了半年德巴金,2個月復發.加量還是復發,現又加開浦蘭,一樣復發,除了5和8其餘都有

作者: 滢滢22 时间: 2010-7-9 18:23
我们刚开始吃德巴金不知道效果如何

作者: 谦妈 时间: 2010-7-11 22:55
看来大家好象都没有8那一项啊，是不是我的表述有误呢？举个例子吧，谦能分清物品的冷热，也会说，但是对自己身体的冷热就不会表达。问他冷不冷，他就说“冷”，然后再问他热不热，他就说“热”，最后问到底是冷还是热？他说“冷”！好象是机械的回答，就重复前一个字。不知道有没有宝宝跟我们一样啊？

作者: 匿名 时间: 2010-7-14 10:28
我们也是刚开始吃没有看出什么

作者: 荣儿妈妈 时间: 2010-7-15 06:29
回复 8# 谦妈

荣儿最近也有点，说：妈妈我好冷，给我扇扇！以前不的，都知道冷热。

作者: 谦妈 时间: 2010-7-15 13:39
回复 10# 荣儿妈妈

荣儿妈，荣儿是什么时候开始吃药的呀

作者: 荣儿妈妈 时间: 2010-7-15 18:10
回复 11# 谦妈

吃了三年多

作者: pullman 时间: 2010-7-30 09:19
请问谦妈, 你们打算继续用这个药吗?
如果换，该选择什么药啊?

作者: 谦妈 时间: 2010-7-30 10:34
回复 13# pullman

啊，为什么要换药呢？什么药控制住的，就应该坚持服用直到减药吧。我想很多家长可能看到这么多副作用，就害怕给孩子吃。其实比起发作给孩子带来的损伤，这些药的副作用就不足为提了。并且，我发现孩子的适应能力真的很强，副作用可能只会在某个阶段影响他们，随着身体的成长，智力的成长，回头看，很多影响也都不存在了。德巴金和妥泰对孩子认知的影响在大夫那里看来都是可逆的，意思是停药之后都可以恢复的。

作者: pullman 时间: 2010-8-2 10:26
谢谢你的回复。我们也用这个药5个多月了，如果有比这个药副作用小的，想考虑给孩子换。

作者: 匿名 时间: 2010-8-14 22:38
我家宝宝吃了德巴金有七个多月了，版主说的那八条都有，现在宝宝快三岁了还不会讲话，真是急死人了。

作者: 匿名 时间: 2010-8-20 01:54
我家的吃德巴金有4个月了，楼主说的5、8很明显，两岁多了还不会双足跳，身体感觉差，打针都不哭。
但是他的语言能力还有很好的，2岁不到就会背整首的七言唐诗，
好像逻辑思维也不太行，不是喜欢搭积木和拼图，不过这个要再大点才看得出来
我家的是癫痫，先是吃开普兰，但还是一两个月就发一次，后来换了妥泰，但整个的不出汗，只好又换成了德巴金，貌似好些。吃了后是快三个月才发了一次。现在据上次发作快2个月了，不知道下次发作是什么时候，整体都提心吊胆的。

作者: 匿名 时间: 2010-9-21 11:48
我家曈吃德巴金也一个多月了很明细已经不现原来那么爱跳了，八个月了还坐不稳？怎么办？能换一些副作用少的药吗？

作者: 匿名 时间: 2010-9-21 11:50
已经感觉3跟5都有了。。。
好心疼

作者: 匿名 时间: 2010-10-5 12:52
刚吃有一个月，也没有发现这些问题

作者: 子悦妈妈 时间: 2010-10-12 20:52
我家子悦7月19号发的病，21号上的德巴金，吃了近一个月了，感觉副作用不小，可抽搐感觉越来越严重了，我不知道该怎么办才好。补充一下：23号加了开浦兰，现在是两个药一起连用的，而且我家宝宝可能是肺动脉狭窄。

作者: 蓝色天空 时间: 2010-10-13 13:47
本帖最后由蓝色天空于 2010-10-13 13:51 编辑

你好，子悦妈！看到你上面说的你孩子肺动脉狭窄，我儿子现在9个月，有先心病（法四），也有癫痫，你孩子9个月时候喂多少量一天？我现在一天给喂3ML，对不对？
而且自从吃药后每次发作都难受的大哭，哭的时间很长，吃药之前发作都不哭的，难道是吃药后胃痛或是肚子痛？还是就是发作的难受？你孩子有这种情况吗？谢谢了!

