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标题: 淼淼无休止的大声哭闹（自从上次病后很少哭了。。） [打印本页]

作者: 淼淼妈 时间: 2011-12-24 22:19
标题: 淼淼无休止的大声哭闹（自从上次病后很少哭了。。）
本帖最后由淼淼妈于 2012-4-30 23:19 编辑

早上一醒来就开始不停地哭闹，吃也哭，躺也哭，抱着时还是哭，一天到晚除了哭还是哭，，彻底让家人崩溃，个个都想离他远远的，白天如果小睡一会的话，晚上就会哭到一两点才睡觉，还不是小声地哭，而是大声的哭，用他舅爷的话就是整天家里像杀猪一样。。估计楼上楼下都不得安宁。
我能怎么办呢？他又不会说话，也不知是什么原因哭闹，反正就是不停地哭啊，闹啊，不停地发硬，有时我真想帮他解脱，，可是我下不了手。
老天爷，你教教我，该怎么办？？我该怎么办才好？淼淼该怎么办才好？只要他不哭闹，他什么时候才会不哭闹呢？从出生出院后就开始无休止的哭闹，以前还安慰自己，也许他长大了会好些，，可是现在现事却是多么的残忍，马上三岁了，还是跟小BB一样，什么都不会，吃也不会，当然除了能哭外，我真的不知道他还会干嘛，我不知道是上辈子他干了太多的缺德事还是我干了太多坏事，这辈子得如此的报应，人生简单是痛不欲生啊，不知意义何在。。
淼淼如此痛苦地活着，，我该怎么做才好？

作者: 子恒妈妈 时间: 2011-12-24 23:12
抱抱楼主，今天我家也是莫名其妙老是哭，我的心也是快烦死了，此刻很能理解你，
这样的生活确实很痛苦，最近和老公的关系不好，加上整天为孩子的康复早教劳心劳力，我今天借故好好发泄哭了，我想楼主也需要这样一个发泄的渠道

作者: likedust 时间: 2011-12-24 23:48
今天我也是好绝望，一年了，为了孩子康复劳力劳心，今天是平安夜，上帝啊，请给我们力量。

作者: 匿名 时间: 2011-12-25 09:40
一定是哪里不舒服才会哭，又不会表达，还是再看看医生吧

作者: 匿名 时间: 2011-12-25 09:55
好可怜的孩子。

作者: 匿名 时间: 2011-12-25 09:56
全身按摩拍打一下，是不是身体有地方不流通了，引起疼痛？

作者: skd555855 时间: 2011-12-25 10:18
人都快疯了

作者: skd555855 时间: 2011-12-25 10:29
一年了，经历了反复的精神折磨，昨天我也无助的哭了。看着宝宝一天天的长大，想着她将经历成长后的苦痛折磨，人生对她来说就是承受苦难的同时就象有野猪在掏着自己的心肝肺一样。心里难过流泪，身边的人说你是哭丧，那种心情更是掉进深渊。自己的苦难自己承受吧，没人能帮自己只有自己更坚强，要不然只能是自己倒下去，别人做得好的拉你一把，，做得不好的无奈的逃开，而自己倒下之后还得用自己的力量爬起来。所以一定不能让自己倒下去。。。

作者: 匿名 时间: 2011-12-25 11:19
淼淼妈坚强一点，最难熬的日子都过来了，不要放弃啊

作者: baby-hope 时间: 2011-12-25 14:14
哎，我该说什么好，什么话显得那么微不足道，祈祷他不要在那样折磨自己，折磨家人了，可怜的孩子。。。。

