身为母亲，我们还能做什么

希希阿妈

   心里很压抑，孩子18个月了，除了一周岁的时候开始笑以外，其它的什么都不会，严重脑瘫，不会追视，不会追听，伴有癫痫，反正就是什么也不会，每天我的手就是她的摇篮，但凡醒着就一定要抱在手上，（小的时候一天22个小时抱在手上，长大了睡眼会好些，要抱到多大我也不知，）偶而可抱着在床沿上坐，我有时真的累的想死，不想活了，太难受了，看到孩子癫痫一天几次的发作，我无处发泄，孩子太苦了，吃饭喝水都呛，癫痫发作时老是咬舌头，大部份时候我都是把自己的舌头伸进去让她咬，因为只有舌头是软的，不会伤到孩子，我觉得孩子太苦了，这样活着太累了，有时我甚至想让她变成天使，再也没有痛苦，真的是希望2012是世界末日，好让我带着孩子一起走，我们这样的妈妈太累了，太累了，政府从来就没有关注过我们，没有人给我们心理辅导，像我们这种公公婆婆不管，老公是只要他家里打电话来就要跟我讲把孩子扔掉的人，我真的是压抑到想要吐血，还好可以转化成文字发泄一下，写完了，心里就好受多了，继续生活，快乐的继续生活。因为我是母亲，如果没有我，谁会照顾我的孩子，谁会用手帮宝宝大便，谁会日日夜夜的伺候她，谁会去关心她的冷暖，谁会无休止的跟她说话，谁会在她的脸上印下深吻，又有谁会在她哭泣时陪她落泪。

希希阿妈

看书实在是没精力了，20多斤的孩子一天到晚得抱着，偶而她睡了你就得做饭洗洗衣服，打扫卫生，洗尿布，做完这些家务，孩子也醒了接着抱，有时还要和老公吵吵架，还要是吵得动的时候，更多的时候是相对无言。有时还要安慰自己的父母，叫他们不要担心，我会过得很好，记得我那60岁的父亲问我累不累，我说不累，父亲说怎么会不累，头发都白了那么多，一脸的心疼与无奈。

希希阿妈

小豌豆妈妈 发表于 2012-1-21 20:21
希希妈加油！继续生活，快乐的继续生活。看到你写的这句话很感动。带着我们的小宝贝，我们要努力继续生活快 ...

你是我的榜样，看了你的日志，你真的很了不起，未来太难了，但是孩子总归在我们的身边，这就是福气呀。新年快乐呀，小豌豆，幸运的孩子，祝你快快康复，快快长大。

希希阿妈

薇安妈 发表于 2012-1-22 02:26
你家孩子跟我家差不多大，我家最主要就是晚上不睡觉，气得我快疯了，白天陪他一天晚上累了想睡下都不行，每 ...

我家小时一天到晚都要抱，大了就好多了，我建议你抱着孩子的时候换个位抱抱，帮他找到最舒服的抱法，如果抱好了，孩子脸上会比较平静，甚至会很开心的笑，晚上不睡，那白天睡吗，如果白天睡的话，就把他抱出去玩，也可以吵他，哼歌给他听。还有我认为最重要的是营养，我们现在是这样吃的，早上起来150ml的奶粉，3小时后，一小碗稀饭，里面加海虾，一颗青菜，或者鱼什么的，反正有肉有菜，再过3小时又是奶粉，到晚上时再吃一小碗稀饭，加各式素菜，肉等，中间还吃水果。我们是一样样加的，吃了几天再加别的，怕孩子过敏，同时观察大便。慢慢的孩子精神就好了，白天一小觉，晚上起来3，4回就可以了，如果有痰也会睡不好，所以要仔细观察

希希阿妈

xiaoyuejing 发表于 2012-1-22 13:51
都是伟大的妈妈！楼主的宝宝能够康复吗？我的孩子虽然更加不幸。但是很能吃，很能睡！虽然会失明，会失聪， ...