作者: 不开心的人 时间: 2010-10-14 23:10
我家小孩吃了一年多了。他是痉挛性脑瘫，他两岁七个月回爬和靠墙站。只会喊妈妈，没有认知。

作者: 匿名 时间: 2010-10-15 17:35
以上这些症状我觉得未必是德巴金的作用，应该是孩子的个体差异造成的，而且不排除是癫痫造成的吧。
我们孩子2岁9个月，吃德巴金一年8个月，不会跳，除此之外没有其他的上述现象，语言发育很好，听故事能专注的听一个小时，拼图玩得很好，搭积木能搭很复杂的高楼，虽然性格内向见着人多就不大敢说话，但并不排斥人群，而且熟悉环境了之后就不怕人群了，记性也是非常好。
对于他不会跳这个事情，我们也是挺着急，就觉得是不是生病造成的，但是感觉不大像德巴金的副作用，而且孩子是随着年龄增长逐渐增加能力的，比如说拼图，我家孩子2岁多一点的时候还不肯玩呢，但是现在就拼得很好，也许是孩子还未到那个阶段，要有个过程。

作者: 谦妈 时间: 2010-10-15 20:20
回复 24# Guest from 123.233.224.x

恩，楼上说的是有些道理的。德巴金对宝宝的副作用，我想很多都是参照同龄孩子的发育来看的。关于宝宝不会跳，这个肯定是跟德巴金有直接联系的，因为德主要作用于中枢神经，一般吃德的孩子，下肢力量都偏弱些，所以宝宝跳不起来。最近我宝也超级喜欢玩积木类的玩具，自己能玩将近一个小时，搭出的东西还挺有创意的，之前可真一点兴趣都没有。

作者: 匿名 时间: 2010-10-16 22:21
感谢谦妈，原来不会跳真的是跟德巴金有关系啊，我们一直想停掉，可就是不敢停，医生还恨不得给我们再往上加量，因为血药浓度太低了，根本达不到发挥作用的标准。我们孩子最近想跳的欲望倒是很强烈，可是自己就是跳不起来，只有我扶着才能蹦蹦跳跳的，谦妈有没有什么好办法呢

作者: 匿名 时间: 2010-10-30 22:57
吃了4年，控制了，比起发作后的副作用，这已经不算什么了。只要能控制，别轻易换药。

作者: 谦妈 时间: 2011-2-9 21:01
本帖最后由谦妈于 2011-2-9 23:40 编辑

减完德巴金了，再来谈谈减完前后的对比哈：

我发现除了德巴金对上面第6点没有什么影响之外，也就是不影响宝宝开口说话外，其他的几点都全占上了。感觉最明显的就是“跳”这个能力，在减药的过程中，Teddy想跳但是跳不起来，但是减完药第三天，一点都不夸张，立马就跳起来了，虽然跳得不好，但是两只脚都离地了，呵呵。在记忆力方面，我是这两天才有的体会，Teddy最近特别喜欢玩早教机，当时是两岁生日时朋友送的，拿来以后，我还想这个得等到三岁以上再玩吧。刚开始孩子也不是很感兴趣，两岁四个月后，突然来了兴趣，天天研究，现在已经玩得很溜了。前两天，小家伙自己在那里用早教机欣赏唐诗呢（以前没有听过一张卡片），没想到，三四遍之后，居然把《春晓》这首诗给背下来了，当时我正在做饭，听到他自己在那里背诗，把我惊讶了半天！现在Teddy的注意力也挺好的，能专注的玩自己喜欢的玩具半个多小时。行动迟缓也改善了很多，有些时候跟爸爸抢吃的，动作快得让我们都反映不过来。也爱和小朋友玩了，现在是超级迷游乐场，天天都嚷着要去玩，昨天去的是大悦城的游乐场，玩完之后还高兴的对我说：“妈妈，游乐场里有好多小朋友！”哈哈，我数了数一共十二个字，语言能力也提高了呀！现在对自己身体感觉非常敏锐，很准确的告诉我，饿了，出汗了，不舒服，不好玩等等，可以表达自己的情绪。逻辑思维能力也有提高，说话前后有照应，玩积木的时候可以有目的的搭出自己想要的东西，虽然我们看来经常都不太象哈。