作者: 大张 时间: 2011-12-25 16:59
淼淼的情况很像我最近收的一个孩子。不知道淼淼的具体情况是如何的，楼主能加我QQ吗？我想具体了解一下。

作者: 匿名 时间: 2011-12-25 18:12
淼淼妈太难了，淼淼太可怜了，真的让人心酸啊，我的孩子以前睡眠也不好，那时晚上总是突然大哭，晚上要爬起来很多次抱着摇啊，走啊……这样的日子真是生不如死，那时最大的愿望只是希望她能吃饭，能睡觉，其它什么也不敢奢望了。好在一岁以后，情况好了一些了。如果淼淼这样持续的哭，大人小孩都会崩溃的，去医院如果找不到原因，是不是可以请医生开点镇静剂之类的先他好好睡个觉，如果总睡不好，可能精神会恶性循环一样，越来越差。

作者: 匿名 时间: 2011-12-26 20:38
我也同意楼上一位妈妈所说的可能是某个地方经络不通导致的疼痛。

脑瘫孩子，特别是痉挛型的脑瘫孩子，因为肌肉紧张挛缩，很容易导致血管或者经络不通畅，经络不通畅，自然身上疼痛，所谓通则不痛，痛则不通。

我觉得肌张力高也是因为肌肉紧张挛缩导致的，如果肌肉跟正常人一样柔韧性弹性好，孩子肌张力自然会下来、身上自然就不疼了；肌肉状态好了，再加上针对性的功能训练，孩子的各种运动功能就有恢复的基础和希望。

所以我建议楼主妈妈给孩子找一个好的按摩师和pt训练师，如果楼主妈妈信任我的话，觉得我说的有道理，可以联系下我孩子目前的按摩师（姓崔，qq448634595），我也是通过论坛上的思迪妈妈找到她的，降肌张力、恢复肌肉弹性方面很见效。

我觉得各大医院一直以肌张力的表现来作为诊断脑瘫的依据，治疗时也在强调降低肌张力，可惜在治疗手段方面止于皮毛，方法和手段不正确，肌张力一直无法有效将下来，不能真正的帮助我们的孩子。

崔老师会从全身的肌肉调整的角度来整体调整孩子的肌肉状态，改善柔韧性弹性，降低肌张力，这一点目前已经在我孩子身上得到了验证，所以，我真心希望这种方法能发扬光大，能让更多的家长知道，也希望更多的康复师加入到这个专业方向，能真正的帮助我们可怜的孩子。

作者: lcq100 时间: 2011-12-26 21:16
还是找专业的医生给看看吧,肯定有原因的.

作者: 虎妈妈 时间: 2011-12-26 21:26
很理解楼主，脑部发育不好的孩子睡眠都有一些问题。

我家BB从出生就睡眠不好，表现在晚上经常醒、哭闹，白天倒是不哭，但睡的很少。今天BB满11个月了，睡眠在这半个多月才刚有改善，除了刚睡下的前两个小时睡的不稳，接下来基本上能一觉到天亮了。也许是因为最近中医按摩有了效果，也许是因为中药有了效果，也许是BB本身成长了。

楼主如果相信中医也可试试。

作者: 匿名 时间: 2011-12-26 23:27
我听治疗师说是不是扭转痉挛啊，这个跟痉挛很像，但是孩子会哭因为痛

作者: 邓凯 时间: 2011-12-27 09:23
建议：任何一种康复训练办法，最好都不要离开中医按摩，祖国医学博大精深，有很多想象不到的效果

作者: 匿名 时间: 2011-12-27 11:09

邓凯发表于 2011-12-27 09:23
建议：任何一种康复训练办法，最好都不要离开中医按摩，祖国医学博大精深，有很多想象不到的效果

您说的包括吃药吗？吃中药还有药浴什么的？有效果吗？

作者: 邓凯 时间: 2011-12-27 15:29
药浴是一种相当不错的方法，在实践中对脑瘫小儿以及癫痫有很好的改善作用；同时对睡眠也有良好的改善作用；只是每个小孩体质以及症状都不一样，需采用不同的药浴良方，有些必须配合民间草药方得良效。
药浴，古已有之。最早的医方《五十二病方》中就有治婴儿癫痫的药浴方；所以效果肯定是有的，只是根据不同的小孩效果会有所良莠，最重要的是辩证用方。

