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楼主: 苦海无涯
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[原创] 奋起直追——迟滞变迟缓!继续努力

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221#
 楼主| 发表于 2012-6-6 00:15:38 | 显示全部楼层
研岩妈妈 发表于 2012-6-5 17:51
轩妈,时间过的真快,一下子我家宝宝还差十天就一岁一个月了,这几天突然会手指指物了,但是我感觉他都是乱 ...

研岩妈  恭喜你啊,研岩有进步了~记得轩也差不多这个月龄会指物的,刚刚开始都是乱指吧,他指什么你就反复的说物品的名称。

为什么要去奇奇爸那里呢?

研岩主要是智力还是运动问题?
222#
 楼主| 发表于 2012-6-8 12:46:25 | 显示全部楼层
昨晚梦到轩轩会叫姐姐了,在睡梦中很激动,醒来还是,老样子……

不过他会学着我打电话的样子,拿起手机或座机啊啊啊装模作样的,很搞笑

今天早上拉大便了,我在厨房准备菜,跑到厨房来对着我“啊”,指着他的大便,意思叫我去处理吧,
223#
 楼主| 发表于 2012-7-16 13:39:45 | 显示全部楼层
好久没有上这里,我似乎已经忘记轩轩是弱孩子。

轩轩已经快1岁5个月了,语言还没有突破,停留在“妈妈”阶段,看到任何东西都用手指着,嘴巴叫妈妈,我理解为他是想叫我看这个东西。

走路还是东倒西歪,都说像喝醉酒的状态。

值得欣慰的是动作模仿的很好,看见我做过什么,他能记住,下次会模仿我的动作,比如见到姐姐刷牙,有一次冲过去拿了姐姐的牙刷就放到嘴边里面咬……类似这样的事情很多

睡眠,偶尔睡的还可以,现在我带他在湖北老家“吸地气”,呵呵……一晚上大约还是要哭5次,真希望他能快点酣甜入眠

祝福每个孩子都能尽快康复!
谢谢关心轩轩的每个家长~
224#
 楼主| 发表于 2012-8-22 16:03:10 | 显示全部楼层
昨天8月21日,按照阳历来算,轩轩1岁半了

今天比较闲,补上这2个月的功课

7月6日我们出发回湖北看望爷爷奶奶,刚刚出门没多久,在车上就发觉轩发烧了,广东那天下雨,车上的空调开的很冷,导致他的体温很快越来越高了。到达广州高铁站的时候,他和姐姐还在大厅追着玩,精神也很好。我还想着应该没事,到武汉才4个小时嘛,我们买的是10点半的高铁票,上高铁后,空调更冷了,大概是在韶关站吧,这时候找列车长去量的体温是39度,列车长给他贴了个退热贴,我自己带的小柴胡给他喂了一包,因为高烧,他一直在哭闹,也不能入睡,应该是很难受(高铁密不透风,这对于发烧的孩子非常不好,发烧的时候一定要在通风的地方,在高铁上大脑缺氧,这对本身有脑损伤的孩子来说,更是二次伤害)

我没有坐下来休息过,一直抱着他在车厢里面走动,想哄他睡一会,他也是哭闹,又把他带到婴儿护理间去,不断用温水给他擦身体,擦过后当时好像是没有那么烫,但是头上还是很烫,持续哭闹……这期间列车长几次劝我下车,我还是死撑着……自己心里也没底。

我提心吊胆的抱着他,快到达长沙站的时候,发觉他的手脚都很冰凉,而且有点带紫色了,就是血液循环不大好,这时候意识到真的很严重了,他吐了我一身,列车到达长沙站的下客时间非常短,我临时决定立即下车去医院,长沙站的工作人员优先让我们出站,把我们送上的士,在的士上我不断叫着轩轩,他已经是昏迷状态了,途中又吐了我一身,看着他当时的样子,让我感到非常恐惧,叫他已经没有反应了,我失控的大声哭着,求司机快点快点,司机估计也被吓到了,赶快开到了长沙市中心医院,我抱着轩跳下车大声叫救救我的宝宝,这个破医院的儿童抢救室竟然还在二楼儿科,大步跑上二楼急救室,医生来问发烧的原因,还问了一大堆的问题,我都恨不得给她下跪了,尼玛的先给他吊上退烧针水再问不行吗??