作者: qjr_1129 时间: 2011-6-14 12:03
各位妈妈好，请问你们的孩子都多大会走路的啊？我家孩子现在10个月了，坐不稳也不会站立，服用德巴金和妥泰有六七个月了。

作者: 桐妈浙 时间: 2011-6-15 14:49
谦妈, 服德巴金真的对下肢力量很大的影响吗?
我宝宝是出生后没几天就抽,月子里就开始服用德巴金,到现在一岁一个月了, 人比较软,特别是腿, 感觉没力量,还不会爬,也不会站.一直服德会不会影响孩子以后走路啊

作者: 谦妈 时间: 2011-6-15 20:04
回复 30# 桐妈浙

下肢力量肯定会影响一点的，但是肯定不会影响到走路。只会影响到跳哈！

作者: 匿名 时间: 2011-6-16 20:38
谦妈，你家孩子只服用的德巴金，没有别的药吗？多长时间停的药啊？

作者: 谦妈 时间: 2011-6-17 09:59
回复 32# Guest from 112.230.77.x

我们之前是吃的妥泰，加到最大量无效，打ACTH时候上的德巴金，同时慢慢的把妥泰减掉，减了半年左右吧。德巴金是吃了快两年，孩子的情况比较好，查了三次脑电都正常，然后减掉的。

作者: 匿名 时间: 2011-6-17 10:22
谢谢你谦妈，你孩子多大会走的？
你Q号多少我能加你吗？

作者: 谦妈 时间: 2011-6-17 13:07
回复 34# Guest from 112.230.69.x

我们是快一岁半的时候会走的（不是走几步那种，是到处溜达的），一走来就走得特别稳。我的Q：1264054623

作者: 川川妈 时间: 2011-6-19 17:43
2，3，6，8，9都有

作者: 川川妈 时间: 2011-6-19 17:45
对于谦妈说道身体感觉迟钝，我感受很深，我家宝在做康复是老师特意强调说我家宝宝痛觉感受迟钝，一般的碰撞他都不太会哭。。。。然后语言差、注意力不集中也很突出。当然也可能是脑部异常放电引起。

作者: 匿名 时间: 2011-6-19 21:02
对于感觉迟钝这点我家孩子不很要紧，稍微一点碰撞就会哇哇大哭，只是现在10个多月了还坐不稳，也站不稳，这一点很明显，愁死了，什么时候学会走路啊？

作者: 果的妈 时间: 2011-7-24 23:32
我感觉德巴金挺好的，比较常规的抗痫药，有好像是一百多念的历史了，吃了两年，每次肝功能检查都达标因此不用吃护肝的药。现在我的宝宝智力和身体都挺好的，没有出现下面的情况。我在猜想也许这些症状是因为这个药没有有效控制住这个病，倒不是药的副作用吧。
1、记忆力偏差（没有）
2、注意力不集中（没有）
3、不愿意往人多的地方去（没有）
4、行动迟缓（比如说谦自己吃饭的话，简直就跟放慢镜头一样）（没有）
5、不会跳（2-3岁的宝宝）
（没有）
6、语言发育较迟
（没有）
7、对语言的理解能力偏差（如谦2岁了还不会说或表示“不”）（没有）
8、对身体感觉不敏锐（没有）
9、逻辑思维偏差（比如拼图之类的游戏）（这个没试过让他玩）

