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标题: 这条路，我想走走看 [打印本页]

作者: 小三的妈妈 时间: 2010-12-2 14:24
标题: 这条路，我想走走看
老吴问我为什么不在博客上多记录一些栋栋的情况，我反问：“要记录些什么呢？他的进步并不大。”他说就记录些生活上的事，并开玩笑说：“比如昨晚睡觉前没有闹、今天练习了球上的脚支撑。”我说：“可是记录这些没有什么意思呀，真要记下来，真就成了流水帐。”他微笑地表示赞同。

我真的不知道要记录些什么，栋栋从出生第二天开始治疗康复，直到今天。除了日常的吃喝玩乐，就是训练了。如果让我从这几年走过的许多地方来展开话题，的确有些东西可以并值得记录，北京、天津、福州、佳木斯、郑州、北京、深圳，现在甚至为了他，我们准备举家南迁，栋栋爸爸也在做着换工作的考虑。可是如果让我从栋栋的进步上说点东西，我必须要拿出我的放大镜来——经过四年的康复训练以及他自身的成长，他的体重到达十公斤了，他会灵活翻身了，他会弓着背坐了，他会靠墙站了，他会不标准地往前腹爬了（虽然这种时候并不多），他会手抓东西玩了、他偶尔会盯着人看了、叫他名字时他偶尔会抬头了。稍等，我再把放大镜拿近些——他的四点撑越来越稳定了、他好像有点脚支撑反射了、他的精神头好些了、不再一副整天昏昏欲睡的模样了。

还有，看过那么多孩子，他依然是我心目中最可爱最漂亮的宝贝。

前几天在栋栋身上发生了一件大事，他莫名亢奋将近30个小时没有一丁点儿的睡眠，不住晃头、嘴里发出咔咔咔的声音、一会哭一会笑，吓得我不行。老吴建议我带栋栋去医院开点安定药物让他睡眠，但我去的那个小诊所拒收栋栋，然后去了深圳儿童医院。在去儿童医院的路上，我给白菜打电话，让他速速飞来深圳。

事实证明整件事非常戏剧化。

神经内科的医生要求栋栋住院，检查脑电图，怀疑他是犯癫痫病之前的预兆。癫痫？？？！！！我当时真是欲哭无泪，栋栋已经脑瘫合并自闭了，如果再来个癫痫，那我和他还活个什么劲儿呀？下午四点多钟，办理住院手续，在等待进病房的时刻，栋栋在老吴舅舅的怀里睡着了，这一睡，一直睡到第二天早晨七点钟。

在他沉睡的时候，老吴舅舅开车回去收拾了一些物品，送了回来，然后又走了。然后白菜从天津飞来了深圳。然后我侧躺在栋栋的身边，几乎整夜未眠，因为焦虑烦躁。在病房外边的长椅上，白菜坐了一夜。

然后第二天，我们一家三口在病房待了一天，预约到了第三天早晨8点钟的脑电图检查，并按医生的要求，在8点钟做脑电图之前的6个小时，即凌晨2点开始，栋栋禁睡。我们认真执行，凌晨2点叫醒栋栋，陪他玩。栋栋好乖，很开心地玩。

住院期间，有主任医生来检查，男的，是个可恶的实在人，他想表现一下幽默，对我和其他医生说：“从肉眼就能看出这孩子脑损伤挺严重的。”，他甚至建议我们脑电图啥的检查没有必要做，收拾东西回家吧。他的言外之意我明白。

藏在心中早已知道的事实被医生再次提醒，我还是感到难过。我对白菜边流泪边说栋栋好可怜，白菜说他有这样的爸爸妈妈就不可怜。

长久地发呆，我可怜栋栋，也可怜我自己。

后来脑电图结果出来了，是脑电图科的医生给我打的电话，他没有见过栋栋，告诉我从图上分析，这个孩子的脑损伤挺严重，大概用他的原话描述一下——“这孩子的大脑发育非常不好，有尖波，不规律，背景很差，但是癫痫的诊断是以临床为依据的，他没有发作过，就不能诊断为癫痫，但这孩子脑电图的结果非常不好，背景很差，可以推断为严重的脑发育不良。”

这个医生给我打电话时，白菜已经回天津了，我给他打电话，依然是那句话“栋栋好可怜”，他也依然用这句话回答我——“他有咱们这样的父母，就不可怜。”

我去训练室找栋栋，他正在球上练习脚踏地，很乖，不哭不闹，我过去紧紧地抱住他，不住地亲他，告诉他“妈妈好爱你，妈妈好爱你，妈妈好爱你。”

我真的很爱他，如果让我以后只是养着他，我办不到。

就像我跟老吴说的：“我知道栋栋的情况很严重，我不知道他以后的发展会怎样，我们连第二天的事情都无法预测，又怎能预测很久以后的事情？人生就是一场经历，一条路没有去走，就不可能知道结果会是怎么样。我只是想走着试试，看看如果我一直坚持给栋栋康复训练，二十年以后，他到底会不会走路、会不会自己拿勺子吃饭。不去走怎么知道结果呢？我只是想走着试试看，看看结果到底会如何。”