护士先给他屁股注射了鲁米那,防止高烧抽搐的。接着在头上找血管抽血化验,扎进去也没抽到血,然后把退烧针水先吊上了,又换到腿上抽血,这次抽到了。估计是扎的太疼,轩轩挣扎的大哭,身上出了很多汗,我稍稍放心了一点

轩舒服的睡了2个小时,看着他熟睡的样子,我完全没有了倦意,宝贝,是妈妈的错,不敢想象,如果那时候没在长沙站下车,又会是什么样子……

在这期间,隔壁床有个宝宝高烧抽搐不止,刚刚送来抢救,一来就上了很多仪器,我揪心的看着那孩子,也是1岁多点,护士还用吸管在孩子的鼻腔吸了几块西瓜出来,可怜的宝贝!护士报体温是40.6度……很多护士医生围着孩子在抢救,于是把我们转到走廊上面的病床上吊水。轩轩吊了4瓶针水后,那孩子最终还是抢救无效,年轻的爸妈抱着孩子走出了抢救室,看着那一幕,今生今世都忘不了!宝贝,一路走好!

晚上8点,针水吊完了,一量体温还是39.2度,这么高温不敢出医院,该怎么办?医生开的美林喝了没有效果,为什么还是一点都没退烧?反复去找医生,重新开了一瓶“泰诺林”,喂他喝下之后,又找护士借了个桶,在洗手间用温水给他冲洗了一会,不断让他喝水,尿尿。半小时后量体温,38.2度了!终于放下心来,我们离开医院,走在陌生的长沙街头,很多酒店都住满人了,逛了一大圈之后终于找了个酒店住下,累趴了……

7日下午才艰难到达湖北农村老家,在农村呆了1个月零一周,我忙的团团转,2个孩子,2个老人……
不得不说的一点,可能是农村水质好,轩轩在湖北,每天的大便颜色很好,不像在广东,总是糊状大便。

13日带2个小朋友回广东,这次不敢买高铁票了,买的普通火车卧铺,同样也是空调开的冷死了,不过好在2个孩子都还好,回来的路上非常顺利~最明显的是,一回来就拉糊状便便了。。。
225#
 楼主| 发表于 2012-8-22 16:14:50 | 显示全部楼层
这2个月,轩轩只是长了点小心眼

比如,我给他吃饼干,他还会把饼干递到我面前,故意引诱我,当我去接他的饼干时,他就呵呵笑着拿饼干跑了

大运动方面,爱跟姐姐模仿,学着跳,跳不起来;爱跟别人学跳舞,不过姿势都是他自由发挥的,左扭右扭。但是走路都还不算稳呢

语言上,还是停留在“妈妈”阶段,农村人都说,只要会讲妈妈,就不要太担心了

睡眠的问题,本想在农村吸收点地气,是否能改善一点呢?目前看来还没有多大改善,睡的很少,很轻

总的来说,在缓慢进步中吧~
226#
 楼主| 发表于 2012-9-16 16:08:19 | 显示全部楼层
轩即将1周7个月了,发现几件特别好玩的事情

见我用牙签,他也学着我叼着牙签玩

会学我的样子,用棉签去掏耳朵,吓死人了

他每天早上都有空腹喝水的习惯,前天早上我去厨房用开水给他洗奶瓶了,洗完后到处都没找到奶瓶内的吸管,他知道我在找吸管,竟然在一个地方拿来给我,哈哈,乐一下

现在发觉动作模仿很多,就是语言还金口难开

227#
 楼主| 发表于 2012-10-10 08:44:11 | 显示全部楼层
文文0519 发表于 2012-10-9 23:31
哎,孩子今天诊断精神发育迟滞,不知道以后会怎么样?感觉天都蹋下来了,,这日子不知道怎么过下去了

先别哭,冷静

越是这种时候,越是要淡定,好好规划应该怎么做?孩子多大?赶快找医院康复
228#
 楼主| 发表于 2012-10-15 13:18:05 | 显示全部楼层
小同妈 发表于 2012-10-13 11:33
“孩子的康复主要是自己发育。和康复关系不大。”那位游客说的话太绝对了。可能这位游客并没有亲身经历过孩 ...

小同妈,跟那类解释不通的,匿名理都不想理

无聊至极,我的孩子好或不好,与我自己有关,与匿名无关!!

