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    <title>互助与希望社区 - 癫痫、婴儿痉挛症</title>
    <link>http://www.help-hope.org/forum-88-1.html</link>
    <description>Latest 20 threads of 癫痫、婴儿痉挛症</description>
    <copyright>Copyright(C) 互助与希望社区</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Fri, 17 Apr 2026 21:17:09 +0000</lastBuildDate>
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      <title>互助与希望社区</title>
      <link>http://www.help-hope.org/</link>
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    <item>
      <title>当代美国婴儿痉挛症初始治疗的有效性比较研究</title>
      <link>http://www.help-hope.org/thread-138926-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[美国婴儿痉挛症联盟统计了2012-2018年之间婴儿痉挛初次治疗有效率

ACTH 88/190 (46%)、泼尼松 42/95 (44%)、氨己烯酸 32/87 (37%) 、非标准疗法 4/51 (8%)

泼尼松真良心药啊，20块一瓶

Abstract
Objective: Compare the effectiveness of initial treatment f ...]]></description>
      <category>癫痫、婴儿痉挛症</category>
      <author>xiongcf1985</author>
      <pubDate>Fri, 15 Oct 2021 08:51:23 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>以色列关于隐源性宝宝早期及时治疗对长期预后的影响研究</title>
      <link>http://www.help-hope.org/thread-138925-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[一组使用大剂量促肾上腺皮质激素治疗的隐源性婴儿痉挛症儿童的长期认知结果

摘要：&#8195; 

目的：评估使用大剂量合成促肾上腺皮质激素（ACTH）治疗隐源性婴儿痉挛症儿童的结果以及早期治疗（发病1个月内）与结果之间的关系。

方法：我们评估了 37 名隐源性婴 ...]]></description>
      <category>癫痫、婴儿痉挛症</category>
      <author>xiongcf1985</author>
      <pubDate>Tue, 14 Sep 2021 01:43:51 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>隐源宝宝ACTH控制记录-笑笑爸</title>
      <link>http://www.help-hope.org/thread-138924-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[非常感谢论坛里的家长分享，让我在黑暗来临时没有那么迷茫。

饮水思源，分享一下我家笑笑的治疗经过和一些想法，希望能对后来家长的有所帮助。

笑笑，男，6个月的时候发现点头痉挛，一周后加重，最多一天7串，核磁CT未发现症灶，未作基因检测，发病2周后开始打ACT ...]]></description>
      <category>癫痫、婴儿痉挛症</category>
      <author>xiongcf1985</author>
      <pubDate>Wed, 08 Sep 2021 06:38:58 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>《我和蚊子的爱恨纠葛》--婴儿痉挛症宝妈日记</title>
      <link>http://www.help-hope.org/thread-138856-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[2010年12月1日，我的女儿“蚊子”足月健康的来到我们家，新生的喜悦跟快过年的团圆祥和氛围让整个家庭都无比幸福欢乐！