作者: 匿名 时间: 2011-8-14 17:50
我家的太恐怖了才吃了一个月以上好几条都有了，心都快碎了，我家才4个月呀，是癫痫该怎么办呀，很想放弃但是又舍不得

作者: 乖壮壮的妈 时间: 2011-8-23 11:30
我家壮壮吃了近一个月，一点效果也没有，比以前发作还多，还总是吐，所以就停了，。还剩下一瓶全新的糖浆，有哪位家长需要可以联系我

作者: 从来不Q 时间: 2011-9-14 15:41
其实都不一定是的巴金的副作用，也有可能是这个病本身的影响更多些。
应该说的巴金是经典成熟的药了，副作用按理说应该是相对较小的吧。
我小孩也用这个。

作者: 匿名 时间: 2011-11-11 23:20
我小孩六岁半，五岁时脑电图正常，现在正在减药，上一年级上学注意力不集中，记忆力差、语言表达理解能力也不行，行动迟缓，学习成绩差，不知德巴金停药后，这些副作用是否可逆

作者: 谦妈 时间: 2011-11-13 13:11

游客 59.52.104.x 发表于 2011-11-11 23:20
我小孩六岁半，五岁时脑电图正常，现在正在减药，上一年级上学注意力不集中，记忆力差、语言表达理解能力也 ...

可逆的，我宝已经减完药快一年了，副作用都没有了，现在非常好，不仅赶上同龄的小朋友，并且非常聪明，呵呵，加油！

作者: evege 时间: 2011-11-13 20:22
果然，我们先吃喜保宁，半年后停掉，吃德巴金4周了，现在发现孩子好象又软了点，以前翻身很利索了，现在又不会了似的！愁死我了，那这几个月的康复不是白做了？大夫说我们太软了，我们现在就喜欢躺着。这怎么办啊

作者: 从来不Q 时间: 2011-11-13 22:30
谦妈，请问您小孩控制后最多落后多少，从什么时候开始赶上来的？

我们现在控制了，快满15个月了，现在还不能放手单独走，不会说话只能无意识发BABA，MAMA，YAYA等几个，教的卡片好像也不会，知道用食指点但通常都不对，生活用品比如电视/灯/玩具熊猫等能认识10多个，这跟你们家当时比怎样？

作者: 谦妈 时间: 2011-11-14 10:26

从来不Q 发表于 2011-11-13 22:30
谦妈，请问您小孩控制后最多落后多少，从什么时候开始赶上来的？

我们现在控制了，快满15个月了，现在还 ...

呵呵，比我们当时强多了呢。我们最多落后六个月，16个月才开始无意识的发BABA，20个月才开始真正开口说话，18个月会独立走的，两岁落后三个月，两岁七八个月就完全赶上，现在非常聪明。这个不是我自己觉得哦，去幼儿园接孩子时，老师总会跟我说孩子多么多么聪明，呵呵。

作者: 从来不Q 时间: 2011-11-14 10:56
本帖最后由从来不Q 于 2011-11-14 15:36 编辑

谦妈发表于 2011-11-14 10:26
呵呵，比我们当时强多了呢。我们最多落后六个月，16个月才开始无意识的发BABA，20个月才开始真正开口说话 ...

谢谢，有这些积极的例子，我们会更有信心。

大运动虽然落后但我不太担心，能走不过差一点平衡和胆量，精细动作也不太差，就是语言真的差挺多的，认知怎样不太好说，生活中很多事情/事物都知道，但卡片上的水果/动物似乎真不认识。

请问你们通过什么方法恢复的这么好呢？医院康复？家庭训练？早教？

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2011-11-14 12:24
本帖最后由大脸猫妈妈于 2011-11-14 12:24 编辑

看到谦妈的宝宝恢复的那么好,也给了我很大的信心,我宝宝前一阶段10个月左右就很会发MAMA 的音了,10个半月左右就很会发BABA的音了,同时腹爬也爬的很猛了,现在11个月,偶尔看到她会跪起来一下,可能有点要跪爬的意思了,我对我的妞妞也是充满信心!