作者: 空港新城 时间: 2011-12-29 20:07
我们家也是哭啊,痛苦死了

作者: 淼淼妈 时间: 2011-12-29 23:18
马上三年，一天比一天痛苦，除了长个长重什么都没变化，，什么都不会，总是不停地扭啊，动啊，踢啊，抱都没法抱他了，总是扭来扭去的，脖子都快要扭掉，整天还是哭啊，哭啊，还是不会吃东西，吃时也是哭啊，闹啊，，情绪变化很大，，刚刚还快要睡觉的了，现在又哭得又死。整天哭，声音还是那样的响亮，要是一般的人这样哭，早把声音哭哑了。。他是怎么越哭越大声的，那怕哭一天，声音还是那么的大，一点不带哑的，好像天生下去就是要哭闹。。整天全身不停地使劲，我看着都很累，，打了肉毒软，只软了三个月又恢复了。。

作者: 子恒妈妈 时间: 2011-12-29 23:36
淼淼妈，很能理解你，我家也一天到晚都闹，声音也很大，也可以没人理他的话，哭上个半天。我也有很烦躁的时候，甚至拿恒来出气。但心情平静下来，当看着孩子入睡时候，看着他伸手向你抱，做古怪表情时，我想无论你还是我，也会怜惜孩子的。
虽然我知道你很累，但是责任令我们不得不去面对，或许雨过后是彩虹呢，
释放你的压力，找找发泄口，好好找一天不理孩子，出去找朋友散心，玩玩，调节一下可能好点

作者: 淼淼妈 时间: 2011-12-30 16:01

子恒妈妈发表于 2011-12-29 23:36
淼淼妈，很能理解你，我家也一天到晚都闹，声音也很大，也可以没人理他的话，哭上个半天。我也有很烦躁的时 ...

如果淼淼会伸手要抱就好了，，他不会坐不会翻身，不会玩玩具，不会吸奶瓶，不会咀嚼东西。不会讲话，不会叫妈妈，什么都不会，，除了哭，我不知道他还会什么，抱着他时即使不哭，也是扭来扭去的，非常难抱，，也不能坐推车，双脚会伸得直直的，头往后顶，连平躺着都不会，，脚也会伸得直直的，平常躺着还要脚露在沙发外面一截，，白天几乎不睡觉，如果睡了的话，晚上会闹到一两点才睡的。。吃一顿要一两个钟，这段时间又像小的时候那样，几乎一整天都在哭，，以前还好点，有时还能安静一会，，这段时间不知怎么啦，整天闹个没完没了的，，抱着他时能消停一会，没多久接着还是闹，，还要挑人抱，，现在还追物都不会。。天天都在受罪，，除了受罪还是受罪，也许是上辈子造成的因果吧，，这辈子大人小孩一起来受这份罪。。如果有安乐死，我会选择给他申请，这也许是帮他解脱吧。。可是没有，只能听天由命，过一天算一天吧，，每次看他睡着后的样子真的是于心不忍，，我宁愿帮他受这份罪，，看着他这个样子，，心都快麻木了。。

作者: 云淡风轻 时间: 2011-12-30 16:21
淼妈，这是上帝给我们安排的命，我宝宝也是从月子里就开始睡得不多，总是要抱，那时候我还是一个人过来的，现在想想还有什么过不来的呢，坚持吧，也只有坚持。