这番话感动了老吴，我看到他的眼睛有点湿，他说：“这件事交给我来做。”

我想真的是这样，人这辈子，一条路不去走，真的不知道结果会是如何。

那我就去走走看。

作者: 艾熙熙 时间: 2010-12-2 14:33
我不知道当我老了，不在了，孩子怎么办。

作者: 希望就在前方 时间: 2010-12-2 15:07
有这样孩子的父母都会有这种想法。

作者: 予妈 时间: 2010-12-2 15:09
祝福栋栋！！祝福我们所有的孩子们！！！是啊，在我们眼里，他们永远都是我们最最疼爱的宝贝！！

作者: 匿名 时间: 2010-12-2 15:23
人生就是这样的，你不去走，永远不知道以后是怎样的，栋栋妈说的对，我们连明天是怎样都不知道，还管得了以后吗。

作者: 童童妈妈 时间: 2010-12-2 15:39
是啊，看着栋栋可爱的小脸，真的喜爱又心疼。我家孩子四岁了，从6个月开始吃药一直断断续续的吃，现在又喝中药，孩子太可怜了，希望孩子们能苦尽甘来！

作者: 小同妈 时间: 2010-12-2 16:02
小三妈妈能走到今天让我感到很佩服，你太坚强了。我无法去想象如果我的孩子是栋栋这样的情况，我能不能做到你这样的程度。
如果栋栋不是今天的状况，比如是大有或者面包宝宝那样恢复得很好，就不会成就今天的小三妈妈。
有本书上说：当有重大缺陷的天使降临人间时，众神就会召开重大会议商讨，要让这个天使降落到谁家，这个家一定要是最温暖的，一定要有最有爱心的爸爸和妈妈。

作者: 豆豆妈 时间: 2010-12-2 16:33
祝福栋栋,有这样的妈妈,小三妈妈的坚强一直感染着我们,真的想说声谢谢,感谢小三妈妈,是你的博客让我从绝望中走出来,不知道明天会怎样,但我一定会积极的面对.谢谢你,祝福你们全家.

作者: 小程宝妈 时间: 2010-12-2 16:54
儿童医院的神经内科病房是我最鄙视的了.小三妈说的那个主任医生应该就是那姓路的副主任,也是用悲悯的口吻说我家宝宝脑损伤严重,回家养着好了,预后差,康复也没有效果.我家宝宝就是在他手下给打了两天醒脑静导致现在经常兴奋.非常讨厌这么一帮人!

作者: 恬恬妈妈 时间: 2010-12-2 17:01
“人这辈子，一条路不去走，真的不知道结果会是如何。”这句话你说的真好呀！祝福栋栋！

作者: 汤汤妈 时间: 2010-12-2 18:49
我也选择了一条路，虽然是不一样的路，但我也决定要走走看。祝福我们吧，一定会成功的。

作者: 果宝儿妈妈 时间: 2010-12-2 19:42
小三妈妈，虽然从未谋面，但是，你的文章无数次的感染着我，鼓励着我，鞭策着我，从你那里我看到伟大的母爱，我看到无私、高尚。祝福栋栋，祝福你们全家！

作者: 荣儿妈妈 时间: 2010-12-2 19:52
最近，我常想，如果2012年，荣儿还不能就读普通小学，那或许2012就是我的末日了，看到小三妈妈的文字，我感到羞愧。
是的，我的痛苦来自于过高的期望值，将来的事谁也无法预料，还是先过好现在的每一天，好好爱我的孩子，对她做到尽心尽力吧！

作者: 红妆初洗 时间: 2010-12-2 20:35
是的，我们尽心尽力吧！人生就是受苦的，人生就是一团欲望，欲望不满足便痛苦，欲望满足便无聊，人生就是在痛苦和无聊之间摇摆。我们痛苦还是我们对孩子的期望过高，正常了希望是人才，不正常了希望正常。但我们是人，我们都有这样的思想，无可厚非

作者: 青爱的孩子 时间: 2010-12-2 20:48
小三妈妈，我孩子也是脑损伤严重和尖波，感觉像有个定时炸弹似的，总担心哪天就把癫痫引出来了，不敢打预防针，不敢让他哭得太厉害，不敢让他缺钙，，，，，you are a great mother!