      快乐健康一直延续陪伴着小蚊子茁壮成长，生长期该会的技能本领小家伙都在正常范围内呈现出来，不到三个月竖头，五个多月独坐，七个 ...]]></description>
      <category>癫痫、婴儿痉挛症</category>
      <author>huotian</author>
      <pubDate>Sun, 25 Oct 2020 18:31:01 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>无奈的小石头宝宝求助</title>
      <link>http://www.help-hope.org/thread-137795-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[大家好，我的宝宝刚4个月在南京儿童医院被确诊婴儿痉挛症，脑电图左侧也有尖波，医生开了开普兰先吃。
目前小孩发育正常，我想带小孩到北京儿童或北大妇儿去看，请问我需要带哪些检测的报告去（目前有脑电图，核磁共振的报告）；还有看了大家发的帖子，北京的专家比较 ...]]></description>
      <category>癫痫、婴儿痉挛症</category>
      <author>ll5460</author>
      <pubDate>Thu, 12 Sep 2019 05:27:07 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>宁宁看病经历</title>
      <link>http://www.help-hope.org/thread-128877-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[如果不是宁宁被确诊婴儿痉挛，我可能这一辈子都不会了解这是一种怎样的疾病。从刚确诊时的一无所知，到网上疯狂搜集各种相关信息。如果我能早一些了解这种疾病，也许就能更早给宁宁提供更精准的治疗，争取更多的发育时间。
宁宁治病历程：
2019.5.25：因为四个多月竖 ...]]></description>
      <category>癫痫、婴儿痉挛症</category>
      <author>lzhapple</author>
      <pubDate>Wed, 31 Jul 2019 08:32:14 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>宁宁宝贝控制了</title>
      <link>http://www.help-hope.org/thread-128247-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[7月22日宁宁宝贝终于控制了，虽然一些微小的异常动作还不能判定是不是在抽，但是以往我们能确定的抽搐动作没有了。到今天是控制第三天。虽然刚刚控制，但是的确是一件值得高兴的事情。我的宝贝继续加油。]]></description>
      <category>癫痫、婴儿痉挛症</category>
      <author>lzhapple</author>
      <pubDate>Wed, 24 Jul 2019 06:57:05 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>续：宁宁宝贝妈妈陪你慢慢成长</title>
      <link>http://www.help-hope.org/thread-128245-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[不管我有没有勇气面对世人的眼光，我都必须逼迫自己去迈出这一步。我的宝贝儿，妈妈没能给你一个健康的身体，让你生来就每天承受病痛的折磨，妈妈的内心真的万分的愧疚。孩子，上天残忍的剥夺了你的健康，剥夺了你像正常孩子一样成长、交朋友、体验人生的喜怒哀乐的权利 ...]]></description>
      <category>癫痫、婴儿痉挛症</category>
      <author>lzhapple</author>
      <pubDate>Sat, 20 Jul 2019 02:06:29 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>宁宁宝贝妈妈陪你慢慢成长</title>
      <link>http://www.help-hope.org/thread-128244-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[人生的前三十年，一切都是如此顺风顺水，读书升学工作结婚生子，有稳定的工作，踏实的老公，可爱的女儿。想要的二胎也如愿以偿，以为幸福可以就这样慢慢延续下去，但这所有的一切，都随着二胎宝宝宁宁的出生完全打乱了。
宁宁三个多月的时候发现抬头不稳，我以为只是孩 ...]]></description>
      <category>癫痫、婴儿痉挛症</category>
      <author>lzhapple</author>
      <pubDate>Thu, 18 Jul 2019 08:20:48 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>青少年癫痫病治疗的常规方法</title>
      <link>http://www.help-hope.org/thread-128116-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[　　青少年时期是烦恼的，是人变化的重要阶段，对于以后也是有很大的影响。假如是发生疾病就会对孩子的健康也会有很大的影响，尤其是癫痫的发生，就会造成青少年健康的重大威胁。那么，生活中发生青少年癫痫，应该怎样的治疗呢?

　　1、药物治疗：大多数的患者在进行 ...]]></description>
      <category>癫痫、婴儿痉挛症</category>
      <author>癫痫公益救助</author>
      <pubDate>Wed, 01 May 2019 08:48:00 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>2019年癫痫公益救助活动开始了</title>
      <link>http://www.help-hope.org/thread-128115-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[癫痫患者申请流程