作者: 匿名 时间: 2012-1-2 12:16
只要妈妈坚强

作者: 瑜妈妈 时间: 2012-1-3 00:24
淼淼妈，生第二胎吧！不然你会很累的！

作者: 匿名 时间: 2012-1-3 15:06
坚持吧。没给孩子去检查确诊吗？做妈妈的失去了耐心，别人更别指望了。每个孩子都是天使，好好爱他吧。

作者: 空港新城 时间: 2012-1-3 19:22
坚强

作者: 遇见。 时间: 2012-1-5 10:29
同意楼上说的，每个孩子都是天使，即使全世界都放弃了，作为妈妈的我们也不能放弃。

我家宝前三个月也不会吃奶瓶，不要放弃，他不吃也按时给他吃，多点耐心，我家宝现在吃东西很好。

跟正常孩子一样，甚至比正常孩子还能吃，体重身高都赶上来了。我们一定要坚强，千万不能放弃。

没有那个经济能力，我们就自己在家按自己的方式帮助我们的宝贝。

作者: 匿名 时间: 2012-1-9 23:33
和我们好像哦, 我家也不逗笑,不会追声不会追视, 以前晚上也不法睡, 不过我们白天一直睡小觉. 中间找奇爸里的阿龙训练,降了些张力的时候,睡眠改进了一点点. 最近大张这按了睡眠又好了不少.
我觉得他哭的原因是张力太高, 自已睡张力太大了会痛的. 另外,我家睡的时候想尿尿也哭的厉害,现在我们都不给他穿尿布,坚持定时把,就好多了.
但还是很难哦,我家也快三岁了. 现在除了睡觉改善了些, 眼睛应该能看到东西(不追,但慢慢感光了可能是有看了), 能稍微吃点东西, 侧位翻正位(刚给阿龙练马上见效^0^,不过主要靠的张力,后面一直没突破). 其它都进步很少.
不过坚持做PT还是不错的,能控制张力,保持肢体,挺好的.
小子就是没意识,所以其它训练很难突破, 大家有啥这方面好的推荐下, 帮帮忙了.

可以发到我邮箱sunnyamoy@126.com 或者qq 11470931

---- 如果淼淼会伸手要抱就好了，，他不会坐不会翻身，不会玩玩具，不会吸奶瓶，不会咀嚼东西。不会讲话，不会叫妈妈，什么都不会，，除了哭，我不知道他还会什么，抱着他时即使不哭，也是扭来扭去的，非常难抱，，也不能坐推车，双脚会伸得直直的，头往后顶，连平躺着都不会，，脚也会伸得直直的，平常躺着还要脚露在沙发外面一截，，白天几乎不睡觉，如果睡了的话，晚上会闹到一两点才睡的。。吃一顿要一两个钟，这段时间又像小的时候那样，几乎一整天都在哭，，以前还好点，有时还能安静一会，，这段时间不知怎么啦，整天闹个没完没了的，，抱着他时能消停一会，没多久接着还是闹，，还要挑人抱，，现在还追物都不会。。天天都在受罪，，除了受罪还是受罪，也许是上辈子造成的因果吧，，这辈子大人小孩一起来受这份罪。。如果有安乐死，我会选择给他申请，这也许是帮他解脱吧。。可是没有，只能听天由命，过一天算一天吧，，每次看他睡着后的样子真的是于心不忍，，我宁愿帮他受这份罪，，看着他这个样子，，心都快麻木了。。

作者: asjjjj 时间: 2012-1-10 09:46
本帖最后由 asjjjj 于 2012-1-10 09:47 编辑

我们家小孩也得了脑6
，真不知道怎么办，她才3个月大。请前辈给点指导！

作者: 雍妈妈 时间: 2012-1-10 14:50
淼淼妈，我女儿小时也是一样的情况，要不也像我一样再试试迷信的办法，我找过道观的道长，她给我说了一大堆，无非是孩子爸爸的祖先做了什么错事，人家找他的子孙讨债来了，所以孩子有问题，我就花了一笔钱给她做超度，花了好几千买纸、元宝啥的，请道长在庙里做的超度，不过现在孩子也确实好了！要不你也试试吧！找个明白人给看看，别笑我迷信呀！一定要科学与迷信一起来帮孩子，她也痛苦呀！

