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去年8月我的女儿出生了,出生第二天发现哭闹不吃奶,而且脸色变黑,低血糖,反复低血糖,一直高糖维持,但最后还是走了。在北京儿童医院查了血和尿,拿到北大杨艳玲处,杨大夫说是极长链脂肪酸代谢病,如果再生下一胎要做羊水穿刺,如果还是这个病,出生后避免乳糖就可以了。我当时很怀疑,这么简单这个病就能治了。所以我又通过电话咨询了上海新华医院的遗传代谢方面的专家,她说看了病历后觉得不是极长链,她说像高胰岛素血症,我后来又问了韩连书大夫,他看完病历后说:不知道是哪种代谢病,但是不会排除是代谢病,人类发现在的代谢病有500多种,但现在只能检测出来几十种。
刚才再看贴时,发现有人说杨大夫和摩尔美康有利益关联,摩尔美康没有任何的医学检验资格。。。
看完之后我心里很难过,因为我去找杨大夫看完病后很相信她,觉得再生下一胎即使是有病,也只要不吃乳糖就能治愈,其实当时怀疑过没有这么简单,我再咨询新华医院的医生时特别希望他们能给出和杨大夫一样的结果,但是让我失望的是新华医院的两位专家给我的结果都不一样。我现在都不知道应该相信哪位医生的话?或者我现在还应该相信医生的话吗?我不知道那个贴子说的杨大夫和检测机构有染是不是真的,如果是真的,我在怀疑医生的医术的同时还要去置疑医生的医德。。。坛子里的妈妈们,我们的孩子得了病已经很是心痛了,但是现在还要对去哪看病和去哪能看好病感到无奈。。。
我现在深刻听会到那种话“有什么都别有病”,我只能在这里祝福孩子们早日康复!妈妈们再坚强一点! |
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