1.申请者提出申请。

2.申请者须提交真实数据

3.申请者须对申请书的真实性负责。

申请对象： 针对于每一个癫痫患者

援助地址：zzw.zonzu.com.cn/sqbm/

希望可以帮到有需要的朋友。]]></description>
      <category>癫痫、婴儿痉挛症</category>
      <author>癫痫公益救助</author>
      <pubDate>Wed, 01 May 2019 08:25:37 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>因为癫痫疫苗没有打完，问一下大家是怎么把孩子送上小学的</title>
      <link>http://www.help-hope.org/thread-128112-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[我儿子5岁抽搐一次，还是大发作， 六岁还有两个疫苗没打，我现在好担心的是孩子上学问题
问一下如果疫苗没打完，大家是怎么把孩子送进上小学的。托关系吗？或者还有什么方法？]]></description>
      <category>癫痫、婴儿痉挛症</category>
      <author>可爱计划</author>
      <pubDate>Wed, 24 Apr 2019 03:20:37 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>希望交流癫痫确诊的过程</title>
      <link>http://www.help-hope.org/thread-108285-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[我是一名来自成都的麻麻，我的男宝宝是在2016/8/9 出生的，在2018年1月底的时候因为轮状病毒诱发抽搐，后面隔了两个星期再次抽搐，在成都市省妇幼检查脑电图和核磁共振，没有太大问题，2018年8月也无热抽搐，在华西再次做了脑电图，核磁共振和穿刺，排除脑炎，但是临床 ...]]></description>
      <category>癫痫、婴儿痉挛症</category>
      <author>juliasisi</author>
      <pubDate>Mon, 28 Jan 2019 04:29:56 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>癫痫病折磨22年的儿子学佛后重获新生</title>
      <link>http://www.help-hope.org/thread-108279-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[我是来自黑龙江的艳华同修，学佛已经有三年多的时间了，今天我分享学佛改变了我儿子的命运，让他像健康人一样走出家门、融入社会、迎来他人生新的曙光！
往事不堪回首，伤痛不愿触及，二十二年来的风雨历程往事难忘记，更不愿提起……但我深深知道：伤痛只有裸露在阳光 ...]]></description>
      <category>癫痫、婴儿痉挛症</category>
      <author>爱桐宝</author>
      <pubDate>Fri, 28 Dec 2018 03:05:39 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>婴儿痉挛打A现在有效，以后会是什么样</title>
      <link>http://www.help-hope.org/thread-108266-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[言言4个月左右有症状，但是不了解。所以没能及时治疗。6个月大发作，医院检查是婴儿痉挛。
马上7个月了，现在眼神无主动意识，不会抓东西，不会说、不会站、不会翻身、不会坐。
发育评估不到2个月。
现在打A，发作少了很多，一天不超过10次的突然抖动。
打针时，大 ...]]></description>
      <category>癫痫、婴儿痉挛症</category>
      <author>言言的爸</author>
      <pubDate>Mon, 03 Dec 2018 03:53:02 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>中国抗癫痫协会启动2018年全国脑病免费普查暨救助活动</title>
      <link>http://www.help-hope.org/thread-66616-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[“抗癫路上2018”医疗扶贫癫痫救助项目是专门为救助贫困、特困、重症癫痫病患者所设立的公益性救助项目，也是目前针对癫痫病患者救助力度和援助范围较广的慈善公益活动。对进一步落实中央扶贫精神，建立健全群众健康保障机制，保障因病返贫、因病致贫扶贫救助工作的顺利 ...]]></description>
      <category>癫痫、婴儿痉挛症</category>
      <author>3348620838</author>
      <pubDate>Thu, 27 Sep 2018 02:08:45 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>宝宝诊断痉挛或肌阵挛癫痫。</title>
      <link>http://www.help-hope.org/thread-66604-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[宝宝诊断痉挛或肌阵挛癫痫，哭闹的厉害，经常揉眼睛、头、鼻子，很是烦躁。吃德巴金和妥泰，发作目前不明显，哭闹的很。癫痫宝宝都容易这样吗？1033281586qq，有相同症状的交流一下]]></description>
      <category>癫痫、婴儿痉挛症</category>
      <author>Eden</author>
      <pubDate>Sat, 15 Sep 2018 08:42:22 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>希望能给予你们信心以及力量</title>
      <link>http://www.help-hope.org/thread-53893-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[在接触这个论坛之前，每天都用不同的关键字在网络上寻疯狂地查找疑似点头式痉挛的相关症状，那时候，女儿还差两个月满一周。直到找到了这个论坛的这一帖子http://www.help-hope.org/thread-12292-1-1.html，此帖是关于婴儿良性肌阵挛。衷心感谢各位宝爸宝妈在这论 ...]]></description>
      <category>癫痫、婴儿痉挛症</category>
      <author> Extendiing</author>
      <pubDate>Sun, 07 Jan 2018 08:48:47 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>愿宝宝快快好</title>
      <link>http://www.help-hope.org/thread-53889-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[宝宝刚刚确诊癫痫，目前服药开浦兰一个周，目前没有发作，可是孩子严重发育落后，十个月的宝宝也就五个月发育水平，以前一直发育迟缓，现在又出现了癫痫，上网查了很多资料，预后很不好，感觉天要塌了，为什么小小的你要经受这些，愿用我的生命换你一世平安]]></description>
      <category>癫痫、婴儿痉挛症</category>
      <author>我会变乖</author>
      <pubDate>Thu, 28 Dec 2017 13:52:08 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>孩子马上要做迷走神经术，求各路经验～</title>
      <link>http://www.help-hope.org/thread-44209-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[各位宝爸宝妈和医学界爱心人士：

孩子近期正在上海仁济医院进行迷走神经术的术前诊断，望对此手术有所了解的过路人留下宝贵意见！ 

宝宝6岁，1岁半做过半脑离断术，术后肌阵挛发作，吃药三四年没控制住，尝试迷走神经术。孩子尚小，担心手术技术尚未成熟，所以来 ...]]></description>
      <category>癫痫、婴儿痉挛症</category>
      <author>爱宝宝</author>
      <pubDate>Sat, 21 Oct 2017 06:25:39 +0000</pubDate>
    </item>
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