作者: 空港新城 时间: 2012-1-11 22:00
迷信我们也去搞了,但是没怎么起色 555555555

作者: 雍妈妈 时间: 2012-1-16 20:15

空港新城发表于 2012-1-11 22:00
迷信我们也去搞了,但是没怎么起色 555555555

我也找了好几个，迷信的先生也有敬业不敬业的，就想我后找的这个，在庙里还愿的时候，先生边磕头边跪着，两个多小时呢，并且光买那些还愿的东西就花了将近6000块。（我家亲属更这置办的），一般的先生恐怕不会这么出力、这么肯花钱的吧！那以后，孩子确实不哭闹了！不过光迷信也不行，操也要每天一定要帮他做，几方面调整吧

作者: 淼淼妈 时间: 2012-1-19 16:23

雍妈妈发表于 2012-1-16 20:15
我也找了好几个，迷信的先生也有敬业不敬业的，就想我后找的这个，在庙里还愿的时候，先生边磕头边跪着， ...

我也找过，，那个人说我宝宝确实是脑损伤引起的，没有那方面的问题。。

作者: 淼淼妈 时间: 2012-1-19 16:28
新的一年来了，我希望淼淼能变乖一点，天暖点后，也许他奶奶就带他回河南老家去了，，因为他在这，全部人都很累很累，没觉好睡，还有楼上楼下的都有意见，，见了我总说你家小孩总是哭闹，我也很不好意思，，可我也没有办法。。我的脑海里总是围绕着他的哭声，，我真的好想帮他解脱。。老天啊，请给我一点指示吧。

作者: 希希阿妈 时间: 2012-1-25 19:54
淼淼妈，真的是好累，我们家小的时候也是哭过不停，要抱着，要走着，并且要走的很快。可是现在很少哭了，只要你抱着就不哭，放床上就哭。哭了9个多月，真是哭得我心都麻木了，哎，淼淼要是大一点也能不哭就好了。

作者: 林妈妈 时间: 2012-1-25 21:25
淼淼妈妈，我家宝宝最近扭转得愈发明显了，就从中医按摩开始肌张力提高了，异常动作随着力气的增长显现了，总是软软的他现在有力气打挺了，最近半个月没推拿了（推拿的回老家过年）可能再加上宝宝肠胃不好最近不好，总是哭，可是我总有不祥的预感，宝宝的肠胃消化系统可能也扭转痉挛！我现在也好害怕，他搞得我好累唉，我每天都担心他肌张力是否更高了，每天都担心他是否会癫痫，每天都在精神与体力的双重折磨下活着，每天只要他醒着我就给他按摩运动，我现在胳膊和肩膀脊椎都劳损，我整天灰头土脸，像个疯婆子，宝宝这个样子让人压抑，我强装笑脸，却也知道再也无法抓住幸福了。我也不在乎，我想说我只想让你好起来哪怕没那么痛苦，哪怕你只知道吃喝但是身体健康无病无痛，可是我觉得那是更无能为力的事。上天为什么这么折磨我们。我坚强地撑着，我不知道什么时候再也撑不住了。

作者: 空港新城 时间: 2012-1-26 20:09
林妈妈说的很伤感,我们也如此,每天总是不停的哭闹,哎~~~~

作者: 淼淼妈 时间: 2012-1-27 16:46

林妈妈发表于 2012-1-25 21:25
淼淼妈妈，我家宝宝最近扭转得愈发明显了，就从中医按摩开始肌张力提高了，异常动作随着力气的增长显现了， ...

有时我好想逃，逃得远远的

作者: 淼淼妈 时间: 2012-2-20 09:55
淼淼很是抗拒别人给他做康复，，哭得要死，，只能自己家人经常给他活动手脚的，最近晚上总是一两点才睡觉，而且要在沙发上睡，，醒着时不让进房间，要不然哭死，在客厅上也是要哭，唉，，整天除了哭还是哭啦，早上起床开始哭，，喂食时还是哭，，喂养十分的困难，经常不张嘴，，嘴巴本来是张的，食品到嘴边了，马上闭紧着哭，十分没着啊。。现在是人越大肌张力越高了，，他活着简单是受罪，，上天真的太残忍了。。十八号就已经满三岁了，三年如一日啊，三年了仍跟出来时一样，什么都不会。。心痛啊，痛到麻木了。已经是不再抱任何的希望了。。