我们孩子现在就是看不到听不到，吃要大人耐心喂，老公爱孩子还是很爱的，只是受不了累，孩子开了3次刀，她爷爷奶奶可能怕我们问他要钱，所以第一次小孩开刀打电话回去的时候他奶奶就说了3句话，“要开刀呀，好可怜，没事就挂了。”以后我再也没打电话回去了。前后花了20多万，到后来没办法的时候，我到处去医院问人家要不要眼角膜的时候，我都没问过他们家要一分钱。但是我现在已经很平静了，以后他们老了，还是会给钱他们养老。因为就像孩子奶奶说的那样，那是我的命，跟她没关系，就应我来承担。唯一不同的是，我对他们也毫无感情了。养老只是尽责而已。不想见到，也不再与他的家人有交集就可以了。我就好好带孩子，我没上班了，因为没有人会愿意带这样的孩子，太累了。

希希阿妈

今天过年了，宝贝们，来年一定要给我们这些苦难的父母一个惊喜呀，那怕只是看我们一眼，加油了。妈妈们，开春了我要带宝宝去蒙建了。虽然没有人支持我，但是我还是要去做。决对不放弃。

希希阿妈

吃母乳吗，要多运动呀，我们孩子是在5个月大的时候得了化脑，累及大脑，所以眼睛跟耳朵就成了摆设，说是皮质盲，反正我家孩子去了那都说别治了，我只有自我安慰一下了，智力我认为没有，除了我抱着她的时候她会笑，但是很少笑出声，不过12月份的时候头围突然长了一厘米，之前好几个月都没长，我又觉得宝宝聪明了点，不知是不是因为我12月份的时候有给她头部按摩，加上我对孩子永远都是好心情的原因，孩子在这个月有3次笑出声了。我感动得要命。我认为让孩子高兴是最好的康复。高兴了肌张力就没那么高了。高兴了就会偶而发出声音。所以我家女儿一天大部份时间都是笑脸。但是换他爸爸抱的时候孩子还是不大高兴，一直扭。你要走出来的，其实想想没什么大不了，累的时候就要发泄，这样会好很多，在网上说说，心情就会好了，你看看人家宝宝突然之间没了的，那可是身为母亲一生的心痛，这辈子都会因为失去了孩子心里空落落的。所以千万不要想不开，我可以做你的朋友，听你说，安慰你，开导你，我知道你的心，有多难受，有多无奈。但是谁让我们是妈妈呢。是妈妈就要做妈妈要做的事情。是妈妈就要给孩子笑脸，给孩子撑起一片天。

希希阿妈

噢，对了，你家宝宝眼睛可以移植吗，要是可以的话，可以把自己的一只眼睛给他呀，我家孩子在NICU住了7个月，是因为早产肠子不好才开刀的。

希希阿妈

反正我家孩子要我的命都可以。我就是这样想的。要是可以把我的脑子给她该多好，呵呵。

希希阿妈

不知道呀，一切都未知，反正我们该做的都做了，没病之前孩子早就会追视了，也会追听，大眼睛一直望着你。现在想想真不是滋味。我们除了接受，面对，没有别的选择了，所以你就不要想那么多，一天天的过下去就好了。并且我认为要快乐的过下去，我一天到晚的对孩子基本上不生气，笑着给她哼歌，讲话，我求了，开心一点吧，我们本来就够苦的，如果自己还不给自己开导，心里该多难受呀，

希希阿妈

那真的是太累了，去做个听觉诱发电位好了，我们做了，做出来是有问题的，这个很快的，10来分钟就好了，

希希阿妈

我们两个都是90分贝，但是睡觉的时候我和他爸说下话，她一下又醒了，或者外面放烟火的话，也会醒，但是和她说话无反映，你家宝宝平日里会啊啊的吗

希希阿妈

你家宝宝还会看，还知道要吃，我们家这个吃的都是给什么吃什么，好像没有特别喜欢吃的，除了奶，眼球会左转右转，不过小的时候每天都是睁大眼睛，眼球在中间动也不动。相对来说，还是有进步的，现在手脚知道动来动去，知道手放在冷的地方了，赶紧移开，我拍拍她的手就笑，亲她也会笑，就是看不到，太可怜了，我们家孩子只要我开心的大笑，很多时候也跟着我笑，骂她了，声音大了会不高兴，我也不知道她是凭什么来判断的。

希希阿妈

你家宝宝得病的时候有什么症状呀，你在哪呀，我在北京，要是离得不远的话，我周日可以帮你带一下，因为我老公周日在家，

希希阿妈

我们家希今天会用手支撑了，呵呵

希希阿妈

早些时候去北大妇幼看了一下，医生叫我们不要做康复了，太重了，做了也没用，听了之后心里万分难过，难过之后迷茫了好多，从来就不曾有医生建议我们康复，孩子确实是太重了，不管北京上海，得到的都是叫你放弃的答案。我唯有深吸一口气，让自己平静。然后继续的守护着我的孩子。宝贝，我该怎样拯救你呀！我怎么忍心看你的一生在黑暗与无声中度过呢。