只有我们这群发育迟缓儿的家长才能沟通的了啊
229#
 楼主| 发表于 2012-10-15 13:19:29 | 显示全部楼层
文文0519 发表于 2012-10-12 15:08
一岁五了,对呼名反应不大,不认物,乱指物最近会一些了,也不会指认人,哎,开始去南海做门诊了,针灸, ...

家长发现的太晚了点

1岁5个月叫名反应不大,落后不少啊

不过南海的综合康复水平还是不错的,抓紧时间。尽量入院康复,住院可以多一项补脑针
230#
 楼主| 发表于 2012-10-24 13:05:31 | 显示全部楼层
文文0519 发表于 2012-10-23 22:02
住院太贵了,而且还不知道尽头呢,门诊治疗压力都已经很大了,哎。。。

找个买了社保还是什么保险的孩子,用别人的名字入院治疗

我们同病房的湖南病友就这样干的

可以的

还有你孩子的眼睛是不是有斜视啊?头像那张照片看起来有点
231#
 楼主| 发表于 2012-10-24 16:27:54 | 显示全部楼层
文文0519 发表于 2012-10-24 16:05
看起来是斜视,其实不是,因为他先天必虹膜缺损氢看起来就是那样的,眼前得把认知这个问题解决了,下一步 ...

认知可不是短时间能够解决的呢

要循序渐进,生活中教的多了,累积多了,总能认识的

亲要努力了,现阶段肯定很累的,在南海康复的家长们,哪个都是这样拼命

但是只要看到孩子在进步,我们就有无限动力,加油
232#
 楼主| 发表于 2012-12-21 17:35:53 | 显示全部楼层
轩轩1周岁10个月了,终于最近会说的多了一些:“姐姐,抱抱,包包,鸟鸟,不要,我要”

平时有朋友来玩也是说,怎么不见他吭声啊,我说他还不会讲太多呢。

唉,因为平衡感不好,走路还是会经常摔跤,上个月就把头给磕破了,额头磕到茶几边边上,去医院缝了4针,破相了

睡眠方面依旧是最头痛的问题,每天睡觉翻来覆去,整个床都被他睡遍了。长期的睡眠不好,我也更加神经衰弱了,他睡的好的话,一晚上可以不哭,但是翻来覆去还是有的,一般每天晚上还是要哭5次左右
233#
 楼主| 发表于 2012-12-21 17:37:08 | 显示全部楼层
请关注这个帖子的亲,如果有问题要咨询我,在帖子里留言,我一定会回复的
234#
 楼主| 发表于 2013-2-13 23:24:52 | 显示全部楼层
晨皓妈妈 发表于 2012-12-21 17:53
轩轩妈妈我不知看你的帖子多少回来,一点点的被轩轩淘汰了我们,看到轩轩进步真为你高兴,无论当初怎么样都 ...

呵呵,谢谢亲的关注

轩轩现在很好,相信亲的宝贝也会更棒的~加油

新年快乐!
235#
 楼主| 发表于 2013-2-13 23:27:38 | 显示全部楼层
游客 121.31.251.x 发表于 2012-12-21 22:56
好久没看见你更新你的情况了,我一直关注你,不知道你们在东莞怎样了?

新年快乐!

多谢亲的关注~~

轩轩现在的情况还不错,语言开始模仿了,尽管模仿的音不是很好。但我已经很满意现状了,除了睡眠还是比较烦人需要改善之外

他基本上看上去是个很可爱的小帅哥了。呵呵


祝亲家庭幸福!宝贝进步更大!
236#
 楼主| 发表于 2013-2-13 23:34:54 | 显示全部楼层
只要宝宝安康 发表于 2013-1-10 00:20
轩轩妈妈,想请教你几个问题,麻烦有时间看到回复一下好吗,关于南海医院的
一,刘振寰教授负责住院孩子的 ...