作者: 欣泽妈妈 时间: 2012-2-24 09:39

淼淼妈，真不知道如何能帮助你。希望你不要想那些无用的事，宝宝要解脱也只能由宝宝自己选择，再累再苦也要坚持照顾宝宝，实在是受不了，请个信得过的人代为照顾几天，再接回来。这办法其实不好，但也不无奈，逃避暂时缓解一下心情。淼淼妈，加油，坚持住，一定要陪宝宝走到最后，这过程痛苦，但得坚持啊。

作者: 淼淼妈 时间: 2012-3-2 15:06
淼淼回老家了，他奶奶带的

作者: 小同妈 时间: 2012-3-2 15:57
那你可以稍微休息一下了。。。。缓和以下心情。。。。。
确实这3年你太不容易了。

作者: 匿名 时间: 2012-3-5 10:31
淼妈，看这帖子，看的我都心焦。你行动力怎么那么差啊，前面有那么多妈妈们提议你去看中医，你怎么还没去啊？？？？？？？？？？？？

我家宝宝也是，从生下来就哭，一直哭到七个月确诊脑瘫，才明白原因。又过了两个月找到中医，按中医辨证理论按摩穴位，不是医院里按摩肌肉让他放松那种，而是完全是为了治病的，找到原因后睡眠越来越好了，起码是可以接受的醒醒哭哭。

孩子哭着不睡觉简直是让人生不如死，我们太有体会了。

你赶紧行动吧，急死了！！！！！

作者: 匿名 时间: 2012-3-5 10:32
行动吧！！！！！

急人！！！！

作者: 匿名 时间: 2012-3-5 11:58
淼淼妈，我真是不得不说你。看了你每一次的留言，妈妈们都给你出主意，可从没看见过你的行动。你总是说淼淼哭、不停的哭，你总在找孩子的原因，你把一切都归咎于淼淼的哭，可你重来没想过你和你的家人是否也有责任？？我知道你也有了第二个健康的孩子，你也说过连孩子的爸爸和爷爷都不再爱抱淼淼。孩子哭是有原因的啊，他肌张力那么高，能舒服吗，能不哭吗？家人都希望他早点死，他能不哭吗？淼淼抗拒别人给他康复，可是要给他一个过程来适应啊，那么久没康复了，一下恢复康复当然要适应一下，你怎么就不能给孩子一点时间来适应呢？有时间你去蒙建看看，哪个孩子不是哭得惊天动地。我以前也给你留过言，这次真是太气愤了，虽然我没有资格这样说你，但看了你那么多帖子，真的让人觉得你这个妈妈太不负责！！！

作者: 淼淼妈 时间: 2012-3-8 23:21
楼上的应该是蒙建的吧，呵呵，随便你怎么说。你不是患儿的家长，这种心情你能了解决吗？淼淼从五个月到十个月大时，一直在康复，结果是肌张力越来越高。换了个地方，去了广州，我带着他从早开始排队等着最后一个，结果康复师还没开始给他做就抗拒，硬得抱都抱不了，结果人家一句，你自己做吧，我做不了他，什么心情，医生都说了，，这么抗拒做康复根本没用。。淼淼有颠闲，一闹得厉害，就会有问题。。连坐车都紧张得惊跳，，深圳哪家医院没去过，，不了解情况就开口骂人。。没错，我是该死，我不该生下淼淼，是我没给他健康的身体。。这辈子再苦再累，我也认了

