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标题: 淼淼软下来了 [打印本页]

作者: 淼淼妈 时间: 2011-5-7 22:01
标题: 淼淼软下来了
淼淼打完肉毒素第八天才软下来的，脖子本来就不硬实，现在倒好，软得像面条似的，人也一点精神都没有，整个人呆呆的，眼睛无神。
在医院因为打针，把门牙都咬掉了一小块，淼淼出院回来后，看到他第一眼我都想哭，好像不认识我了一样，以前一见到我都高兴都要我抱的，现在看到他这个样子真的很难过。整天像没睡醒的样子，连哭的声音都不大了，以前总是哭得楼上楼下都听得见的。

作者: 淼淼妈 时间: 2011-5-7 22:08
以前一直都有四肢抖动，做过两次脑电图也没说有癫痫，现在又说是明显的癫痫，，又要吃德巴金，现在喉咙响得很，痰超多的，又不会咳出来，吃东西也老干呕。
淼淼现在胸部两边都不平了，说是抽多了，胃都挤一边去了，所以说消化不好。。
现在头不会再向后仰了，因为根本没力气了。
腿还是会强直的，只是力量少了些了。
睡眠好多了，也不知道是吃药的原因，还是软下来的原因。

作者: 淼淼妈 时间: 2011-5-7 22:19
怎么样练习头控的方法最好呢？？医院的方法是坐位练习的。

作者: 哈哈的妈 时间: 2011-5-7 22:58
想着楼主说宝贝的状态心酸啊。。。

作者: 子悦妈妈 时间: 2011-5-8 00:39
可怜的淼淼！我们的小宝贝，祝福你！

作者: 涛涛娃的妈 时间: 2011-5-11 23:42
淼淼要加油，不要让妈妈太难受了。宝宝们都要加油！

作者: 有有妈 时间: 2011-5-12 16:06
门牙都咬掉一块，看的好心痛。
淼淼加油啊。

作者: 捷安特 时间: 2011-5-12 16:11
看的我心酸，想哭。抱抱有有妈，坚强。眼前的一切最后都会成为回忆的，所有的痛苦都会过去。只是可怜孩子了。不过有有的状态不是很糟糕，要有信心哦。

作者: jiajia123 时间: 2011-5-12 17:49
是淼淼宝贝
不是有有宝贝

作者: xingna 时间: 2011-5-14 07:09
如果我早看到淼淼要打肉毒素的帖子，我就会劝你不要打，我们的孩子不适合打这个。我们打过一次，觉得肉毒素不是什么好东西，会伤害人体的。孩子硬，所以我们想让他软，但软还不是为了让他运动能力好嘛？！可是我觉得肉毒素只是让你软，这种软是以造成伤害为基础的。就跟孩子发烧时会软是一个道理。对于运动能力没有任何改进。

作者: xingna 时间: 2011-5-14 07:13
我记得回过你的帖子，劝你针对淼淼的痰好好找个好医生治疗一下。以我的经验，孩子的痰少了，肌张力会降一些的。
现在你已经打上了，只能多给孩子喝水，加速肉毒素代谢，加强孩子的护理。

作者: xingna 时间: 2011-5-14 07:14
我们的孩子太遭罪了。父母一定要给孩子把好关。

作者: 淼淼妈 时间: 2011-5-15 21:29
淼淼之前太硬根本没办法做康复，手脚老发硬，看他难受的样子真的难过。
、现在也还会发硬，只是没这么频繁。
这些天在家做康复，也没什么进展，，不过是可以做了，以前根本没法弄他的，明天预约上宝安妇幼的运动了，每天还要做两次磁疗。。
医生说现在深圳有个政策，就是脑瘫儿是在深圳出生的，然后三岁以内，然后父母有社保一年以上的，可以申请一年二万的康复费用，但理文论上来说先在他们医院康复半年以上。现在一天大约费用在二百元，真的是吃不消啊。

作者: 淼淼妈 时间: 2011-5-15 21:33
淼淼现在胸部两边都不平，脖子还是那么的软，吃东西困难，我真的不知道他能不能长大，，最近总在想生死轮回的问题。也许真的是我上辈子做了什么事吧。。

作者: janex 时间: 2011-5-15 21:39
看了淼淼妈的贴，心里好难过，感同身受。为什么我们这些人的孩子要来受这份罪，哪天才是尽头？！

作者: xingna 时间: 2011-5-17 23:43
淼淼妈妈，如果你找不到好医生给孩子治肺，那你平时喂孩子吃饭时就一定要注意不能让他呛着，不能呛水，更不能呛饭，这个你能做到的。还有就是多给孩子拍背。
这两个你能做到，孩子体质会慢慢好转的。

作者: xingna 时间: 2011-5-17 23:45
心里好难过！

作者: lovelybaby10 时间: 2011-5-18 09:38
坚强一点，有时候真的希望孩子不管怎样的方式早点儿解脱

作者: 乔禹淇 时间: 2011-5-18 09:42
我家宝宝也是都6个月了不会坐不会爬身体很软脖子都束不起来我也好着急啊

作者: jenny 时间: 2011-5-19 11:18
淼淼妈妈要坚强，看的真是难过极了。为什么要考虑给淼淼打肉毒素，我刚查了肉毒素。毒害挺大的。也可能是我查到得资料不对？