作者: 谦妈 时间: 2011-11-15 13:43

从来不Q 发表于 2011-11-14 10:56
谢谢，有这些积极的例子，我们会更有信心。

大运动虽然落后但我不太担心，能走不过差一点平衡和胆量 ...

恩，当时我也挺着急，也很纠结要不要去专门训练。后来研究了一圈发现，所有机构的康复训练中，大运动是最见成效的，认知方面就要看家长了，举个很简单的例子，去机构的话，撑死了一天一个小时，但是家长却可以24小时在孩子身边，随时都可以训练。一直以来我都觉得运动出智慧，宝在上幼儿园之前，我们每天在外面玩三到四个小时，每周去三次游乐场或者公园（我是全职妈妈，呵呵），他的运动能力提高了，见识多了，慢慢认知也越来越好。还有我发现。一般这样的孩子，家长护得都比较厉害，怕磕着了，碰着了。但是我主张适当放手，让他们学会去面对困难，想办法解决问题，这样孩子身体协调能力越来越好，就越不容易磕着碰着了。

作者: 从来不Q 时间: 2011-11-15 22:58
本帖最后由从来不Q 于 2011-11-15 23:06 编辑

谦妈发表于 2011-11-15 13:43
恩，当时我也挺着急，也很纠结要不要去专门训练。后来研究了一圈发现，所有机构的康复训练中，大运动是最 ...

我们都要上班，她妈妈相对会自由一些，一周有一半时间可以上半天班，我觉得还是不够，打算专门请私人早教师一对一训练认知和语言（早教大课照常上）。
他目前好像还不知道不的意思，不认识图卡上的水果/动物，不认识红色，不认识圆形，这些我们才真正担心。
至于大运动，按他现在这个状况，我相信1-2个月后独走应该没有问题。

作者: 煊煊小宝 时间: 2011-11-19 18:11
吃了2个月，感觉不出来什么，之前一直控制的挺好，上周支气管炎一直咳嗽，宝宝就开始眼睛上翻，会抽动，昨天医生说是婴儿痉挛症。想死的心都有了，特绝望。可是好多医生都说德巴金对智力的影响是最小的，苯巴比妥才会越吃越傻

作者: 桐妈浙 时间: 2012-1-9 22:43

从来不Q 发表于 2011-11-15 22:58
我们都要上班，她妈妈相对会自由一些，一周有一半时间可以上半天班，我觉得还是不够，打算专门请私人早 ...

请问你家孩子现在认知方面进步了吗? 看了前面的帖子你说的跟我宝宝的情况很类似,不过我家可能更落后一点
真的很担心孩子的智力,注意力很不集中的,也不怎么听指令...

运动方面,你家软吗?

作者: 从来不Q 时间: 2012-1-12 11:31
本帖最后由从来不Q 于 2012-1-12 11:36 编辑

桐妈浙发表于 2012-1-9 22:43
请问你家孩子现在认知方面进步了吗? 看了前面的帖子你说的跟我宝宝的情况很类似,不过我家可能更落后一点
...

在进步，甚至发病后也一直在进步，但总体上还是落后。
我本来认为落后不太多，上个月见到同事小孩，比我小孩小7天，他现在已经会一边在黑板上写一边嘴里念1，2，3，4。。。了，会说ABCDEFG，会叫爸妈名字。这么比的话还是差距挺大的。
早教老师说注意力还可以，甚至是班上5/6个小孩当中比较好的，指令我觉得也还可以，高兴时叫她做什么基本都听。
至于运动，能独走，但相对还是软一些，平衡也差一些，走路碰到不平的地面容易摔倒。

作者: 匿名 时间: 2012-2-5 20:26
我家宝宝也刚吃，想了解不知各位可不可以建个QQ群交流一下，互相了解！谢谢了！QQ17420224

作者: 匿名 时间: 2012-4-16 10:30
我家宝宝也吃德巴金不过还配着、赖氨肌醇维B12口服溶液‘钙、鱼肝油、小牛血清去蛋白肠溶胶囊、还有单唾液酸四己糖神经苷脂钠盐注射液，是进口的，两天一支，

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