作者: 小同妈 时间: 2012-3-9 10:08
本帖最后由小同妈于 2012-3-9 10:10 编辑

抱抱。。。。。
不用介意别人的话。
哪个妈妈不爱孩子，不希望孩子康复啊。
我也走过几家儿童医院。但是象宝贝这样确实太硬的真的很少见。
妈妈的辛苦我理解得到一部分。
你确实已经很不容易了。
只要孩子活着。爱他。让他活得干净，不饿着肚子，不渴着。不那么难受。

作者: 天津康达脑瘫康 时间: 2012-3-9 11:32
就是这样别着急一定要有耐心和信心

作者: 你是我的希望 时间: 2012-3-9 11:47
每个宝宝情况只有做父母的自己最清楚，别人不知道的请不要妄加评论，难道有好建议放着不救尝试的态度对自己孩子？眼看着自己孩子那样受苦这还不算大人还跟着崩溃？都是苦命的人不要那样说，淼淼能活一天只能是把自己最底线的东西都奉献了出去请问淼淼妈她还能怎么办！所以我们要理解除了辛苦自然不必说除了坚强还能怎么样？？？

作者: 淼淼妈 时间: 2012-3-9 15:31
有你们的安慰，我觉得没这么难受了，从昨天看到评论，我一直都很难过。。淼淼回老家了，我很想他，听他奶奶说，他在家没有这么闹人了，，自从淼淼来到人世，生与死的问题天天在我脑海里挥之不去，，在现实生活中没有人可以倾诉，难过了，也只能一个人偷偷地哭，，孩子的爸也是承认很大的压力的，他只为他大儿子哭过，我也不知道我为什么这么在意别人的评论。当淼淼五个月大时，去广州看的磁共振报告，，重度脑瘫，双侧基底节神经元坏死，，我的心就碎了，，我觉得我的人生也完了，老天跟我开了一个很大的玩笑，，淼淼从出生出院后就开始惊跳，一个月大时就做了脑电图，说不是颠闲，一岁前几乎天天跑医院，也没有医生跟我说他有这个病，，到两岁多了，才说这是抽，还是大动作，这不是开玩笑吗？三个月大时做磁共振，，南山医院做的，，做磁共振的医院说淼淼好好的，，一点问题都没有，去儿童医院，医生也说脑子问题不大，，可能是其他病，，遗专病也查了，也没有问题，，结果去广州，，人家却说是重度的，，确实是，，从小都不会吃，饿了也不知道要吃，，天天都是用勺子喂，，醒着还不能喂，只能等睡着后喂。。中医也看了，，医生说没办法，迷信也迷了，，人家也说没那方面的问题。。康复也做了，，人家说没用，太抗拒，，一抗拒就抽。。做了等于白做，，小时候做水疗，别的小孩都很喜欢，，他却不行，不停地踢啊，闹啊，，

作者: 淼淼妈 时间: 2012-3-9 15:38
牛牛妈妈送给淼淼的绑手的绑带，结果没法用，，给他绑上，他不乐意，，硬得把手都快要折断，，那个样子，简单吓死人。我们能做的只是让他放松，好好活着。。好好睡觉。。如果那天医学发达了，，淼淼就有救了。

作者: 小同妈 时间: 2012-3-9 16:06

淼淼妈发表于 2012-3-9 15:38
牛牛妈妈送给淼淼的绑手的绑带，结果没法用，，给他绑上，他不乐意，，硬得把手都快要折断，，那个样子，简 ...

是的是的。
你心底深深的痛就连我们这些虽然也经历一些，但是孩子恢复得还不错的家长都无法完全体会。所以我才说我能体会一部分。
真的你太不容易了。
重度的孩子在身边。哭闹无休止。做父母的简直是生不如死。
现在你把孩子送回奶奶那。心地多少要承担一些歉疚吧。
我们就是这样，孩子如果真的上天堂了。我们一面会觉得他解脱了。一面又会觉得心里空荡荡的了。
所以，在孩子活着的时候我们就好好爱他。别的也不重要了。

作者: 淼淼妈 时间: 2012-3-9 16:12
孩子奶奶一直是在深圳带淼淼的，她确实也为淼淼付出很多很多，，上个月底一起回老家的。。也许天冷了才出来深圳吧。。换了别人也许无法带得了他，，喂一顿饭要一两个钟，也只有他奶奶才会有这个耐心。。

作者: 匿名 时间: 2012-3-9 17:49

游客 218.88.212.x 发表于 2012-3-5 11:58
淼淼妈，我真是不得不说你。看了你每一次的留言，妈妈们都给你出主意，可从没看见过你的行动。你总是说淼淼 ...