一,刘振寰教授负责住院孩子的评估吗,还是由他的学生来做

评估是另外的人做,院长大人忙得很,几乎都不在医院。

二,那里风气好吗,有没有要塞红包之类的
这个好像还好,过年的时候好像也有家长给的,后面都听说退给家长了,也不知真假。

三,所有项目允许家长陪同吗
都是家长陪着的

四,大致收费如何
去到押金就是8000,每个月反正基本上还要补一些,大概就是万把块(不过现在听说涨价很多了)

五,去后确定孩子的类型吗,是根据类型来确定康复还是不管什么孩子都一样
确定,当然是根据类型选择康复项目。(但是,项目总共就那么多,一般医生都会把对孩子有帮助的项目都开上,可以自己选择性的做)

不过,南海现在的床位相当难排,而且现在的规定是必须给院长看了,才能去排床位,等待的这个时间也许正是孩子的黄金时间,所以我们当时是一边在东莞康复,一边等南海的床位。现在据说要等3个月才有床位,具体的您可以去南海咨询一下。
237#
 楼主| 发表于 2013-2-13 23:56:46 | 显示全部楼层
本帖最后由 苦海无涯 于 2013-2-16 14:32 编辑

还有8天,轩轩就满2周岁了

现状:

语言:阿姨,马马,奶奶,觉觉,牛牛,屁屁,我要,还要,给,走,倒,好吃,宝宝,包包,姐姐,哥哥,狗狗,掉(鞋掉了或是任何东西掉了都说掉),尿尿,怕(听到鞭炮声就说怕),鞋……慢慢的会说的更多了,跟模仿还不太好,因为有些音他模仿的一点都不像,还有不会发的音他就不跟着说了。在外面玩给人的感觉是个很安静的孩子,人家说这孩子怎么都不吭声呢?我说他还不太会讲。

睡眠:不管是午觉,还是晚上睡觉,他还是翻来覆去,睡不安稳,睡的好些时,一晚上也少有不哭的,多数每晚都要哭3-5次,这点很是烦人。

今天内心很欣喜,下午我哄他午睡(姐姐放假后,午睡就推迟了),我去冲牛奶,他先把鞋子脱掉了,摆在地暖垫的旁边,还把2只小鞋子摆放的很整齐。(估计因为见到我们经常这样放)接着把袜子脱下来,放在我装着干净袜子的抽屉里,(这个从没有教过他,袜子要放在那里,他就把穿过的袜子也放在那里了总算知道归类啦)见到他做的这2样事情,笑死我了。这傻小子不算笨哈~还是挺有心眼的呢

祝愿坛子里所有的宝贝都有大大的进步~
238#
 楼主| 发表于 2013-2-16 14:14:47 | 显示全部楼层
本帖最后由 苦海无涯 于 2013-2-16 17:39 编辑
游客 116.225.225.x 发表于 2013-2-15 21:31
还是那句话,正常孩子一个,到2岁自然就进步了,呵呵。我家孩子三岁了,不要太好哦,之前12个月也不会爬,2 ...


亲,您的孩子现在好,不代表将来也很好~看好自己的孩子吧!

轩轩以前不好,不代表以后也不好,不夸张的说,我在他身上付出的财力,精力,可以抚育2个健康的孩子了!我做到了一个母亲应尽的责任!

还有,轩轩发育的如何,除了跟他亲妈有关系之外,和您没有任何关系!!!

我非常了解我的孩子~不劳您费心!


奉劝一句:像您这么幸运得到上帝垂怜的人并不多,但既然孩子这么好,就没必要来这个论坛炫耀了!您不是人家孩子的父母,不可能仅凭一些描述就充分了解人家的孩子!总是这样怂恿别人不要去康复,耽误了别人的孩子,会遭一辈子诅咒的!

PS:这个论坛需要的是积极向上的人生观!

            需要的是相扶相持的鼓励,支持,祝福!
239#
 楼主| 发表于 2013-2-16 14:34:01 | 显示全部楼层
只要宝宝安康 发表于 2013-2-16 01:04
谢谢轩轩妈妈,轩轩的表现已经很好了,真替你高兴,你为孩子吃了那么多苦一直坚持着,相比之下,我现在累 ...

客气了亲,现在多努力点,以后的日子会越来越甜的。

加油哦
240#
 楼主| 发表于 2013-2-18 22:13:10 | 显示全部楼层
小同妈 发表于 2013-2-16 19:27
呵呵。真是好久没看见你家的消息了新年快乐哦。。。。
提前预祝小宝贝2岁生日快乐。
呵呵。下周我们家就4 ...

谢谢小同妈,   新年同乐~

和你相比,我是自愧不如。你为孩子做的,我还不及你的十分之一

小同在你这么细心,用心的教育下,一定会越来越棒的!

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