作者: 渔夫和金鱼 时间: 2010-12-2 20:54
抱抱栋栋，抱抱妈妈。就如同你的白菜说的有了你们这样的父母是幸福的。还有他的吴大舅对待栋栋如同他的第二个奇奇，所以栋栋就是幸福的。祝福栋栋，为栋栋加油！
我就象荣儿妈妈一样对霄霄有太高的期望，有时想想我这个做妈妈的可能太自私，爱她爱的不够所以总觉的她还不够好对她有太多的担心。我的伤心我的期望都来自于我还是不能接受她，所以我是该放开一些心态，象你爱栋栋一样的宽容的爱她正确的爱她。

作者: 涛涛娃的妈 时间: 2010-12-3 10:30
好伟大的妈妈啊！

作者: 淼淼妈 时间: 2010-12-3 11:01
看着好难过，，像我的邻居总是跟我讲，你宝宝比以前好多了，虽然他跟以前比，还是什么都不会。可心里还是有点欣慰的感觉。
可是淼淼的奶奶却总是说好不了了，脖子竖不起，不会吃，还闹，什么都不会，什么都不懂。再治也没用之类的话。按她的话等于是废物一个了，，每次听到这些我都想发火，真的很生气，听不得别人这么说。。看在她天天照顾淼淼的份上，我也不会跟她发火，就说如你所有愿吧。

作者: 温暖面对 时间: 2010-12-3 11:13
抱抱雁儿！
从你的描述看，栋栋的进步还是挺大的，叫名字有反应了，也许将来听指令就有反应了；能腹爬了，也许慢慢就能四爬了；别忘了嘟嘟爸爸说嘟嘟十多岁还不会自己控制大小便呢，谁都不能说出明天的样子！
上天已经为你打开了另一扇门，若干年后，也许你就是那个出色的语言和启智专家，或许还是儿童教育专家，也许还在大陆牵头建立了脑损伤家长自助联盟，我知道，这些都曾不是你的目标，但是，为了栋栋，为了同样的孩子们，你在尽心努力着，在这个过程中，你也就实现了自我！
如你所言，生命只是个过程，怎样的人都有他的喜、怒、哀、乐，尽量让自己的生活快乐一些吧，在快乐轻松的状态下长大，相信也会让栋栋发挥到他的最好！
我很惭愧，你已经在路上，而我还缩在壳里！
希望老吴在来年春暖花开的日子里能办一次针对坛子里各地家长的培训。

作者: 温暖面对 时间: 2010-12-3 11:14
回复 11# 汤汤妈

汤妈？你也自己照顾宝宝了？

作者: 匿名 时间: 2010-12-3 15:38
“老吴在来年春暖花开的日子里能办一次针对坛子里各地家长的培训。 ”期待办的话我一定去参加。最好是巡回辅导。京沪粤都搞搞

作者: lxl19830809 时间: 2010-12-3 16:41
很佩服小三妈妈，大家一起加油、努力

作者: 墨墨 时间: 2010-12-3 16:47
终于又看到小三妈妈的文章，知道了栋栋的近况，心里真是百感交集。一直关注着你们，心疼你们。不是说“天道酬勤”吗？可是为什么在我们这些付出了所有心力和精力的家长身上却看不到呢？不是我说泄气的话，这个世界真的有太多不公平的事。我们这些孩子和家长没有做过伤天害理的事，都是善良本分的人，可是为什么偏偏遭遇这样的“灭顶之灾
”呢？
小三妈妈，我心里有很多话想跟你说。这次从你的字里行间能感受到无奈、无助，还有就是对栋栋深深的爱，看了真让人心疼，我都能感同身受。你和白菜都是真性情的好人，老天不应该这样对待你们。雁子，你开心的时候可以忘记我们，但是你伤心的时候一定要记得还有我们这些朋友在一直关注着你，一直跟你一起走在这条路上。希望下次看到的又是你轻松快乐的笔调了，虽然这真的不容易。

作者: 罗罗妈妈 时间: 2010-12-3 19:54
小三妈妈我真的觉得你很伟大。

作者: 啊龙 时间: 2010-12-3 21:39
栋妈，还有我啊龙呢，我和你和栋栋一起努力，不要泄气！！我觉得栋栋很棒。

作者: 洛妈 时间: 2010-12-3 23:58
我也觉得栋栋很棒,我们的宝贝不会只被我们养着

作者: 贾松源 时间: 2010-12-4 13:18
栋栋妈妈，祝福你们，我们都加油吧

作者: jenny 时间: 2010-12-6 17:21
回复 18# 淼淼妈

把对老人的要求降到更低，再低就不会有怨言。毕竟老人也辛苦。忍耐性要好。

作者: jenny 时间: 2010-12-6 17:25
只能对栋栋的妈妈说伟大，以前觉得自己对宝宝付出的很多，今天又看到小三妈的文章才知道栋栋的情况这么严重。不要气馁，这话或许有些苍白。但是你的努力不会停止，因为有宝宝在，明天就在；有妈妈在，宝宝的明天就在。

作者: 汀汀妈 时间: 2010-12-6 19:32
栋栋妈,我也知道这条路有多么难走，但是我还是要走下去，既然把他带到这个世界，就得对他负责，已经没有回头路了，只能走完，尽自己最大的能力帮助他，不为别的，因为我是孩子的妈妈．让我们一起努力吧！

作者: 芭比 时间: 2010-12-8 19:24
在康复这条路上只要有爱就会有奇迹的发生,相信自己,相信孩子.我们会是创造奇迹的人.为了孩子再累也值得,只要能换来孩子的健康我觉得我们再累也是值得的.加油栋栋妈.

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