自家的孩子自家知啊，有时候真的是力不从心的，每个孩子都不一样的，我觉得作为这样一个孩子的妈妈已经做得很好了，3年的坚持，那怕是不能带去治疗，只是每天这样喂养哄睡，正常人都崩溃了，如果换作是我，我早就坚持不住了……淼淼妈也许有做得不完美的地方，但是哪个妈妈不心疼自己的孩子，有这样一样孩子，哪个作妈妈的会好过呢？这位也说得太过分，你又了解多少呢？用不负责来形容简直太过分了，真正的不负责是抛弃孩子……我觉得淼淼妈做得已经够多了，孩子毕竟大了，而且是这样的重度，其实尽力就好了

作者: 爱心传递-吕 时间: 2012-3-9 18:49
确实，我就对有抛弃孩子想法的家长说过，你可以不给孩子治疗，但不能剥夺享有正常家庭的权利，即使把孩子当成宠物一样养着，也比抛弃强，每个家庭都不一样，观念，条件，不同，所以对孩子肯定不一样。只能说坚强些。

作者: 匿名 时间: 2012-3-23 12:01
睡眠不好用中药调理下
还有一个方法不管是科学还是迷信为了宝宝都该试试放生、印经、为宝宝念《地藏经》最好是跪念

作者: 淼淼妈 时间: 2012-3-23 23:36
淼淼发烧住院了，，买了明天的火车费回去照顾他的，但愿快点好起来。。老天真会折腾人。。

作者: 宝贝我爱你 时间: 2012-3-24 09:07
淼淼妈，你宝宝现在没有做康复了是吗？如果以上原因做不成康复，我觉得你可以用另外一种方法来帮助他，信念很重要。当没有别的办法可以选择，请试试下面我给你的这个网址，应该能够让你的宝宝慢慢的好起来。http://www.duosuccess.com/
你看了这个网址的内容你会觉得很玄乎，很神奇。可是只要有一线机会，谁都不愿意错过放过

作者: 匿名 时间: 2012-4-6 10:35

空港新城发表于 2011-12-29 20:07
我们家也是哭啊,痛苦死了

我的脑瘫孩子16岁了，也同你的孩子一样哭闹。现在服用“奋乃静’'药丸效果不错，不妨试试

作者: 空港新城 时间: 2012-4-30 21:53

游客 219.129.251.x 发表于 2012-4-6 10:35
我的脑瘫孩子16岁了，也同你的孩子一样哭闹。现在服用“奋乃静’'药丸效果不错，不妨试试

16岁了还哭啊？
我家的现在好多了．至少不会大哭了

作者: 空港新城 时间: 2012-4-30 22:00
我家的张力小了很多了，所以哭闹少了．希望LZ家的也能有奇迹．

作者: 淼淼妈 时间: 2012-4-30 23:15
淼淼自从上次病过后，不那么哭闹了，，，

作者: 飞雪 时间: 2012-5-1 13:01
淼淼妈，宝宝不那么哭闹了真是替你高兴，我是一个刚满月宝宝的妈妈，我的宝宝整天哭闹，我都快崩溃了，我能理解你三年来的艰辛和付出。

作者: heshe 时间: 2012-5-3 00:00
飞雪，你可能还不知道，淼淼在你回贴的时候已经走了.可怜的宝宝，来到这个世上受尽了磨难.想起来真让人心头难受.我祈求上天让每一个来到这个世界的小天使都健康、幸福、平安.

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