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楼主: hehe1018
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[求助] 從香港求助.十分無助.懇請各位幫忙

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1#
发表于 2012-7-8 22:13:41 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
四個月懷疑你,到六個月時要你身體愛苦。我好心痛。腦素描、眼電流、耳電流測試等等都一切正 常。各位爸媽,我仔仔剛剛一歲仍然不能轉身,頸骨軟,沒眼神接觸,不i同情心提起玩具等等。六月初看了一位 較權威既小兒神經外科醫生指不屬自閉、其他特別病症。醫院要檢查同可做都做晒。暫時話佢發育 遲緩。評估大約五六個月左右。仔仔已經在政府醫院一直有物治同職治。但陳醫生極建議要多職治同照多 一次腦素描。報告也有了.
他是我二子.大子將近四歲一切正常的.現私人/政府醫院沒一位醫生可以肯定告知兒子有什麼病.懇請大家能幫忙.請看以下:

@去年做的磁振/眼電流/耳電流/驗血---全都正常
@六月初小兒神經外科指只是發展遲緩
@六月中再做磁振,當時另一兒科醫生推斷腦退化或新陳代謝問題(但去年有於政府醫院驗血指正常的)
@即時再見小兒神經外科醫生指腦片頭頂位置有兩個白點但沒影響的.都以發展遲緩為主要
@政府醫院覆帶同最新報告指白質有問題但都未能指出病源.要再等個半月覆診待他們詳細研究
@我仔仔究竟什麼病?
@深圳有否驗遺傳基因?
@是否腦白質營養不良?我從此論壇及其他網站不停找資料.自認與此病相此
@還有什麼病是可能性的?
@國內/外國能做到確定病因及醫治方法?
@是否要去北大醫院士?但我們是香港人沒朋友在北京...
真的很無助!不想錯過了醫治的黃金時期!萬謝大家
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2#
 楼主| 发表于 2012-7-9 09:21:29 | 显示全部楼层
香港不易做到這些尿液/血檢查.要待政府安排.中國有地方可以做到嗎?
核磁跟磁力共什麼分別?

3#
 楼主| 发表于 2012-7-9 09:24:23 | 显示全部楼层
北大能否電話預約?
4#
 楼主| 发表于 2012-7-9 23:37:11 来自手机 | 显示全部楼层
謝謝各位回覆。打了大半個下午,敏路思電話都沒通><
廣州兒童醫院可以做遺傳基因,資料是指交給敏路思的。可去一做嗎?
北大有朋友幫忙問過,所有測試要籨頭做過。。。剛六月才做多次磁振~
5#
 楼主| 发表于 2012-7-9 23:38:51 来自手机 | 显示全部楼层
大運動都是不行。未轉到身。仍只是嬰兒話語
6#
 楼主| 发表于 2012-7-9 23:48:55 来自手机 | 显示全部楼层
L贝 发表于 2012-7-9 09:27
我们这也有一个宝宝,核磁~代谢~血啊尿啊什么的检查都做了都说没问题,北大也去了两次,第一次杨开的精氨酸 ...

想請問寶寶現時情況怎樣?有方法醫治嗎?
7#
 楼主| 发表于 2012-7-10 11:45:25 来自手机 | 显示全部楼层
游客 116.254.254.x 发表于 2012-7-10 09:39
在广州儿童医院可做遗传基因检查与一部份遗传代谢检查,广州妇婴可做串联质普的检查,这样遗传代谢的检查 ...

我就是正在找此醫院資料。可否只帶我兒子的報告,我跟老公先去做相關檢查?收費大約如何?還有那些可以醫院做?
8#
 楼主| 发表于 2012-7-10 11:53:55 来自手机 | 显示全部楼层
另外,想問你小朋友為何要做到遺傳基因測試?
9#
 楼主| 发表于 2012-7-10 22:32:16 来自手机 | 显示全部楼层
宝贝我爱你 发表于 2012-7-10 21:23
这个是你小儿子,你大儿子没问题,估计遗传问题不大吧
生产时有高危因素吗。你所说不能转身是指站的时候 ...

大兒子現三歲多,暫一切正常。但沒證明是否遺傳病/會否有影響等等。從而添加不少壓力
二子躺著不能人轉身。別說站立,坐都不懂
10#
 楼主| 发表于 2012-7-12 23:52:15 来自手机 | 显示全部楼层
生產前一直有做檢查,生產時生產後都沒有任何意外出現
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