作者: 石头妈 时间: 2011-5-19 12:37
心痛，但我们这样的妈妈唯一能做的就是坚强面对！

作者: 半夏 时间: 2011-5-19 15:10
是呀，我们的宝宝都怎么了，为什么让她们一出世就承受那么大的痛苦，我宝宝的胳膊腿的肌张力也很高的，该怎么让宝宝少受点苦呢，真不知道该怎么办了，希望每个宝宝都快点好起来，不然就祈祷地球快点毁灭吧

作者: xingna 时间: 2011-5-19 21:31
肉毒素的确不是什么好东西。

作者: 淼淼妈 时间: 2011-5-22 21:29
有时很期待2012 的到来。

作者: 为了责任而活着 时间: 2011-5-22 22:04
根据淼淼妈的描述，我感觉淼淼不太像典型的痉挛型，应该是带有一些徐动的混合性，和我家孩子差不多。紧张起来的时候很硬，睡觉的时候姿势很固定，孩子浑身不舒服，所以孩子比较闹人，我家珂珂一岁半之前几乎是夜夜都要哭半宿。由于非对称性姿势的存在以及侧弯反射不完全消失，孩子的胸部两边不平，并且胸部下陷，脊柱弯曲。感觉肉毒素解决不了长期的问题，前段时间珂珂服用了一点安坦，好像软了一点。不过同医院的病号有一个听说我们服用之后也服用了一点，他爸爸说孩子反而又硬了，真的是不太明白。淼淼妈，可以探讨吗？我的QQ是178297113

作者: 罗罗妈妈 时间: 2011-5-23 02:22

有时很期待2012 的到来。
淼淼妈发表于 2011-5-22 21:29

我们不要这样期待2012，期待我们政府和社会的福利制度能够健全些，像我们这种家庭压力就能少点。虽然期待当今我们政府能有多点作为确实比较难。

作者: 米砣 时间: 2011-5-23 08:19
有时我也很期待2012的那个预言的来临。

作者: 淼淼妈 时间: 2011-5-24 22:32
回复 25# 为了责任而活着

原来宝宝的胸部不平是扭脖子那个异常姿势造成的啊，我婆婆还总说是宝宝抽动造成的呢。。淼淼打肉毒素之前实在是太硬了，特别是晚上哄他睡觉时，只要一把他放在床上，就不停发全身发硬，然后就是哭，怎么弄都不行，就是不停地发硬，牙咬得吱吱响，现在好多了，晚上睡觉也不是总发硬，偶尔还会，也不用哭了，也不用像以前哄他睡个觉得一个多钟。反正好带多了。。虽然没有带有那方面的进步，起码不会老发硬难受了。。我QQ是251282692

作者: 淼淼妈 时间: 2011-5-24 22:36
淼淼以前也吃过安坦片是会软下，可久了就没效果了。记得淼淼小的时候连下楼梯时都会紧张得一抖一抖的，这样也不知是不是癫痫，现在下楼梯不会抖了，可坐电单车闹时还是会，，以前困了，要睡觉时也总会一抽一抽的，抽得他睡不着，就会闹，现在吃德巴金了，睡觉着抽动这个现象消失了。。

作者: 淼淼妈 时间: 2011-5-24 22:40
淼淼做了检查，眼睛也不好，耳朵也不好，真是烦啊，我的头都快要炸了。

作者: 明天 时间: 2011-5-27 20:55
眼睛是不是远视啊，我们1岁，远视600度和700度，但医生说不是大问题，可以戴眼镜慢慢矫正的，

作者: selina 时间: 2011-5-28 00:19
唉。真希望有回天之力可以帮助孩子们。我家的孩子是癫痫，用恩宇的口罩和正压呼吸在纠正。不过还没有完全控制住。真没有什么可说的。

颈肌的问题，杜曼研究所主张不浪费每一分钟的时间，让孩子保持俯卧的姿势。除了吃饭和洗澡、上厕所，以及大人的爱抚，全部俯卧。包括睡觉。让孩子自由活动，他会更快的康复。

作者: jdshjgx 时间: 2011-5-30 11:19
刚才一直在看淼淼妈的贴，好心酸啊，二宝的到来给家里增加了喜悦吗？希望大家都加油！

作者: 淼淼妈 时间: 2011-5-31 10:26
二宝到来确实给家里带来很多的欢乐，这两年来，全家人盼长了脖子也没盼到淼淼学会任何一样东西。二宝一天一个样，给大家带来很大的快乐。

作者: 淼淼妈 时间: 2011-5-31 10:28
回复 31# 明天

不是远视，是视神经委缩

作者: 淼淼妈 时间: 2011-5-31 10:29
回复 32# selina

淼淼连趴都是很抗拒的

作者: 虎仔他爸 时间: 2011-5-31 10:57
要坚强！！

作者: 空港新城 时间: 2011-12-29 20:14

淼淼妈发表于 2011-5-31 10:26
二宝到来确实给家里带来很多的欢乐，这两年来，全家人盼长了脖子也没盼到淼淼学会任何一样东西。二宝一天一 ...

不错不错!

作者: 快快妈 时间: 2011-12-31 13:41
加油！

作者: 云淡风轻 时间: 2011-12-31 15:57
淼妈，我家福仔跟淼淼情况很类似，我很想跟你探讨，让我们一起渡过难关吧，我加了你QQ了。坚持，加油。

作者: 唯唯妈妈 时间: 2012-1-15 20:25
孩子这样了，妈妈剩下的只有坚强了！

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